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こんにちは!35歳のりょんママですりょん太が生まれて1年が経ち、りょん太との生活にもだいぶ慣れ、心の余裕が出てきたため、日々の成長を記録しようとブログを始めました!簡単にりょん太の紹介から1年間の不妊治療を経て私たちのもとにきてくれたりょん太肺動脈閉鎖という心疾患をもって生まれてきました。生後3週間の時シャント手術を受け、合併症で多発脳梗塞を起こし、脳性麻痺に。11ヶ月の時にグレン手術を乗り越え、今は毎日おうちでリハビリを頑張っています意思疎通はできず、首も座らない低緊張児。毎日
NICU.GCUっ子ママゆきです。23w4d631gで生まれた息子。vpシャント手術をうけてから3年と数ヶ月が経ちます。手術当日から3年経った今のシャント部分の様子です。手術後すぐ3年後の今生後数日で脳出血と言われもしかしたらその後水頭症になる可能性もあるとドクターから説明を受けていました。まさか我が子が脳出血を起こすなんて。ショックでした。水頭症になる可能性はない!大丈夫!彼を信じる日々を過ごしていました。しかし水頭症と診断をうけました。SN
GW2日目、狭山にある智光山こども動物公園に行ってきましたこぢんまりしていて、りょん太にはちょうど良かった♪しかし暑い、、。汗を全くかかないもち太。体温調節が苦手なので、熱中症にならないよう、首に保冷剤、ベビーカーに扇風機、おでこに濡れタオル。つい昨日買ったばかりの暑さ対策グッズが早くも大活躍!!ファン付きのベビーカーシートも欲しいなぁ。とりあえず、体温に注意しながら楽しみました。(体温高くなると発作も増える💦)いや、まだ4月だよ!今からこんなんじゃあ、真夏はおでかけなんてできな
出生した病院から頭の手術のために転院後9ヶ月間ほど入院していたときに、摂食のリハビリをしたいと申し出たところ、「持続吸引してたら摂食の練習はできません。」とピシャリと入り口を閉ざされて早3年あまり。昨夏、声門閉鎖もして、誤嚥のリスクも減ったし、唾液の垂れ込みがやはり多くて大変だったこともあり、先日今のかかりつけ医の摂食外来を受診しました。受診前、口腔外科の医師も小児科の主治医もあまり前向きな意見は言ってくれなかったので、診察室に呼ばれる前は、意味あるのかな。。できることはないで