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初めまして😀ずっとリンデロンしているのに今日も嗅覚ゼロです😢あ〜〜☕️の香り・・・もう贅沢は言わない。食事はよいから、せめて☕️の香りだけは楽しみたいプラス🍰で2014年に喘息認定。兄が小児喘息だったし、今、思えば・・・高校のマラソンでゴールすると、どうして私だけが咳き込んでるんだろう?って思ってた・・・部活の合宿で、古〜い埃だらけの民宿に泊まると、咳き込んで、眠れなかった・・きっと、若い頃から、その素因はあったんだろう2016年中高のずっと仲良し3人
以前は、リンデロンをやめても数日は匂っていたのに・・・ここのとこ、毎日やってもなぜかまるで嗅覚ゼロ😢手術の結果、JESREC15ポイント、好酸球も70はあるので一応、バリバリの?好酸球性副鼻腔炎なのですが執刀医は、そこまで薬は使わないと思うから国の難病指定は申請しなくて良い・・と。大学病院の呼吸器科の先生が、とても私のこの鼻のトラブルに親身になってくださり「絶対に難病指定取れるから、とにかくデータを貰ってきて。そうすると将来的に使う可能性のあるデュピクセントも治療法として
初デュピクセントのご褒美のお花帰り道に3コインで思いがけず、又、直前に嗅覚戻ってしまい焦っていたけど・・・受診当日に、物凄いくしゃみと鼻水やったぁ〜嗅覚ゼロ念の為、出かける直前に香水クンクンやっばぁ〜匂うやん〜20-30%くらいかなとりあえず、Go🏃♂️🏃♂️to病院キラリン✨先生→✨✨「どうですか?」私「あのどうしても匂いたい事情があって(まさか和栗モンブランとは言えない)20日以上リンデロン点鼻したんですが
今朝も早寝早起きで「快腸」です。曇天でも5時には空が明るくなってきて、いよいよ夏至が近づいていることを感じます。昨日は、呼吸器の定期健診でしたが、肺のレントゲン写真の待ち時間が半端なく、11時に病院入りしましたが、薬局まで入れると久しぶりの4時間コースでした。若干肺機能が低下している以外は特に問題はなかったのですが、好酸球を減少させる「ヌーカラ」を使用していることもあり、呼吸器は毎月の診察となっています。父がよく口にしていた「病院に行くのが仕事」というのが近づいてきたような感じがする今
又々ウォーキング中のお花デュピクセントデビューから1週間が経ち今のとこ、副作用なのか元々なのかドライアイがあったりなかったりでも、予め、ヒアルロン酸の目薬を処方してもらったので、大丈夫これもブロ友さんのブログで学んだ事有難すぎるほぼ一緒にデュピクセントを始めたブロ友さんとほぼ同時に歯痛ほぼ同時に歯医者に通い、同じ症状しかも虫歯はないというこの謎の現象、只今検証中相変わらず、特に朝の花粉アレルギーは激しい後鼻漏もきついドバドバ鼻水を噛んだ
ウォーキング中のお花看護婦さんと別室へ🚶♀️🚶♀️まずはビデオを見るあ・・・これ、この前の呼吸器内科受診の時に見たのと同じ看護婦さんの簡単なレクチャーそして血圧測定この時点で、なんとなく、興奮しててドキドキしてて頭に血が上ってる「私、かなり低血圧でこの前もやっと100超えたんですが、なんかめちゃ上がってる気がします」看護婦さん、笑ってる「やっぱ、緊張してますね〜」人生最高の158今日、打つ場所を決める⬇️これを見
4月2回目の阪大病院耳鼻咽喉科頭頸部外科の受診でしたこの日は、自宅を出る前に、デュピクセントを自己注射しましたやはり、痛みは殆ど無いですねお腹の脂肪が原因でしょうか?茨木市役所前から近鉄バス🚌に乗り阪大病院へ向かいました路線バスがあるので便利ですこの光景を見るのは、昨年5月からですから、そろそろ1年が経過しようとしてます耳鼻咽喉科頭頸部外科の整理券(1番)を取得しました耳鼻咽喉科頭頸部外科受付後、臨床検査部へ恒例の血液検査検体採取ですこのパターンの繰り返しなのです
こんにちはあおです2020年1月に子宮と卵巣がんと告知され2月の半ばに摘出手術。リンパへの転移も見つかり抗がん剤6回終了後免疫療法のキイトルーダで現在治療中です。記録として書いています。10月27日婦人科外来今日の検査は血液検査と尿検査のみ採血は3本今回は少ないなー(笑)慣れてきすぎ(笑)最近一気に寒くなり空気も乾燥して何かの花粉か?寒暖差か?アレルギー反応がひどいくしゃみ鼻水が止まらんね鼻をかみすぎて痛い血液検査も見事に好酸球がちょっと高いアレ
ウォーキング中に出会ったお花〜可愛い〜私には春よりも秋の花粉の方がきつい特に、2万本の木々に囲まれた職場での仕事の翌日は、鼻水、くしゃみ半端ない残念ながら、その症状はそのままでも、しっかりお昼ちょい前から匂いがふわぁ〜〜多分、この秋花粉にかなりやられている状況ではデュピクセント無しで、匂いがあるはずがないしかも、その匂いが明らかに今までの不安定な微妙な匂いとは全く違うどう表現して良いかわからないけどこれが何%なのかもわからないけど匂い
2021年12月翌日の採血では、AST183ALT397LD236Dダイマー8.60FDP11.9と、まだ高いですが、昨日よりはかなり下がってくれました。4回目のユニツキシンは投薬中止と本決まりになり、引き続き、強ミノとオルガランと抗生剤で様子を見る事になりました。徐々に落ち着いてきたところ、次は、白血球の動きが気になり出しました。9.4→13.1→16.1→22.2→23.6→26.4熱もなく、グランも何も入れていないのに、
今回の入院は祝日があったので、4週間ぶりの入院になった。いつも通り9:45ぐらいに駐車場に着いたのだけど、駐車位置が一番端。おまけに、病院の手前ぐらいから傘が必要なぐらい雨が降りだした。あ〜、こんな日もあるよね!と·····夕方、駐車場に行き、近い所に移動してきました今回は、頭のMRIが入っていて、早々に呼ばれて検査をしてもらいました。最近CTばっかりだったから、前回いつ検査したのか気になったのでスマホで確認したら、5月に検査していました。半年ぶりでした。相変わらず、MRIは音が
昨日は抗がん剤キャンセルした。好中球は2000あったけど、やめた。お腹重苦しいし、昼から県営住宅の申込書もらいに行きたかったので、これ以上の体調悪化は嫌だからパスした。あとで気付いたけど、リンパ球数が900しかなくて、好酸球の割合がすごく多くなってた。好酸球は悪性腫瘍でも増えるし、放射線治療後でも増えるらしい。どっちだ?午後、県営住宅の申込書類もらいに行った。けど。、家で計算したら収入基準超えてたので普通県営住宅は無理ということが判明。今日午前、スマホの調子が悪くて返品してきた。
いつから病気を発症してたのかな?と疑問ふくらはぎの異変は2023.11月だけどもっともっと前から体調悪かった気がする年齢もあるし、平日も土日もむちゃくちゃハードに生きてたから疲れレベルってこんな感じかなと思ってたでも今思うとかなり異常で、限界はとっくに超えてたんだなでも自分の面倒な完璧主義だったりやらなきゃ気が済まない性格だったり気合と根性とで何とかなると思ってただけど限界が来て、体に症状が出て…今はもう無理なものは無理なんだなって身をもって体感した(気づくの遅い)だけど
7月〜大学病院へ入学入院初日、血液検査を10本以上…色々脳神経内科の先生たちに話を聞かれ髄液検査、筋電図検査、MRI、CTなどをすることに数日間みっちり検査…検査疲れする…筋電図痛すぎて泣く検査結果…筋電図だけ異常があり、他はどこもここって異常はなく好酸球だけが少し高く病棟の主治医の先生は好酸球性多発血管性肉芽腫症の疑い、
EGPAを発症する前の話EGPAになる人はアレルギー性鼻炎、喘息、好酸球性副鼻腔炎などアレルギー疾患を持っていると言われています。私も小さい頃からアレルギー性鼻炎、30歳過ぎてから喘息と診断されました。EGPAを発症する2、3年前から喘息の症状が悪化していました。吸入薬を使っても、ステロイド当時は2mgを服用しても苦しい。週1、2回病院に行き点滴をする日々なんで自分は他の人のように薬でのコントロールがうまくいかないんだとずっと思っていました。血液検査をすると炎症反応(CRP)が少し
大学病院専門外来へ行ってきましたあれっ、、ジャニーズ顔負けのN先生の予定なのに、、なぜか教授😊ビビる、、ひるむ、頭真っ白簡潔に2016年から始まった嗅覚障害昨年夏に手術してステロイド使っても今は嗅覚ゼロ、、を説明する私話しを聞きながら、データを見て、、匂い分子が到着する嗅上皮のある嗅裂に好酸球が集まりやすく、、これは、デュピクセントしかない、、スコープではここの部分は見えないから、ポリープなくて綺麗と言われても実はそこに集まってるんだよ、
先日の義母との会話「せっかく手術したのに匂わないんだって?」「そうなんですよ〜もうがっかりで😢」「あ〜ら。私と一緒ね私もずっと匂いなんてないわよ」「えそうなんですか?いつから?」「80才後半になったら匂わなくなったわよ・・・だからみんなより、ちょっとだけ匂いが早く無くなったと思えば・・・」「そ・・そうですね」・・・と笑いを作って・・心の中でえ〜オーママ、ちょっとだけじゃないよ〜まだ私、80才後半までには結構あるよ〜〜でも、私と義母は大の仲良しだから、これも
外来行って来ました混んでたなぁ疲れたヌーカラ自己注射を3回終えて…気になる結果好酸球は0.2%しっかり抑え込まれてましたよそしていよいよですプレドニン5ミリから4ミリに減薬です何年振りの減薬だろ5ミリが長かったので…これから数値がどおなっていくのか…鼻炎は悪化しないか…心配もありますが一歩前進って感じかな〜
寒くなったからなのか理由はわからないけど、首から脇、腕、手の痛みがかなり酷くなってきた。少し前にクリニックの先生に、症状を伝えたら、転移の可能性が少ないのなら、首の神経から来ている神経痛かもしれないとの事でした。痛み=転移どうしても頭によぎってしまう!がん患者なら、みんなそうなんだよねあまりの痛さで、仕事にも支障をきたすので接骨院へ。もう、揉みほぐしぐらいでは痛みは軽減されず、治療してもらわなくては…と思い、まずはストレートネックの治療をしてもらう事にしました。先日の入院の時に、主
訪問いただきありがとうございます。私は2022年9月「好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)」と診断されました。以降EGPAと表記します。希少であり、原因不明の難病。私の症状としては元々持っていた喘息の悪化と両手両足の神経麻痺、紫斑、血管炎今現在立つこと、歩くことが出来ず車イス生活手も思うように動きません。握ることができないため物が掴めない。手足が不自由な状態です。この病気は人によって症状が異なるようです。同じ病気の人の参考になればいいなと思います。まだまだ知られていない
もう3月も半分以上終わってしまったけど2月の受診の記録を残しておこうと思う。白血球*10070好酸球*4.7(実数470)好中球*74.5(実数7510)炎症反応*1.47呼気NO*38好酸球.前回3.8→4.7。好中球.前回2890→7510に上がった。好中球がかなり上がってしまった。謎すぎる…。プレドニン4ミリ継続倦怠感あり。横になることが多い。気分の浮き沈みあり。日によって頻尿。夜中に喉がカラカラに渇くことあり。(夜な夜なハチミツをなめる🐝)皮膚炎もま
暑い🥵🥵🥵少し前に呼吸器内科の診察でしたヌーカラも打って、ステロイド5mg飲んでるので、自信満々にステロイド減ると思っての受診しかしレントゲンと好酸球はバッチリ👌けど、なんかの数値がわるい??よくわからないけど、もしかしてカビちゃんがいやいや!!だって、それを防ぐのにステロイド飲んでヌーカラ始めたんだよね??先生推しの先生大好きなのにどーして先生の責任じゃないけど💦高い注射意味あったのかな?とりあえず、ステロイドを、増やそうとしてたけどちょっとまってもう
おはようございます福島県郡山市のリウマチ膠原病医間桃子です。自転車に乗れるようになった4歳の次男は本日日曜日も9時から公園の池の周りをグルグルエンドレスに走り回っています。何回転んでも「骨は折れてないよー!!」と乗れる喜びを爆発させていますお姉ちゃんとお兄ちゃんが付き添ってくれるので私は後ろをぶらぶら歩いて朝の気持ちいい空気を吸っています5月末にスタッフと数年ぶりに親睦会をしました実感することは表情を見ながら空気感を感じながら話すことは本来のコミュニケーショだな…ということでしたさて先
今回の入院は、1週間遅らせてもらったので約1ヶ月ぶりの入院でした。5月18日、気温30度越えの真夏日。パジャマも夏用にして、携帯扇風機も持ち、飲むゼリーも凍らせて、暑さ対策万全で入院しました。病室に着くと、「あれ!意外に涼しい」今まで病室で、暑いと感じる事はよくあったけど、涼しいや寒いと感じる事は、なかったです。いつも、必ず真夏でもカーディガンを持って来ていたけど、今回は持ってこなかった。しまった〜それでも外は真夏日なので、足に布団を少し掛けるぐらいで、昼間は過ごせました。
抗がん剤、テオゾロミドを二クール目と、なった。放射線と抗がん剤をした日々をいれないで。五日間だけが二回目一回目、副作用ありで、頭痛🤕があり、電話☎️したが病院休みで、そこまで酷くないといっていたので、様子見で大丈夫だった。先生に相談したら、強い薬💊だからと言われて、20だけだからと、増えた。200→220になった頭痛薬をもらってきた。今回は、血液検査だけで、結果を見せてもらった。好酸球が低かった。薬💊増やすのも、正直いいのか悪い👎のか不安具合悪くなるし。再発も怖いけど、
昨日の皇居お堀のスワン🦢ちゃん可愛い🦢癒される〜😊リンデロン点鼻をやめて今日でDay10👏👏👏でも、さすがに嗅覚、かなり怪しくなってきているまず、起きてすぐは匂わない🥲鼻うがいをしてシムビコートを鼻から出して(この技、教えてくれる耳鼻科の先生は少ない😢)どうにか匂ってくる昨晩、カーテンを閉めるの忘れて今朝は、日の出と共に起きてしまった☀️思い切り寝不足😪朝食後、PCに向かったままウトウト・・・多分10分くらいふと目が覚めると・・・あ
近所の診療所ですぐに紹介状と経過のデータを作ってもらい、午前中のうちに専門医のいる総合病院の救急外来へ。外来受診の様子は以前の記事で↓↓↓↓↓『肺炎。第二ラウンドへ。』肺炎に罹りおよそ1ヶ月息苦しさと咳が取れず途中何度か受診するも画像では良くなってきてるから様子を見ましょうと言われ様子を見ていたらまた熱が出ました明らかに初期…ameblo.jp血液中の好酸球の値が高いのと、画像初見と経過により、ほぼ好酸球性肺炎だとのアタリはつきましたが、治療はステロイドの多量投与になるので、キチンとした
猫って頭の皮膚炎が多くて派手になることが多い。猫の頭は肥満細胞って言う細胞が悪さするときと好酸球って言う白血球の1種が悪さするときがあるの。まず、肥満細胞ね。猫って肥満細胞って言う細胞を多く持ってて特に頭に多く分布してる。この肥満細胞が頭に多く分布しててることで猫の頭の皮膚炎は悪化しやすいのさ。肥満細胞って言うのは肥満とは全く関係なくて
大学病院の紹介状が出来るまでの間、微熱が続いていた。日に日に咳も酷くなっていった。辛いあれだけ大嫌いなプレドニン(ステロイド)を早く飲んで楽になりたい…。と思いながら紹介状が準備できるのを待っていたけど1週間立っても連絡がなかった。さすがにおかしいと思って電話をすると紹介状はできていた…。は!?誰かが連絡するのを忘れていた様子だった。信じられないその日のうちに紹介状を取りに行った。3日後やっと受診できた。先生は、「結局、大学の先生は診てくれなかったん?」と言った。自分がここに
前回胸と背中の痛みで相談して、今日は諸々検査してもらいました結果何も原因分からずとりあえず、また様子みです。ブレトニンが20mgから17.5mg減量になりましたでも、来月からヌーカラを始める事にしました。ステロイドの副作用が色々ありすぎて、私には長くステロイドを飲む気力がないです。好酸球のアレルギーからの喘息だから、こっちのほうが良いかもと大好きな主治医と相談して、お値段たかいですが、やってみようと思います。だめなら、また、ステロイド飲めば良いし✨まだ、ステロイド減らしてる最中