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共同代表のららです。今回は会の自己紹介の1つとして、どのようにこの会が立ち上がったのかをテーマで書いていこうと思います会が立ち上がったのは、皆さんいつかご存知でしょうか?2018年3月に、当会は誕生しました。それまでにも横紋筋肉腫の家族会のようなものは存在していたようですが、2018年付近で公式に活動されている団体はありませんでした。私自身は愛知県在住で、2016年1月から息子が闘病を経験しました。その当時にこのアメブロを通じて、横紋筋肉腫で闘う全国にいる他の家族と
地域によっては、断酒会だけでなく、家族会があります。私のところはなくて、市内まででないといけないです、アルコール依存症専門病院でもたいていあるようです。本人がつながっていなくても参加できるので、家族はぜひ参加してほしいです。コロナ禍でなかなかないときもありましたが、だいぶん今は再開されているところが多いと思います。断酒会もおすすめなのですが、当事者(アルコール依存症の人)がいらっしゃって言いにくいこともありますからね。
「当事者研究」で有名な「浦河べてるの家」向谷地生良理事長が、3月2日(土)13時30分から掛川生涯学習センター(定員300名)にて講演されます。小笠掛川地区家族会ひまわり会の創立50周年記念、御前崎地区家族会やすらぎ会の創立20周年を記念した催しです。詳細は下のパンフレットに記載されていますので、所定の方法でお申込み下さい。記載QRコードの利用をお勧めします。
もう7月になりましたね今週ももう終わり。最近、日曜になるのが早い。。!今週、火曜日の話ですが県の、高次脳機能障害の相談センターに行ってきました‼︎当事者や家族の方の、病状・リハビリ・就職等の相談やアドバイスをしてくださる場所。そして、家族会や講演会もされているまずは電話でアポ取りを。。女性の方。素晴らしく感じの良い方だった。。そして、会ったら尚更!!私がまず感動したのが。。名刺を、私じゃなくて旦那に先に渡してくださったこと。普通に思えるかもしれなけど。。私の経験上、違
先日参加した家族会ですが会報に我が家のことが掲載されました。事務局の方に是非会報に掲載させて欲しいとの連絡をいただき手紙全文を掲載したいとのことで次女に相談したら手紙全文はちょっと困るけど、エピソード的な事なら良いよ。と言われたので会報に掲載されました。以前私が次女から手紙を貰い家族会でエピソードを話したら、手紙を読んで欲しいとなり家族会で読み上げたことがありました。内容的には父親が高次脳機能障害になってからの大変だった子供時代のことや学校で父親の障害を必死に隠し続けた
日曜日に高次脳機能障害の家族会へ参加してきました。ウィメンズマラソンを開催していたので、途中で電車を降りて沿道から観戦。その後、高次脳機能障害友の会の家族会へ行きました。最初はリハビリセンターからの紹介で参加した家族会。リハビリセンターからは10年前に紹介されたものの、子供が小さく仕事もあったため毎日忙し過ぎて気持ちに余裕が無く家族会へ足が向きませんでした。ここ3年ぐらい、次女が高校を卒業して、学校行事や育児から少し手が離れたので、やっと家族会に参加する気持ちになれました。こ
先日行った精神科。記憶障害なのか解離性同一性障害の可能性があるのか。。しっかり話をしたかった。旦那の最近の様子と、記憶のなくなり方。人格も変わった様に見受けられること。。いろいろ話し、『今の状態が何なのか。。複雑に色んな症状が出てるから、カウンセリングとかで状態を解きほぐして、実態を知りたい。そして、適切な対応をしていきたい。カウンセリングとか、受けた方がいいですかねぇ。。?』と言ってみたら。おじいちゃん先生、『。。作業所はぁ、、どんなことしてるの?』って、旦那に話し始めて。。
当ブログでは、0才7ヶ月のときに結節性硬化症&ウエスト症候群を発症した2才息子の病状経過や日々の様子などを綴っていますこんにちは!予定通り、先週8月30日に定期検査を受けるために大学病院へ一泊してきました。お盆明けてすぐ、今夏2回目のヘルパンギーナに罹ったためハラハラしましたが、何とか延期せず、風邪症状もなく入院・退院することができまずは安心しました。今回は、MRI検査脳波検査血液検査を受けてきました。入院1日目入院1日目の予定は血液検査とMRI検査
令和2年1月さっきまで一緒に母と母の家で過ごしていた私の携帯に見知らぬ番号からの電話が。相手は警察の方だった。私『もしもし?』警察『もしもし、突然すみません。警察ですが○○さんをご存じですか??』私『母ですが??』警察『あ、お母さんですね。実は今スーパーでお母さんが万引きされまして、我々と一緒にいるんですが,娘さん、今からスーパーに来れませんか??』私『は、はい!ご迷惑おかけしてすみません!!今から行きます!!あの、それと母は
断酒中のだんなお酒をやめてくれて感謝しているもののお酒が無くなり、うつ病がひどくなっている腑抜け寝てばかり今の相談先としてはアルコール依存症専門病院(私も家族カウンセリング)その病院の家族会(酒害者はいないので話しやすい)心療内科(主人の主治医は主人を通して話すようにいわれるので相談はできない、話すことはできても)精神保健センター(担当が2度変わり、なかなか難しい)他2か所は担当が代わりきれてしまった警察(DVで相談していたけれど、今はないのでしていない)断酒会(子供
愚痴ばかりの日々なので・・・依存症に悩んでいる家族への情報のひとつをアルコール依存症など依存症に悩んでいる家族はつい辞めさせようと怒ったり、責めたりしがち人間だもんねなんでこんなに言ってもわからんのだ?って腹立たしいよねそこで教えてもらったのがクラフトアイメッセージですね。酔っぱらったときになにか言っても聞く耳もたんからね・・・飲んでない時に楽しい時間過ごせたなら「今日は楽しく過ごせてうれしい」とか飲んでない時の良さを伝えたりもちろん飲んでるときも「あなた
当ブログでは、0才7ヶ月のときに結節性硬化症&ウエスト症候群を発症した2才息子の病状経過や日々の様子などを綴っていますこんにちは。鼻ほじってるし・・(^^;)前回の記事で、結節性硬化症の家族会『TSつばさの会』の資料請求をしたお話を書いたところ、コメント欄でこの家族会とは別の患者会の存在を教えて頂きました。ご親切に添付して頂いたURLを開くと、『TSCSALONCHUBU』というホームページが。こちらは入会費や年会費がかからずに会員になれるとの事。早速メールフォームにて
4月11日にJRグループから発表されました。2025年4月1日から実施されます。内容は、下記URLをご参照ください。https://t.co/55AazdbzoGこれを受けて、みんなねっと(全国精神保健福祉会連合会)からも下記の正式発表がありました。ホームページにも今までの要望活動経過を詳しく掲載しています。今回のJR以外にも私鉄大手が精神障がい者への割引適用を発表しました。京成電鉄は2024年6月から、東京メトロは2024年8月から、阪急と阪神は2025年1月から、JR・東武・西武・
みなさん、こんばんは。今日は統合失調症の家族会に参加してきたので、その感想を書きたいので、物語はお休みします。私が家族会に参加するきっかけはお義母さんでした。彼女は私が3回目の入院をした頃から家族会に入会していたのですが、私が3回目の退院から2年が過ぎて、病状が安定しているのを機に、そろそろ外出の機会を増やしてみては❓と誘って下さったのでした。ありがたいことです🙏そして、緊張💓の初参加‼️感想は…行ってみて良かったです私の他には病気の当事者はおらず、皆さん、自分の子どもが当事者という方
『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。(私はお目にかかった事はないの…ameblo.jp家族会のご案内主人が旅立つ前にネットで下顎呼吸とは?亡くなる前にどのような反応、症状があるのかなどなどいろいろ調べましたけれどどれにも当てはまらず主人流の旅立ちだと思いましたこの病気になって3ヶ月から2年と言われましたが3年5ヶ月ここも主人流の闘病生活
『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。(私はお目にかかった事はないの…ameblo.jp家族会のご案内明日退院その前に担当医から今の様子を電話で教えていただけた。気胸は確かにあるけれど筋膜に癒着しているため肺はしぼまずに呼吸は安定しています。なるほど🤔肺炎と尿路感染はいずれも炎症反応がありましたのでおクスリの投与はしました栄養は1日3回褥瘡
小児脳腫瘍AT/RT患児の家族会の発足に向けて会の形とか詳細を構成していくのに相談の場があると良いなと思い家族会の前身としてinstagramでコミュニティーを作りました!ViewthispostonInstagramApostsharedbyAT/RTcommunity(@atrt.community)instagramの登録が必要になりますがご協力頂ける方、是非フォローお願いします!Instagramの登録はできないけれどご協力頂ける場合はこのブロ
家族の挨拶のトップバッターだった夫、何を言ったかって、××です。今年からお世話になっています。位しか言ってなかった様な気がする。笑大体最初の挨拶で、次の方同じ様に続くよね。次の男の方は、「母親が、南ユニットでお世話になっています。」と言われた。後の方は、殆ど夫と同じだったので、詳細分からず。利用者が誰なのか。年齢は?要介護はどれくらいなのか?サッパリわからん。でも、私の親じゃないから、黙ってたよ。自分の母親なら、「今年の1月末から、母が北ユニットで、お世話になってお
中学3年生の娘です中学2年生の三学期から起立性調節障害の診断を受け、学校に行けなくなりました。今、完全におうち生活をしています。起立性の症状が出始め、学校を休みがちになってから1年が経ちました。こんばんはもこママです先月通信制高校の合同説明会に行きました娘と主人と3人で9月にも予約していましたが体調不良で行けず11月こそはと思っていたので家を出る予定時刻より遅くはなりましたが行けただけでホッとしました私が話を聞きたい高校は2校ありましたしかしそれよりも行きたか
アルコール依存症は、なってしまったら、持病のようにずっとついて回ると思うアルコール依存症にならないようにお酒を楽しめる人は多いけどいつだれがなってもおかしくないかなと思う私の吐き出しのためとアルコール依存症で悩んでいる家族や親せき、友だち、パートナーなど少しでもお役に立てたらと思ってブログをはじめたんだった!断酒会や家族会での話は、経験を聞くことにより振り返ったり回復した人の話を聞いて励みになったりと同じ経験をもつ人たちのお話は、目から鱗だったりする断酒会は本
『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。(私はお目にかかった事はないの…ameblo.jp家族会のご案内訪問医に水分が増えると痰の量も増えます誤嚥のリスクも高まりますから1日1000mlぐらいで抑えましょうか。とアドバイス熱中症も怖いし排尿を促したくて水分多めに意識していたけれどでもやはり水分を抑えると溺れたようなゼロゼロはなくなりましたもう
ALS4年たった。沢山泣きました。沢山笑いました。色んなことがあった。本当に色んなことがあった今、僕は人生を楽しめていません。仕事と家の行き来だけ、、、。友達に人生を楽しんでと言われました。ごもっともって想いました。一度きりの人生。ALSになったからって楽しむのを諦めたら残念ですよね汗もっともっと楽しんで頑張らないと、、、。他のALS患者さんは、どんなことをやっているんだろう僕の住む島には4人のALS患者さんがいます。でもあったことがありません。当事者会や家族会に憧れて
断酒をだんなはしているが一生不安なので、病院であるアルコール依存症の家族の会に参加している月に1回どんな話もすべて受け入れてもらえるアルコール依存症あるある安心して話せる・・・泣きたくなる気持ちも分かってもらえる同じ痛みを知っているだけで少し気が楽になる私のこの気持ちを分かってもらえることが・・・アルコール・薬物・ギャンブルで悩む家族のための7つの対処法―CRAFT(クラフト)Amazon(アマゾン)${EVENT_LABEL_01_TEXT
以前、久保みき先生のリブログ「排水路に蓋をかけ、歩道にして歩行者を守ろう!」でもご紹介しましたが、こんなことが許されてもいいのでしょうか?最近もありましたが、高齢者のアクセルとブレーキの踏み間違えによる交通事故の惨劇ですテレビ東京の「家、ついて行ってイイですか?」で、浦和駅のそばで、高齢者に轢き殺された女子高生のお父さんが出演していましたこの悲惨な事故について、久保みき先生のリブログでも紹介されています轢き殺したのは高齢男性で、やはりアクセルとブレーキの踏み間違いが原因で
『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。(私はお目にかかった事はないの…ameblo.jp家族会のご案内『2020/10/02』主人60歳、私56歳今年は還暦と主人の母が88歳の米寿。だからお祝いしないとね。なんて、言っていたら、コロナで断念。ま、2人とも8月生まれで暑い時期だから、秋…ameblo.jpブログの始まり🔼酷い話💢『酷いよ』すできるだけこの難病の経
無事に帰宅しましたさすがに移動で疲れたみたいただ、抗生物質の点滴をしていただき、尿の状態も良く、たん絡みも少ないですスタッフさんや、介護タクシーさんがまた会いましょうねと言ってくださった。何気ないひと言にホッとしますさて、こちらのブログ水分摂取についてすごく良くわかりやす書いてあります帰宅後全身が少々むくんでいますそうだよな私は元気だけれど主人は寝たきり活動量も少ない今はきっと省エネモードだと思うだから無理せずにむくみ取れるといいなコットン前あきクルーネ
家族会に初めて参加してから、2週間後ぐらいに初めてギャマノンに参加しました。正直宗教チックな感じなんじゃないかと不安で、行くのにためらいましたが、家族会で知り合った方が連絡をくれ、駅で待ち合わせて一緒に連れて行ってくれました家族会の人数とは違って、その日は私を入れて4名と少人数。黙想や、ハイヤーパワーだのなんだの、初めは「宗教チックやないかー」と思いましたでも最後の平安の祈りを読んで、あの時の私にはなんだかいい意味で引っかかりのある言葉で、ギャマノンにまた行こうと思いまし
こんにちは暖かくなりましたね5月12日㈰つくばの森ドックランにて恒例の春の家族会を行いますhttps://dogforestcamp.jp12時~16時です。貸し切り料金変更等に伴い、参加費として、ひと家族500円だけお願いします参加ノート記載と箱に投入お願いします。持参物《証明書等》はありません。当日現地へお越しください
10.25息子は明日からの化学療法のためCVCVをすることで不自由もあるけど、血管が細い息子にとっては採血の負担も減る。化学療法は1回目のCARE、前回のICEともに酷い副作用はなかった。今回もそうでありますように。10.26-28ICE療法、2クール目開始。副作用はやっぱりしゃっくり。前回に比べてダルさは強いよう。それでもマシな方だと思う。私はというと、家族会に入り、今の病院に辿り着くまでのいきさつを伝えたことで、ペアレンツハウスの存在を教えてもらったり、助成のこと