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おもち生後1m11dお引越ししたNICUのお部屋には、廊下に面する窓があります。よく新生児室とかにあるようなやつ。そしてその廊下には更に、外が見える窓があっておもちくんのベッドからはレースカーテン越しではありますが、お空が見えますうっすら笑少しでも自然光が入るだけで、雰囲気が柔らかい感じになります。そしてたまたまなのか、おもちのベッド上の天井には電球が少なくてお部屋の中は少し落ち着いた明るさになってます。寝ても起きてもおめめ全開
今日、娘の耳掃除をしていたら...凄くショックな事が分かってしまった。娘の左耳はかなり小さく、穴が塞がっているのはもう見て分かっている。右耳は左耳より一回り程大きく、穴もありそうだなと思っていた。右耳画像↓↓↓今まで、耳掃除しても暴れてしまう為、奥まで綺麗にしてあげられなかったんだけど今日はスヤスヤ爆睡してたので、奥の方も綺麗にしてあげようと耳を引っ張りながら覗き込んだら、、、😰穴、塞がっている。。。きっと塞がっている。いやでも、見間違いかもしれない...もう一度よく見ようと
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡そう言えば少し前に、札幌医大に小耳症の初診の予約をしました。娘は生まれつき耳が小さく、5~6000人に1人の割合で発症されると言われている小耳症と言う病気があります。小耳症は今の医学では治せるとの事で、大体小学校高学年~中学生の間に行います。その中でも札幌医大に名医が居て、殆どの小耳症患者さんは札幌医大で形成手術を行っています。札幌医大のHP札幌医科大学形成外科小耳症の治療web.sapmed.ac.jp予約は数年待ち
前回の耳鼻科での診察をうけて聴力の確定をすべく、ABR検査を受けることに。検査は脳波をつかったものでおでこと耳のうしろに電極を貼りヘッドホンから音を流し、脳波のレベルをみて聴力を確定するというものでしたABR検査当日【聴力検査】午前9時45分ミルク80ml午前10時トリクロ(眠くなるお薬)午前10時30分聴力検査室へ移動午前11時検査スタート聴力検査室へ移動したひつじちゃん🐑事前に飲んできたお薬でウトウト…はす
はああああぁーーーーー。やっちまった。やっちまった。完全に私のミス朝、補聴器のヘアバンドを洗うのに、マイクやらコードやらのパーツを全て外して、しばらくして、娘起き出して補聴器を付けるのに、替えのヘアバンドにパーツを付けようとしたら..マイクが無いしかも片方だけ、、無い嫌な予感。洗濯中の洗濯機の中だ...絶対に。洗濯機にダッシュ残り6分。脱水に入ってて、もう終わろうとしている....洗濯機を開けて、ヘアバンドが入ったネットを開けると...やっぱりびしょ濡れ
クリスマスプレゼント、悩みに悩んで、これにしましたペンで絵をタッチすると、例えばシマウマなら『シマウマ』と教えてくれますしかも英語にも切り替えられるクイズもあったりと、長年楽しめそう去年も、この商品凄く気になっていたけど、去年は今よりブラックだったので買いませんでした難聴だから喋れないかもとか、音が聞こえないかもとか、、言葉系のおもちゃは、娘には必要無いのではとさえ思っていました...。まさか、こんなに沢山単語が出るなんて喋る度に喜びを感じています早く届かないか
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡にこの小さな小さなお耳ちゃん..そろそろ形成するかしないかで動き出さなければなりません親としては、私達と同じお耳にしてあげたい。にこが皆と同じお耳が良いと言った時にすぐに動ける準備をしておきたい..手術の流れとしては、☑️だいたい今くらいの年齢から病院へ行き、手術可能か見てもらい、手術の予約をする。(今のうちから予約しておかないと何年待ちとからしいので)☑️手術が出来る年齢が限られているので、大事な次期を逃したら終わり。
最近にこが、私の事を『ママさん』と呼びますwww『ママさん!こっちおいで!!』『ママさん、一緒に食べよっ♡』などなど、呼び方がママ→ママさんになっていますもうそれが何だか可愛くて言葉も難聴とは思えないくらい上手にお話していて、私がさりげなく小声でブツブツ言う事もしっかり聴きとっているようで、つい出てしまう汚い言葉なんかも真似して言うので気をつけなければ例えば...『うわっ!これウメェ~~(美味しい)』『うわ!あぶねっ!!(危ない)』『めんどくせー』とか言葉汚く
先日大学病院の形成外科を受診結果から言うと…かかってよかった今後の見通しだったり、こちらの疑問にもしっかり答えてくれいろいろ不安があったけど少し解消されましたどんな事を言われたのかざっくりと…トリーチャーの症状を詳しく教えてもらえ、ちーちゃんはトリーチャーの中では気切してるし重症に近い気切しているので小顎症に対する顎の延長は小学校高学年ぐらいからでいい。小さいうちからやると1回では終わらないから、ある程度成長してからで。(気切がないと気管支を広げるためにも小さいうちこらやることがある
いつも沢山のメッセージをありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いておりますありがたい事に、沢山メッセージを頂くので返信が追いつかずおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません💦せっかくメッセージを送って下さっているのに、大変申し訳ありません。どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い致します(´・ω・`)頂いたメッセージの中に『どーして髪の毛結ばないの?』
半年に1回の聴力検査。今回の結果は、、、右、左どちらも補聴器を付けた状態で20~35dB程。20dBとは↑こんな感じで、このくらい小さな音も聞こえているようです半年前は、40dB程でしたがまた聴力が上がっていましたちなみに補聴器無しだと60dBほど。今回の聴力検査も、精密な機械を使って行った訳ではなく、音を出してそちらに振り向くかどうかの検査方法なので、正確ではありません。たまたま振り向いた可能性もあるし、音に気付いてて
夜中に失礼しますはじめましての方はこちら→♪♪5月12日専門医の定期受診前回の診察時5月に検査入院のことなど決めようと言ってとけど、コロナ騒動で検査入院は延期かかっている病院では特に小児の検査や手術は感染のリスクが高いから延期や中止になってるみたいそのせいなのか小児科外来には待ってる人が誰もいない…2か月後の診察で改めて入院の日などを決めようと言うことになりましたそんなことで今日の診察は次の人がいないのもあってじっくりみてもらえました飲み込みについては唾液の量とか見てると少しは
何名かに、昨日のブログのミキサー食についてご心配を頂きました。わざわざメッセージを下さった方、ありがとうございますご心配をおかけしてしまい申し訳ありません。娘が今まで食べられていた量をシリンジで直接胃にあげただけなので、そんなに危険性は感じないと思います。もちろんミキサー食は、先生と話してから行う予定です注入した離乳食は、サラサラで粒も無いので詰まる事も無いと思います。昨日は筑波大へ、耳の検査へ行きましたいつものCORっていう検査です。3ヶ月に1回ペースで行ってて
生まれた日にお耳の穴塞がっててお耳の位置ズレてるって知ってOMG😱目も見えないのに音も聞こえないんだて絶望してたら担当の先生が骨伝導があるよって教えてくれた。病室に戻ってすぐ骨伝導って調べたら骨伝導は元々聞こえる人しか使えないみたいな事書いてあって。。またもやOMG😱😱😱お口から呼吸を補助する管が通ってたから検査ができなかったけど気管切開の手術をしてすぐかな?お耳の中の構造があるか検査をしたんだそしたらなんと!耳の中に音を聞く為の構造があると!!!もう泣いたよ😭
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡かなり久しぶりに耳鼻科へ聴力検査に行ってきました7月で聴力の障害者手帳の更新月なので、再判定です。去年?一昨年くらいから医師に『にこちゃんは聴こえているから来年は手帳無くなるね~』と言われていたので、無くなる前提での検査今までの検査は、COR検査と言って音のする方向へ振り向くかにこの反応を見ながら検査する感じでしたが、今回は大きなヘッドホンを付けて、左右片方ずつ音が出て、音がしたらスイッチを押す。という検査方法に変わ
最近の嬉しい出来事娘、まだ二語文は話しませんが単語が増えてきました良く聞き取らないと聞こえない言葉もありますが、ご飯を指差して、『ごはん』にんじんを指差して、『にんじん』食べ物全体『うまうま』アンパンマン『パ~ンorパンパン』バイキンマン『キッ』もう1回『っかぁい』バイバイ『バイバイ』などなど1歳9ヶ月記録の時より少しずつ増えていてとても嬉しいです(´;ω;`)何よりも、可愛いーーー言葉に関しては、知的があったら喋れないかもしれない。難聴だから聞こえていない
家族でワイワイと過ごしていると院長先生と看護師さんが部屋に入ってきました。いつもにこやかな院長先生が少し暗い顔をされていてこれから良くない話がある、と直感で感じました。院長先生はひつじちゃんについて・片耳に穴が開いていないこと・もう片方は微かに開いているように見える↑これらは緊急を有することではない、大きくなってから対応できる・お尻の穴が開いていないこと↑これは状況によっては命に関わる。うちでは対応ができないので救命救急センターへ新生児緊急搬送を依頼している。と話をしました
あーちゃんは産まれつき右耳がほとんど耳たぶ2つ分しかありません穴もなく外耳道閉鎖です買い物に行き小耳側が見えるようにベビーカーに乗っていると…ジロジロと腫れ物を見るかのように見てきたり…ひどい人は「なしかい!この子小さいし、耳どうしたの?大丈夫かい…」とか「あれ?耳おかしい」とか「耳?えっ?病気かね?」とか言われます…私的には耳が小耳でも明るく見せるくらい堂々とのびのびなってもらいたいのに…こんな風に言われるとだいぶん強くなってきたメンタルもボロボロになって
こんにちはそよこです本当は昨日投稿しようと思っていた今日のお話は、私の合併症のお話ですまず初めに、私は右小耳症を伴う右外耳道閉鎖症ですそれに加えて、下顎骨低形成と右顔面神経麻痺があります。顔面神経麻痺に対して、側頭筋移植術などをする場合もあるようですが、私の場合は顔面神経麻痺に対しての手術は行っていません。写真だと一見麻痺も無いように見えますが、このように、泣いたときに口がゆがんだり、眉毛が上がらなかったり、まぶたが閉じられないといったことが生まれたときからあ
昨日、私の参加させて頂いてる小耳症サークルで話題になった素敵なニュースがありました⬇️⬇️詳細はこちら⬇️⬇️小耳症の子供にマスクフック送る小耳症子どもにマスクフック送る|NHK石川県のニュース新型コロナウイルスの感染拡大でマスクが欠かせない中、耳の軟骨がうまく形成されない「小耳症」の子どもに、マスクのひもを耳にかけなくても利用で…www3.nhk.or.jp小耳症の子達は、お耳の形が皆と違う為マスクの紐を耳に掛ける事が出来ず、それぞれ工夫しながら掛けています。なので、今
先日、にこと同じお耳の子がニュースに出ました⬇️そうそう。小耳症あるあるの、マスク問題...耳が小さいので、マスクの紐をかけられないので皆さんそれぞれ苦労していて、情報交換をしながら試行錯誤しております小耳症(しょうじしょう)とは、私のブログでも何回か説明していますが耳が小さく、耳の穴が閉鎖しています。その為聞こえが悪くなるので、難聴と診断される事が多いです。そして、顔の骨の低形成。上あごと下あごの骨が小さくなるので、大きく口を開けられません。⬆️こちらに関し
『ヘルメット生活①』ヘルメット治療に関する過去記事です『頭の形』ニモくんは吸引されることなく産まれてきたので、産まれたばかりの頃は頭の形が100点満点!産まれたてだったのに、、、…ameblo.jp病院の定期検診でした。ヘルメット治療を始めてから1ヶ月1回目の経過観察です。先生が頭の大きさを測ってくれて数字や結果を言う前にお母さんの感想で結構なんですけど、治療を始めて、頭の形変わりました?と聞かれました。もちろん👍後ろがバッチリでてきてますんで👍👍👍『ヘルメット生活②』『ヘ
ヘルメット治療が終了しました。『頭の形』ニモくんは吸引されることなく産まれてきたので、産まれたばかりの頃は頭の形が100点満点!産まれたてだったのに、、、4ヶ月を過ぎ、絶壁になってしまた4ヶ月過ぎ放…ameblo.jp『頭のかたち外来①』ニモくんの頭の形が気になるということで『頭の形』ニモくんは吸引されることなく産まれてきたので、産まれたばかりの頃は頭の形が100点満点!産まれたてだったのに、…ameblo.jp『頭のかたち外来②』ニモくんの頭の形が気になりだして『頭の形』ニモくんは吸引さ