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長男を可愛がってくださった、大切な皆様へ私たちの最愛の長男が6/4(日)夜に亡くなりました。入院もほぼせずに在宅で楽しくマイペースに過ごすことができ、金曜日までデイでいっぱい遊び、前日の土曜までニコニコしていて、本当に眠るように、2歳7ヵ月21日の日に旅立ちました。前日夜、父とキャッキャ中笑顔のかわいい、人見知りなのにかまってちゃんで、抱っことお風呂と工作が好きな子でした。通夜葬儀はせず、家族に見守られながらおうちでまったり過ごすことにしましたが、平日にもかかわらず80人程が会いにきて
突然ですが和笑ちゃんの病気のことママが認識していたことと少し違っていました昨日、公益財団法人日本医療機能評価機構(産科医療補償制度運営組織)から封書が届き『原因分析報告書』という文書が同封されていました。そこに記載されていた和笑の診断名は“重症新生児仮死”“低酸素性虚血性脳症”でした。ママの認識してた「新生児仮死」や「低酸素脳症」よりう〜んと重症っぽい…(笑)そんな和笑ちゃんは生まれてすぐに低体温療法のためこんな姿でいて低体温療法が終わってからも無数の
最近、新しい人が、ヘルパーになるために入ってきて、また大変な事になりそうだ。ヘルパーさんとうまくやっていくためには、自分も指導を一緒にすることだ。例えば移乗。いきなり抱えてもらっても、あちこちぶつけられたりするだけ。ならば、YouTubeに介護channelがいくつかあるからそれを見てもらいながら、ヘルパー同士で練習してもらう実際にやってもらったら、、なんと一生懸命練習してくれた。やる気満々な新人さんだ。動画だとこんな感じ。
そして息子の休みを待って平成29年2月15日息子、元夫、私の3人で病院に行きました。息子も数えるほどしか行けてないので私たちはこの病院も30分程度しか会えないものと思い一度に3人では面会出来ないのと、パパかママがいないと赤ちゃんには会えないというのとで、最初に息子が入ってその後、息子と一緒に私が10分元夫が10分くらいで面会しよう。と言うことになりました。最初に入った息子が10分くらいして家族待合室に私を迎えにきました。その時、ゆいちゃん口からの管が抜けて鼻からの呼吸器になっ
さぁ、寝る準備。と息子をベッドに移し、おむつの確認をした時に悲劇は、悲鳴と共に起こった〜ズボンを下ろした時、大量の便が漏れて、もう、どうしようも無い状態。シーツにも漏れ、ズボンにも不着もちろん、知らずに脱がそうとしたもんだから、太ももにもベッタリ。旦那が慌てて、部屋に来てゴミ袋やお尻拭きを用意してくれたけど、どこから拭いて良いのか?どこから拭けば良いのか?もう分からん状態。手がつけれない。よし!風呂に入れるしかない!と8年ぶりに、我が家のお風呂に入れることに!粗
翌朝病院に行く事を決めた私、一応元々入院予定があったのでなんとなくまとめてあった荷物に娘が足りない物を詰めてくれましたそしてとりあえず娘がそばにいた方がいいんじゃない?とリビングで2人で寝る事に。娘は疲れていたのでしょう。すぐにすやすや眠り出したのですが私は息苦しくて全く眠れません💦咳き込むたびに娘が起き上がって背中をさすってくれました。でも苦しさは増す一方で外の空気が吸いたくてベランダの窓を開けました。どんどん苦しくなる一方でだんだん自分でももしかしたら
皆様のコメントやいいねに励まされております。ありがとうございます。医師からの説明血栓症マーカーDダイナー高値深部静脈血栓症肺塞栓症のリスク腎機能透析胸水貯留無気肺CD腸炎腹部の壊死物質治療タイミングを検討中また前回の説明にはなかった症状がわかってきて、今後も急変してしまう可能性、検査出来ない箇所もあり3ヶ月で退院の目標でしたが全身状態はスタートラインに戻ってしまいました。退院目標未定、年単位かも。呼吸器は手術後9日目に外せて少しなら会話もできるようになりました。
え~ま~まのmyPick楽天市場しましまぐるぐる(いっしょにあそぼ)[柏原晃夫]968円楽天市場自分をえらんで生まれてきたよ【電子書籍】[いんやくりお]990円楽天市場マナー布絵本シリーズいろいろにほんのきせつ2,255円楽天市場【子育て応援セール】ジャンボプールマットプレイグラウンドプレイマットプレイジムベビージムベビーマットボールプールベッドガード出産祝いFLUFFYFRIENDSフラッフィーフレンズ10,560円今日面会行っ
東京は春の嵐真っ暗で一日中雨…早く夏が来ないかな〜先週の日曜日、代官山のblossom39にてベビーカーを購入し、昨日引き取ってきました昨日、晴れてたときに外で写真撮ればよかった…これ↓BugabooDonkey3Monoバガブードンキー3モノ【公式3年保証】バガブードンキー3オールブラックセット|BugabooDonkey3ベビーカー新生児赤ちゃんベビーバギーベビーバギー二人乗りベビーカー2人乗りベビーカー双子0歳1歳2歳楽天市場
まだ、私はALSと確定診断をうけてから1ヶ月も経っていません。未だにこの診断は本当にあっているのかな、私は本当にALSなのかな、と信じきれていません。私はまだALSのかなり初期段階です。初診時には筋萎縮もなければ、腱反射の亢進も無かったので、MGの治療中、12月ごろに発症したのではないかと言われています。なので、まだ発症してから2ヶ月程度です。しかし右上肢から始まり、右足、左手、左脚という順序で不調を感じるようになりました。症状が移るのがとても早いため、進行も早いのではないかと言われ
*+++++++*+++++++*+++++++*+++++++*母(昭和9年12月生まれ)は2019年春に肺MAC症と診断されました。菌種はイントラセルラーレです。2回目の喀痰検査は辞退したので正式には確定診断とはなっていませんが、レントゲンやCTの空洞化画像からみて間違いないと言われています。*+++++++*+++++++*+++++++*+++++++*発端元々『自分は喘息だ』と思っていた母が、別件で個人医院を受診した際に「喘息なので咳が止まらなくて
私は違うと思っていた。どんなに検査しても何も出ないと言われ続けてたし、なんか特殊なのかな?とか。。今までの病院は、プライドなのか?なかなか呼吸器の専門を紹介してくれなくて発見からすでに4ヶ月が経っていた。あまりに何もせず検査ばかりしてはわからないを繰り返すので、紹介状を書いて欲しい、ダメならデータだけもらえたらいいと電話してみた。窓口を通してください、2〜3ヶ月かかります。と言われ、思わず「はぁ〜⁉︎」と電話口で叫んだ。紹介状で2ヶ月以上待たされるなんで聞いたことない。早くもらう
いつもご覧いただきありがとうございます😊いっぱいのいいね👍やコメントも嬉しいです。能登半島地震で被災された方たちが1日も早く平穏な暮らしに戻れますようにいつも祈っています。今週火曜日本来は抗がん剤治療の日ですが2週間後に多発肝転移の治療予定でそれまでは抗がん剤はお休みでーすなので絶好調の日々を送っていますパシフィコ横浜ノースの日本呼吸器学会学術講演会に来ています🎵私が最も尊敬する元上司にお会いできました🎵医師になって3年目から6年間ご指導いただいた先生です今の私がある
今日はどこも終業式だったのでは?うちの子供たち三人も終業式でした。でも、次男の特別支援学校だけは午後までがっつりあったのでお弁当持ちでした。次男は相変わらず睡眠リズムが安定せず爆睡しながら、終業式に参加。親子で寝ながら校長先生の話を聞きました。私もいつの間にか隣にいながら寝たわ。次男は、夜間だけバイパップという呼吸器をつけているのだけれども。今日は夕方業者さんが、新しいバイパップを持ってくるということで家に急いで帰りました。業者さんは、新しい呼吸器を一生懸命説明してくれて、、、
18日の夜中からセキがひどくて朝救急外来に電話したでも外来まで持ちこたえそうだったので8時半まで白湯を飲んだり吸入したり薬飲んだりやはり落ち着かないので点滴をしてネブライザー煙もくもくを吸って帰宅した待合も点滴の間も苦しくてイスにすわれず朝の5時から帰宅まで立ちっぱなしだった52歳のスタートはなかなか良くない救急外来の看護師さんがすごく親切だった勿論呼吸器の看護師さんもいつも優しい年金病院から薬科大になり受診32年目の春🌸でし
5月の末、久しぶりへ来院し、CTとMRlを撮った。そして、結果。主治医「えーーーと、悪い話をしなければなりません」私「はい?」(でた!!この言い回し!何??何??)主治医「この間のCTですが、前のと比べると、ここが、大きくなっているんですよね・・・・・」私「えええ!!!!どこですか?」パソコンの画像とカーソルで動かす。主治医「ここ・・左の肺のここ」私「ガビーーーーン」本当にガビーーーンとなった。ええ??何?で????主治医「
初めまして、なな坊です2022年5月にめでたく誕生してきました。とはいえ、今でこそ父ちゃん母ちゃんと3人で楽しくやってますが、産まれた当初は生きるか死ぬかの瀬戸際で...お医者さんからは1週間も生きられませんと宣言されたくらいで…なんせ産まれた時には早産で、860gの超低出生体重児の上に心疾患あり心不全で誰もが諦めムード漂うなかおいらの生命力の強さで1日1日持ち堪え、今では6kgまで成長してます気管切開で呼吸器を付けないと生活出来ない状態で、色んな疾患持ってるけど。それでも心不全
コロナ後はスタッフも少人数のため、シェディングなどの身体の影響などもありますので、開店時間も閉店時間も申し訳ありませんが当日お電話でのご予約も繋がり次第という形を2024年4月1日からさせていただきます。メニュー表はブログもこれからの作業となりますが数ヶ月かかりますので申し訳ありませんがご理解ください。私自身も打ちたての方がいらっしゃると嗅覚も皮膚からもすごく感じますし、数日ダメージを感じます。眼球からも火を噴く感じで痰なども酷くなりますので、打ちたての方はどうか暫くの間はご遠慮下さい。できれ
ご訪問ありがとうございます🌸このブログは、闘病にがんばる子どもの親の気持ちをつづっています。母児間輸血症候群による胎盤機能不全。お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。「胎動がない」妊娠7か月で緊急帝王切開、2020年5月13日、988gで産まれ、産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。脳の大部分を失った、あおくん。その体でも必死に「生きること」を選んだ。脳性麻痺児。医療的ケア児。産後からNICUで過ごし、1歳になる直前2021年4月27日GCUへ移動。退院を目指し、ず
一昨年からの話です人工呼吸器を装着してからベッドから車椅子への移乗が難しくなりましたもちろん、逆(車椅子からベッド)も同様ですそこで導入したのが移乗用リフトです当初はとても重宝していましたボクひとりでも移乗可能ですし力もそれほど必要ではありませんこれを訪問看護師さんにもお願いしましたしかし、ひとりでは難しいと言われてしまいました皆、リフトに不慣れですし呼吸器の管等もあるので何かの拍子に引っ掛けてしまう恐れがありますそこで、看護師さん二人体制でやってもらうことになりました
来週、また息子と2人でお泊まりします。実家に帰るんです。実家は狭くて、ベッドは硬く。息子が寝れるようなベッドでは、ありません。なので、実家から車で30分いった観光地にホテルとりました。最初は、母と3人で泊まって、次の日に、祖母(息子にとっては曾祖母)に会いに行こうかと思ってたけど…祖母95歳の容態がよくなくて。貧血と胃痛で入院したけど、コロナで面会できず、病院は嫌だー!て事で輸血だけして、5日間で退院してきた。退院時に処方された薬は、血圧の薬と胃薬だけ。痛み止めも鉄剤も
意思伝達装置導入に向けて、都の補助を受けるための申請をしました動いてくれたのは、お世話になっているOTさん3/27役所の人たちが来られました目的はOTさん曰く、本当に必要な障害か?導入した場合、使えるのか?を確認するためだとのこと去年の秋、投稿したブログです⬇️『意思伝達装置のデモ』ブログはスマホで入力し投稿しております。ただこの頃は、だいぶ入力にてこずるようになってきました。言葉はすでに失っています。わが家に毎週来てくださっている作業療…ameblo.jp約半年前とはすっかり様
いつもご覧いただきありがとうございます😊いっぱいのいいね👍やコメントも嬉しいです。能登半島地震で被災された方たちが1日も早く平穏な暮らしに戻れますようにいつも祈っています。今週火曜日本来は抗がん剤治療の日ですが2週間後に多発肝転移の治療予定でそれまでは抗がん剤はお休みでーすなので絶好調の日々を送っていますパシフィコ横浜ノースの日本呼吸器学会学術講演会に来ています🎵医学の進歩はすごいついていかねば‼️活躍されてる後輩女医さん見ると私も頑張らなきゃって思います‼️撮影
職場の健康診断が始まった。前の職場を退職したから春はなかったし1年ぶりぐらいの健診になる。今までの職場とは全く違って健診センターに出向いてするのは初めてだったけどきれいだし丁寧だし悪くない。簡単で一般的な検査だけだから1時間ぐらいで終了したので、今日は休みだしちょっと遠いけど激安スーパーでも行ってみようかなぁと思いながら車を走り出したところで孫からLINEが入っていた。気になって電話で話したりしてるうちになんとなく行く気がなくなってしまった…💦お腹もすいたしマクドでも買っ
久しぶりになってしまいました。息子が重症急性膵炎で入院して5ヶ月目になりそうです。退院は未定。呼吸器はついたまま。超音波内視鏡でお腹にある膿は30回くらい取ってはいるそうですが相変わらずCRPが20台後半血液検査の結果も悪いみたいです。白眼も黄色くグッタリしている日が多いのですが、精神的にもかなりきているようで髪の毛が驚くほど抜けて見ているも辛いので先日バリカンで坊主にしました。ストマ造設は出来たのですがもう絶食絶飲がずっと続いているので傷の治りが悪く身体中アザや手術の傷、点滴で大量に
前回、メーカーさんを探すぞ!と書いてまだ数日ですが、もう既に見積もりを出してもらえて清々しい気分のしいたけですしいたけも仕事に戻ることがあったらあんな風にスマートに仕事をこなそう!うんうん。(担当さんはチェンジをお願いしようと思ってます。)ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーさて。1歳の誕生日まであと少しの娘ちゃんですが、筋トレみたいに毎日毎日毎日毎日マスクを引っ張っていたおかげで、右の鼻の穴がマスクからこんにちは!してる頻度がますます上がってしまいました。
アレセンサ治療39日目😊副作用ではなく、症状かな?最近、胸の辺りが痛む😭あまり生活には支障はないけど気になるところ。今日は、少し良い報告🙌父の病院に姉と行って来ました。父の心臓バイパス手術後初めてです。呼吸器が外れ、今日からリハビリも開始して順調に回復しているそうです。ヘビースモーカーで、術後の回復が、心配されていたので、一安心です。食事の量が少なく、点滴が外せないと看護師さんが、言ってました。味の濃いものが、好きで、好き嫌いが多いし、気に入らないものは食べない。悪い癖です。多
待望の初面会ができることにNICUの面会時間は決まっていて、12時~15時と18時~20時(夜は母が入院中のみ)です。心エコー検査があるようで、お昼に行ったときはお薬でよく眠っていました。夜も行ったけれど、めいちゃんは爆睡呼吸器はCPAPからハイフローネーザルにかわっていました。まだ裸で上から下から温度管理されていました。首のうしろに肉がついているし、耳の上の方が少し丸まっている…昨日新生児科の医師が言っていた「両親そろってICを…」が気になってしまう
退院してきて、息子の体調で、不安に思った日はなかった。吐き気がキツくても、ご飯を食べなくても、今は、悪い波の中だから。時間が過ぎれば、また良い波が来る。と思ってた。今日、帰ってきてから眠剤と吐き気止めで、眠らせてる。いつもなら、サチュレーションは安定。退院直後は、頻脈で寝ても覚めても140前後なのが心配だったけれど、今は、身体が呼吸器になれたのか、100前後。寝てる時は、80台、90台と悪くない数値。SPO2の数値が、いつもなら96前後なんだけど、今日は、ふと見る
救急車に乗り込んだわたし。娘も荷物を持って救急車に乗り込みました。お母さん、間質性肺炎で○○病院にかかってます。先程病院には電話してあります。意外と娘、テキパキ受け答えしてくれます。救急隊の方お母さん病院の電話番号わかる?私に聞いちゃうの〜?私、苦しくて声出せませ〜ん💦死に物狂いで診察券が入ってます。そこからなんだかんだでなかなか出発せず。救急車乗った事ある方、ご存知だと思いますがわりと救急車、出発するまで時間がかかりますは、早く連れて行って〜💦冗談ではな