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つづきでーす。4月27日(木)昨日の夜からまた高熱が出たため、採血を強制執行し(前日拒否しすぎたため💦)エコーなど急遽検査をする。先生方がかわるがわる病室に来て色々と検討していると、夫からLINEが来る。どうやら、ここではもう治療ができないから、もう一段階高度な医療ができる病院に転院になるらしい。そこは付添いができるのかどうなのかと聞いても、わからないと言われるし、主治医が少しあわあわしてしまっているようで(川崎病を扱ったことがないから)、長女の不安を煽るようなことばかり言うから夫はイラ
■川崎病1967年に川崎富作博士が、手足の指先から皮膚がむける症状を伴う小児の「急性熱性皮膚粘膜りんぱ腺症候群」として発表された症候群が、新しい病気であることが判明。博士の名前をとって川崎病という病名になりました。この病気は世界各地で報告されていて、とくに日本人、日系アメリカ人、韓国人などアジア系の人々が多く、開発途上国ではまれである。原因はまだはっきりしていませんが、ウイルスや細菌に感染したのをきっかけにそれを防ごうとする免疫反応がおこり、全身の中小の血管に炎症が生じるのではないかと
川崎病治療から退院して、1週間。また大学病院へ行ってきました金曜日→硬便。土曜日→38℃弱の発熱。機嫌は良い。日曜日→40℃まで上がる。下痢。月曜日→39℃。お昼に、口周りにポツリと発疹こんな経緯です最初「熱は風邪」「顔の発疹は荒れ」だと思って、お昼寝しました。しかし、起きると広がっている顔の発疹。「退院してスグなのに川崎病?まさかぁ!」と思っていましたが、パパも、私の親も「受診しておいで」というので、大学病院の救急外来へ。そうしている間に、肩にもポツリと発疹。BCG付
先生の回診。一通り見てもらって、「たしかに手先は赤いね。発疹も…んー、ほかに出てるところはないかな?BCGは赤くない。首も腫れてない。んー、微妙だな。カンファレンスと血液検査で決めます。川崎病となれば今日の日中から治療開始します。」なんとも微妙な線らしい。この後もう一人先生が来られて状態チェック。これまた微妙な反応。どうやらBCGの跡は高確率で赤くなるみたい。そこに反応がないから決定打がない。でも娘がBCGを打ったのは2週間ほど前で、まだどこに打ったのかわからないような状態だった。定着
今回のブログは娘が生後8ヶ月の時になった「川崎病」についてです。私自身、娘がこの病気になった時にありとあらゆるサイトや親御さんのブログを拝見し、参考にさせてもらったので私もここに経験を綴り、どなたかのお役に立てれば光栄です。もっと早くに書くつもりでしたが。。。(笑)なので自分の当時の日記などを参考に書いていきますが、もし私が間違った認識をしている部分があればご指摘下さいますようお願いしますね!さて、長いブログになりますが、いきましょう!!娘が生
朝一の小児科にて、開口一番「川崎病じゃないですか?!」先生の見解「うーん。それも頭に入れておかないとね。でも症状があんまりでてないから、その可能性は低いよ。高熱が続いてるから総合病院でレントゲン撮ってもらったほうがいいかな。紹介状書くね。」でた総合病院!行きますとも!ん?でも待って、川崎病の可能性低いの?じゃあ原因は何?下がらない熱をどうにかしたい。辛そうだから楽にしてあげたい。それだけ。レントゲン、採血…泣くよね。でも仕方ないね。念のための検査でRSウィルスは陰性。採尿のための
やっと夜明け。長かったけど、明けない夜はないんだなーなんて思ってたら、ん?手の先が赤いような…?疑いが晴れかけていた川崎病が私の中で急浮上。巡回の看護師さんに慌てて見てもらうと、「あれ?川崎病だった?ほんとだ赤いね。体はどう?脇の下に薄っすら発疹があるね。先生に言っておくね。」ああ、発疹まででもこの段階では発疹は本当に薄っすら。川崎病は時間との勝負。はやる気持ちで先生を待ちます。
私は思い込んだら決めつける。猪突猛進タイプです。だから症状は全然揃ってないけど川崎病だと早くも決めつけました。早く!早く!小児科に行かなきゃ!!で、朝一の予約。朝が待てない!娘は座薬が切れて寝苦しそうながらも明け方は一人で寝ていた。このままぐっすり寝て、けろっと治ればいいのにな。そう願いつつ、起きてからの検温。やっぱり39度台。そして嘔吐。あぁ、やっぱり川崎病だ、小児科へ。「先生!娘、川崎病じゃないですか?」
自己免疫性好中球減少症と診断された子どもについてのブログです。あくまでうちの子の場合という視点でご参考になればと思います。---------------------------川崎病の疑いが晴れてないので、今日も心エコー。7:00に起こされて、午前の昼寝なし。当たり前だけど、超不機嫌10:00睡眠薬を飲んで、寝かしつけ。今日はすぐに寝てくれた。なのに、看護師「11:00まで寝ててもらわなきゃいけないから、坐薬も入れます」は?なんのために睡眠薬のシロップ飲
入院前日の唇。もともと薄めの唇の娘。舌と唇に厚みがでてきた感じ。色はそんなに真っ赤ではない。やはりリップのような赤さ。そしてこの頃から舌も赤い気がした。
久しぶりすぎるブログ当たり前の日常がどれだけ幸せだったか痛いほど思い知らされて、この気持ちをどこかに吐き出したくて、いつかこんな事もあったねと振り返りたくて、この場所に吐き出して残すと決めた。気付けば3年近くブログを書いていなかった。その間に本当に本当に沢山の事があり息子は小学校2年生になりサロンも無事にオープンし私の日常はガラリと変わりました。大変な事も辛かった事も沢山沢山あったけど毎日楽しかった幸せだったと今心から思う。突然ですが5月2日に息子が入院しました。病名は