奈々さん

奈々さんの生活の場所が決まり（2月中旬）入所するまで２ヶ月の間にやらなければならないことがお世話になっていた病院から診療情報提供書を書いてもらうことでした歯医者特殊治療科摂食指導を受けていた療育センター訪問ドクター訪問リハビリＰＴの先生とSTの先生そして28年間奈々さんが2歳の誕生日前からお世話になっているレット症候群と病名をつけてくれた病院（クリニック）28年お世話になっている病院からは、情報提供書を書くのに血液検査と脳波の検査をしてくださいとのこと

手術、無事に終えましたあ〜良かった終えたので一安心ε-(´∀｀;)ﾎｯ盲腸の手術と聞くと、一般的でましてや最近は腹腔鏡手術なので、入院から退院まで一連の流れがあるそうなんです。ですが、難病で重度の障害がある奈々さんは、同じようには行きません。手術前日、奈々さんの盲腸は背中の方にあると聞かされました。えっ！盲腸の位置に下側とか初めて聞きます。もし腹腔鏡でやりにくい時は、開腹になると……当日はスタッフがそろう中始まって予定は2時間くらいだったのに待ち時間長くて4時間

こんにちは。しばらくブログを書けずにいましたらもう、つつじ🌺が満開の時期になっていますお話しをいただいたのは、2月中旬頃あまりにも突然でした特別支援学校を卒業してからお泊まりの練習をしていたところからのお電話そこは、年に3、4回の1泊か2泊くらいでね去年は、初めて3週間泊まってみたくらいで…医療系の入院施設です施設の方から「入所するお気持ちは変わりありませんか？」はい「来てほしいんです」はいえ〜っ！返事するのも、手が震えてましたあわわあわわっま

突然です１ヶ月近く、腹膜炎で入院後11月にはいってからお風呂の湯船で発作を起こしました。去年から新薬が上手く効いて1年半、発作がなかったのですがいつも眠っている時に発作で目が覚めるパターンでした。発作があるとぐったりして眠ってしまい食事摂れず、2回目3回目と重積発作になることもある発作です。それが11月から突然、お風呂の湯船で発作が出てしまい大慌てです１週間後にも、お風呂の湯船で発作。薬を増量してもらい湯船は危険なのでシャワー浴にしました。また、シャワーでも

今日の午前中「お母さんと一緒」のビデオ観ている奈々さんん⁈手もみしてる！これこれー奈々さんは片手を口に入れるタイプの手の常同運動があります本人の意思とは関係のない手の動き結構頑固な動きなんだけど私は憧れてました…手を口に入れる動きから手もみにならないかなぁって✨奈々さん２０歳前くらいに◎美容院でカットしている時◎歯医者での治療中◎お勉強の時間で集中している時この３つの時間の時は手もみに変わってきてひとつひとつ嬉

新年、明けましておめでとうございます元旦の今日、石川県で大きな地震があり、速報が出る度にとても心配になります。どうか皆様、無事でありますように。そして少しでも不安な気持ちが和らぎますように願っております。今年もレット症候群という難病の奈々さんの日々の出来事をブログでご報告していきたいと思います。どうぞよろしくお願いしますタイトル通り、年末の30日の夜奈々さん、ピンチな出来事がありました…数日前から食後に左足がピーンと上にあげてツッパる動きがみられ、便秘のせいなのかな？

遅くなりましたがひな祭りの話しです私が子供の頃からの習慣でひな祭りの日はご飯でひな人形を作ります簡単な料理ですが、細かい作業があり顔なんか手が震えて上手くゴマがくっつきにくく、意外と大変ですでもねやっぱり出来上がると華やかでいいんです子供も大人も楽しめるかと思います今年は、大きなおにぎり（ちらし寿司）で作りましたから、皆んなで食べました奈々さんのひな人形も見せてあげました奈々さんのだよと教えるとにっこり笑って喜んでくれました

今回、盲腸の手術をして奈々さんは、大変な思いをしましたが、得るものもありましたお腹の痛みに対して「痛いの？｣にうん！と、頷いたり「大丈夫？｣にううん！と、首を横にふることが出来たことあれからYes/Noで答えられるように話しかけて奈々さんから、返事が帰ってきたり会話が楽しいちゃーなんの私は奈々さんの目の動きや表情声やジェスチャーで意思疎通はできてるんですでも第三者の方とは読み取るのが難しいんですよね喋れないからなにかコミュニケーションとれる手段

ハウステンボス滞在中（ひとつ前の記事）レンタカーで佐世保にも行った話しです佐世保には、景色が素晴らしいと言われてる九十九島があって奈々さんに見せてあげたいと九十九島遊覧船パールクィーンに乗って280程ある島々の観光をして来ました船にはエレベーターがあり甲板に出て楽しんで〜と思ったんだけどまぁ〜船上の風が奈々さんには刺激強いらしく目をぎゅーっと瞑っているから身体に毛布をかけて頭にも毛布をかけての有様にそれも面白いね！という体験ができました船を降りて遊覧船乗り場

2月ですが、ディズニーランドに行って来ました奈々さんとの思い出作りにと日曜日のディズニーランドですワールドバザールでカチューシャを購入したけどお店の中は大混雑してましてどれにしようか？選べる余裕はなく奥の方へ進んで見つけたカチューシャ奈々さんとお揃いにしましたカチューシャ購入するだけで時間取られまずは、しっかり食事をすることにお腹いっぱい、カレーを食べて蒸気船に乗り、トムソーヤ島に着いた頃はポカポカ日差し暖かくて奈々さんはお昼寝タイム1時間程ゆっくりとしてメイン行動