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曇り空の寒波が訪れた京都の朝。今日は朝からペットという検査やら、全身の検査やらです体内にある癌が転移していなか?の検査。そのタイミングで、私達は小児科に引っ越し準備しばらくは、まだ個室を希望しました。来望が強く希望しましたので。中学一年生の女子ですから当然なのかもしれません。小学生の子と同じ部屋にいるのは気も使うしなにより、今は静かに過ごしたいでしょうから。そして、小児科の先生が迎えにきて移動となりました。病院の一番奥。北側の3階に位置する小児科。残念ながら、とても綺麗
プロフィールにも書き込みましたが、最初に説明をしておきたいと思います。この世を後にした大好きな娘の事を一人でも多くの人に知って貰いたい。そして家族の大切さと大事さを知ってもらいたいです。2006年1月の小雪が舞う昼下がりに結婚から二年の月日が経った私達夫婦に待望の宝を授かりました。そして、奥様がつけた名前は「産まれて来てくれる事を望んだ子」をして「来望」(くるみ)と名付けました。小さい時から笑顔を絶やさず活発で元気な子で小さな子の面倒を見るのが好きで母ににて頑固
近所の新京都南病院に一晩入院して朝の10;00に退院してくれ!とここは何処かのホテルなの?と嫁と文句も言いながらとにかく言われるがままに退院です。そして久しぶりに麻酔で眠れた娘ちゃんを無理矢理、起こして自家用車にて移動となります。転院先は、完成、日本でも最大級で最高であろう京大病院に転院となりました。ここが、彼女と私達の戦場となります。とにかく彼女の痛みを取り去ってほしい。後はそれからです。新しい環境になりますがまだまだ、スタートしたばかり頑張ります!
とにかく、腫瘍の詳細を調べなくてはいけないので「生検」腫瘍の一部を取り出し検査をすることで効率的な治療が可能になる検査。をする事になります。私でも経験のない全身麻酔をする娘一人で手術室に入っていく姿をみては号泣です。気を緩めるとところかまわず涙が出てくるんですよね・・弱い父親でごめんね。何も解らずただ、ただ、元気になるために頑張っている娘に負けないように強い人になりたい!一緒に頑張ろうね!大好きな娘よ!生検の前にも先生から説明がありましたが基本的には頭
娘も自宅にいると気分が楽なのか痛みも多くは少ないみたいでリラックスしてテレビをみていますね~!たぶん、普通の正月休みならばこれが一般家庭の休日なんですよね。それを特別な時間と感じれるのですから、本当に複雑な気分です。明後日からの本格的な治療がスタートする不安も大きく、この先、どうなってしまうのか?ただ・・・信じて進みましょう!それしかないのですから!でも本音は病院に戻りたくない。このまま家族4人で過ごしたい。ずっと・・・・。心からそう思ってしまう時間でもあるのです。
2017年1月6日三つ子の三男のれいやに小児がん肝芽腫が発覚。その時から付けていた闘病日記をblogに残したいと思います。なんでれいやだけなの?はるきとゆうとはいいな。どうしてお腹に気付いたん?入院したくなかった。1年たった今でも、時々そんなことを言うのだけどごめんね、としか母は言えなくていつも答えに迷ってしまいますれいやは小児癌だった。まだ確定はしていないけど、肝芽腫っていう珍しい癌で、肺にも転移している宣告されてから一週間、色々調べて、生存が難しそうだと知った
新年が始まりましたね!クリスマスからドタバタと正月を迎えました。それでもなんとか、「笑ってはいけない!」も家族で見ることもできましたし・・内容は全く覚えてないんですけどね。ある意味では素敵な大晦日を過ごした家族のようにも思えるのですけど今日、一度病院にもどって2日にまた一時帰宅し4日から本格的な治療が始まります。普通ならば新たな年の始まりに期待を込めて頑張ります!ということになるのでしょうけど私は違います・・不安だけが私を包んでいるんです。現状でも奥さんがインフル
午前中の10時までに入院の手続きをしてほしいと言われたので急いで京大病院に向かいました。そして・・・転院の手続きといいますかこちらの病院に来て一番最初は入院手続きですですが、とにかく大病院だから人が多いんです!そもそも病院に入るだけでも駐車場の順番待ち・・入院患者だろうが関係なし。大渋滞しています。辛そうにしている娘を少しでも早く病院に連れて行きたいので周辺のコインパーキングにいれるのですが、高い!15分で300円という事は一時間1200円ってのも言ってられない
さきほど爪を切りながら娘が不意に一言「私って助かるよなぁ?」と聞かれて間髪いれずに「あたりまえやん!」「治らんのに治療するかいな!」と言えてよかった・・もし、返答に悩んでいたり考えていたらどうなっていただろうと。娘は「そうやんなぁ・・」って半信半疑なのかもしれませんが納得してくれました。今から思えば、納得したふりだったのかな?不安だったんだろうと思います。もしも大人だったとしても大きな腫瘍が体の中にあると知ってる状態で100%治るというのが解らないのですから
清々しい朝の祇園界隈年末年始で観光客も多く和装の方も多かったですね。そんな京都の景色を楽しむ余裕も少しでてきたかな・・とはいえ、病院に、急ぎます!それは・・・遅刻しているからです!朝の8時に起きるつもりが気が付けは11時前!奥さんからは急がなくて良いよ~って言われてましたがそんな訳にもいかず100均一を探しつつ必要なものだけ購入して病院に向かいます余談ですが、街の中心部の百円均一は外国人の人が多いよねーそんな途中で南座を通り抜け病院に。娘も、奥さんも穏やかな感じで安心
私のあぐらの中で眠る娘。もし、もしも、入院していなければ絶対に有り得ない光景。入院前は思春期ですから、近づきもしませんでしたからね・・この写真だけみれば仲のよい親子の画像となるんでしょうね・・そんな今日は一時帰宅から部屋に戻りいままでの生活に。それでも、薬のマッチングも良いのか?単に薬の強さが増したから?なんにしても娘に痛みを感じる時間が少なくなったのは少しでもの救いですねしかし最も問題なのは奥さんの体調です。昨夜から発熱し38度を超えたり関節痛だったり・・12月
さぁ、始まります昨日は、娘の痛みが麻酔でよくなりシッカリ眠ってくれて良かったです。自分も安心感からか自宅で眠ることができした今日は朝からカルーテルを腕にいれます。今日はカテーテル挿入です。カテーテルとは、医療用に用いられる柔らかい管のことである。胸腔や腹腔などの体腔、消化管や尿管などの管腔部または血管などに挿入し、体液の排出、薬液や造影剤などの注入点滴に用いる。これを左腕から挿入し心臓まで管を通すことでこれからの治療薬を全身に巡らせ易くなります。施術自体は、小一時間で
なんと!娘の頑張りもあって一時帰宅となりました!家族四人で迎える初めての大晦日となりました。結婚してからは、大晦日は友人の家にて年越しをしていたので家族四人だけの年越しは平成最後の今年が初めてとなります!夕方前に飲み薬などをもらいそのまま帰宅しました。久しぶりに見る院外の景色は彼女にはどんな風に写ったのでしようね。6日振りの車に自宅激動と激痛を乗り越えての帰宅だったんですが割と普通なんですよね・・しかも、弟君まで熱が出てきて風邪を引いたのか?嫁も高熱ですし今年の年越しは
世の中では、幸せの時間が流れテレビでは笑いがたえない番組が流れている中、娘は原因不明な痛みをロキソニンなどの痛み止めで誤魔化してはいますが、耐え切れないようです。ここ数日は、一晩中、この調子で泣き崩れる娘耐えれません・・・奥様も限界にきています。病院に連れて行っても「肉離れ」「成長痛」の一点張りなのにこんなにも痛みが酷くなっていくはずが・・・なので、これ以上、耐えられないのでもう一度、明日の朝に病院に行きます。これでも肉離れなんて言わせない
今日から、科学療法のスタートです。昨夜は激痛の早朝でしたがなんとか収まり、今は薬の成分でウトウトしてます。朝から何とか朝食をたべてゆっくりしていると先生が来たり掃除のおばさまが来たり点滴したり、お風呂に入ったり・・ドタバタしておりますが本人は意識朦朧。そんな今からはMRIの検査にいって心電図の検査をして、帰ってきたら、科学療法して、もしかしたら、耳鼻科の検査もありそうです。うーーーん治すための治療なのに弱らせてませんか?必要なのは解ってるんですけど検査の為に
大晦日ですね!大掃除は終わりましたか?当然、ウチは何もできてません。今年は諦めました~。この状況ではさすがにね。そんな本日は朝から駐車場探しです。京大病院の駐車場は高額で重症入院患者であろうが全く考慮もしてくれません。1日、3400円はさすがに負担額が大き過ぎるので付近で安く停めれる場所を探していきます。条件として今後、長い治療になります。それだけに月極でも良いのでトータルで安い駐車場を探しておく必要があると判断しましたやはり、病院に近い場所は高く設定されてますし遠くなる
病気がわかるほんの何日か前に、うーちゃん七五三をしたんです早生まれで、体が小さいので来年でも良かったのですが…母の病気のこともあって、母が来年七五三見れないかもしれないと思い、早めにやろうとなりました上の写真は、前日に三つ編みで癖づけしてる写真ですうーちゃん、ぶどう🍇好きなんですよキレイ好きで、手が汚れるのが嫌いなので爪楊枝で食べてます今写真を見ると、お腹ポコってしてる気がしますね気づかなくて、ごめんね当日、母が着付けてくれて、私が髪の毛セットして、可愛く出来ました髪飾りは、私
逢いたくて、逢いたくて今。今、逢いたい。初めて出会った日のこと覚えてますか過ぎ行く日の思い出を忘れずにいてあなたが見つめた全てを感じていたくて空を見上げた今はそこで私を見守っているの?教えてほしい。今逢いたいあなたに伝えたいことがまだまだ沢山あるんだよ。ねえ逢いたい。ただ逢いたい。気づけば面影探して悲しくてどこにいるの?抱きしめたい私はここにいるから。ずっともう二度と逢えないことを知っていたなら
本日は昨夜の夜更かしからか娘は昼過ぎにおきてからボーとしています。お薬藻効いているのかな?麻薬系の飲み薬なんで痛みを抑えるのに多めに飲んでるから尚更かも。何にしても、自宅での時間は最高。今まで、当たり前だったことがこんなにも素敵な事なんだと改めて実感!ただ、奥さんと息子が発熱しだしてきましたまさかのインフルエンザ?そうなると看病も出来なくなるしかなり厳しくなります。とはいえ、娘は家でゆっくりしていただけに出来る限り家にいる事に。私は何だかんだと寝れなかったので朝に
雲も無い素晴らしい天気。今日から2019年の新生活がスタートします。自分は仕事始めですし息子は新学期が始まりました。奥さんは、まだ会社には伝えていませんがパートを止めます。そして・・娘はこれから、辛い治療の日々。家族が揃って笑顔になるために頑張っていかないと駄目なんですよね。これは、口にしなくても皆の願いでもあります。そんな朝の通勤で朝に娘と同じ制服を着た笑顔の子供達が学校に向かっています。もしも、来望が元気だったら、入院してなければこうやって学校に向かってたかと
1日の夜は私が病室にお泊まりしました。奥さんの体調も気になりますがとりあえず娘はクスリが効いてくれて大きな痛みもなく夜をすごせました。それだけでも感謝してしまう。ただ、娘も私も眠りが浅く何度も起きたりということでスッキリはしてないです。娘にしてみては、私のイビキがうるさすぎる?からか?私的には娘が痛みだすのが怖いし眠ってしまって、娘が急に痛み出した時に起きれないのが怖いので結局、朝まで寝れてません。こんな時は正月休みのテレビ番組がありがたい!それでも今日は一時外泊
冬休みも最後の週末普通ならば、そろそろ仕事に向けて切り替えていこうと、気合いを入れてたのでしょうでも、今回は違います。昨日から本格的に科学療法がスタートしました。24時間、体の中に強い薬を入れ続けるのです。まだ副作用は始まっていませんがこれから少しずつ娘の体を蝕んでいくのですね頭では解っているのですけどどうなってしまうのかは、恐怖でしかありません。このオレンジのカバーがより恐怖心を煽ります。一般の点滴と違って劇薬なので人に触れたり飛び散らないようにしているそうです。
12歳の娘にこんな仕打ちが・・・と思えるほどの辛さでしょう。早朝にトイレで起きてから一気に吐き気に襲われてしまいそのままトイレに居座っています。動くことも出来ず、ずっと座り込んでいます。この状態が続くのですから個室で良かったもしも大部屋だったと思ったら恐怖でしかありませんでした。時には、吐きたくても吐けない辛さに唸り声を出す場面も。その声を聞くたびに、何も出来ない自分に苛立ちを感じながら見つめるしかないのです。先日までは痛みに耐えて我慢している娘の姿を見てそし