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前回書いた検査入院の結果は最終日に早々と出ました。2015年12月の二分脊椎の疑いからの検査入院の結果を聞いた時のお話です。東京は世田谷区の成育医療センターという小児専門の大きな病院への紹介状を頂き、二分脊椎という聞きなれない名前脳神経外科というかかったことのない科でわからないことだらけの初めての入院でした。二分脊椎の疑いがあるかもくらいで心配なら調べてみてもいいかもくらいで一歳半の小さな子供に全身麻酔までして泣き叫びながら恐怖の膀胱造影検査までして急いで検
2016年5月5日こどもの日を病院でやってもらいました。病院食もこどもの日バージョン工作もしました。さて、やっと退院です。長かった!というのが正直な感想です。二週間以上ここですごしました。成育医療センター全国から難病の子供が来るそうですここでしか治せないような病気もあるそうです初日に隣のベッドだった子は愛知県からドクターヘリで運ばれたと言っていました。私は自宅が割と近い為利用しませんでしたが、マクドナルドがやっている病児とその家族のための宿泊施設ドナル
入院5日目ついに手術当日となりました。二分脊椎、脊髄終糸係留脂肪腫の解除(切断)の手術です。早朝から起きておままごとでリラックスモードでしたが、、、前日夜から絶食朝から水分も制限ベッドごと手術室へ移動していく時は引き裂かれるような思いでした手術の待合室はなかなかに混んでいてさすが大病院といった感じでした。マンガとか置いてあって読みながら待ってる人もいました。ドキドキドキドキしながら祈りながら待ちました。3時間後担当の先生が汗をにじませながら出てきまし
2016年5月長男が2歳を過ぎた頃ついに、手術の時が来ました。以前にも書きました通り二分脊椎脂肪腫係留脊椎などといわれるそうで、生まれつきの脊髄の異常です。入院期間は16日間随分長いですよね。まだ生後7ヶ月くらいの下の子をそのあいだずっとお義母さんに預かってもらい主人とも交代で昼夜付き添い総力戦、みんなで頑張りました。もちろん本人が1番頑張りました。初日は問診と採血だけでしたが前の検査入院の怖さを思い出したのか最初から大号泣でした。なるべく怖い思いや痛
術後3日目にして抜糸。体中のチューブや針がとれ、やっと自由の身に!まだ安静にしてなきゃならないのに遊びたいとか動きたいとか言われることを予想してたけど、意外と暴れることなくなんか寛いでる長男です。ミカンのおもちゃを持っておメメっ!とか言って一発芸をやってきたり、カッパの真似をしていたり、私たちを逆に楽しませてくれてます。退院までまだまだありますが、楽しいことを見つけて過ごしていければと思います。まだこの時は立ったり歩いたりもできませんでしたが術後1週間頃までには