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昨日は時間があったので→★(こちら)色々チェックしてみたところ口唇口蓋裂の公式タグからこちらのページに来ていただく方結構多いようでした。ブログを見に来ていただきありがとうございます今日はララちゃんの口唇裂について少し書いてみようと思います。こちらブログの最後の方に口唇裂の手術前の赤ちゃん時代のララちゃんのお顔の写真を掲載しています。口唇裂の部分見たくない方は閲覧ご注意お願いします。これは最近のララちゃんララちゃんはじつは。。。口唇口蓋裂ではありませんえーー
昨日はパパが病院の付き添い入院を交代してくれて久しぶりに私一人でお家にいます。ララちゃんがいない一人の家はゆっくりマイペースで過ごせて幸せだけどでも、やっぱりとても寂しいです写真だと普通に見えるかもしれませんが遺伝子異常の先天性疾患で様々な障害のある愛娘のララちゃんは医療ケア児で重度難聴、発達障害、肢体不自由の重度心身障害児。産まれてから7カ月10日の間NICUとGCUにお世話になりここまでに何度も手術を受けて今も生きています。3歳になっても一人で立つこともハイ
こんばんは。ブログにご訪問いただきどうもありがとうございますこちらは、遺伝子異常の先天性疾患で重複障害児の3歳のララちゃんとの日々を綴っているブログです。簡単にララちゃんについてまとめています→★ララちゃんのコト退院後のワンオペでバタバタしてしまい昨日アップ出来なかったのですが、三年前の昨日5/18は、ララちゃんがCHARGE症候群(チャージ症候群)と診断された日です。全てはあの日からはじまります。写真の日付は5/18ではないけどね!お気にせず^_^さかのぼる
4年前の今日30週検診にてお腹のベビーちゃんに(胎児の頃のララちゃんです。)異常があることが発覚しました。クリニックの奥にある理事長室のような特別室に通されてそれはそれは長い時間特別な機械でエコーをされました。最初は、30週の節目で特別室での診察をするみんな通されるのだと思っていたけど普段のエコーでは出てこない大きな立派なモニター理事長先生や技師さんも何人か入れ替わりたくさんの人に囲まれて「何かあったんだ」涙が止まらなかった。最初に言われたのは心臓