在宅生活

ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございます長らく更新も出来ずにいた私達を心配しコメントやメッセージを残して下さった方々本当に本当にありがとうございます😭少しだけでも…一言でも…という気持ちはありながらも目の前の事に必死でなかなか落ち着く時間もなく💦投稿できずに月日ばかりが過ぎてしまいました🙇今もまだ生活環境を整えている最中なので全く落ち着いてはないのですが(笑)数ヶ月かけようやく叶えられた家族の【小さな夢】を皆様にお伝えしていければと思います在宅

現在は、不便なこともいろいろありはしますが、自宅で生活していく事は可能な状態です。ただ、今後状態が進行して在宅での生活がいつまで可能なのか、実感としていまひとつ判断しかねています。他の方のブログを読むと、在宅で生活している方がほとんどなような気がしますが、訪問介護のヘルパーさんの確保などいろいろハードルもありそうです。妻もそれほど体力があるほうではないし、どの程度私の介護に余力があるのか心配される点でもあります。在宅での生活が難しいとなれば、施設への入所も考えないといけなくなりますが、

衝撃的なタイトルでスミマセン。息子がまだ幼稚園児の頃数ヶ月間毎日毎日便を家中に塗りたくっていました。出た便を手に取り(パンツで漏らす)ジュータンやフローリング壁カーテンガラスおもちゃ服髪の毛体中時には口にも入れてしまい顔が便だらけということも。その時の記事はこちら→☆毎日毎日朝から晩までウンコ掃除に明け暮れいくら綺麗に掃除をしても臭いが取れず私は精神的におかしくなっていました。その行為が本人にとっては脳に刺激を入れるために強い臭いがする便をいじる行

介護のこと、家族とのやり取りなどを含めて日記がわりにつけ始めました。父が病院を出てしまったことにより退院後の父の生活は一変することになった。それまでは、父の居住スペースを1階に移すことだけを考えていてその間に家具の移動しようと思っていた。しかし、今回のことで急に思い立って外に出てしった時、そしてその先で何があった時、自分の名前、住んでいるところを伝えられるのか、、出て行く前に母が気がついたとしても足の悪い母では付き添うことも、追いかけることも出来ないこれからの生活のために何をすればいい

少し前の事なのですが・・・。私が夜6時から仕事の日、出かける時にお父さん2階で睡眠中夜勤の仕事で、睡眠時間バラバラです兄さん基本娘たんの事は何も出来ません。アラームが鳴って呼吸器の回路が外れた時は着けられます。お父さんが隣の部屋で寝てる時は、兄さんに「娘たんに何かあったらお父さん起こしてね！｣と言って見ててもらうことはよくありますが、基本娘たんのコトをそんなに気にしてないので、あまりあてになりません💦娘たん1階で爆睡してたので、『塾（7時から）に行く時にお父さん起こしてね！』と言って私は

在宅生活も４年を越えました。生活はヘルパーさん、訪問看護、訪問医者、訪問歯医者訪問入浴、障害支援の通所先と色んな人に助けられなんとか暮らしております。。４年ともなると介護用品も壊れてきます。。（自分の不注意もある）11月に吸引器が壊れました。。圧があがらなくなったのです💦急ぎ修理の見積をだしたのですが18000円ほどでした。。なので思いきって買うことにしました。ちなみに前の吸引器はピンクのパワースマイルです。。３種類くらいで悩んだのですがこちらにしました！軽

私はALSと診断されて5年が過ぎた中年男です私に待っているのはALSの中でも最も恐れられているTLS｛Totallylockedinstate(完全な閉じ込め状態)}です。私の父がそうだったのでそうなることが確定しているということです。TLSになってからでは自分の意思を示すことが何もできなくなります。自分の意思を自分で意思表示ができる内に尊厳死を選びたいと考えています。

前回の続きです。周りの人とコミュニケーションが一切取れない状態になるのです。そんな状態で病院に、入院したらどうなるのでしょうか？今よりも悪い状況になることが確実です。だから私はお願いしている。妻にスイスに連れて行ってくれ、それが嫌なら東京に越してきて欲しいと…今まで自由に過ごしてきたのだから最後くらいお願いを聞いてくれて

バギーの時のスリングシートの敷き方は、前回書きましたが、今回はベッド上からのシートの敷き方です娘たんを横向きにし、シート手前半分を広げ、奥半分を丸めて娘たんにくっつけておきますそのまま反対の横向きにし、丸めてたシートを広げます娘たんすぐに戻ろうとするから、足で支えてたのが写ってた仰向けにしてシートを整えれば準備完了慣れれば、そんなに時間かからずに敷くことが出来ます外す時はこれの逆です。最初使い方教えてもらった時、ついついいつもの癖で、抱っこで娘たんを持ち上げてシートを引き抜いてしまっ

ご無沙汰してます書きたいことは沢山あるのに、私のやる気が…2/14からのレスパイト入院の時に、トリロジー100+からトリロジーEVOに変更してきました元々、3年くらいを目処に、全てのトリロジー100+をEVOに変えていく！と言うのは聞いてはいたのですが、うちはギリギリで良いかなー？！と思ってました理由として、大きさが少し大きく＆重くなるという事何故この時代に、小さくしてくれないんだー！それと、呼吸器が変わると、学校がしばらく付き添いが必要絶賛ただ今付き添い中💦マニュアルが会議で通れば、

週末は病院に抜糸に行く。それにあたり、事前に先生あてに、術後の合併症の状態の説明と、今後、できれば合併症の状態がある程度落ち着くまで引き続き見てもらいたい、治療にあたり、タリージェを使用したいことなどをメールで送信しておいた。おそらく、受診日当日にはたくさんの患者さんが来院するだろうから、その場で先生に話せる内容に限界があると感じたからだ。その際、術後に先生から説明を聞いていた、三叉神経と癒着していた太い静脈が「錐体静脈」だったのかも教えて欲しい、と送った。色々調べたところ、

遅ればせながらですが…あけましておめでとうございます2019年初ブログということで、新年の抱負を今年は、安定した在宅生活を送るとともに、活動の場を少し広げ、社会との関わりを深めていく一年にしたいと思います。具体的には、4月から児童発達支援事業所を利用し、同年齢のお友だちや事業所スタッフの方々との交流を通して、しゃにーに社会性を身につけてもらうことを期待しています。昨年、ファーストステージ(病院)からセカンドステージ(在宅)へ舞台を移したしゃにーのグレートジャーニーサードステージは一体

間もなく2018年が幕を閉じようとしています。今年はしゃにーが2年7ヶ月の入院を経て退院し、私たちの生活が一変した年でした。それまでは退院を目標にして日々面会に通っていた私たち。退院はゴールではなくスタートでした。医療的ケアが必要なしゃにーの在宅生活は、順風満帆という訳にはいきません。大変かと言われれば間違いなく大変ですが、それをはるかに上回る幸せがそこにはあります。病院に行かなくても、我が子に四六時中会えること。我が子の寝顔を眺めて眠りにつけること。そんな何でもない日常を、退院

おはようございます今日も寒いですね～日曜日はホットプレートを使って広島焼きを作りました家族から定期的にリクエストが入る、我が家の定番メニューです。野菜をたくさんとれるので、ジャンクっぽいけど栄養たっぷりですこれで4人分！出来上がりの写真撮り忘れたので、、こちらは前に作ったものですホットプレートってけっこう電気代がかかるんだよねぇと、前から思ってまして…スマホで日々の電気代が見られるので、確認してみると。お好み焼きを作ったのが、赤マルした時間帯です。やはりホットプレー

車椅子が出来上がるまでの話になります。最初は気管切開手術前、どノーマルから始まり、病院で首が座らなくなリ、paramountbetのヘッドレストのXシェイプに付け替えて、、^_^退院後11ヶ月かけていまのかたちになりました。アームレストも幅が広い広くて腕がしっかりのるタイプに変更、Xシェイプもクッション入りのカバーをつけてもらい、背中には特殊な低反発素材のものを乗せ、前輪を既製品の中ではクッション性の高いものに変更してあとiPadを乗せるマウントを取り付けて、電動アシストを付ければほ

こんばんは♪最近、私が経験したことで同じように悩む方を助けられないか？を考えるようになりました。それは、家族の在宅の看取りについてです。私は昨年11月に入院し、もう、治療することは何もないと医師から告げられました。弱っていく父を見ながら病院で食事介助をし、少しでも体力を回復して欲しいと願ったからです。医師から告げられた言葉に母は、連れて帰ります。と言いました。連れて帰る🟰自宅で看取ると言う言葉です。55年連れ添った母の思いと父の帰りたいが迷惑かけてしまうと言う思いを知った私は、父さ