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おもち生後0m13d妊娠中期に頭蓋骨の形について指摘されて以来色んな大人たち(お医者さん)を今もなお巻き込んで至れり尽くせり(?)な日々を送っている、おもちくん。一生懸命生きていて、本当に愛おしいです。さて、気になるおもちくんの疾患名なのですが先生たちもまだ、頭を悩ませているようです。染色体の検査と遺伝子検査を提出して下さったようなので結果を待つのみなんですけどね。現状で見えている範囲では、おもちくんの症状は頭蓋顔面(&肋骨)
おもち生後0m4d昨日は午前中、4日ぶりにシャワーを浴びれましたこのシャワーを楽しみに、痛み止めの薬を飲む時間を逆算して、前日から準備万端にしてました。笑3時間おきに搾乳をしてるのでその時間も計算して午前中〜午後イチのシャワーの枠は人気なので6時の起床時間になるや否や予約しに行って、10:30の枠を勝ち取りwいい加減シャワーを浴びれていなかった居心地悪さと搾乳やら何やらで前日はあまり寝られなかったから、シャワーとお昼ご飯と、お昼の搾乳が終わったら夫が面会に来てくれる時間までお昼
ヘルメット治療に関する過去記事です『頭の形』ニモくんは吸引されることなく産まれてきたので、産まれたばかりの頃は頭の形が100点満点!産まれたてだったのに、、、4ヶ月を過ぎ、絶壁になってしまた4ヶ月過ぎ放…ameblo.jp『頭のかたち外来①』ニモくんの頭の形が気になるということで『頭の形』ニモくんは吸引されることなく産まれてきたので、産まれたばかりの頃は頭の形が100点満点!産まれたてだったのに、…ameblo.jp『頭のかたち外来②』ニモくんの頭の形が気になりだして『頭の形』ニモくんは吸
本日1番お得な日!エントリーお忘れなく⬆️⬇️ごめんなさい、本音でストレートに気持ちを書いているブログなので不快に思わせてしまいましたらごめんなさい。嫌な気持ちになりたくない方はここで読むのを辞めてください。最近、暇さえあれば娘のランドセルに重い本沢山入れて小学校まで歩かせていかますしかし、歩いて5分もすると『重い!疲れた!』と言って歩きたがらなくなってしまいますそりゃ~こんな小柄だったら重いランドセルだって大変ですいよいよ小学生...見た目で分かる障害
おもち生後1m23d前回の記事から1週間ちょっと日が空きましたね。その間色々ありました!笑書きたいことは本当に沢山あって。溜めると書くのが億劫になるのでよくないのは分かってるんですが、何かとバタバタしていた1週間でした。。。めげずにひとつずつ!書いていきます。短文でいいから溜める前にサクサクっと上げればいい話なんですけどね。笑徐々にムチっと感が出て参りました(可愛い×1000000)なかなか日取りができ
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『小学1年生になりました!!』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘、無事に入学式も終わり毎日嬉しそうに早起きして用意して、楽しそうに歩いて学校へ行っています勿論私も学校まで一緒…ameblo.jp続きです。先生が娘の事を生徒全員に説明してくれたお陰で、皆理解出来たようでした私がその場に居なかったので本当に理解出来たかは謎でしたが、小学校から帰ってきた娘に毎日『今日どうだった?嫌な事言われなかった?』と毎日聞いてしまい
おもち生後6m25dおもちくんが!おもちくんが!!家にいる〜〜〜〜〜!!!!!!!と言っても、まずは一時退院なんですけどね(今日から5日間試験的に自宅で過ごします)じっくりレポしたい所ですが、退院初日の今日行政や各種関連機関からの来客が実に15人もいらっしゃり(⁈)(いやほんとに色んな意味で凄い一日でした)既にくたくたの初日なので、また改めてブログアップしたいと思います。おもちくんもさすがに疲れたのか、自分のベッドで!!とっっってもぐっすり寝てくれています本日最後のミルク注
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘、無事に入学式も終わり毎日嬉しそうに早起きして用意して、楽しそうに歩いて学校へ行っています勿論私も学校まで一緒に歩きます新1年生は、まだ自分の事でいっぱいいっぱいで娘の事に気付いていない子も多いのか、『なにも言われてないよ!!』と言う娘。でも、1人だけ耳の事を聞いてきた子が居たみたいで娘は『ママに早く会いたくて早くお腹から出てきちゃって、それで耳がまだ小さいんだ!だから補聴器を使ってるんだよ』と、お友達に教えてあげた
世の中には、買ったはいいが実はその後が大変!っていう物がありますよね。車がイメージしやすいと思いますが、外車!高級車!買ったはいいがその後の維持費が大変!家もそう。建てはいいが、劣化であちこち壊れていく〜固定資産税〜先日それと同じことが起こった高級時計で、、、私は婚約指輪ではなく婚約時計を頂きました。グランドセイコーの立派なやつを😅私は普段から時計は、する方でした。仕事でもプライベートでも🙆♂️手巻きや自動巻きに憧れましたが、キャリアウーマンでもないし付ける度に
赤ちゃんの耳の形気になりませんか?生まれてきた赤ちゃんの耳の形が気になったら一度、カウンセリングに来ませんか?あいさわ歯科医院では、赤ちゃんの耳の形矯正を始めました。赤ちゃんの耳の形に合わせた矯正器具を製作して、耳の形を自然な形に改善させます。カウンセリング料金30分1万円(税別)延長10分2,000円(税別)ご予約はお電話又はホームページからLINEで問い合わせできますあいさわ歯科医院【公式】痛くない・怖くない歯医者|東京都中央区湊の歯医者「あいさわ歯
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『小耳症札幌医科大学付属病院へ②』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『小耳症札幌医科大学附属病院へ①』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘と北海道へ行ってきましたと…ameblo.jp続きです。形成外科で早く着いてしまった事を受付の看護師さんに伝えると『午前中の方が早く終わっていて先生が今違う部屋に居るので、すぐ診て貰えるか聞いてみますね✨️』と言ってくださり、受付の目の
補聴器をカチューシャ型に変えてから、故障の頻度がすごい…毎度コードの断線なんだけど、今回初めて骨導部分が壊れてた骨導部分はまだ保証対象内だったみたいで助かった。けどコードも断線してたみたいでそっちは5000円ほどかかった…コードこの前交換したばかりコードが露出するからマステで止めたりしてるけど、意味ないのよね。なんか布カバーみたいなの作るか。もう故障は嫌だ息子にも補聴器大事に扱うんだよってまた説明しなきゃなあ、、
『ヘルメット生活①』ヘルメット治療に関する過去記事です『頭の形』ニモくんは吸引されることなく産まれてきたので、産まれたばかりの頃は頭の形が100点満点!産まれたてだったのに、、、…ameblo.jp病院の定期検診でした。ヘルメット治療を始めてから1ヶ月1回目の経過観察です。先生が頭の大きさを測ってくれて数字や結果を言う前にお母さんの感想で結構なんですけど、治療を始めて、頭の形変わりました?と聞かれました。もちろん👍後ろがバッチリでてきてますんで👍👍👍『ヘルメット生活②』『ヘ
『ヘルメット生活①』ヘルメット治療に関する過去記事です『頭の形』ニモくんは吸引されることなく産まれてきたので、産まれたばかりの頃は頭の形が100点満点!産まれたてだったのに、、、…ameblo.jpニモくんがヘルメット治療を始めて3週間が経ちました。経過報告です。1.ヘルメット治療をする前2.ヘルメット治療を初めて3日目くらい3.ヘルメット治療3週間丸くなってる〜〜!🤩そして頭の形全体が良くなってる気が🧐後頭部がちゃんと出たからバランスが良くなっただけかな?1日23時間もキー
先日大学病院の形成外科を受診結果から言うと…かかってよかった今後の見通しだったり、こちらの疑問にもしっかり答えてくれいろいろ不安があったけど少し解消されましたどんな事を言われたのかざっくりと…トリーチャーの症状を詳しく教えてもらえ、ちーちゃんはトリーチャーの中では気切してるし重症に近い気切しているので小顎症に対する顎の延長は小学校高学年ぐらいからでいい。小さいうちからやると1回では終わらないから、ある程度成長してからで。(気切がないと気管支を広げるためにも小さいうちこらやることがある
おもち生後2m10dそういえばおもちの頭囲は成長曲線の範囲内で順調に大きくなってくれていると昨日の記事でも書いたのですが。『おもちくん生後2ヶ月の記録』おもち生後2m9d前回の記事で生後2か月の成長記録も載せようと思ってたのですがすっかり忘れてたので、こちらで記録だけしておきます。身体測定…ameblo.jp前頭骨(おでこの骨)がまるまるないのに、よく頭囲は育ってくれてるなあと。脳が大きくなってるから当然といえば当然なのかも知
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『小耳症札幌医科大学附属病院へ③』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『小耳症札幌医科大学付属病院へ②』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『小耳症札幌医科大学附属病…ameblo.jp続きです。娘はまだまだ平均よりも小さく、お耳の手術が出来るのは小学5~6年生の135cm30kg無いと難しいそうなので小学4年生になったら1度、身長と体重をメールで教えて下さい。その頃、5年生で手術するか6年生で手術
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡そう言えば少し前に、札幌医大に小耳症の初診の予約をしました。娘は生まれつき耳が小さく、5~6000人に1人の割合で発症されると言われている小耳症と言う病気があります。小耳症は今の医学では治せるとの事で、大体小学校高学年~中学生の間に行います。その中でも札幌医大に名医が居て、殆どの小耳症患者さんは札幌医大で形成手術を行っています。札幌医大のHP札幌医科大学形成外科小耳症の治療web.sapmed.ac.jp予約は数年待ち
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘と北海道へ行ってきましたと言っても目的はお耳の病院です娘は小耳症という病気を持って生まれてきて、皆とお耳の形が違います。親としては、小さな小さな耳も愛おしくて可愛いのですが、皆と違う事がコンプレックスになったり、特に女の子だから思春期に入れば容姿だって気にする確率も高い。皆と違う事でいじめの対象になってしまったりする可能性だってある。小耳症の名医が札幌に居るのですが、年間200人くらいの小耳症患者さんで殺到するみたいで
おもち生後0m17d2日ぶりの昨日の面会、とても楽しみにしてました前回CTを撮って、気管切開部分が問題なさそうだったら翌日に初回のカニューレ交換をしますと聞いていてそうすれば鎮静剤が終了できるのでフル活動なおもちと会える!!!と思い鎮静剤終了という事は痛々しかったあんよの点滴ももう外せる!!そう思いウキウキでNICUに行ったのですが早とちりでした。まだ点滴ついてました何か問題があったのかと心配になりましたがそんな事はなく、無事前日に抜糸とカニューレ交換が終わったようです。
2つの病院のメリット・デメリットを暇があれば、頭の中で浮かべて、『あーでもない、こーでもない』と考える日々がしばらく続きました。倉敷の夏休みの手術枠は後一つだったので、時間もありませんでした。その時点では、倉敷で手術した方は、ほとんどいないので、情報もありませんでした。濱本先生がメルアドを教えて下さり、『気になることがあれば連絡ください。』とおっしゃってくれていたので、何度かメールでやり取りもしました。メールの返信は丁寧で私の気持ちをくんで返信をくれる先生に徐々に惹かれて行きました
おもち妊娠36w2d案の定?寝たり起きたり落ち着かず、時刻はAM5:30。一つ前の記事に沢山の応援コメント、本当にありがとうございます返信が追いついておらずで申し訳ないですが、本当に有り難く思っていますさて、手術は9:00なので本当に術前最後の投稿になるかと思います。昨日の18時の夕食以降何も食べてないので既にお腹ペコペコですが、本日は絶食なので我慢。ちなみに水分については、0時以降はOS-1(経口補水液)のみOKと言われたので500mlペットボトルを4本も持参したのですがまさかの
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡半年に1度の聴力検査に行ってきました先生が『音が聞こえたら瓶に小さいボールを入れてね~』と言い、補聴器を外し聴力検査用のヘッドホンをして片耳ずつ検査していきます。高い音~低い音、大きい音からだんだん小さい音に...補聴器を付けた状態でも検査し、結果がこちら⬇️赤丸の部分は両耳補聴器あり、青丸が補聴器無しの右耳、赤丸が補聴器無しの左耳です。補聴器ありで20~30dBくらい。補聴器無しの右耳の平均40~70dB。補聴器
明日は元職場の人と昼飲みに行きます❤️ニモくんを産んでから初めて会います。15歳くらい上の方なんだけどニモくんを産む前までは2人でキャンプに行ったりランチに行ったり私が出産のために退職しても連絡も割とこまめにくれて、、、ずっと気にかけてくれていたので出産して【産まれました】の連絡をしなくちゃいけないのに、ニモくんの耳のことで戸惑い3週間くらい連絡できないでいたのですが、予定日も知っていたので、そろそろかな?と思ったのか、産まれたー?と連絡をくれました。どう返したらいいのか
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡5歳7ヶ月、発達検査へ行ってきました発達検査には〇〇式など色々種類がありますが、今回の検査名を聞くのを忘れてしまいましたちなみに2年前受けた発達検査の記事も残してあります。⬇️『3歳半の発達検査』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡3歳半の発達検査を病院でやって来ましたー!と言っても受けたのは3歳7ヶ月です!!新版K式発達検査という検査方法で…ameblo.jp今回も、2年前と同じように積み木を使ったり、折り紙を折った
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡見た目で分かる障害がある事で、沢山注目を浴びてしまう。やっぱり見た目なんですよね。第一印象は見た目から。皆と違かったら、それはそれは不思議に思うし珍しいし、思わず見てしまうよね。皆と同じなら視線を集める事だって無いし、何の障害も無ければわざわざ学校で大勢の前で説明する必要も無いし、それが嫌なら普通学級選ぶなよって話なんですが、、、親である私がこんなに悲観的になってしまってどーするんだ!?でもやっぱり、その日がやって
決断後、まずは札幌の夏の予約をキャンセルしてから、倉敷の予約をする必要がありました。四ツ柳先生にキャンセルのメールをする時は、心臓がバクバクして送信ボタンを押す時は涙が出ましたまさか、こんな日が来るなんて。先生の了承が得られたら、今度は濱本先生に予約のメールを送りました。先生から『決断されることは大変だったと思います。期待に応えられるよう次男君にとって、最良の治療をする事をお約束します』と返信があり、手術の予約が取れた時は、ホッとしたのと先生の力強い言葉のおかげで『これで良かったんだ!
出産してすぐ産まれたばかりの子を抱っこした時に耳の異常を知りました。反対の耳の半分くらいしかなくて、、10年以上たった今でもまだ出産時を思い出すと胸がギュッとなります。産院で貰った素敵なビデオはまだ観れない。
うちの子、生まれつき小耳症の外耳道閉鎖の為、片耳難聴です。もう片方の耳の聴力は普通です。BostonChildren’sHospitalで4回の小耳症の形成外科手術を受けたうちの子。5回目の形成外科手術を受ける為にこども医療センターに25泊し高校の新学期が始まる直前に退院。今迄の5回の手術は全て形成外科手術。つまり聴こえは改善していません。私は人工内耳の手術をしてうちの子の聴力を改善したかったけど本人が拒否。小さい時は、外耳道を開けた
グサっとくる言葉ですよね。誰が言ったかというと、私が育てている長男が私が育てている次男に向かって言いました。もみろん、小耳症のことを指していると思います。ゲームのことで大ゲンカをした時に、最後に放った言葉です。私は冷静に注意⚠️しました。長男が小耳の事をダイレクトに悪意を持って悪く言ったのは、今回が初めてです。長男も中1になり、反抗期に入りました。次男の手術が近づき、私たち親が手術の話をする機会も多くなり、なんとなく自分への注目が少なくなっていると感じているのかもしれません。