寝起きの震え

2018年1月末、療育手帳を取得する為のテストを受ける為、児童相談所へ。この日は久しぶりに積もった雪がまだ残る、北風ピープーの寒い日だった。ベビーカーにありさを乗せ、児童相談所に入ると個室に案内された。担当の方がきて、ありさは、、、、、寝てしまっていた。ということで、母親である私への聞き取りで判断するそう。質問に答えている間ありさはずーっと寝ていた。全ての質問が終わり、結果はあっという間に出た。私は、中度だろうな、と思っていた。ところが結果はA。重度の結果だった。言葉が出な

『レット症候群』という病気を知ってから毎日毎日ネット検索する日々。先生と話をする時をどれだけ待ってただろう。ドキドキしながら診察室へ入り先生はいつも通り、穏やかだった。私はまず、療育に通う施設で、担当の方から『震え』の原因がわかった方がいいから、と言われた事を伝えた。そして、言うことを忘れないように前日にありさの現在の気になる動作、癖を記入してきた紙を先生に見せて、自分なりにネットで検索してたら、ありさがレット症候群というものの特徴と一致する、という話をした。先生は『レット症候群』

これは、つい先月、3月の話。先月の今頃はまだ病名も確定してなかった。ありさの気になる症状•とにかくずっと手を舐めている、舌をつかむような仕草もする、ご飯のときも、手を口にやるから食べ物がでてしまう•起きてるときに歯ぎしりする•口をブーブー鳴らす。まるで歯が生えてくる時期のようなブーブーをする、泡状のヨダレがすごい•歩けない•寝起きに体が震える。特に何かの刺激（音、気配）で起きてしまった場合に多い•模倣できない•つかまり立ちで立ち上がる時も震えることがある•食べる時、スプーンフ

検査結果は、4月3日（火曜日）にはご説明できると思います。と前回言われていた。担当医の診察日は、月曜午後（予約なし）火曜午前（予約なし）木曜午後（予約）火曜日午前は予約無い日だから、お姉ちゃんを幼稚園に送ってすぐ行かなきゃな、と思っていた。日曜日、知らない番号からの着信病院かな？と思い、出てみると、担当医。「次回診察は火曜日で検査結果をお伝えする、と言ったのですが、、、こちらで予約取りますので、水曜日でよろしいでしょうか？」水曜日は、担当医の診察日じゃないよな、、やっぱ