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採血、計測、レントゲン、心電図など検査をいろいろやってからまずは循環器内科受診。心エコーをしてもらった結果、心筋肥大はあるけど悪化していないし、退院前に心不全の数値をみるBNPが80あったのが19まで下がってたから大丈夫でしょうと。肺高血圧もないし、ミルクも量もこのままで大丈夫と言われました。その後注入をしながらNICU外来へ。低血糖治療薬をやめてから2週間たちますが、血糖はまだ65-80と落ち着いているため、血糖測定を定期でチェックするのもなしでよいそうです。私自身、血糖測
生後4ヶ月14日今日は退院してから、初めての眼科受診ですGCUで右目の脈絡層など組織が欠損しているため、視力は望めないでしょうと宣告されてからずっとずっと不安でした・・外来に行ってからはまず、目の写真を撮って眼圧を測定へ。目の前側の検査をしてもらった後に、散瞳させる目薬を10分おきに4回入れてから診察へに呼ばれました。右目はやはり、ぶどう膜や視神経が欠損しているから視力は望めないみたい・・・緑内障のリスクもあるので3ヶ月毎の受診が必要とのことです。左目は今のところ検査上は問題ない
年度末のバタバタと先日の事故でいろいろ疲れ気味のポチですおばちゃん、心身ともに弱いのてことで、最近いろいろバタついていて残業三昧。とはいえ、22時前にはおうちに着けてるから社畜の人から見たら甘いんだろうけど仕事としては普段の仕事以外に来年度が利用者さんの生活の確認のために支援学校に様子を見に行ったり、事故で怪我した利用者さんの通院付き添いしたり、医療的ケアの指示書の下書きしたり←そう、私が指示書作らされてる人がおりますの。ナゼ??主治医がうちの嘱託医なんだけどね『〜〜〜みたい
こんばんは。初めましてスミですブログなんて書いたことないからまとまりのない文章になるかもです誰もみないかもしれませんが記録用としてブログ始めてみます‼︎さてさて、本題の娘ちゃんですが昨年の2月に爆誕しました。妊娠中や分娩時1ヶ月検診など特に問題はなく普通のこと変わらず過ごしていたのですが、生後4ヶ月の頃、3ヶ月にはモロー反射が無くなったのにまた再発したのです、しかもモロー反射とはちょっと違うような?ネットで調べるとてんかんという病気が出てきてそれかも?と思い個人の小児科にい
たかちゃん入学できました^_^NICUで保育器に入ってたたかちゃんが高校生😭入学式が終わるまでほとんど熟睡、宇宙タイムで帰る頃に目が覚めておじいちゃんの家にご挨拶に行く頃は目がぱっちり!高校生活どうなるの?とも思っちゃたけど、お母さんはこれからも全力でサポートするよ。たかちゃんの体調と、心の安心を守り続けるよ。沢山喜びをくれてありがとう!これからも家族でたかちゃんを大切に育てたい。そして重度のお子さん、医療的ケアのある子供さんと家族と一緒に共に喜びを分かち合いたい。世界
今年度入学する餅男の特別支援学校説明会に行ってきた特別支援学校ってどんなところ?教育環境から入学への流れまで【LITALICO発達ナビ】障害のあるお子さんが就学する選択肢のひとつとして、特別支援学校があります。特別支援学校ではどんな教育を受けられるの?通級や特別支援学級との違いやそれぞれのメリット・デメリットは?入り方は?特別支援学校に関する障害別の情報や、就学相談までの流れをまとめました。お子さんの就学先選びの参考にしてみてください。h-navi.jp餅男の学校は小学校から高校まであり
こんばんはnikkoですはいタイトル通りいつかはお世話になることがあるのかも?と思っていた救急車さっそく乗りました…大丈夫ですリンは無事ですその日の日中はいつも通りむしろいつもより笑顔も多かったような気がしていたのですが夜になってピクピク痙攣が始まりました少しのピクつきならよくある(付き合っていかなければならない)ことなのですがいつも通り不快要素をなくしたり、大好きなお風呂に入ったり体の熱をとったりでもなかなか治まらず、頓服を使いました(これもまぁあること)
生後3ヶ月19日目パパが三連休お休みなので、3人でまったりお家で過ごしてますSちゃんは遷延性低血糖があり、4時間毎に授乳しているのですが、先日夜中3時のミルクに起きられず、気づいたら朝6時半でした・・・Sちゃんも爆睡している・・前回のミルクから7時間半が経過しており、低血糖になったらヤバい!!!慌てて血糖測定しましたが、血糖80と数値は問題なくてホッとしました・・遷延性低血糖の薬もなしになって、体重も増えたので、低血糖の心配は少しずつなくなってきたようです。いつもSちゃ
医ケアの物品、たくさん残っているので、もし必要な方がいれば、もらっていただきたいな、と。⚫︎アルコール綿(個包装、ボックスのも)たくさん⚫︎ネルコアオキシセンサー18個⚫︎シリンジ(50ml、10ml)⚫︎Yガーゼ(7.5㎝12ply)100枚入り⚫︎吸引チューブ(8fre)⚫︎人工鼻(いろんな種類)たくさん⚫︎キャリカポンプ用の栄養チューブ、ボトル⚫︎パワースマイル、スマイルキュート用の充電池(2個)充電器⚫︎ベベキュア用の充電池(2個)充電器⚫︎エアウォールふわり
医療的ケアに必要な経管栄養に使うシリンジ。在宅物品として病院でもらえますが、規定の金額があり個数が限られるため我が家ではミルトンに消毒で浸けるので段々と印字されてる目盛りが消えていくのだ何故🤔哺乳瓶のプラボトルタイプもなった気がそして封を切ったばかりであってもシリンジのゴムが直ぐにバカになりやすい本望?拷問?その為まだ使えそうな気はしてもゴムが取れたり、肝心の目盛りが読めなきゃ使えないので通常なら破棄するところを…我が家では必要な目盛り部分にテープを貼って、ゴム
娘ちゃんなんとか一歳を迎えることができました本当に色々あった一年だった。初めての子育てで娘の難病がわかって毎日泣いてたな。治療薬ができるのも10年はかかるだろうって。娘と同じ病気になった子たちは2歳前後で亡くなることが多いみたい。10年なんて…。待てるわけないよ。進行形の病気だから今年は何が出来なくなってどんな医療的ケアが増えていくんだろうって考えちゃうな1日1日娘と大切に生きていけたらいいな
こんにちはなんだかotoちゃんがいないと寂しくて何もやる気が起こらないし今年はお正月がないから何も用意していないからお金もかかってないのでそこは良かったのか笑otoちゃんの転落事故は本人からの謝罪がありました!グジグジ言っても騒いでも仕方ないので本人は許してあげました。きっともう怖くて!ベッドの柵を上げ忘れることがないと思ってます!病院仲間にはotoちゃんママだから大騒ぎにならないから感謝して欲しいねと言われました!私は何よりもotoちゃんに何も無くて良かったただ
こんばんは夜中3時の注入タイムですSちゃん、生後5ヶ月に突入しました〜体重はおそらく6.1kgくらいになったのではないかと・・成長ゆっくりですが、だいぶムチムチしてきました今はミルクは4時間毎に注入で、日中は140ml、夜間は120mlの合計780mlあげてます【生後4ヶ月でできるようになった事】指しゃぶり(両手)先月は左手だけでした・・ハンドリガード(両手)右手の存在に気づいた!おもちゃを両手で掴む下手くそですが、両手でオーボールを持てるように!!シリンジ飲み哺乳瓶拒
トトさんは昔から感覚面で苦手なことがあるなぁと私は感じていました。・騒がしいのが苦手(特に甲高い声)・柔らかい感触が苦手・大人に何かやらされるのが苦手・グルグル回されたり、高い高いなど高低のある動きが苦手etc...最初の頃は経験不足からくるものかしら?と思っていましたが、3歳になっても↑の事は変わらず苦手。なので、ずっとお世話になっている訪問OTさんに相談したところ株式会社日本文化科学社が発行している「日本版SP感覚プロファイル」をやってみることになりました。このSP感覚
午前中、母に付き添ってもらい近所のクリニックに予防接種へ。これで生後3ヶ月にうける予防接種は終了です💉帰ってSちゃんをお風呂に入れて、顔のテープ交換、ホッツ床の洗浄などケアを済ませてから、ミルクタイム。最近、日中はなかなか飲んでくれずほとんど注入に頼ってしまってます💦午後は夫が帰ってきて、一緒に口唇口蓋裂外来へ。今使っているホッツ床は、生まれてすぐに作ってもらったものでサイズアウトしているため、新しいものを型取りしてもらいました☺️最近、ホッツ床交換時に嘔吐したり、ミルク飲む時もオエ
クラウドファンディングのお知らせが届きましたので、拡散させていただきます。〆切が本日23時までだそうです。〆切ギリギリのご案内となり恐縮ですが、ご協力よろしくお願いします。はじめまして。鹿児島県鹿屋市にある「生活介護事業所ドルフィン」施設長の上前薫と申します。シングルマザーとして、今年26歳で「滑脳症」を患っている障害程度区分6(重度障害)の息子"健太"を育てています。この度、生活介護事業所のサービスとして、10月にショートステイ施設の増設が決まったため、その建築費用を集めるため
いつもご覧いただきありがとうございます明々後日に令和6年度の打ち合わせを予定してきます1年ってあっという間ですね…。怖い怖い気切っ子の就学シリーズですどなたかの参考になれば嬉しいです今更ですがそっちゃんの自己紹介を気管切開をしている医療的ケア児。主なケアは痰の吸引のみ。(痰が少ない時は吸引しない事も)地域の小学校に通う小学1年生です学校・学童の両方に看護師さんを配置して頂き毎日元気に通っていますここまで長い道のりでした…振り返りながら少しずつ記録しています【出席者】
お読みいただきありがとうございます妊娠後期にダウン症が発覚し、その時々の気持ちをリアルタイムで書いています。ネガティブな発言が多々あります。気を付けてはいますが、傷ついたり不快に感じる方もいらっしゃるかもしれません。申し訳ございません。苦手な方はご注意ください。改めまして、皆様からの叱咤激励のメッセージやコメントありがたく拝見しています私が励まされているようにこのブログがいつか誰かの心に寄り添えますように前回のブログの最後にさらりと書いたのですが↓『ひなま
こんにちは今日はSちゃんのことではなく、Sちゃんママ(私)の気持ちについて書かせて下さい自分自身の気持ちの整理のためでもあり、独りよがりの文章になり失礼します・・Sちゃんを産んでからもうすぐ6ヶ月ですが、ほぼSちゃんを中心に生活をおくってました。病気がいろいろわかり、宣告されるたびに崖から突き落とされたような、暗闇に取り残されたような不安で先が見えない気持ちになっていました・・・気分転換に街中に行っても、元気な赤ちゃんの姿が目に入って落ち込んでしまう・・特にイオンモールは親子連れ多いの
障害児用抱っこ紐を購入しました!購入したのはこちらのお店♡↓↓↓https://shopcochon.base.shop/?fbclid=PAAaZeNC2PJm5rwwY5eureCnXUMMW8xAwZhffCNDSuqLfqdBRoTCK6EfxjpBQshopcochonpoweredbyBASE医療的ケアに関する雑貨を販売しています。自身も寝たきりの子供を待つ母です。shopcochon.base.shopこちらでハグキャリーを購入しました!背が伸びてきて、現在12
私自身の自己紹介をさせてください。現在35歳、1988年生まれ職業は医療従事者です。夫とは26歳で結婚したのですが、仕事が楽しく、2人で楽しく過ごして、子供は運良く授かれたらというくらいで過ごしてました。しかし、コロナ禍になり、本能のせいか、どうしても子供がほしいという気持ちがおこり、2年間はセルフ妊活。それでも妊娠しなかったため、2022年4月に不妊治療が保険適応になったタイミングで不妊治療専門のクリニックに通院開始しました。不妊の原因はPCOSで、(AMHが16もあった・・)、主
お久しぶりですあっという間に大晦日ですね!前回の記事で、補聴器を付けてるお子さんをもつ先輩ママ達にコメントをいただき、いろいろおもちゃを買ってみました!アドバイスありがとうございますミキハウスの太鼓の絵本や鈴など、最初はポカーンとしてましたが、最近少しずつ反応が出てきたような?気がしてます今後もアドバイスなどいただけると嬉しいです12月中旬は口唇口蓋裂外来や、小児科の定期通院、補聴器外来など病院通いでバタバタ慌ただしく過ごしておりました💦クリスマス前には義実家にも遊びに行きました車で
経管栄養児の先輩ママ/パパ方に質問です!私の娘は、現在バウンサーに乗りながら、上のように経鼻胃管から経管栄養を行ってます。バウンサーで少し離乳食食べて→注入→そのまま寝るみたいな流れなのですが、そろそろバウンサーもサイズアウトしてきそうです😭もうすぐ10ヶ月で体重8kgくらいです寝返りはできるため注入中に寝ころばせると、チューブと絡んで非常に危ないので、寝てる時以外はバウンサーに乗せないと、目が離せない感じです。先輩ママ方、バウンサーがサイズアウトした場合、どのように経鼻胃管
ネーザルハイフロー・加湿器酸素サチュレーションモニター本日、上記一式を、業者さんにお返ししました〜!!業者さんに「ご卒業おめでとう御座います!」と言っていただけてなんだか感慨深かったです医療機器がなくなった部屋を見て、嬉しい気持ち以上に寂しさが込み上げてきます。なんだか戦友がいなくなってしまったような・・・生後1ヶ月半でNICUから退院した時、慢性肺疾患や、心筋肥大などもあり、呼吸器一式が生きる為に必要でした。ネーザルハイフローを付けての外出大変だったなぁ・・夜中にハイフロー
生後3ヶ月28日今日で生後3ヶ月最後の日です。昨日、3.4ヶ月健診が保健所であり、本来ならば行く必要があるのですが、ネーザルハイフローを付けているSちゃんが行くのは難しくしかも公共交通機関で行かなくてはいけない・・・保健所に連絡してお休みさせてもらいました。後日保健師さんが訪問してくださるそうです。健診自体はかかりつけにもう一度相談してみよう・・!いよいよ明日で生後4ヶ月!10月は病院ラッシュなので覚悟しないと・・💦【生後3ヶ月でできるようになった事】指しゃぶりお気に入りタオル
この日は、1回目の講習からずっとお世話になった講師の方の最後の講習でした。あと2回で実務者研修が終わりますが、残りの2回が医療的ケアで実技試験があります😱💦講師の方の雑談を毎回みんな楽しみにしてたので、もう先生にお会い出来なくなると思うととても寂しく感じました。「プライベートで辛く悲しい事があったとしても利用者様の前では明るく笑顔でいられるよう役者になりなさい」私の心にダイレクトに響いた言葉でした✨😳✨40年近く介護士として働き続けてきた方からのメッセージでした🍀✨何かあった時に
午前中にクリニックに予防接種に行き、午後から口唇口蓋裂外来へ行ってきました!涼しくなってきたおかげで、外出へのストレスも少しずつ減っていき、チャイルドシートへの乗り降りもスムーズに。ホッツ床の調整をしてもらい、先生の診察へSちゃん、経鼻胃管が留置していたり、ネーザルハイフローが付いているため、口唇口蓋裂外来の先生が、小児科で通院中の大学病院まで出張手術してくださる予定なんです。年末に手術になると、緊急対応が難しくなるため、手術は1月にしましょうと言われました・・生後7ヶ月になるため
はじめましてSちゃんのママです娘は、口唇口蓋裂や、遷延性低血糖、多呼吸、哺乳力低下、難聴、右眼の脈絡膜欠損など多様な疾患を持って生まれ、生後1ヶ月半までNICUなどで入院してました。娘が退院してから、丁度1ヶ月半たち、もうすぐ生後3ヶ月になります。現在は在宅で、経鼻胃管栄養、ネイザルハイフロー、1日2回の血糖測定など医療的ケアを行いながら生活してます退院から現在まで、なんとか毎日を過ごすのに精一杯でしたが、やっと娘の病気についても情報を集めたり、少しずつ受容できるようになったため、記録
こんばんは、たまです。最近悩んでいることがあり、色々なご意見や体験談などを教えていただけたらなぁと思ってきょうのブログを書いています悩んでいること。それはチャイルドシートについてチャイルドシートの設置や向きについてず~っと悩んでいまして。。。息子が気管切開をして2週間ほどたち、医療ケアを学んでいる毎日。退院の目途はまだ立っていなけど、チャイルドシートをはじめとし、いつ退院になってもいいように必要物品を揃えたり自宅でのシミュレーションをしたりしています。そん
姑っち担当の看護師さんも介護士さんもとっても優しい。だけど、痰吸引はとっても辛いようでいくら優しく声かけされても気持ち悪いようで‥講習代がバカにならないけど講習さえ受ければ喀痰吸引できる資格取れるんだけど‥資格とってみようかな!