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今日はある意味、有意義な外来で安心した。もしかしたら、否定されて今の治療から見捨てられるとも想定していた。次は漠然と九州の評判のいい血漿交換をしてくれる病院へ、仕事を辞めて行こうなどと思ったり。。。4月のグロブリンの著効と退院後短期にほぼ戻った症状のグロブリン切れを考慮し、5月末に再度グロブリンをしてみよう!とすんなりなった事は有難い。。グロブリン大量療法の、一度で治る人の4割には入らなかった。あと数回やらないと先生も先が読めなそうであったし、白血球はしっかり?3800に戻ってい
一年前脊髄腫瘍の手術をして入院中に手足の痺れがひどくなりトイレに入ったら立てなくなって30分トイレで過ごし右往左往やっとトイレから出てくる入院日の駅の階段でも力が入らず階段がうまくのぶれなくなった入院して四肢の腱反射をするとあまりうまく出ず脳外科の医師が困っていたそして一年後今歩行握力階段の登り降り一年前とは変わってしまった前十字靭帯損傷して好きなことできなくなりさらに日常生活までかなり変わってきてしまったCIDP指定難病今まではIVIgがよく効
2日前に、乳癌TC療法ラストから3ヶ月になりました。ちょうど3ヶ月の日にブログを書けなかった、理由はホルモン剤の副作用。前回記事にも書きましたが、タモキシフェンの再開と、リュープリン開始。特に不調を感じることなく過ごしていましたが、1週間後くらいに、やる気無し、活気無しで、ただただ1日が終わるのを待っていた。そして2週間後くらいに、なーんか変な感じで、ダラダラして1日が終わるのを待ち、3週間後、結構不調になりました。倦怠感、一時的な頭痛、一時的な吐き気、手足
IVIg入院今回はIVIgの在庫がとのことで献血ヴェノグロブリンIH5%5g/100mlからピリヴィジェン10%静注10g/100mLに変更になりました日本製から海外製投与量は献血ヴェノグロブリンIH5%340mg/kg体重ピリヴィジェン10%静注10g/100mL411mg/kg体重1日の量にして5000gも多いトータル5日間で25000g多い献血ヴェノグロブリンIH5%で考えたら6日分になりかなりの増量ロットが変わっただけでかなり変化するので期
こんばんは✨ベンゾジアゼピンのセルシンを断薬して気がつけば1年半経っていました。最後まで気になっていた肩甲骨周りなど上半身の強張りも前ほど気にならなくなっています。スマホやパソコン、端末を長時間使うと、しんどかったりしますが、常に不愉快だった強張りではなくなっています。睡眠に関しても改善されています。私はセルシンに置き換えてから微量減薬しています。今から振り返ると置き換えてよかったかは、良くわかりません。ただ長期間かけて微量減薬しても、断薬後に揺り戻しが来たような気がします。気が
こんばんは✨このところ、体調が不安定というか…一日中、毎日ではないけど、体が床にのめり込む感じとか、上半身の異常な強張りとか脳に靄がかかる日も多かったり不安定な日々でしたが、なんやかんや普通を装って過ごし働いてきました。減薬中に経験したことが、一気にズラーっと全部出てきているような感じです。そんな状況は思いのほか結構しんどくて、それでもなんとか耐えてきました。悪いことばかりではなく、4月は記念日とかもあって、一か月の間に美味しいお寿司や焼き肉をご馳走になり週末はご機嫌に過ごせています。
初めて使用するピリヴィジェン点滴開始1本目滴下速度時間20ml/m50ml/m75ml/mそして最終的に100ml/mヴェノグロブリンは5000mg/100mlピリヴィジェン10000mg/100mlなのでグロブリンの量を考えてヴェノグロブリンの速さにに換算すると200ml/mになるIVIg4回目の時その速さで行ったら倦怠感がひどくIVIg5回終了翌日いつもIVIg行った時間から2時間が過ぎると頭痛がしてなんとも表現できない具合の悪さで起き上がることが
今までより多少指を曲げた時の強張りは少なくなってきた気がする強い痛みを感じる事は少なくなってきたただ横からの不意の衝撃に痛みを感じる仕事中は固定をしているその状況でも痛いと感じるから万が一固定をしてなければかなりなのかもそうふと思ってしまうと本当怖い。今までのタオルで手を拭くそれだけで痛かった頃よりかなりマシだけどもう少し頑張らないと。まだまだリハビリの日々は続きます。
こんばんは今日は寒い夜です皆さんのところも寒いでしょうね〜暖かくしてお過ごし下さいねさてさて今日は私のこと。最近、ちょいと体調が思わしく無く…と言っても大した事ないんですが朝だけの強張りだったのが日中でも強張りがあって体が重いそして、関節がチクチクしたり、ギューッと痛かったりしてましてまた来たか…と様子を見ていたんですが7年程前に膠原病予備軍(仮称)で3年程治療してた事があります。右手中指の第一関節がやけに痛いこれまでの痛みとは違うので今日、整形外科に
昨日は、めちゃ良い天気☀️今朝は曇りの朝☁️☁️☁️ホテルの窓から5時ごろこめかみからの引っ張る頭痛は、昨日も今日も,あまり感じない✨強張り、ビリビリ、まぶた閉じる時の鈍い痛み、パーンと張った感じはある昨日の結婚式は、とても和やかで、感動いっぱいしました💕また、家に帰ってから、ゆっくりブログに載せたいと思います😊場所が変わると寝れない私は、ほぼ完徹状態😭😭😭ほんまに、こんな自分が情け無い😩😩😩主人が、旅行は出来んなぁ!と言う💦💦💦長女から、陸の様子を知らせて貰って、ほっ
こんばんは😃今週も一週間、とりあえず働きました。最近少しだけ、進歩?したところがあります。たいしたことじゃあ、ありません笑減薬中に以前働いていた支店では、お昼休憩中はなるべく1人になりたくて、お弁当を持っていかない事が多かったのですが…今は週3、4日は支店内で食べています。フラつきやら強張りが常にありながら働いていたので、雑談すらしんどくてガッツリ窓口担当の時は、お客様との対応が常にあるので休憩時間くらいは1人になりたかったから。まぁ元々の性格もありますけどね…昨日は身体の痛み
最近、ALSの症状と思いますが顎周りの筋肉が強張り口の開けづらさを感じてきました。何か自分で出来る顎周りの筋肉を柔らかくして口が開けやすいストレッチ等をご存知の方は、教えて下さい。口を手で開けてストレッチするしかないのかなあ?やはり、声が出しづらいから筆談を主にしたのが、良くなかったのかなあ。必死でガラガラレロレロ声でも、話さないといかんのかなあ?うーん。悩ましいなーなんとか進行を遅らせたいもし、良いストレッチありましたらご指導願います。
それより早くご飯を最近手の指の強張りがよくあるリウマチの進行か?無理せずピアノも15分やっては休みを繰り返してるまぁどうにかなるいつもこんな感じ考えても良くなる訳じゃないからね脳天気が私の良いとこwわろたwwwhttps://youtube.com/shorts/I0aekmOe9N4?si=xUCkXXNXD0g4mQbrネッコ動画見て癒されたら寝ろwww#動物#猫#2ch動物スレ動物の可愛くて面白い映像や画像をコメント付きで紹介しています。面白いと