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おもち生後1m9dおもちくん、NICU内でお引越しをしましたおもちくんのいる病院では、NICUの中でもお部屋が3つに分かれていてそれぞれに大勢の赤ちゃんたちが入院しているのですが先日面会に行ったら、おもちくんは1番→3番のお部屋へお引越しをしていました。聞くと、お部屋ごとに特に大きな違いはないんだとか。おそらく看護師さん達の業務負担調整によるもので、よくある事なんだと思うのですが産まれたときからお世話になっていたお部屋、看護師さん達と
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡見た目で分かる障害がある事で、沢山注目を浴びてしまう。やっぱり見た目なんですよね。第一印象は見た目から。皆と違かったら、それはそれは不思議に思うし珍しいし、思わず見てしまうよね。皆と同じなら視線を集める事だって無いし、何の障害も無ければわざわざ学校で大勢の前で説明する必要も無いし、それが嫌なら普通学級選ぶなよって話なんですが、、、親である私がこんなに悲観的になってしまってどーするんだ!?でもやっぱり、その日がやって
おもち生後8m14d今日も今日とてうつ伏せで眠りたいおもちくん。ふう。怒涛の?日々を過ごしております!というのも、外来ラッシュが始まっておりまして①国立病院腎臓内科済②大学病院小児内科、小児外科、リハビリ科済③国立病院耳鼻科、眼科、形成外科、聴力検査、補聴器外来済④国立病院耳鼻科、補聴器外来未⑤国立病院形成外科未⑥国立病院形成外科未てな感じで、先週か
おもち生後2m19dコロナ、お陰様ですっかり良くなりました!!お見舞いと励ましの言葉ありがとうございました。おもちくんも、私と接触してから6日目ですが今のところ無事だそうです。よかった、、、おもちに会いたくて会いたくて震える日々ですがこれまで撮り溜めた写真や動画を擦り減るまで見まくって過ごしていますいま改めて見ると、ほんの1ヶ月前と今とでは全然顔付きが違っていて赤ちゃんの成長の速さに驚くばかりです。そんな貴重な
おもち生後0m17d2日ぶりの昨日の面会、とても楽しみにしてました前回CTを撮って、気管切開部分が問題なさそうだったら翌日に初回のカニューレ交換をしますと聞いていてそうすれば鎮静剤が終了できるのでフル活動なおもちと会える!!!と思い鎮静剤終了という事は痛々しかったあんよの点滴ももう外せる!!そう思いウキウキでNICUに行ったのですが早とちりでした。まだ点滴ついてました何か問題があったのかと心配になりましたがそんな事はなく、無事前日に抜糸とカニューレ交換が終わったようです。
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘と北海道へ行ってきましたと言っても目的はお耳の病院です娘は小耳症という病気を持って生まれてきて、皆とお耳の形が違います。親としては、小さな小さな耳も愛おしくて可愛いのですが、皆と違う事がコンプレックスになったり、特に女の子だから思春期に入れば容姿だって気にする確率も高い。皆と違う事でいじめの対象になってしまったりする可能性だってある。小耳症の名医が札幌に居るのですが、年間200人くらいの小耳症患者さんで殺到するみたいで
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘、無事に入学式も終わり毎日嬉しそうに早起きして用意して、楽しそうに歩いて学校へ行っています勿論私も学校まで一緒に歩きます新1年生は、まだ自分の事でいっぱいいっぱいで娘の事に気付いていない子も多いのか、『なにも言われてないよ!!』と言う娘。でも、1人だけ耳の事を聞いてきた子が居たみたいで娘は『ママに早く会いたくて早くお腹から出てきちゃって、それで耳がまだ小さいんだ!だから補聴器を使ってるんだよ』と、お友達に教えてあげた
おもち生後0m4d昨日は午前中、4日ぶりにシャワーを浴びれましたこのシャワーを楽しみに、痛み止めの薬を飲む時間を逆算して、前日から準備万端にしてました。笑3時間おきに搾乳をしてるのでその時間も計算して午前中〜午後イチのシャワーの枠は人気なので6時の起床時間になるや否や予約しに行って、10:30の枠を勝ち取りwいい加減シャワーを浴びれていなかった居心地悪さと搾乳やら何やらで前日はあまり寝られなかったから、シャワーとお昼ご飯と、お昼の搾乳が終わったら夫が面会に来てくれる時間までお昼
おもち生後0m13d妊娠中期に頭蓋骨の形について指摘されて以来色んな大人たち(お医者さん)を今もなお巻き込んで至れり尽くせり(?)な日々を送っている、おもちくん。一生懸命生きていて、本当に愛おしいです。さて、気になるおもちくんの疾患名なのですが先生たちもまだ、頭を悩ませているようです。染色体の検査と遺伝子検査を提出して下さったようなので結果を待つのみなんですけどね。現状で見えている範囲では、おもちくんの症状は頭蓋顔面(&肋骨)
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『小学1年生になりました!!』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘、無事に入学式も終わり毎日嬉しそうに早起きして用意して、楽しそうに歩いて学校へ行っています勿論私も学校まで一緒…ameblo.jp続きです。先生が娘の事を生徒全員に説明してくれたお陰で、皆理解出来たようでした私がその場に居なかったので本当に理解出来たかは謎でしたが、小学校から帰ってきた娘に毎日『今日どうだった?嫌な事言われなかった?』と毎日聞いてしまい
おもち生後0m15dおもちが入院しているNICUでは毎週木曜の午後に眼科の診察があり入院中の赤ちゃん達は交代で2週間に1度ずつ、眼科の先生が来て眼の状態を診てもらえるそうです。(その間、NICUの面会は不可)先週はおもちの番。初めての眼科診察です。目が見えそうかどうかの評価がされるので、ドキドキでした。診察の翌日、病院内の飲食エリアでお昼を食べていたら結果について話したいと、NICUから呼び出し。問題ない結果だったら面会中の立ち話でも
おもち生後0m3d毎度毎度お礼のご挨拶から始まってしまいますが皆さんの激励のコメントから頂けるパワーが本当に凄いです。コロナ禍の孤独な入院生活、孤独に感じないのは皆さんのお陰です。本当にありがとうございます。なぜアメブロにはイイネボタンがないのでしょう、、【計画帝王切開レポ④】の続きです。『【計画帝王切開レポ④】明らかになっていく赤ちゃんの症状』おもち生後0m1d皆さん、沢山のお祝い&激励のコメント本当に本当にありがとうございます。こんなに沢山の方達におもちは見守られてるんだなと本当
おもち生後1m23d前回の記事から1週間ちょっと日が空きましたね。その間色々ありました!笑書きたいことは本当に沢山あって。溜めると書くのが億劫になるのでよくないのは分かってるんですが、何かとバタバタしていた1週間でした。。。めげずにひとつずつ!書いていきます。短文でいいから溜める前にサクサクっと上げればいい話なんですけどね。笑徐々にムチっと感が出て参りました(可愛い×1000000)なかなか日取りができ
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『小耳症札幌医科大学付属病院へ②』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『小耳症札幌医科大学附属病院へ①』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘と北海道へ行ってきましたと…ameblo.jp続きです。形成外科で早く着いてしまった事を受付の看護師さんに伝えると『午前中の方が早く終わっていて先生が今違う部屋に居るので、すぐ診て貰えるか聞いてみますね✨️』と言ってくださり、受付の目の
おもち妊娠29w4d(3日前)都内の国立病院の初診へ行って参りました!横浜の病院よりは少し近くなったとは言え車で片道45~50分かかりました。やっぱりちょっと遠いな~という感覚は否めないですが慣れていくしかないですね。おもちが生まれた後もお世話になるであろう病院なので一人で運転して行けるようにもならないとな。私、今年の2月にペーパードライバーを脱却したばかりでそこから週3ぐらいで運転はしていたのですが6月に妊娠が発覚してからはまた旦那
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『小耳症札幌医科大学附属病院へ③』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『小耳症札幌医科大学付属病院へ②』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『小耳症札幌医科大学附属病…ameblo.jp続きです。娘はまだまだ平均よりも小さく、お耳の手術が出来るのは小学5~6年生の135cm30kg無いと難しいそうなので小学4年生になったら1度、身長と体重をメールで教えて下さい。その頃、5年生で手術するか6年生で手術
四ツ柳先生のブログに出てきた濱本先生☟濵本先生当科で3年間みっちり小耳症の修業を積んだ濵本医師が、この4月より倉敷中央病院に異動されました。月曜、および木曜(各週)の外来を担当するそうです。現在最も四ッ柳法を理解している先生であると思います。考え方、手技、術後管理等いずれも十分な力を付けたと思いますので...yotsuyanagi.blogspot.comすごく気になっていました札幌で来年の夏に予約を入れたものの、やはり札幌に行くのはすごく大変。倉敷でできたら、どんなに楽かな?
ここ最近発生している、ありがた迷惑事件。日頃届く宅配便の荷物等は、だいたい隣に住む義父さんたちの家に届きます。2軒とも同じ敷地に建っていますが、うちの家が奥まっているため、必然的に手前のお義父さん宅に届くのです。そこで問題が、、お義父さんたち受け取ってくれて、そっちの家に置いといてくれればいいのに、な〜ぜかいちいちこっちに持ってくる悪気はないと思うんですがピンポンは押すし犬は吠えるし、ニモくんが起きる!!!💢💢長ければ2時間くらい寝てくれる至福の時間を数十分で強制終了。ほんとこ
『ありがた迷惑』ここ数日発生している、ありがた迷惑事件。日頃届く宅配便の荷物等は、だいたい隣に住む義父さんたちの家に届きます。2軒とも同じ敷地に建っていますが、うちの家が奥ま…ameblo.jp続きです。帰ってきて栄養ドリンクを渡して旦那氏:「どうしたの?大丈夫?💦」私:「大丈夫じゃない。お義父さんが荷物届けにこっち来て、犬吠えて、せっかく寝たニモくんが起きた💢先週もあったんだよ!この前はお義母さんが!!」旦那氏:「あいつら〜💢なんで分からんかな!!前も言ったよね?(忘れてまし
なぜか急に閲覧数がすごいことにっなのでって訳でもないけど、書こう書こうと思ってた自己紹介的なものを私『ちーちゃんの母』今現在35歳の普通な主婦結婚してからなかなか子どもが出来ず妊活のため仕事を辞めてからかれこれ2年ぐらい専業主婦その前は看護師してましためんどくさいこと大嫌いなずぼらな性格(笑)レミオロメンと嵐が大好物夫『ちーちゃんの父』私の4つ上でチョー優しい草食系男子(笑)だけどお巡りさん家ではいいお父さんでちーちゃんにメロメロちーちゃんを叱るときも全然怖くないと評判(笑)
おもち生後0m11dおもちくんより一足先に退院してからというもの基本的には元気で過ごせていますがふとした時に急な虚無感に襲われて、ポロポロ泣いてしまう事がしばしば。産後メンタル、きてますきてます笑退院した日の帰りも退院手続きやら面会やら、新生児科の先生との面談やらでバタバタしてお腹ペコペコの帰り道だったのですがもう出産も終えたし、回転寿司行こう…!と遅めのランチに立ち寄りマグロって、、マグロってこんなに美味しかったのか、、、と感動しなが
お久しぶりです。奏未の近況について。3月上旬から体調不良で学校を休むようになりました。症状としては咳、倦怠感、胸の痛み(胃が痛いのだと思っていた)、時々の嘔吐。自宅で療養していましたが改善しないため小児科を受診。処方された風邪薬で様子見をしましたが、改善せず再受診。血液検査をしたところ、結果が悪く市民病院へ紹介されました。身体の浮腫みも出てきて、詳しく調べたところ心臓に異常があり一刻も争う状態であると説明される。その日のうちに県内の小児専門医療センターへ救急搬送されました。結果としては、拡
おもち生後2m10dそういえばおもちの頭囲は成長曲線の範囲内で順調に大きくなってくれていると昨日の記事でも書いたのですが。『おもちくん生後2ヶ月の記録』おもち生後2m9d前回の記事で生後2か月の成長記録も載せようと思ってたのですがすっかり忘れてたので、こちらで記録だけしておきます。身体測定…ameblo.jp前頭骨(おでこの骨)がまるまるないのに、よく頭囲は育ってくれてるなあと。脳が大きくなってるから当然といえば当然なのかも知
はじめまして。2023年8月6日に第一子の息子くんが産まれました。長らくの夫婦2人生活に終わりを迎え第一子ということもあって、周りは超お祝いムード。だが一つ大問題が、、、息子くん右耳の穴が空いてない外耳道閉鎖、耳たぶが小さい小耳症でした。1万人の1人の割合で産まれるらしくお腹の中で耳が完全成形されずに産まれる先天性疾患です。男の子>女の子右耳>左耳>両耳で多い疾患だそうで。うちの子も、男の子で右耳、、、なんで?不思議な疾患。そして良いのか悪いのか、産まれたときか
うちの子、生まれつき小耳症の外耳道閉鎖の為、片耳難聴です。もう片方の耳の聴力は普通です。BostonChildren’sHospitalで4回の小耳症の形成外科手術を受けたうちの子。5回目の形成外科手術を受ける為にこども医療センターに25泊し高校の新学期が始まる直前に退院。今迄の5回の手術は全て形成外科手術。つまり聴こえは改善していません。私は人工内耳の手術をしてうちの子の聴力を改善したかったけど本人が拒否。小さい時は、外耳道を開けた
9ヶ月になったのでニモくんの離乳食の朝食を始めました。前回の記事宣言通りニモくん起床から旦那出社までの時間。ニモくんのお世話を旦那に任せています。『朝食』ニモくんの3回食が始まりました〜👏これを機に旦那を朝食係に任命しました。というよりニモくんの朝の面倒をみてほしい。旦那は8:30出社なので(自営業なので家と隣…ameblo.jp旦那氏さっそく朝食で悩んでいるようです😂😂😂↑他人事だから笑えるやつww最初の3日間くらいは前夜に、朝ごはんのメニューを一緒に考えて助言をしていま
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『小耳症札幌医科大学附属病院へ④』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『小耳症札幌医科大学附属病院へ③』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『小耳症札幌医科大学付属病…ameblo.jpお会計を済ませ、札幌医大を出てタクシーで近くの円山動物園に向かいました。病院から車で2~3kmくらいです娘は『動物園より遊園地がいい~』と言っておりましたが近くに遊園地は無さそうなので動物園でごめんね~と思いながら10分
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡5歳7ヶ月、発達検査へ行ってきました発達検査には〇〇式など色々種類がありますが、今回の検査名を聞くのを忘れてしまいましたちなみに2年前受けた発達検査の記事も残してあります。⬇️『3歳半の発達検査』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡3歳半の発達検査を病院でやって来ましたー!と言っても受けたのは3歳7ヶ月です!!新版K式発達検査という検査方法で…ameblo.jp今回も、2年前と同じように積み木を使ったり、折り紙を折った
難聴の病院の情報についてコメント、メッセージ、リブログして下さった皆様、ありがとうございます✨✨✨感謝の気持ちでいっぱいです(>_<)こんな見ず知らずの私に親切にして下さり、力を貸して下さり、このご縁は必ず大切にしようと改めて思いました。皆様からのコメント、メッセージを頂いて、やっぱり成育医療研究センターが気になっておりますが、東大病院も気になっております。成育に行って、セカンドオピニオンで東大に行こうかなと思います!この、SNSの時代に居て本当に良かったなぁと思います。ネット環境が
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘ちゃん、5歳10ヶ月になりました。早いなぁ(>_<)あと2ヶ月で6歳もうすぐ小学生です🎒身長103cm体重14.2kgご飯の量やペースは相変わらずですが、前よりは少しずつ食べる量も増えて食べるペースも若干早くなったかな??性格はとっても明るく、とにかく1人でベラベラしつこいくらいお話をします人見知りも全くなく、自分から近寄っていくタイプですよくも悪くも、とにかく人見知りをしないので誰にでも声をかけたり自ら「遊ぼう