患者の会

患者さん会に参加しています。（良いお話がたくさん聞けるのですが、そこでのお話は、口外しないルール、シェアできないのが残念です）皆さんのお話、ときに助言は、世間話と違って、自分の命を通して得たもの、重みが違います。結論、もっと早く参加すべきでした、がんと診断されたら、どこの病院にかかっていても参加できるシステムです、手術前でも治療前でも参加できます、ピアサポーターさん（がんサバイバー）が経験をシェアしてくださることも。気づいたのは、ステージ４のわたしが元気で生きているだけで

そうこうしているうちに臨月になり、無事に出産。むくんでぷくぷくな赤ちゃんが出て来た。ぱっと見た感じは普通の赤ちゃんと同じ。手足の短さもよくわからない。細かく見てみると、頭の大きさや後頭部の鉢から首にかけてのくびれ（これが大後頭孔狭窄に繋がるのか）、胸郭が狭めなことや特徴ある三尖手、途中でぺこんとへこんだお鼻はザ・軟骨ちゃんって感じだった。動きや表情や声がものすごく可愛くて、すぐにメロメロになった。モニターで常に酸素や心拍数をチェックしているけれど、NICUからも生後1日で出ることができて、お

先週、NHKの朝ドラ『スカーレット』が最終回を迎えました。（ちょっと今さら感のある話題ですが、朝ドラはいつも録画したものをあとからまとめて観ているもので……すみません）写真：NHKのホームページより少し前には、主人公の喜美子（戸田恵梨香）が息子の主治医に〈白血病患者の会〉を紹介される場面がありました。喜美子は息子が入院していたときに同室だった、やはり白血病の少年の母親を患者の会に誘いますが、激しい剣幕で入会を拒絶

太陽がみさま地球がみさまおカラダがみさまみなみなさまおはようございます🙏↑↑↑みなみなさまも音読してくだされ🙏「毎朝起きたらこれをつぶやくとよいぞ」とのことです♪🥰患者の会が厚労省に要望書提出「紅麹問題」/「新型コロナワクチン健康被害」対応の差に対する患者の会声明および要望書提出昨今メディアにも連日取り上げられている、小林製薬の「紅麹の原料を使ったサプリメント」の健康被害に対して、厚生労働省は当該サプリメントの被害者を最小限に食い止めるため、迅速かつ適切な対応を

この土日の休みは生きてるー💕って実感させてもらうような超楽しいことたくさんしてきました。土曜日はすい臓がん患者の会。最初はこんなのあるんだってビックリだったけど何かのきっかけで見つけて私が参加させてもらってるのは三団体。情報共有はもちろん、病気を超えて大人女子トークやあーでもないこーでもないってみなさん、とっても明るいの✨。ていうか、参加してるうちに明るくなるのかと思う。土曜日の様子はunicornちゃんのブログにたくさん書いてあるから覗いてみて。朝から

WCHJapanの100万人署名運動。ご賛同いただける方は署名と拡散をお願いしますワールドカウンシルフォーヘルスジャパンの100万人署名運動–〜すべての人が健康と幸せを自由に選べる世界に〜wch-japan.kifusuru.net一昨日行われた新型コロナワクチン被害者国賠請求訴訟記者会見。仕事があるため当日は観ることができず、昨日、全部みせて頂きました。正直、涙なしには観られません。でもこれが起きている現実。目を背けず観て頂きたい。自分

水曜日のこと。隔週の主治医＝西○ッチの診察。15時からだったけど患者さんの多いこと。採血💉を済ませ化学療法室に問診に行って診察を待つ。採血結果がオッケーだったら化学療法室に戻り点滴を。これが流れです。2週間ぶりの西○ッチ。👨‍⚕️お待たせして申し訳けありません。どうでしたか？重粒子線。私先生、私、疲れたよー🥲🥲🥲12回目の日は照射中「もうやめてくれーって心の底から叫んじゃった」👨‍⚕️それはそれはお疲れさまでした。しばらくお注射、休みましょ

WCHJapanの100万人署名運動。ご賛同いただける方は署名と拡散をお願いしますワールドカウンシルフォーヘルスジャパンの100万人署名運動–〜すべての人が健康と幸せを自由に選べる世界に〜wch-japan.kifusuru.net4月9日に「新型コロナワクチン後遺症患者の会」が記者会見を開きました。またもや大手メディアは全く報道せず。Yahoo!Newsに掲載されていたのでシェア。サプリ健康被害と対応に大きな違い｢命の差別しないで｣ワクチン後

紅麹サプリ問題で新型コロナワクチン後遺症患者の会が記者会見を開くことになりました。【緊急記者会見のお知らせ】4月9日(火)、厚生労働省記者室にて記者会見を行う運びとなりました。紅麹を原料としたサプリによる健康被害とワクチン健康被害への対応の差は大きく、本件を受けて、厚労大臣への要望書提出もいたします。会見の場では、弊会の見解も発信させて頂きます。—新型コロナワクチン後遺症患者の会(@vaccinesosjapan)April5,2024既にホームページでも意見