子離れ

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは７年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。

みなさん、こんばんは長山明莉（あかり）です。ご訪問ありがとうございます。今日はいっひーさんが留守のため「ママブログ」ということで、いっひーさんではなくあかりのママが書いてます。笑はじめましての方は、一度、こちらを是非ご覧ください▶︎はじめましてのブログそして、いっひーって誰やねん？と思った方はこちらから▶︎いっひーとあかりは親友今朝、あかりは寄宿舎にお泊まりする日。でも、玄関に来たあかりの表情は、『行き

記事内にはプロモーションが含まれます。このブログは小さな家に暮らすアラカン主婦の日常を綴ったブログです。目が覚めるようなネタはありません。特別美味しい料理もありません。ファッションセンスもありません。あるのは愛です♡どこにでもいるおばちゃんのリアルな日常を見に来てくれたら嬉しいです。ケアマネジャー整理収納アドバイザー防災士自己紹介再婚物語平屋の家のこと子を捨てた親のこと最近、蒸し暑い日が増えてきましたね。でも朝晩はひんやり…この