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こんばんは🌇お立ち寄りいただき、ありがとうございます前回のブログ、たくさんのいいねに心強いあたたかいコメントありがとうございますラストハイカムチン4日目で、血管さん脱落あと一日、血管さん、がんばれーこれからの治療治療変更の予定だったけど急激な体調悪化と、呼吸状態次の治療は、むずかしい少しでも、可能性があるならやって負担が大きければ、中止したいとわたし先生は、ちょっと困った感じでしたモルヒネ劇的な効果を期待したけどちょっとマシかなぁってくらい頓服だけでなく、1日
呼吸機能を維持していくことはALSなど神経筋疾患では大事なことですね。私やまいもは約2年前に呼吸障害の症状を自覚しました。(ご承知とは思いますが)呼吸障害の症状は、こちら↓です。(筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン、詳しくは→こちら)その後、2年間経過していますが現在もまずまず、維持しているかな。。と思っています。情報が少なく、医療の体制も整いにくいのですが、こんな感じでやってます、ということで情報
清原君から送られてきたメール(前回のブログ)を見たが、正直な所をいうとまだ本当の恐さを理解していないように感じる。4月から5月に入り「呼吸がしにくい」「息が苦しい」「嚥下がしにくい」「飲みこみづらい」「食事中によく咳き込む」「誤嚥によくなる」といった症状を訴える患者さんが急激に増えてきた。先月までは聞いても「大丈夫です」と言っていた人までも…である。私はこういった状態になることが1年半前から確実に解っていたので、患者さんやセミナー、インスタライブ、JTOCの授業でも何回も何回もバカじ
呼吸機能を維持していくことはALSなど神経筋疾患では大事なことですね。前回のブログにも書いたように私やまいもは約2年前に呼吸障害の症状を自覚しました↓(筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン→こちら)そして症状を自覚して思ったことは、なるべく早くバイバップを使いたいということでした。バイパップはマスクを使用して換気を補助する機械です。この機械です↓【ResMedS9】非侵襲的陽圧換気という意味で(NoninvasivePos
【持続吸引器の作り方】【もくじ】①〜⑨まで順に説明しています『【持続吸引器の作り方①】材料を揃える』難病ジストニアの娘ハルが使う、低圧持続吸引器の作り方。参考になれば嬉しいです【今後の投稿の予定】①材料・道具を揃える②エアーポンプの改造③シリコンチューブの切…ameblo.jp『【持続吸引器の作り方②】エアーポンプの改造』持続吸引器を作る時、ヤマ場は2箇所!ひとつは今回のエアーポンプの改造【仕組み】水槽内に酸素をブクブク送り出す金魚のエアーポンプ。その仕組みを痰の吸引が出来るよ…ameb
難病ジストニアの娘ハル。ジストニアの改善策のひとつとして提案されながらも、ずっと保留にしてきた「気管切開」2013年の入院時には、「気管切開をしない限り、この先どんな治療もできません」当時の入院の医師に言われても、ジストニアと気管切開の相性が読めず「帰って家族で考えます」と退院したまま、そのままに(*´ー`*)その後、何度かの筋緊張悪化と何度かの気管切開の提案を考えつつ(最近では1月の呼吸困難の時にも)今日、久しぶりの血液検査を(血中の)二酸化炭素はたまっていま
ご飯を食べて色々調べてみる。重症筋無力症、神経から筋肉への指令が伝わらなくなるせいで、疲れやすくなり、また力が入らなくなる病気です。重症筋無力症には、目の症状が主体である眼筋型と、全身の筋力が影響を受ける全身型の2種類があります。ふむふむどうか眼筋型でありますように…重症筋無力症では筋力低下に関連して、顔面筋力低下構音障害嚥下・咀嚼障害頸部・四肢筋力低下呼吸障害などの症状が出るようになります。なんかやばそう。重症筋無力症の方がクリーゼ(呼吸機能不全のため人工呼吸器が必要
これから気が向いた時にのんびりとこのブログに日記を付けていこうと思います次男生後2ヵ月早産の為、本来なら37週に入ったところ。産まれて2ヵ月経った先日、NICUの主治医から点状軟骨異形成症と言われた。2ヵ月経ったのに呼吸不全がよくならない事からレントゲンを撮って発覚した。次男に見える外見の症状は鼻根部が平坦で短い鼻末接骨低形成(指先が短い)呼吸障害(呼吸器を付けないと苦しい)レントゲンで分かった事は背骨と右足かかと部分の軟骨だけが点状になっている。それ以外は正直
可愛いたまる平成28年2月19日/39週3日2996㌘で世の中の仲間になりました♡そして、お腹の中では元気いっぱいでした。この前も書いたんだけど、羊水混濁で産声を上げられなくてR病院に搬送されたの。当日に聞いた病名(私はベッドの上で、救急車を追いかけて状況を確認した旦那さんが当日に聞いた診断結果)①新生児仮死②新生児感染症③呼吸障害④遷延性肺高血圧症最初はこれだけ。でもどんどん増えた。最初は2週間の入院予定だったのに…「何も問題なく無事に退院できるだろう」って言っても
頭蓋骨縫合早期癒合症について、、、治療法は手術しかありませんが、成人になるまでには複数回の手術が必要になる事もめずらしくありません。個人差はありますが、、頭は4歳の時点で、大人の8割がたの大きさになるそうです。なので、小さいうちに、最初の手術を行う事が多いですが、、クルーゾン、アペール、ファイファーなど症候群性頭蓋骨縫合早期癒合症になると、顔面骨の形成異常も伴う事が多いです。いわゆる顔の骨です。顔の骨が成長しない、あるいは部分的に成長が遅れたりして、そのために、顔面が変形してくる、
比較的わかりやすい呼吸筋の異常所見が医学雑誌NEJMに掲載されていました。奇異性呼吸運動という所見です。胸とおなかの運動がずれるのですが、わかるでしょうか横隔膜の筋力低下に関連しますが、これだけで判断されるのではないので念のため。ちなみに私にもありますが、大丈夫いい対策で粘っていきましょう『やまいも流ALS患者の呼吸機能維持法』呼吸機能を維持していくことはALSなど神経筋疾患では大事なこと
筋萎縮症側索硬化症(ALS)ではよく睡眠の異常がおこります。よく眠れない、睡眠が浅い、寝つけない、途中でおきちゃうなどの睡眠のトラブルのことです。ふつうのひとでもよくありますね。でも、この睡眠の異常はALS患者ではとても大事な兆候です。結論からいうと呼吸障害の初期症状の場合があります。そして、この段階でうまく対策をとると呼吸障害の進行を遅くすることができます。これはあるALS患者の睡眠障害の