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タイトルのとおり口唇裂、口蓋裂専門のセンターを受診してきましたリンのかわいいおくち手術に対して100%前向きな気持ちかといえばわかりませんがお口から食べることや歯が生えてきた時のことを考えて一度受診したい旨は伝えていました今回発作も少し落ち着いてきたタイミングで主治医の先生に紹介状を書いてもらい初めましての病院へさっそく1時間待ち(慣れてますが、せめてどれくらい待つか教えてほしいなぁ。。)以前NICUにいた時にこちらの病院の先生3名が尋ねてきてくれたのですが
先日、生後5ヶ月の娘が口唇裂の手術を受けました。手術当日や術後に関してご興味がある方はこちらをご一読ください『娘の口唇裂手術〜手術日編〜』生後5ヶ月の娘がとうとう口唇裂の手術を受けました!手術日前日の話や入院部屋については下記のページをぜひご覧ください▼『娘の口唇裂手術〜入院部屋編〜』生後5ヶ…ameblo.jp『娘の口唇裂手術〜術後入院生活編〜』娘の口唇裂手術に関する記事はこちら▼『娘の口唇裂手術〜入院部屋編〜』生後5ヶ月の娘の口唇裂手術のため、慶應義塾大学病院に付き添い入院
こんにちはnikkoです寒いですね❄️みなさん風邪引いてないですか?今日はリンちゃんが産まれる前に言われていたこと産まれた後わかったことの答え合わせをしたいと思います目について👀目と目の間の間隔は狭く、左右の大きさも違う→確かに。間隔狭いけど可愛い♡左右は少し大きさ違うけどそれがまた可愛い♡鼻について👃鼻は確認できない→ちょこん、とある!鼻の穴は1つしかないでもそれが可愛い♡口について口唇口蓋裂だろう。両側裂けている→口唇裂(唇)のみ。裂けてるのは真ん中こ
41週3日ブルちゃん生まれてもすぐに亡くなってしまうかもしれないと言われていたブルちゃんなんとめちゃくちゃ元気に産まれましたそして悩みに悩んだ産み方についても自然分娩ですんごく上手に出てきてくれました(助産師さんたちに褒められました)壮絶だった出産レポについては後日生まれてすぐに体を綺麗にしてもらってるときにかわいいーーー声で泣きました「うわーーん」「泣いてくれた」そしてすぐに心拍や酸素濃度を確認してもらいなんとなんと私の胸にのせてもらえました私もゲ
出産するそのときまで、自分の子が口唇裂あるいは口唇口蓋裂だと分からなかったというお話もよく聞きますが、私の場合は妊娠28週エコーで判明しました。あくまで私の場合ですが、妊娠中に判明して本当に良かったと思います。命にかかわることでないにしてもやはり最初はショックで、受け入れるのに時間は必要でしたし、何より出産前に出産後の流れをあらかじめ先生から聞けたのは良かったです。ちなみに娘の口唇裂を診断されてからの流れはこんな感じでした▼【妊娠28週3日目】衛生病院附属のクリニック
そういえば、最近気になったことがあります。口唇裂の手術痕は徐々に綺麗になっています。口唇裂の手術をするまでは、ずーっとテーピングをしないといけなくて、ほっぺにべったりとキツめに付けていました。その期間10ヶ月ほど。その為、ほっぺがただれまくってつねに赤い状態に。ひどい時はテープ話す時にペリペリと皮膚がすこし剥がれるので、特殊な(けど目立つ)テープを貼ってその上にテーピングをするというダブルでした。この時はこれ大丈夫なのかな。綺麗になるのかな?と不安でした。けど、、、今やもう全く残ら
数ある中からあおぞら育児ブログを読んでいただきありがとうございます☻☻☻\自分はっけん/お正月前に小学校から持ち帰ってきたおいたちを学ぶ授業のプリント!生活科の自分はっけんというものです。わたしも小学生の頃にやったので内容は知っていましたが小学2年生の3学期にあることは知りませんでした口唇口蓋裂児に限らず、生まれる前から事情を抱えている家族や、生まれてから事情を抱えている家庭など様々な形がある中で、このプリントに頭を抱える親御さんも多いかと思います…私自身、プリントをも
妊娠後期に入る1週間前に、いつもエコーで赤ちゃんを診てくれている先生から突然の申告。「口唇裂の疑いがあります」正直最初は頭が真っ白になりました。私はすぐには受け入れることができず、「それって確定ですか?」と淡い期待を持ちながら聞きましたが、もう確定でほぼ間違いないとのこと。続けて先生から「これは日本では500人に1人というよくある疾患で、原因は不明です。今では手術できれいに分からなくなるので、あまり心配しなくても大丈夫ですよ」と言われたものの、診察室を出たら涙が止ま
おはようございますnikkoです♡昨日の続き。「産みたい」と言ったものの、、、初めて聞いた脳の病気(この時は病名はまだついていません)口も裂けているらしい。頭は真っ白で、変に冷静で、お腹のこの子を手放したくない、一心で言ってしまったこと。母に家に来てもらい、病院で言われたことを話している間に、母の驚いた表情から、とんでもないことが起こっているんだと実感しだす「とにかくゲンちゃん(旦那)に電話し???」「まだLINE既読になってない。。。」「でもこれは緊急事態やで
娘の手術当日の様子についての記事はこちら▼『娘の口唇裂手術〜手術日編〜』生後5ヶ月の娘がとうとう口唇裂の手術を受けました!手術日前日の話や入院部屋については下記のページをぜひご覧ください▼『娘の口唇裂手術〜入院部屋編〜』生後5ヶ…ameblo.jp手術が無事終わった娘ですが、口元と鼻のビフォーアフターを写真でお見せしたいと思います手術前と術後4日目(抜糸前)鼻と口の間に傷がはっきりあります入院中は傷のところにテープを貼って保護していましたただ、そのテープは市販では売って
こんにちは退院して、3日目24時間リンを見る大変さとそれ以上の可愛さ一緒に過ごせる幸せを噛み締めていますさて退院の日約3ヶ月お世話になったGCU1ヶ月お世話になったNICUのみなさんとのお別れ退院手続きでバタバタしながらも写真を撮らせてもらったり、リンの退院を惜しみながらも喜んでもらえましたおめかしリンちゃん退院するぞぉ〜初めて出るGCUの外の世界リンと乗る初めてのエレベーターじーーーとベビーカーを覗き込んでくる知らないおじさん気にしない気にしない出産でお世
お家に帰って1週間が経ちました初めましての従兄弟たちにも会えて嬉しい少し個性のある見た目のリンちゃん4歳の姪っ子が見てどう思うのかな、、?不安に思ってましたが全然心配なく「かわいいねぇ」となでなでキュンあんたたち可愛過ぎいやん、オムツが🙈リンも笑顔で喜んでいる様子でしたやっぱり子供同士なにか通じ合ったのでしょう生まれて数日の時に1回しか会ってないおじいちゃんおばあちゃんにも会えてニコニコでした♡そして一番心配していた痙攣について本人にとってのちょっとした不快から起きる
数ある中からあおぞら育児ブログを読んでいただきありがとうございます☻☻☻顎裂部腸骨骨移植手術の息子(小3)と付き添い入院をした私についての入院中にあって良かったグッズをまとめました。まずは病院のパンフレットの持ち物から紹介します。◉息子のパジャマは前開きで(数日は点滴するから)ズボンや下着はきつくないもの(腹帯を巻くから)をしました。夏なので甚平持参。◉冷房が効いてるので私は長袖パーカー持参。◉忘れちゃいけないのは当日のママのお昼ご飯と息子が絶食直前に食べるもの(腹持ちがいい
落ち気味なnikkoですリンちゃんここ数日不安定な日が続いております痙攣が起きてしまい、脳波を測る器械も点滴も再度つけることに。。大好きなお風呂も口からのミルクもお預けそれに泣く時間が増えました見てたら辛いです、、痙攣のお薬をリンちゃん用に調整してもらいつつ様子をみていますが、お薬を強めると眠る時間も長くなってしまうとのこと。そうなると呼吸も浅くなってしまう。。何度か呼吸止めちゃってます体を刺激するとまた呼吸しますその度にヒヤヒヤするリンちゃんがしんどくなる状況
『口唇裂かもしれない❷8月上旬』『口唇裂かもしれない➊妊婦健診⑦』28w2d忘れもしない8月上旬の妊婦検診7回目。この日の健診で性別の確定と、HPVの結果を聞く予定でした。いつもは…ameblo.jp28w2d「…鼻と口が…ん~っと、繋がってるってことですか?」暫しの沈黙の後、先生が重い口を開く。「ん~切れちゃってる。まぁ…繋がってるって意味でね。…う~ん。」エコーが再開された。「ここに手があるから、ここが見えにくいのは確かなんだけ
生まれてから10日を過ぎました毎日の3時間おきの搾乳NICUへの面会ようやく体も慣れてきたようで体力も少し戻ってきましたコロナ禍の中、24時間いつでも面会OKにして下さり、リンちゃんのケア、私のサポートまでして頂いてるNICUのお医者さんや看護師さん、リハビリの先生や心理士の方には感謝感謝ですリンちゃんの生きようとする力を先生方も感じ取って下さり、生まれる前に言っていた1週間以内に亡くなる場合もあるいかに家族で穏やかに過ごす時間をつくるかみたいな話とは違っ
点滴が外れたので、生後14日目にして初めてのお風呂に入ることが出来ましたお風呂は好きな子と嫌いな子がいるらしい。。リンちゃんはどうかな???写真でますうっとりしてるやーーーーーんお風呂の中はお腹の中に似てるらしく、落ち着くみたいです今回は初めてなので看護師さんにお手本を見せて頂きました!2回目は私が挑戦しましたが、これまたうっとり気持ち良さそうに入ってくれましたお風呂上がりもごきげんだ写真でますよいしょーーーいつも応援ありがとうございます♡最近買ってよか
娘の口唇裂手術があり、付き添い入院をしてきました私たちはシャワーなしの個室で泊まりましたが、個室の写真などはこちらの記事で載せてます▼『娘の口唇裂手術〜入院部屋編〜』生後5ヶ月の娘の口唇裂手術のため、慶應義塾大学病院に付き添い入院しました私の知る限り、小児科には以下の種類の部屋があります。・4人大部屋・個室(シャワー室なし…ameblo.jp今回は付き添い入院での持ち物などを紹介していきたいと思います!・わたし(付き添い人)の持ち物・娘のための持ち物・病院で借りたものわた
30w2d「口唇裂だけです。」「口蓋はどこまでいっているかは、ちょっとまだ100%は分からないんだけれどね。上顎は難しくて、生まれてみないことには100%は分からない。」「はい。」顔のエコー画面を見ながら説明をする。何枚か画像を印刷してくれているようだった。「ここですね。ここが切れている。口唇裂はほぼ間違いないでしょう。お母さんはもう場所も診て、分かっていると思うんだけれど。」「…はい。」左の鼻の下の黒くなっている部分だと理解で
30w2dモニターをとる部屋に案内され、「ベットに横になって待っていてね」と言われた。暫くするとカーテンが開いて先程の助産師が戻ってきた。「旦那さんと連絡取れた?」手際よく機械の準備をしながら、聞かれた。余談ですが看護師や助産師の方のテキパキとした動作って、格好いいなと見惚れてしまいます。「はい。先生の診察まで、もう少し時間がかかると夫に伝えました。」「良かった。20分くらい撮ってみようね。モニター初めてだよね?」「センサーで胎
おはようございます最近のリンちゃんの様子について色々変化がありましたまずは酸素以前はネーザルハイフロー(酸素濃度と湿度の高いあたたかい風を鼻につけたチューブから勢い良く送る治療機器)を使っていました!少しづつ流量を減らし慣れてきたところで経鼻酸素へ変更!数時間ずつ試していき、、今では一番軽い在宅でも使いやすい酸素のみで一日中過ごせていますむしろ、鼻と口の形が特徴的なのでチューブが鼻より上に浮いています写真でます指よこせ〜〜!!!もはや酸素いらんのちゃう、、?と
あけましておめでとうございます皆さんお正月をゆっくり過ごせていますか?🎍私はNICUにも毎日行きながら、お互いの実家も行くことができて、美味しいご飯を沢山頂き、ゆっくり過ごしていますちょうど産後1ヶ月のタイミングでお風呂にも浸かることができるようになったので、体もリラックス〜できましたリンちゃんの様子は、というとお薬の調整が少しづつ体に合ってきたのか落ち着いている時間が増えているように見えます良かったぁそしてお正月&生後1ヶ月ということでクリスマス寝相アートからの
娘は生まれつき口唇口蓋裂なのですが、まずは生後5ヶ月で口唇裂の手術を受けます。実際の手術日の数週間前に身体の状態を確かめる術前検査があるのですが、すべての検査や説明等が終わるまでほぼ一日かかりました娘が通っている慶應義塾大学病院での術前検査の流れについて振り返っていきますが、長くなるので今回の記事では午前の部だけ書いていきます〜9:30耳鼻咽喉科診察∟受診時間直前に娘がうんち💩夫が先に受付に行き、私は娘のおむつを替えてダッシュ‼︎耳鼻科
この記事を書いている時点で、娘はすでに生後4ヶ月に入ろうとしていますもう4ヶ月?!って感じです新生児の頃の娘の写真を見返すと、顔も全然違うし本当に小さい、、この写真でサイズ感が伝わると思います今思えば、この頃軽かったな〜この記事では備忘録も兼ねて、新生児期である出生後から1ヶ月間の下記の変化を紹介します!・体重、身長・哺乳量・睡眠時間・行動体重、身長<出生時>体重:2716g身長:46.5cm<1ヶ月健診時>体重:3550g(出生時から+834g)
昨日は時間があったので→★(こちら)色々チェックしてみたところ口唇口蓋裂の公式タグからこちらのページに来ていただく方結構多いようでした。ブログを見に来ていただきありがとうございます今日はララちゃんの口唇裂について少し書いてみようと思います。こちらブログの最後の方に口唇裂の手術前の赤ちゃん時代のララちゃんのお顔の写真を掲載しています。口唇裂の部分見たくない方は閲覧ご注意お願いします。これは最近のララちゃんララちゃんはじつは。。。口唇口蓋裂ではありませんえーー
『口唇裂かもしれない➏祈る』『口唇裂かもしれない❺健診後の決意』『口唇裂かもしれない➍忘れられない助産師の言葉』『口唇裂かもしれない❸8月上旬』『口唇裂かもしれない❷8月…ameblo.jp28w2dガチャっと玄関を開ける音が聞こえ、夫が帰宅した。「ただいま。遅くなってごめんね。」リビングで座っていた私の隣に座り、ゆっくり優しい声で話しかけてくれた。「おかえり。」(いつもより早く帰ってきてくれた、心配かけちゃった
こんにちはnikkoですいよいよ明日リンちゃん迎えに行ってきます約1ヶ月お世話になったNICU約3ヶ月お世話になったGCU本当に本当にお世話になりすぎたこの4ヶ月出産後から私の起きてる時間のほぼを過ごした病院その間に沢山の出会いがあってリンちゃんのおかげで出会えた方達やっぱり人の命を救う職業に就く方って、優しい人が多い!!!いやほんとそんな方達とのお別れはとっても寂しいですがまたきっと会える←月1で病院は行くしねそしてまたリンちゃんを通して新たな出会いもあるリ
30w2d8回目の妊婦健診に夫と二人で向かう。前回の健診で「口唇裂かもしれない」と診断されていたので、緊張感から車内での会話は少なかった。この日の為に二人で色々と調べ、質問することも準備した。「大丈夫」と自分に言い聞かせる。本当は不安で怖くて、健診に行きたくない気持ちもあった。先生自身が「僕の誤診だと良いのだけれど」と言ってくれたので、夫も私も先生の誤診であって欲しいと願っていた。病院の入り口に夫が車を付けてくれた。
30w2d「口唇裂です。」先生の言葉、動作すべてがスローモーションに感じるくらい、ゆったりと空気が流れる。長い時間に感じられたが、時間にすれば一瞬の出来事だったのだろう。夫と、今回の健診で『娘の口唇裂が誤診であって欲しい』と願っていたが、勿論『口唇裂と確定する可能性』も想定していた。そのおかげか、前回の「口唇裂かもしれない」と診断された時ほど、気持ちの乱れはなかった。(大丈夫…ちゃんと現状を把握しないと…)私達は『たとえ口唇裂
産まれてから生後半年くらいまで、口唇裂手術前後の経過を画像をまとめました生後間もなくまだ何もしていません。上唇から喉ちんこまで、何かで貫いたようにズドーンと開いています。テーピングを始めてすぐの頃頬からグッと寄せているので、ムギュッとなっています。顎裂(歯茎部分)の左側が奥に凹んでいるのがよくわかりますね。生後一ヶ月頃かな?相変わらず頬はムギュッとなっています。ホッツをつけているので少しずつ顎裂の凹みがマシになっていきます。ナムをつけはじめた頃ペタンコだった左の鼻の穴が持ち