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長男を可愛がってくださった、大切な皆様へ私たちの最愛の長男が6/4(日)夜に亡くなりました。入院もほぼせずに在宅で楽しくマイペースに過ごすことができ、金曜日までデイでいっぱい遊び、前日の土曜までニコニコしていて、本当に眠るように、2歳7ヵ月21日の日に旅立ちました。前日夜、父とキャッキャ中笑顔のかわいい、人見知りなのにかまってちゃんで、抱っことお風呂と工作が好きな子でした。通夜葬儀はせず、家族に見守られながらおうちでまったり過ごすことにしましたが、平日にもかかわらず80人程が会いにきて
ゴールデンウィークは家族と遠出の旅行するのは普通ではありますがうちだと遠出するのに車椅子入れるか問題トイレ問題寝る時のベット合わない問題緊急時の病院確保他気にしてないだけで沢山のハードルを払拭してからじゃ無いと遠出が出来ない多分体幹麻痺と呼吸器の麻痺無かったら結構簡単に何処でも行けてたと思う呼吸器問題は対応出来るような人がまずいないから常時観てないといけないしまぁ、気が抜けないよねでも個人的にゴールデンウィークに観光地に出掛けるのは好きくないやっぱ空いてるくらいに行きたい
前回はカニューレごと回路が外れてしまった場合、回路外れアラームが鳴らないという情報をお伝えさせていただきましたが、そこでコメントを頂戴して改めて思ったんですが、そもそも呼吸器のアラーム第1位はやはり『回路外れ』ではないでしょうか。くーちゃんの場合、よく動き回るので寝返りで回路が引っ張られて気切部先端が外れそうになったり、ホースを蹴飛ばして回路の呼気ポート部を外してしまったりなんて悪さもします側に居ればシューシュー呼気漏れの音で分かるし、離れていても呼吸器から回路外れアラームが鳴ればすぐに気付
るいくんのお母ちゃんさんのプロフィールページhttps://profile.ameba.jp/meお早うございます🌞昨日主治医から経過報告の電話が有りましたDr.)肺炎の方は軽度だったのでCRPはマイマスになっています問題は肺のほうですね呼吸は呼吸器で12時間(半日)酸素マスク3~4L(半日)で経過中ですこれからはSP02の低下がみられるので呼吸器以外は酸素マスクをすることになります元のように施設に戻りたいと思われますが施設では少し難しいかなぁと感じています
はじめまして🌸ご訪問ありがとうございますこのブログは、障がい児の親の気持ちをつづっています。母児間輸血症候群による胎盤機能不全。お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。「胎動がない」妊娠7か月で緊急帝王切開、2020年5月13日、988gで産まれ、産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。脳の大部分を失った、あおくん。その体でも必死に「生きること」を選んだ。脳性麻痺。医療的ケア児。産後からNICUで過ごし、1歳になる直前2021年4月27日GCUへ移動。現在に至る。退
胃瘻増設、虫垂切除、メッケル憩室の切除の手術を頑張ったのに…退院に向けて状態が良い方向に向かってると思いきや、誤嚥性肺炎を繰り返して挿管しないタイプのネーザルハイフローという呼吸器にお世話になることに…ちなみに、生後1週間後の頃も呼吸状態を安定させるためにNICUで使用されてました❗しんどそうにしてる姿を傍で見てるのは辛かったその度に私は精神的に病んでいく日々。元気な時は座ったり出来ない分ゴロゴロとベッド上で動き回るので主治医の先生と、しんどくなった時がわかりやすいねと話をするぐらいでし
24時間、呼吸器を装着してのお出かけは大荷物すぎて、考えるだけでも気が滅入ってしまいそう(*´-`)それでも、頑張って外に出てみたら、意外となんとかなるもの!家にこもっていては、お互いストレスも溜まってしまいます(´□`。)グレコのベビーカーで試行錯誤の上、バンバンお出かけをしているベビーノっこの呼吸器一式の持ち運び方をご紹介します(^^)まず必要なのは、ベビーカーの後ろにつけて、お兄ちゃんお姉ちゃんが立つステップです。そこに呼吸器をしっかり固定します☆荷物入れには、充電池と酸素ボン
帝王切開で出産を終え、術後の発熱がなければ、NICUへ行っても大丈夫だということで、帝王切開のキズは痛むものの、術後の翌日に、少しずつ時間をかけて歩き、息子のもとへ…出産した時に羊水を飲み込んだらしく、呼吸が苦しいとのことで、呼吸器をつけられ、34週だと口から充分にミルクを飲むことか難しいとのことで、口にもチューブをしていることを聞いていました。やっとの思いでNICUに到着し、保育器を見てみると、オムツ一枚で口にはチューブをしていましたが、呼吸が安定したとのことで、呼吸器は外れてい
私は違うと思っていた。どんなに検査しても何も出ないと言われ続けてたし、なんか特殊なのかな?とか。。今までの病院は、プライドなのか?なかなか呼吸器の専門を紹介してくれなくて発見からすでに4ヶ月が経っていた。あまりに何もせず検査ばかりしてはわからないを繰り返すので、紹介状を書いて欲しい、ダメならデータだけもらえたらいいと電話してみた。窓口を通してください、2〜3ヶ月かかります。と言われ、思わず「はぁ〜⁉︎」と電話口で叫んだ。紹介状で2ヶ月以上待たされるなんで聞いたことない。早くもらう
呼吸器での検査結果の日…。娘が車で迎えにきてくれた。もしも…の時にボォーと考え事して運転したら危険だからと(笑)いう通りに助手席に乗り病院へ向かう。いつもみたいに会話してるけどふたりとも、なんだか核心には触れないという感じ。診察室に入ってまずは血液検査は問題なしと先生は淡々と話される。次に気管支鏡検査の画像を見ながら説明してくれた。見てる限りは胃カメラや大腸カメラみたい。細胞診の結果も悪性のものは出ず今回は肺炎という診断だった。原因は不明だけど白血球の上昇もないから細
5月1日深夜に長女ちゃん入院になってしまってけどすぐ帰ってくるだろって思ってたんですがまだ良くならないんですよね無気肺になって呼吸器つけて酸素5Lでやっと安定しているようで今もまだ酸素5Lなのでそれが1Lまで下げられるようになってからじゃないと退院は難しいとのこと。2ヶ月ぶり?の入院になってしまいました。やっぱりお家に居てくれないとお互い寂しい。面会に行った時に涙ながしてるときもあるし早く抱っこしてあげたいな
呼吸器内科の診察日。寝れなかったから頭がふらふら朝ごはん食べた後に少しだけ寝て支度して出発。予約時間より40分くらい過ぎて呼ばれる。呼吸器のデータのお話しから。圧の設定を変えればもう少し呼吸数も上がる可能性ありと報告書にあるようで、どうしますか?と。数字をこれからこれに変えればと言われても分からない報告書見ただけでどうしますかって言われても…これだったら毎月、データ取りに来てもらった時に看護師さんとのお話しだけで良いじゃん。検査がある時だけ診察で十分です。名古屋の病院の先生は
はじめてのハンモックニコニコ!たのしかったね!在宅用ネーザルハイフロー退院準備主治医の先生より体内酸素の値が正常範囲内で経過しているためようやく退院の話がでました^^月はじめの日で、今でも詳細に覚えてます!機械はこれ↓小児用はこれしか種類がないようです機械はレンタル用ですが、すごい綺麗でモニターで管理できるタイプで安心でした^^ただ一つ問題が、、、酸素を届けるチューブが大きすぎるということでした。顔に対してチューブが大きすぎ、すぐ鼻から外れてしまいます。そのため、顔
皮膚のトラブル…って、色々ありますそんなときどうしてますか?薬を使う???まぁ、一般的にはそれしか思いつかない?皮膚は、呼吸器の一部であり、その関係性は呼吸器だけではなく、泌尿器や頭とも関連があります皮膚が壊れる原因の一つに眠りが浅くなることが挙げられます眠りが浅くなれば呼吸も浅くなり頭の疲労も体の冷えも関わってくるそれをトータルに変えていくことが大切!アトピー・湿疹など目に見える皮膚トラブルや体内に蔓延るポリープもしかり水虫にも効果がある恥骨の
本日金曜は塾の日。A2クラスなので、2コマで終わりです。20時過ぎに帰宅→ご飯食べて、日課をこなしつつ。明後日の育成テスト対策。授業を受ける→1回目として宿題で学び直し1️⃣と3️⃣をやる→2回目としてコピーした学び直し1️⃣と3️⃣をやる→3回目として間違えた所をやる・・・って理想通りには行かない。1週間‼️今宵はおかんがつきっきりで、ブワーーーーーーーーっとコピーした理科の消化器・循環器・呼吸器の単元をこなしました。「明日は土曜だから、算国はじっくり時間をかけてしっかりやりたい✨
ご無沙汰してます書きたいことは沢山あるのに、私のやる気が…2/14からのレスパイト入院の時に、トリロジー100+からトリロジーEVOに変更してきました元々、3年くらいを目処に、全てのトリロジー100+をEVOに変えていく!と言うのは聞いてはいたのですが、うちはギリギリで良いかなー?!と思ってました理由として、大きさが少し大きく&重くなるという事何故この時代に、小さくしてくれないんだー!それと、呼吸器が変わると、学校がしばらく付き添いが必要絶賛ただ今付き添い中💦マニュアルが会議で通れば、
テストラング。知ってる方は手を挙げて~呼吸器の着脱する時によく使う逸品。私は呼吸器を外していることが5分ぐらいは大丈夫トイレに座る時。階段昇降機を使って2階に上がる時。etc呼吸器を外した時、カテーテルマウントがワゴンから滑り落ちてしまうのでテストラングに接続して置いておく。結構うるさい警戒音も、静かになる訪問の看護師さんから勧められて、使い始めたら便利だった。ず~っと、気楽に使っていましたが…新しいヘルパーさんが気が付いた。テストラングの中に黒
ご訪問ありがとうございます🌸このブログは、闘病にがんばる子どもの親の気持ちをつづっています。母児間輸血症候群による胎盤機能不全。お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。「胎動がない」妊娠7か月で緊急帝王切開、2020年5月13日、988gで産まれ、産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。脳の大部分を失った、あおくん。その体でも必死に「生きること」を選んだ。脳性麻痺児。医療的ケア児。産後からNICUで過ごし、1歳になる直前2021年4月27日GCUへ移動。退院を目指し、ず
そして息子の休みを待って平成29年2月15日息子、元夫、私の3人で病院に行きました。息子も数えるほどしか行けてないので私たちはこの病院も30分程度しか会えないものと思い一度に3人では面会出来ないのと、パパかママがいないと赤ちゃんには会えないというのとで、最初に息子が入ってその後、息子と一緒に私が10分元夫が10分くらいで面会しよう。と言うことになりました。最初に入った息子が10分くらいして家族待合室に私を迎えにきました。その時、ゆいちゃん口からの管が抜けて鼻からの呼吸器になっ
2019年秋分子標的薬、アレセンサを飲み始めたがなんだか息苦しい日々が続いていた。そもそもがんのステージ4にもかかわらず症状がなく治療ができていたことは不幸中の幸いだったと思う。特に私の場合寝る時が息苦しく少し枕を高くしてみるとなんだか息がしやすかったなので枕をかえてみる。なんとなく立ち寄った家電量販店で探しもとめていたものに出会う!そして、私の探し求めていた枕に出会う!ショップジャパントゥルースリーパーセブンスピローライト低反発枕シングルホワイト日本製【正規
るいくんのお母ちゃんさんのプロフィールページhttps://profile.ameba.jp/meお早うございます🌞昨日私は面会はしませんでしたが検査結果は救急の医師より説明は受けた以外はまだ1度も聞いていません多分何度も採血しているはず!ダメ元でDr.に面談出来るか看護師に確認をして貰う了解が出るただし担当医は手が放せず担当医に付いている研修医が来るとの事!🆗👌🆗👌多分国家試験に合格したばかり初めての1人でおつかい(失礼初めての1人での説明頑張れ~~)
呼吸器が管に変わったので何日かは顔が見れるとルンルンで面会に行ったら、、、え?もう呼吸器戻ってるやん😱管から元の呼吸器に戻っていました。。何日かって言うてたのに😓大丈夫なんかな?と不安になりましたが落ち着いたから戻したそう。でもでも面会中にまた呼吸が止まり唇が真っ青になる。。。こんな無理に呼吸器戻す意味は?管のがいいんじゃないの?とめっちゃ不信感😑旦那にもめっちゃ文句言いました。笑本日の体重1150g🩷はぁ。また不安な面会が始まりそうです。
旦那さんがなくなって5ヶ月過ぎました。でも哀しみは癒えることなく喪失感と罪悪感は強くなるばかり。あんなこと言わなきゃ良かったあんな態度とるんじゃなかったもっと辛さを分かってあげれば良かったそしてそして一番の罪悪感は私の風邪をうつしてしまったこと。免疫力が下がっているのに私が風邪をうつしてしまったせいで旦那さんの人生を終わらせてしまったこと。血液のガンで移植してひどい副作用に苦しみながらも、生きるために頑張ったのにやっと退院できたのに毎日不自由になった体を戻そうと
今日は6週間ぶりの呼吸器内科受診日で、母を連れて行きました。採血とレントゲンを行い、診察へ。この6週間のこととして報告したのは・熱は37.4〜37.7くらいで推移していること・朝晩処方されたエリスロシンは、夜は5日目でやめてしまい、朝のみにしていたこと・8/17に右肘が大きく腫れて激痛があり整形外科へいったところ「滑液包炎」と診断されて、5日間の抗生剤投与と3日間の抗生剤点滴を受けたこと・2日前に深夜立ち上がろうとして足に力が入らず転倒したこと(骨折はなく打撲)です。レントゲン
…まだベッドカラ離れられずにいます栄養状態が良くないので『栄養接種療法』からと言う事でそもそも嚥下が悪かったこともあり2月16日、胃瘻造設2日後、胃瘻からの“食事”か始まり20日には人口呼吸器離脱の訓練開始午前中1時間だけ呼吸器を外して過ごすしたものの…たった3日で肺炎を起こしてしまいリタイアまた絶飲食の安静状態に戻る余談だけど…肺炎になると痰すごい肺が弱ってる上に気管切開してるから吐き出すことができない。溜まった痰を吸引してもらわないと息ができないんだけどこれが
前々から何度か書いてるんですけど、本当に呼吸が苦しいことが増えてきました。仰向けになっても側臥位になっても座位になっても立位でもどの姿勢でも息苦しさがあります。私には呼吸器をつける意思がありません。しかし、このブログを通して、様々な方とお話しすることができ、その中での何人かの方とのお話が頭をよぎりました。呼吸器は付けないと考えていても、呼吸困難に陥ったとき、苦しすぎて、気管切開してほしいと直前で意見を変える方がいると言うお話を聞きました。本当にわかる気がします。苦しくて、息が吸えるよ
神は乗り越えられる試練しかあたえない。んっ?乗り越えられたとしてもそういくつもいらんがな個室に移り、リハビリを頑張り?しばらくして、ポータブルトイレの許可が出ました。でもオムツが取れた喜びも束の間、ここから新たな試練が始まりました個室に入院した事ある方はご存知かと思いますが個室と言ってもやたらと人の出入りが多いんです。私の入院していたところだけなのか私が動けない患者だったからなのか。看護師さんはもちろんのことお掃除する人、ゴミ集める人ベッド周
本日のまめ君。……なんと、昨日の夜中に呼吸器の管が抜けてしまって、再挿管と再点滴の処置になっていました最初、先生に「無計画抜管をしてしまいました」と言われた時に全く頭の中で変換出来ませんでしたよ…なんせ極小サイズのまめ君なので、気管支に当たらず、且つ抜けない位置がものすごく短いので少し大きく動いただけで抜けてしまうそうです…気管支に当たるとまた違う問題が起きてしまうので、多少中に動いても当たらない位置となるとまあ…お察し下さい状態のようで……元気が良すぎるのも困りものですね…それで、
11月8日のことです。前回の診察日から3ヶ月後の診察となります。前の週にCTと血液(MAC抗体)を済ませてますので、今日は検査結果と経過観察です。予約時間から1時間後に呼ばれました。コンコンコン入室👨⚕️おぎとさん、体調はいかがですか?せ、せんせーい絶不調です!10月は特に不調で痰が痰が…この辺にこびりついてて👈排痰も上手くできないし呼吸が苦しくて左胸も痛いし肩甲骨の内側も痛むしわーんてな感じでわーーーーーと、一気に話しました。この時点で、一気に話せるやん!
意思伝達装置導入に向けて、都の補助を受けるための申請をしました動いてくれたのは、お世話になっているOTさん3/27役所の人たちが来られました目的はOTさん曰く、本当に必要な障害か?導入した場合、使えるのか?を確認するためだとのこと去年の秋、投稿したブログです⬇️『意思伝達装置のデモ』ブログはスマホで入力し投稿しております。ただこの頃は、だいぶ入力にてこずるようになってきました。言葉はすでに失っています。わが家に毎週来てくださっている作業療…ameblo.jp約半年前とはすっかり様