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先日大学病院の形成外科を受診結果から言うと…かかってよかった今後の見通しだったり、こちらの疑問にもしっかり答えてくれいろいろ不安があったけど少し解消されましたどんな事を言われたのかざっくりと…トリーチャーの症状を詳しく教えてもらえ、ちーちゃんはトリーチャーの中では気切してるし重症に近い気切しているので小顎症に対する顎の延長は小学校高学年ぐらいからでいい。小さいうちからやると1回では終わらないから、ある程度成長してからで。(気切がないと気管支を広げるためにも小さいうちこらやることがある
7月初めに矯正歯科を受診。夜間のマウスピースも問題なく半年間付けられたし、次の受診でもう少し矯正を強めたマウスピースを作り直しましょうと話がありましたその5日後、家でいつものようにマウスピースを入れると「パキッ」マウスピースが割れてしまいました急いで、予約を早めて入れ直して型取りをしてもらい、少し前に新しいマウスピースを受け取ってきました前回の物より、矯正されるみたいです次男は左小耳で左の下顎も小さいため、下顎が少し左にずれて奥にある感じなので、下顎を前に引っ張り出して右にずらすイ
おもち生後0m17d2日ぶりの昨日の面会、とても楽しみにしてました前回CTを撮って、気管切開部分が問題なさそうだったら翌日に初回のカニューレ交換をしますと聞いていてそうすれば鎮静剤が終了できるのでフル活動なおもちと会える!!!と思い鎮静剤終了という事は痛々しかったあんよの点滴ももう外せる!!そう思いウキウキでNICUに行ったのですが早とちりでした。まだ点滴ついてました何か問題があったのかと心配になりましたがそんな事はなく、無事前日に抜糸とカニューレ交換が終わったようです。
3月に小耳症の形成外科手術をしたうちの子。先週末に退院しました。まだ運動は禁止なので、体育の授業も、勿論ヨットも出来ません。4月から新年度になりヨットシーズンも開幕したのでヨットクラブにご挨拶に伺いました。退院の挨拶も含めてね。この日はヨットには乗らないけど朝早く着かないと渋滞しちゃうから早起きして向かいました。近所の同じヨットクラブの子も一緒に乗せて。朝のヨットクラブと海は気持ちいい💖約1ヵ月ヨットをお休みしていたの
おもち生後0m20dおもちくん、点滴が外れました~!これまでで一番身軽なおもちくんです。早速写真いきます。か、かわいい、、、、、、この新生児フォルム、、かわいくないですか、、、、、???(親バカ炸裂)誤って呼吸器や胃管を引っこ抜いたりしてしまわないように普段は両手に抑制ヒモがついてるんですけどね。パパママが傍にいる時は外してもらってます。右足についてるのはサチュレーション測定器で、巻
おもち生後0m11dおもちくんより一足先に退院してからというもの基本的には元気で過ごせていますがふとした時に急な虚無感に襲われて、ポロポロ泣いてしまう事がしばしば。産後メンタル、きてますきてます笑退院した日の帰りも退院手続きやら面会やら、新生児科の先生との面談やらでバタバタしてお腹ペコペコの帰り道だったのですがもう出産も終えたし、回転寿司行こう…!と遅めのランチに立ち寄りマグロって、、マグロってこんなに美味しかったのか、、、と感動しなが
2017.11.3長女Hiと同じ産院で次女Riiを出産🍼出産ってやっぱり大変💦何が起こるかなんてその時その時で毎回違う‼️次女の場合は…産まれるまで分からなかった先天性の病気🤕病名は第1第2鰓弓症候群発生頻度は3500人に1人顔の右側に多く起こる病気小耳症による耳の変形、聴力障害巨口症、下顎の発達障害など生まれてから20歳までに何回もの手術が必要と…次女がこの病気を持って産まれるまでこの病気に関して全く知らなかった…だからこそ産まれてLDRで過ごして
久々の更新となってしまいましたちょこちょこアクセスしてくださっている方がいるようなので、がんばって更新したいな!さて、両耳小耳症の息子は4歳になりました補聴器のおかげで聴覚活用は順調です。歌歌ったりウクレレのおもちゃで遊んだり、SINGのようなミュージカルテイストの映画が大好きです去年末から布製のヘアバンドを卒業し、ついにカチューシャ型になりました。最初は痛い前のヘアバンドがいいと泣いていたけど、だんだん慣れてきて、今やカチューシャがの方がいいと言っています。最近は修理の
おもち生後2m10dそういえばおもちの頭囲は成長曲線の範囲内で順調に大きくなってくれていると昨日の記事でも書いたのですが。『おもちくん生後2ヶ月の記録』おもち生後2m9d前回の記事で生後2か月の成長記録も載せようと思ってたのですがすっかり忘れてたので、こちらで記録だけしておきます。身体測定…ameblo.jp前頭骨(おでこの骨)がまるまるないのに、よく頭囲は育ってくれてるなあと。脳が大きくなってるから当然といえば当然なのかも知
おもち生後0m6d前回の記事、暗い感情を赤裸々に書きすぎたかなと少々反省したのですが想像以上に共感のコメントを沢山頂き、胸いっぱいで追い泣き(?)してしまいました先輩ママさん達のお胸、お借りします、、本当に励みになります。ありがとうございます。今後もおもちと私達の歩みを記録していくに当たって、おもちくんのお顔の写真なんですが載せたいとは思っております!私自身、妊娠中期でおもちの頭蓋顔面の異常を指摘されてからというもの同じような事例を漁りに漁って当てはまりそうな症状の写真はすご
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡かなり久しぶりに耳鼻科へ聴力検査に行ってきました7月で聴力の障害者手帳の更新月なので、再判定です。去年?一昨年くらいから医師に『にこちゃんは聴こえているから来年は手帳無くなるね~』と言われていたので、無くなる前提での検査今までの検査は、COR検査と言って音のする方向へ振り向くかにこの反応を見ながら検査する感じでしたが、今回は大きなヘッドホンを付けて、左右片方ずつ音が出て、音がしたらスイッチを押す。という検査方法に変わ
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡にこの小さな小さなお耳ちゃん..そろそろ形成するかしないかで動き出さなければなりません親としては、私達と同じお耳にしてあげたい。にこが皆と同じお耳が良いと言った時にすぐに動ける準備をしておきたい..手術の流れとしては、☑️だいたい今くらいの年齢から病院へ行き、手術可能か見てもらい、手術の予約をする。(今のうちから予約しておかないと何年待ちとからしいので)☑️手術が出来る年齢が限られているので、大事な次期を逃したら終わり。
おもち生後8m14d今日も今日とてうつ伏せで眠りたいおもちくん。ふう。怒涛の?日々を過ごしております!というのも、外来ラッシュが始まっておりまして①国立病院腎臓内科済②大学病院小児内科、小児外科、リハビリ科済③国立病院耳鼻科、眼科、形成外科、聴力検査、補聴器外来済④国立病院耳鼻科、補聴器外来未⑤国立病院形成外科未⑥国立病院形成外科未てな感じで、先週か
昨日は、2ヶ月ぶりのろう学校へとっても楽しそうでした最初は、久しぶりの場所で怖いのか、床に降ろそうとすると泣き、先生の顔を見ては泣き最近、場所見知り人見知りが本格的に始まったように感じます私的に、これ、とーーーっても嬉しいんですだって私が抱っこすると泣き止むし、私にしがみついてるしこれって、私に安心してる証拠だよね??周りには申し訳ない気持ちでいっぱいなのですが、心の成長が本当に嬉しいのですきっと、健常の子を生んでたら気が付かなかったありがたさ。あぁ、この月齢
久しぶりの更新です春に無事に出産しました!産後赤ちゃんの体重が増えずNICUに入院しましたがその後、体重も増え無事に退院しました。入院しているときに色々検査する様で気になる事が3つありました片耳の聞こえがあまりよくない、もしくは聞こえないかもしれない軽度の小耳症に入るみいたいです。詳しい検査をする予定です。心臓の血流が少し良くないが手術するほどではなく、定期的にみていくことになりました。膣重複といって膣の入口が2つあるみたいでこちらも成長しないと色々わからないので
この間、ブログを通じてメッセージを下さった方が娘の為にお洋服とリボンを作って下さいましたリボンとお揃いで、可愛すぎる術後に着られるようにと、前開きになっていて、袖口もゴムで広がるようになっていてとっっても有難いです本当に本当に、凄すぎる可愛すぎるしかもしかも補聴器のヘアバンドまで作って下さいましたお忙しい中、作って下さり本当にありがとうございました(>_<)大切に使わせて頂きますね昨日は週一で通ってるリハでした段差を使って身体を起こす練習機嫌も良くて、楽しそ
うつ病なの?の記事に沢山のコメント、メッセージありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いておりますちゃんとおひとり様ずつにお返事が出来ずに大変申し訳ありません。こんなにも沢山、沢山..心配して下さる方が居るなんて私とにこは、幸せ者ですね✨感謝の気持ちで沢山ですありがとうございますどうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い致します(´・ω・`)✨うつ病
BostonChildren’sHospitalで4回の小耳症の形成外科手術を受けたうちの子。5回目の形成外科手術を受ける為にこども医療センターに入院し先日退院しました。水曜日は久しぶりの快晴。職場の近くの桜は先日の風と雨で葉桜に。でもまだまだ春は楽しめてます。なんだかんだと3週間以上入院してたら自然と病室の方とも仲良くなる人もいます。私の以前の同室の方々はもう入院もベテラン。入院回数も日数もね。だから気軽に話せます。そもそも
何名かに、昨日のブログのミキサー食についてご心配を頂きました。わざわざメッセージを下さった方、ありがとうございますご心配をおかけしてしまい申し訳ありません。娘が今まで食べられていた量をシリンジで直接胃にあげただけなので、そんなに危険性は感じないと思います。もちろんミキサー食は、先生と話してから行う予定です注入した離乳食は、サラサラで粒も無いので詰まる事も無いと思います。昨日は筑波大へ、耳の検査へ行きましたいつものCORっていう検査です。3ヶ月に1回ペースで行ってて
こんばんはそよこです。今日は雨風の強い一日でした雨の日は、ゆっくりと自分を振り返るのに向いている気がしますなので、今日は小耳症の私が生まれた日のことを、母の書いてくれた日記を基に書きたいと思います私は、3人兄妹の真ん中です。出産自体は安産で、母は陣痛が始まってからもおでんを食べたりして5分間隔になるまで病院に行かずにいたようです笑病院についてからは、すぐに分娩室へ行き、病院到着後1時間ほどで私が生まれました。助産師さんが私を母に見せてくれた時、母は手足の指、目、鼻
カモスポーツの後、ついに札幌医科大学病院へ🏥すぐ近くに来てるのに、なぜか迷うカーナビマジックあれ?今のが駐車場?とか言ってる間に通り過ぎて一周まわる。これと思った駐車場は、大学ので病院のじゃない?もう時間がないって事で、次男と私だけ車から降りて走る💨建物に入るとなんか違う研究室とか書いてるこれ大学やし!隣の建物に走る!何か違う!これ大学やし!この通路をもっと奥に行くような気がしてきたと思い向かうと無事に到着。受付して時間ちょうどに形成外科へ。すぐに呼ばれて診察室へ。入るなり
先日、にこと同じお耳の子がニュースに出ました⬇️そうそう。小耳症あるあるの、マスク問題...耳が小さいので、マスクの紐をかけられないので皆さんそれぞれ苦労していて、情報交換をしながら試行錯誤しております小耳症(しょうじしょう)とは、私のブログでも何回か説明していますが耳が小さく、耳の穴が閉鎖しています。その為聞こえが悪くなるので、難聴と診断される事が多いです。そして、顔の骨の低形成。上あごと下あごの骨が小さくなるので、大きく口を開けられません。⬆️こちらに関し
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡5歳7ヶ月、発達検査へ行ってきました発達検査には〇〇式など色々種類がありますが、今回の検査名を聞くのを忘れてしまいましたちなみに2年前受けた発達検査の記事も残してあります。⬇️『3歳半の発達検査』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡3歳半の発達検査を病院でやって来ましたー!と言っても受けたのは3歳7ヶ月です!!新版K式発達検査という検査方法で…ameblo.jp今回も、2年前と同じように積み木を使ったり、折り紙を折った
毎日慌ただしく過ごしています。病院通いも多いけど子どもと一緒に入れる事とってもとっても幸せな事だと…今を生きる事の大切さ有り難さを感じる出来事がありました。心配事は多いけど手を伸ばせば長女次女の温かさに触れることができる。笑顔を見る事ができる。そばにいる事ができる。とっても幸せな事ですね。人間って欲張りで最近なんだかとてもとても焦ってばかりでした。。。さてさて最近の次女ですが、補聴器を使用し始めて思ったよりも嫌がる事なくすんなり?!受け入れてくれていま
やっと行けましたー!市の図書館で月一でやってる0歳児読み聞かせ📕こういうイベント?的なのに参加するの初めてでちょっとドキドキ💓しかーし、、、その日は結構参加者が多かったらしく図書館の1角が4.5畳くらいの絨毯張りになっているスペースに親子で10組程😓狭い狭い💦本を読む係の人を半円で囲むんだけど私は半円の1番目に座ったので隣の間隔もギチギチで本が全くみえんww本も普通サイズの本だから小さい😓もっと紙芝居とか、大きな本とかでやるかと思ってたww😂2人の係の人が交代しな
③ヶ月ぐらい経ちました。久しぶりに神奈川の実家に帰省中です。生まれて直ぐに沖縄で一番大きな病院、琉球大学病院の耳鼻科と形成外科の先生を紹介してもらい、定期的に通っています。大事な片耳、聴覚検査や脳波の検査をしたりして様子を見ています。成長に異常はないか形成外科の先生にも見てもらっています。③ヶ月も経つと色んなことが分かってきます。小耳症の子は、中耳炎になりやすい。それから、耳の穴は開けられない(リスクが高い)けど、10歳以降、15歳までに手術をすれば、胸の軟骨から耳を
最近にこが、私の事を『ママさん』と呼びますwww『ママさん!こっちおいで!!』『ママさん、一緒に食べよっ♡』などなど、呼び方がママ→ママさんになっていますもうそれが何だか可愛くて言葉も難聴とは思えないくらい上手にお話していて、私がさりげなく小声でブツブツ言う事もしっかり聴きとっているようで、つい出てしまう汚い言葉なんかも真似して言うので気をつけなければ例えば...『うわっ!これウメェ~~(美味しい)』『うわ!あぶねっ!!(危ない)』『めんどくせー』とか言葉汚く
↑友だちと仮面ライダーごっこ↑なぜか正座w最近の蓮さん、とうとう自分の耳がないことに気づき始めた様子私はまだ本人から聞いたことはないのですが、パパ曰く小耳症側の耳を触りながら“耳👂ない・・・”って言っていたと。一応、お友達に耳のことで何か言われたりはまだしていない様ですが、お友達同士の会話がまともに出来るようになってきたこともあり、いつなん時耳のことを言われるのか・・・言われて落ち込んだ時は、どんな声掛けをしたら良いものか、悩まずにはいられません↑帽子のゴムが引
最近、サングラスブームのにこ家で、常に持ち歩いたりつけたりして喜んでいます私のサングラスまで持ち出してかけてみたり、『ママも!』とサングラスお揃いを要求してきますそんな成長が可愛いにこですが、言葉に関して心配事が。難聴のせいと発達の遅れ?のせいか分かりませんが、まだまだ滑舌が悪く、大好きな『とんとんとんとんアンパンマン』の歌などもまだまだ聞き取りづらい感じです。⬇️⬇️⬆️YouTubeを見ていたら、いきなりキーボードを持ってきて歌いながら弾いていますキーボー
補聴器リボンを製作して下さった方、製作のご協力をして下さろうとメッセージを下さった方、この度は、ご多忙の中ありがとうございましたとーーっても可愛いリボンが沢山集まりました心より感謝しております。ありがとうございます(>_<)♡♡♡補聴器カバーも作って下さった方も居て、実物の補聴器を見ていないのに本当に凄すぎますそして皆様とても器用で、丁寧にお手紙付き+可愛いラッピングまでして下さって..娘に何度もお手紙を読んで、リボンを見せて、「皆、🐤の為にしてくれたんだよ」と