小腸腫瘍

今日は2ヶ月ぶりの検診の日でした。結果は、特に変わらずでした。消化器外科の方は半年後の検診に。内科はまた年内にCT検査あります。手術から１年が経ちました。転移、再発いまのところなしです✨今更ですが、遺伝子検査の結果を教えてもらいました。「kit11変異」でした。比較的グリベックが効きやすいと言われてるそうです。「肝臓も小腸の腫瘍も同じですか？」「基本、転移なので1つか調べてないです」そういうものなんですね。ブログにも前に書いてますが、私の場合グリベック服用１年で小腸の方が効か

昨日は血液検査のみでした。問題のクレアチニン。グリベック3錠服用でずっときてましたが、今年の数値の変化が0.98⇨1.05⇨1.08⇨1.10⇨1.13そのため休薬3週間その結果0.93✨そして、二錠服用して、約1ヶ月。あっという間に数値が悪化1.14に。。。とりあえず、二錠のまま服用し、1ヶ月様子を見る事になりました。また1ヶ月後血液検査です。それまで腎臓病食を徹底したいと思います。お正月があるから難しいかな😓。でも、また次の検査まで頑張ってみます。年内最後の検

今日は病院の日でした。血液検査のみ。クレアチニンの値が1.13→休薬0.93→2錠で再開（12月27日）1.14→本日は1.05ということで、このまま二錠で続ける事になりました。とりあえずよかった3月にまた血液検査→5月にCTと血液検査の予定です。あと、身体の変化としたら抗がん剤を飲んでから生理が止まり気味でしたが2年ぶりくらいにまた生理がきました（減薬のせい？？）一応近所の産婦人科でも検査。結果は2週間後です。東京駅で、運良く「牛タン弁当」あったので😅夕飯用に購入。（引っ張る

実家の母が遊びに５泊6日で来てくれていましたが帰りました。滞在中は、●食器棚選び●長女の部屋の押入れ整理（笑）※長女は片づけが苦手…見かねた母が掃除していきました。●次女の成人式選び（写真のみでレンタル）などをしたので、あっという間でした。着物選びでは、本人は青や緑がいいかなぁと思ってしていたようですが、合わせたら赤の方が似合うとなり、赤のお着物になりました。母もとっても楽しそうでした撮影は、9月に予約。お家で食べたご飯はカニ鍋、美登利寿司（予約テイクアウト）、韓国料理風（タ

グリベックの副作用は落ち着いています。たまに小腸付近、肝臓付近で違和感を感じます。病気が進行してない事を祈るばかりです。Gistステージ4と45歳で診断されて、漠然と平均寿命くらいまでは、生きるかなぁ。。。って思っていた日常が、あと5年、10年がないのかもしれないと思ったときに書き出したものです。病気と闘うことを諦めたわけではないです（中学3年生、高校2年生の娘2人あり。）娘達と出来る限りいろんな所へ旅行がしたい。娘達の笑顔が沢山みたい。娘達に成人式の着物を選んであげたい。娘達

ついてない。運がなかった。調べると転移性小腸腫瘍転移性小腸腫瘍の原発巣は、胃（19%）、膵（18%）、肺（10%）と、この3部位で50％近くを占める。転移の形式は腹腔内播種性転移、直接浸潤、遠隔転移の順で多い。腹部腫瘤、イレウス症状、下血、貧血、腹痛などの症状を呈しているが、上部消化管精査、下部消化管精査にても原因疾患が同定できない場合、鑑別疾患として小腸腫瘍も想起する。とある。1月のタール便の時、胃カメラ、大腸カメラやった。胃カメラなんかは吻合部潰瘍を疑っていたからそこも見てくれ

昨日は大変でしたナルサス2mg追加になり、昨日はじめて朝ごはんのあとから服用。11時くらいに突然めまいに襲われ、嘔吐を23時ぐらいまで繰り返してました。グリベック飲みはじめてから初のめまいと嘔吐あまりの辛さに午後に病院へ連絡。本日からはナルサスは休薬。グリベック始めたときのお守りにと処方してもらっていた、ノバミン飲んで→それでも吐気が治らないときはトラベルミンを飲むように先生から言われましたが、それでも終日だめでした。今朝は、まだめまいが少しありますがなんとか朝食も食べてグリベッ

今日は、長女と来年の卒業式用「袴」選びへまずは新宿でモーニング✨二人でシェアして食べました。美味しかったですドリップコーヒーは、酸味のあるコーヒーでしたが美味しかったです。都庁付近を予約時間まで散歩。2店舗で試着したあと高島屋でランチ。こちらも美味しかったですまた行きたいお店でした。午後も、もう1店舗と教育実習用のジャージ探し。運動部だった妹のジャージでいいじゃん。と提案しましたが、名前書いてるし、派手な色「黒生地に赤のライン」だし、イヤというので仕方なく、購入色々、試

娘達は、順調です。私は１カ月ぶりの病院です。右側（肝臓部分）に小さくピリピリする痛み？感じてましたが、最近は左脇肋骨や背中にピリピリを感じるように。。。それをお話ししたら、薬増えましたナルサス2mgそれと、腎臓の数値は回復傾向にあるようですが、白血球が少なくなってました。ギリギリ大丈夫だというので、これ以上少なくなりませんように今年の夏に人間ドックで引っかかって、Gistステージ4と診断されてから、大好きだった服も、何でもいいやモードでした。長女や実母に指摘されるほどにでも、病院の

術後5日目昨夜は5時間くらい眠れました。朝はまだ痛みで起きてしまいます。今日は、夕方にはドレーンの管も抜けて、管はゼロになりました。ドレーン抜くときはドキドキでしたが、痛いというよりは、髪だけ洗いました✨スッキリ。術後6日目追加でトラマール服用開始（痛みどめ）昨夜は痛み止めがきれる頃、痛くておきました。なので、連続睡眠は4時間ないくらいでした。今朝はムカムカもひどくて、朝食はほとんど食べられなかったですが、レントゲン検査しても特に問題なかったので、よく歩くように言われたので、歩

副作用の苦しみが落ち着きましたそして久しぶりに美容院へもう7年くらい通っているお店です。人間ドック引っかかって検査入院のため伸ばしていた髪をバッサリ切って以来。Gistと診断されてから、中々足が向かなくて。。。白髪は自分で染めてました。でも、そろそろ髪も切りたいし、なんか赤のハイライトとか金髪とか、人生でやった事のないことやってみようかなって急に思い立ち行くことに（笑）結果、少し明るい茶髪＋ハイライトに本日はおさまりました一気に明るくは難しいらしいので担当の方とお話しして、白髪隠しの

娘達は順調に登校してます✨今日は、グリベックを服用して初の造影CTをとりました。血液検査も。ドキドキでした。結果は腫瘍が小さくなってましたざっくりいうと小腸4センチ以上あったのが、3センチ台。肝臓の一番大きい腫瘍５センチ以上が４センチ台に、腫瘍の減少がみられました。薬が効いてくれてました。とりあえずホッとしました。手術不能と言われたのに、このまま小さくなれば手術を検討すると。。。✨手術できる可能性がでてきただけでも進歩。引き続き頑張ります。期待しすぎると手術できなかったとき

次女は、今日は登校木曜は欠席、金曜日は遅刻でした。また起きるのが辛そうになってきた様子💦長女は、風邪でダウン。私は、昨日微熱がでましたが今日は大丈夫です。副作用はむくみは顔が一番気になるくらい。体重は、1.5キロ増。減塩食作りを心がけて乗り切りたい食欲も今のところあります。血液検査の結果で腎機能に低下がみられたようで、利尿剤を減量。服用前は、右腹部に圧迫感があったのですがそれが軽減されたように思います。気のせいかな。。。今日は旅行会社へ行ってきます♫ママとしたい事ある？って娘

起立性の娘達は順調です私も特に変化なく過ごしています。グリベックの副作用も落ち着いてます。むくみで体重増加しましたが、それも落ち着いてきてます。小腸Gist、肝臓複数転移のため手術不能と言われましたが、5年、10年、もっと生きて子供達と過ごすことを諦めたくなくて生活改善。まだまだ、模索中。今していることは↓出来る限りの減塩食。肉中心の食事→野菜中心朝パン食→和食シャワー→お風呂冷たい飲み物→温かい飲み物運動不足→むくみ予防のマッサージスクワット、軽いウオーキング不規則

今日は、77歳の母を東京駅まで見送りに行ってきました。私がGistと診断されてから、杖をついて何度も新幹線に乗って、家事の手伝いをしに通ってくれてます。本当だったら、私が通うべきなのに。心が痛みます。病気になったときも「ごめんね、丈夫に産んであげれなくて」と泣いていました。私が泣くと、母も泣くので泣かないようにしていましたが、今日は歳をとった小さな母の背中を見送って泣けてきました。母のためにも頑張ろうこれ以上悲しい思いはさせたくない。