ブログ記事9,140件
夫は2019年2月末、人工呼吸器装着の身体となって退院しました。今年の5月末から機種がフィリップスのEVOに変わりましたがそれまではずっと同社のトリロジー100を使用していました。どちらも喉元から呼吸器までの回路は同じです。回路交換のやり方は、夫が入院中に臨床工学技士さんより教えていただきました。それでも在宅療養になって初めての交換はかなり緊張しました。保存していた画像を見て、何回かシュミレーションした後、ドキドキしながら交換した記憶があります。退院してから、いつの間にか4年5か
私は違うと思っていた。どんなに検査しても何も出ないと言われ続けてたし、なんか特殊なのかな?とか。。今までの病院は、プライドなのか?なかなか呼吸器の専門を紹介してくれなくて発見からすでに4ヶ月が経っていた。あまりに何もせず検査ばかりしてはわからないを繰り返すので、紹介状を書いて欲しい、ダメならデータだけもらえたらいいと電話してみた。窓口を通してください、2〜3ヶ月かかります。と言われ、思わず「はぁ〜⁉︎」と電話口で叫んだ。紹介状で2ヶ月以上待たされるなんで聞いたことない。早くもらう
こんにちは咳が酷い為昨日、近くのクリニックに2回目の受診に行きましたとても苦しくて診察を受けると先生の顔が変わりスタッフさんに救急車を呼ぶように指示してました多分オキシメーターの数値が低かったからですあとからきいたら数値は77でした気絶レベルです通常は90以上が良い酸素マスクを付けて病院へ重篤らしく沢山の医師が検査し始め長い検査でした太ももの付け根から太いシリンジで血液採取が痛かったー血管か人より細くて出ないが先生も大変みたいです診断の結果ウイルスか
ネーザルハイフロー・加湿器酸素サチュレーションモニター本日、上記一式を、業者さんにお返ししました〜!!業者さんに「ご卒業おめでとう御座います!」と言っていただけてなんだか感慨深かったです医療機器がなくなった部屋を見て、嬉しい気持ち以上に寂しさが込み上げてきます。なんだか戦友がいなくなってしまったような・・・生後1ヶ月半でNICUから退院した時、慢性肺疾患や、心筋肥大などもあり、呼吸器一式が生きる為に必要でした。ネーザルハイフローを付けての外出大変だったなぁ・・夜中にハイフロー
先日、呼吸器センター受診の予約がありレントゲンを撮りに行ってきました。コロナ終活後のアメリカは感染症対策により一層厳しくなったようで、非結核性抗酸菌症の私は入国審査でも引っかかり、別室行き対応。。。無事にニューヨークへ戻ってきた後も政府管轄の呼吸器センターへ強制的に予約が入り、フォローアップとなっています。日本では米国ビザを取得するために、健康診断(ビザ健診)、喀痰検査。。。さらに、主治医の先生に英語で診断書を書いてもらい,結核でない事を証明
昨日は、なつみのシャント手術の日でした。手術は朝9時から始まり、昼をまわった15時頃ICUにてわたしたちはなつみと再会を果たしました。おかえりなさい、なつみ。いいこね。いいこね。大好きだよ。3時間ほどの予定でしたがぜんぶで6時間弱、かかりました。理由はアレです。”点滴のルートがとれない”手に足に、いくら探してもダメで(針の穴がまた増えた)ひざ裏をカットダウンしてもダメで(縫い傷も増えた)最終的になんと
はい、お疲れ様です✨健康メンテナンスのために自然治癒(呼吸器)を大好きな温泉で取り入れています。風水旅行が好き💖5月連休明けに計画中〜チャコです5月は東南方位久しぶりに千葉の海沿い🌊に行くことになりました。これも風水旅行の醍醐味です✨😚💖自宅から方位盤を使うと、こんな感じ。★黄色3泊★緑色1泊今回は、最初が方位が南に近いから最後にシーワールド見たいのもあり、鴨川あたりにもう一泊することに。東南(四緑木星)の象意木の性質をもつ四緑木星は、成長した樹木しています。太陽の暖か
生後212日目こまさ、人生3度目のお風呂。初めてのお風呂は生後4ヶ月の時。以来月1度ペースでお風呂に入れてもらっています。気管切開しておらず口から呼吸器のチューブが入っているこまさは呼吸器の抜ける恐れがあるためなかなかお風呂に入れません。サチュレーションのモニタを外し、呼吸器を手動にして主治医の先生が管を押さえながら手動でバギングして酸素を送り、看護師さんと理学療法士さんが体を支え、看護師さんが石鹸など用意したり細かいことをしてくれて、私が洗うという5人ががりのお風呂。サチュレーション
こんばんは🌃今日は呼吸器膠原病内科の診察日でした今回の診察は気分的には楽でした10月に入ってから比較的調子が良い日が多くて、息苦しさも夏に比べるとましになっていたのでプレドニゾロン減るかな?って期待していましたただ、息苦しさはゼロにはならなくて関節痛もあるしレイノーが出るようになってから爪の横が痛くなっていることを伝えたけどなんとなくスルーされてしまいましたこれからの季節にあるあるな症状だから仕方ないですけどね~そして血液検査の結果は主な時系列いい感じで
恐る恐る診察室に入ると、大きなマスクをしているけれども柔らかい雰囲気のある若い女医さん(M子先生)が迎えてくれました。妻も入って来たのを見ると「あ、どうぞ、どうぞ。」ともう一個イスを出してくれます。先生が笑顔で「いきなり検査が一杯で大変でしたねぇ。」と切り出します。こちらの方としてはいきなり「予後の話」とかが出てくるのではないかと夫婦で顔を見合わせながら両手をグッと握りしめていたのですが・・。そしてデスク上のモニターに映し出された胸部写真とCT画像、血液検査結果等を見比
味覚障害なのか、しょっぱい感が強く感じる。これ、もしかして味覚障害ないのかな?あと、咳が止まらないのはどうしたものか。今週いっぱい続くようだったら呼吸器の病院かな。これが数年前だと死んでいたと思うと怖い。
パソコンの操作は口を軽く開閉するのに伴い動くこめかみにセンサーをつけるのに落ち着いた。顔にセンサーを貼る場合は眉を動かすか、まばたきで操作するのだと思っていた。やりにくそうだと思って避けていた。こんなにし易いのなら早くすればよかった。前回アバウトな表現をしたが、認定難病は331、そのうち助成金を受けられるのが56だったらしい。助成金については変わっているかもしれない。前回、痰による肺炎になった経緯について書いた。救急車で運ばれたあと、ICU(集中治療室)に4日間いた。病院に到着
最近、何だか失敗が多いようで落ち込みます。これって老化なのか?夫がリビングにいる時は、カフキーパーと呼吸器はコーヒーテーブルの上に置いていました。つまり、夫の身体とテーブルの間には2本のチューブが垂れていることになります。そのチューブを跨ごうとして足を引っ掛けてしまいました。大した高さではなかったんです。自分が思う以上に足が上がってなかったんでしょうね。テーブル上のカフキーパーが落下して、空気が僅かずつ抜けるようになってしまいました。本当にガックリです。一瞬のミスが、面倒へと繋
嫁が朝食の準備をしてくれました。食欲がなくお茶漬けを頼みました。嫁が持ってきてくれた時に涙が出ました。もう情緒が、おかしくなってるのがわかった。その後通勤中に車の中で何故か猛烈に涙が止まりませんでした。会社についてから堪えながら仕事にをしました。だけど嫁からLINEがくるたびに、涙が止まりません。自分でも、理由がわかりません。会社のトイレで泣きました。LINEで嫁から励ましの言葉の度に情けなくて情けなくて何で自分が励まし
長男を可愛がってくださった、大切な皆様へ私たちの最愛の長男が6/4(日)夜に亡くなりました。入院もほぼせずに在宅で楽しくマイペースに過ごすことができ、金曜日までデイでいっぱい遊び、前日の土曜までニコニコしていて、本当に眠るように、2歳7ヵ月21日の日に旅立ちました。前日夜、父とキャッキャ中笑顔のかわいい、人見知りなのにかまってちゃんで、抱っことお風呂と工作が好きな子でした。通夜葬儀はせず、家族に見守られながらおうちでまったり過ごすことにしましたが、平日にもかかわらず80人程が会いにきて
●【エドガーケイシー療法】効果覿面!酷い咳が消えた◯◯今日も本当にありがとうございます。CrystaloveMAIです。自身の体調不良をきっかけに、2022年12月から、学び、取り入れ始めた、エドガーケイシー療法の数々喜ばしい変化と恩恵を、私自身もたくさん頂きました今回、エドガーケイシー療法の、福音のひとつを、試して頂いたのは、父です。呼吸器疾患で、(非感染性)毎日酷く、咳をしていました。痰、食事中のむせなども、頻回に現
はじめての投稿です。説明にあるように息子は確定待ちですが骨系統疾患(おそらく2型コラーゲン異常症)の難病です妊娠後期に精査が必要と言われ、骨の病気だろうとのこと。お腹の中では元気に動いていたので、産まれてみないとわからないけど耐えられる元気はあると言われてました。なので設備が整った総合病院にて転院し、万全の体制で誘発分娩しました。39週で41.5cm、3108gの息子が誕生、やはり低身長でした。そのほかには頚椎異常や内反足もあります。一時期羊水過多もあったせいか、アプガースコアもやや低
皆さんコメント&いいねありがとうございます今日も朝一でハオに会いに行ってきました相変わらずずっと眠ってます。24時間が長い長い気になって気になって仕方なくてなかなか寝付けないせめて人工呼吸器が取れてくれれば少し安心なのにお兄ちゃんが作ってくれたアンパンマンとバイキンマン起きたら喜ぶかな今日は、サーチュレーションも朝の処置の後は、90きってたから不安やったけど時間たつと少し落ち着いてた顔みて一旦買い物やらして、帰宅私は少し昼寝して、でもやっぱり気になる~時間経たない~って事で1
*+++++++*+++++++*+++++++*+++++++*母(昭和9年12月生まれ)は2019年春に肺MAC症と診断されました。菌種はイントラセルラーレです。2回目の喀痰検査は辞退したので正式には確定診断とはなっていませんが、レントゲンやCTの空洞化画像からみて間違いないと言われています。*+++++++*+++++++*+++++++*+++++++*発端元々『自分は喘息だ』と思っていた母が、別件で個人医院を受診した際に「喘息なので咳が止まらなくて
ご訪問ありがとうございます🌸このブログは、闘病にがんばる子どもの親の気持ちをつづっています。母児間輸血症候群による胎盤機能不全。お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。「胎動がない」妊娠7か月で緊急帝王切開、2020年5月13日、988gで産まれ、産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。脳の大部分を失った、あおくん。その体でも必死に「生きること」を選んだ。脳性麻痺児。医療的ケア児。産後からNICUで過ごし、1歳になる直前2021年4月27日GCUへ移動。退院を目指し、ず
採血した喀痰を3日間持って行って10日後受診。結果は何も出ず。。この日は呼吸器専門の病院に紹介してもらう気満々で行ったので私の顔に「紹介状書いて!」って浮き出ていたのかもしれない(笑)先に先生から「今の状況では紹介することはできません」と言われた。えっ?なぜですか?「検査しても何も出ないからです。これじゃあ向こうに行っても、何するの?ってことになるからです。」何も出ないからいっちゃダメなんですか?「とりあえず抗生剤を出すので2週間飲んでから受診してください。」じゃあそれを
旦那さんがなくなって5ヶ月過ぎました。でも哀しみは癒えることなく喪失感と罪悪感は強くなるばかり。あんなこと言わなきゃ良かったあんな態度とるんじゃなかったもっと辛さを分かってあげれば良かったそしてそして一番の罪悪感は私の風邪をうつしてしまったこと。免疫力が下がっているのに私が風邪をうつしてしまったせいで旦那さんの人生を終わらせてしまったこと。血液のガンで移植してひどい副作用に苦しみながらも、生きるために頑張ったのにやっと退院できたのに毎日不自由になった体を戻そうと
おはようございます😊夜中の我が家の騒動を報告します。ほんと、初めての経験で夫も息子もどうしたらいいか、慌てふためいてしまいました。意外と私は冷静に夫に指示を出してました。自分でもびっくり。今日の夜中の1時過ぎ、呼吸器のアラーム音で目が覚めました。アラームは、私の呼吸と呼吸器が合わなくて鳴ること(吸気圧下限とか)あるので、いつものやつだな、と私はアラーム表示に目をやりました。そうしたら、外部バッテリーの残量が少ないと言う表示。あれ?コードも繋がってるし、なんで?と思い、部屋の電気をつ
3月末、毎年受けている健診を今回も受けました。ちょうどその頃、1つ大きな仕事の区切りをめぐってものすごくストレスがかかっていました。そのせいか不整脈が出たり、左の首のリンパが腫れたりなどあり、近所のかかりつけの先生に診てもらっていました。そのとき健診の話もしたところ、先生から「結果が出たら持ってきて」と言われ、ちょうどそのあとすぐ、4月中旬に結果が届いたので、経過を診てもらうついでに健診結果を見てもらったのです。ほぼ問題ない結果の中で、1ヵ所だけ「要精密検査:1~2ヶ月以内に受診」という
ご訪問いただきありがとうございます41歳の初夏(2017年)、初めて耳にする非結核性抗酸菌症・アブセッサスと診断されたアラフォー主婦ですここでの記録はあくまで素人である私個人の意見や考え、体験ですご承知おき下さい☺︎︎☺︎︎ⓉⒽⒶⓃⓀⓎⓄⓊ☺︎︎☺︎︎ⓉⒽⒶⓃⓀⓎⓄⓊ☺︎︎☺︎︎今日は『非結核性抗酸菌症』という病気について知っていることを書いてみたいと思います○非結核性○抗酸菌○症・結核菌らい菌以外の抗酸菌が肺に感染する・結核菌の親戚のような⁈菌
前々から何度か書いてるんですけど、本当に呼吸が苦しいことが増えてきました。仰向けになっても側臥位になっても座位になっても立位でもどの姿勢でも息苦しさがあります。私には呼吸器をつける意思がありません。しかし、このブログを通して、様々な方とお話しすることができ、その中での何人かの方とのお話が頭をよぎりました。呼吸器は付けないと考えていても、呼吸困難に陥ったとき、苦しすぎて、気管切開してほしいと直前で意見を変える方がいると言うお話を聞きました。本当にわかる気がします。苦しくて、息が吸えるよ
点滴や利尿剤のおかげで体は元気になり食欲もあったので、本来なら1週間くらいで退院できるみたいでした。けど、私の場合は退院した後も夜間だけでも呼吸器をしたほうがいいので呼吸器と私の呼吸を上手く合うようになるまで退院させてあげられないとのこと障害のことも、これを機に見てもらったら?とのことでミオパチー専門の病院へ転院することに…ブログ『(婚活外)障害との生涯。』今日は、婚活とは直接関係ないけどまったく関係ないこともないしここでは、わたしの障害のことをぶっちゃけられるので、書いてみま
先週末から体調悪い次男。2回家でCovidテストしてもどちらも陰性。ずっとTylenol飲ませてて効いてるうちは熱は下がるけど効き目なくなるとまた体温上昇。昨日の朝(水曜日)は一旦熱も下がったので学校半日の日だし行かせたんだけどやっぱり夜からまた具合い悪そうに。そして今朝は泣きながら起床。普段泣かない子なのでよっぽど辛いみたいで、身体触ったら熱い。起きてるのも辛そう。のどが痛いて言うしこんなに熱が続くのも心配なので朝一でERへ。私は今日は仕事休めないので
最近は既往に呼吸器・循環器疾患がある人が本当に多い。高齢者の方はほとんど何かしらの既往を持っているイメージだ。急性期ではよりリスク管理や評価を細かくやる感じだけど、回復期でももちろんリスク管理は欠かせなかったりする。特に超高齢の人とかはリハビリ以前に負荷量に関しても考えていく必要があったりする。フィジカルアセスメントができるに越したことはないんだけど、けっこう忘れがちだし記憶が曖昧だったりちゃんと評価できてるか、確認しないとならない。あとはその評価自体の機序がどうなっているかとか、ま
待望の初面会ができることにNICUの面会時間は決まっていて、12時~15時と18時~20時(夜は母が入院中のみ)です。心エコー検査があるようで、お昼に行ったときはお薬でよく眠っていました。夜も行ったけれど、めいちゃんは爆睡呼吸器はCPAPからハイフローネーザルにかわっていました。まだ裸で上から下から温度管理されていました。首のうしろに肉がついているし、耳の上の方が少し丸まっている…昨日新生児科の医師が言っていた「両親そろってICを…」が気になってしまう