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先週形成外科で日帰り手術後の診察がありました皮下腫瘍は最初の組織検査ではハッキリしないので別の検査に回され悪いものではないらしいけれど珍しい腫瘍だったそうです怪しげですがとりあえずほっとしましたまた傷口ですが歩くとき良く動かす所で深かったということでまだ出血が続き肉も上がりきってないので手術の4週後に抜糸のよていとなりましたとりあえず未だに傷の周りも腫れが続き朝晩ガーゼを取り替えていますが少し出血も続いていますし縫われたままなので足も歩くと痛みますし
こんばんは。お疲れさまです。バタバタしてて連絡が遅れまして申し訳ございません。昨日、16回目のオプジーボ投与しました。それと、今回は半年ぶりの造影CTも撮りました。結果は前回の1月よりも、少しだけ小さくなってると言う事でした!胸膜播種なので、小さくなってるのと変わらないのがあるそうです。でも、少しでも小さくなってると言う事は嬉しいです!去年の今頃はirAE副腎不全と破壊性甲状腺炎になり、毎日の高熱で苦しんでました。その苦しかった頃を思い出すと、自分でもよく耐えたと思います。な
なんとか頑張って職場に着いたは良いものの、体は重いし頭も回らない。正直、過去イチ具合が悪かった。だから帰りがけに直属の上司に「今日はどう?」って聞かれたけど「しんどいです」って言っちゃったでも返ってきた言葉は「明日出勤したら明後日から在宅勤務出来ると思うよ」でした。うーん。うーーーん。とりあえず2日行ってみようとのことです。1日でも結構辛いんだけどないつも、出勤した日はお風呂に入る体力が無くて次の日の朝に入ることが多いんだけど、次の日も朝早いから出勤した日にお風呂に入らなくち
前回のブログはここから『2023.11副腎皮質機能低下症で緊急入院。2』前回のブログです↓↓『2023.11副腎皮質機能低下症で緊急入院。1』11月14日内分泌科の診察は15時からの予定だったのでこの日は午後休を取り、午前だけ職…ameblo.jp2023.11.16相変わらず朝早いの。この日も5時半に起き、大人しくしてからの6時に採血、血圧、検温しました3日目ともなるとタダでさえ採血が大変な腕なのに、針刺す場所無いわ、途中で止まるわ、なんかもう申し訳なかったです入院生活について
前回のつづき結節性紅斑うんぬんについてはあんまり面白くないので(こら)、簡潔に述べます病名▶︎結節性紅斑治療方法▶︎プレドニン服用、絶対安静治療期間▶︎腫れが引くまで2週間。完全に跡が消えたのは3ヶ月。足裏の痛み▶︎おそらく扁桃炎の菌が足裏に回ったのでは、ステロイド服用1週間後には痛みなし膠原病抗体検査▶︎40未満現在再発なしちなみにプレドニン20mgを1週間服用してみた私の副作用はこんな感じでした↓空腹感→どんなに食べても食べた直後にお腹が空く。満腹にならないから永遠に食べ
臨床個人調査票を書いてもらったのでさっそく保健センターに行き、指定難病申請してきました臨床個人調査票は、提出用と控え用を貰ったので、帰ってからじっくり眺めちゃいましたとはいえだいたい知ってる数値ばかりなので、今更感はありますが、私はこの病気について色々調べていく中で、ほかの方の数値が気になってしまうタイプなので(笑)、自分の数値は積極的にあげていこうと思います迅速ACTH試験反応性→なし血中コルチゾール基礎値2.61μg/dL頂値4.44μg/dLCRH試験反応性→なし
先日のACTH検査でアジソン病ですね、って先生に言われて、副腎がバグり始めてから調べたらすぐ出てくる病名で知ってたから、ふーん、くらいで受け入れてたけど、これってまあまあマズイのでは?と思い始めてきた。そもそもアジソン病とは?ってことで。(私も副腎皮質機能低下症になったばかりでまだまだ勉強中なので、間違ってたらちょいちょい編集するつもりです)この病気は指定難病に入っていて、患者さんは約1000人と言われてるそうです。アジソン病は副腎皮質機能低下症の1つですが、そもそもの副腎皮質機
現在のコートリル服薬量仕事の日朝15昼5夕5mg計25mg在宅の日朝15夕5mg計20mgお気づきですか??ちょっとだけ減薬に成功しました内分泌科を緊急受診して点滴投与してもらってから約2週間。結局在宅勤務の併用に切り替えてもらい、出勤する日の朝も少し休暇を使い、出社時間を遅らせつつですが、ようやく前に進めました。正直今の量では、すごく具合悪くはないけど、常に低空飛行な感じです。もちろん体調見つつなので、在宅でも25mgの日とかもあります、でも3
CRH負荷試験の検査結果が出ました結論から言うと、下垂体に問題がありそうです上段がコルチゾール、下段がACTHの値左から薬投与前、30分後、60分後となっています。普通はACTHの値が2倍になるのに対し、私は減少していますアジソン病だとガッツリ上がるはずだから多分違うとのこと。前回のACTH負荷試験ではコルチゾール上がらなかったからアジソン病が疑われたんだけど、その時のACTHの値も36程度だったので、そもそもそれ自体も低めだったみたい。それでたまに下垂体性の副腎皮質機能低下症で
現在のコートリルハードな日:朝15昼10夕5mgのんびりな日:朝10昼10夕5mg急に夏が近づいて来ましたねまだ30℃にもなっていないのに外に出るだけで汗が出てくるようになりましたあんまり汗かかない体質だったのにこれも病気のせいかな今年の夏も猛暑らしいし乗り越えられるか不安です。副腎皮質機能低下症になってから初めての夏。なんかストレスかかりそうだし大変そう。また今度別にブログ書きますが、夏頃から働き方が変わりそうなので、いかにして暑さを避けられるかも今後の課題ですあと
今日はACTH負荷試験に向けた下垂体MRIを撮ってきました初のMRI。いつもの病院だけど、あまり行かない地下?のフロアに行きました。MRI室って外にいてもガーガーピーピー機械音が聞こえるのね事前に問診票は書いてたけど、改めて『閉所恐怖症ではないですか?』とか『体内に金属ないですか?』って聞かれると、違うなのにドキドキしちゃうよねなんだか落ち着かない待機時間でした名前が呼ばれ、ベッドに横たわるとあれよあれよと耳栓つけられ、クッション嵌められ、蓋を閉められ…目は閉じてくださいねーって
お久しぶりです、今年入って急に具合が悪く体調が悪化するばかりで入院したりしてました。結果、副腎不全でしたそこにきて20代前半から患っていた二型糖尿病だったのですが、改めて検査したところ、、一型糖尿病の抗体が陽性なため、一型糖尿病に修正となりましたもうなんなの?ってくらいきついです。治療費も精神的にも、、、精神的なものも最近どーーんと下がり泣いたり、べそべそしたり忙しいです。まだまだ母を思い出しては泣いてます。彼岸の入りの日は、母の夢を見ました。「自分の信じたものを信じ
昨日のACTH負荷試験、結果しか載せてなくて、どんな感じだったか載せてなかったなと今更ACTH負荷試験は朝食とコートリルを抜いて挑むのでとにかく最初が辛かったフラフラの状態でベッド行ったわでも意外と血圧は110/60って安定してるのよねほっところでACTH負荷試験って、30分安静にして採血とコートロシン投与▶︎投与30分後に採血▶︎投与60分後に採血って流れなんだけど、まずとにかく困ったことは『ルートが取れない』元々血管細い人間なのに、朝ごはん抜いてるからまあ出ない出ない。
今さらですが…三月に入院したときに三者負荷試験をやりました。その時にもらった検査結果です。私は結果を別の先生にプリントしてもらっただけで詳しく説明されていないのですがコルチゾール基礎値が0.2のままでacthが基礎値1.5以下で負荷をかけてもピークが30分後の6.6までしか上がらなかったので下垂体性のacth分泌不全なのかな?って勝手に解釈してます。最近はホルモン測ってないけど来月に久しぶりに測ります。あまり数値には期待してないけど半年たってどうなってるかな
前回のブログです↓↓『2023.11副腎皮質機能低下症で緊急入院。1』11月14日内分泌科の診察は15時からの予定だったのでこの日は午後休を取り、午前だけ職場へ周りの人に行ってきます!って宣言して、お昼は呑気にファーストキッチン…ameblo.jpだいぶ時間が経ってしまいました今に繋がる話だからなるべく早く書きたかったんだけど…なんでも後回しにしちゃうのダメね病室に1人残されて何もかも分からないまま。今から何をすればいいの??なーんにもやることなさそうなので、とりあえずスーツの
2週間ぶりの内分泌科でした朝ごはん無しandコートリル服用無しでの採血は結構辛かった…今日の採血の結果ですコルチゾールは薬飲んでるので低値の1.05ACTHは7.0まで上がりましたそしてコートリルも30mgから25mgに減量!30でも全然ダルいし眠いしなんだけどね。今後はもうちょっと薬が減ったら負荷試験をやる予定です。そわそわ。次回の診察は1ヶ月後なのでそれまでにまた良くなってるといいなぁ
タイトルは違いますが前回のブログの続きです『内分泌科緊急受診。2』なんとか頑張って職場に着いたは良いものの、体は重いし頭も回らない。正直、過去イチ具合が悪かった。だから帰りがけに直属の上司に「今日はどう?」って聞かれたけど「…ameblo.jp点滴によって体調が回復したこともあり、言われたからには早く行こう!と婦人科の受診を決意しました問診票に今飲んでるコートリルや、下垂体機能低下症を持っていること、低容量ピルの処方を希望していることなどを書き、いざ診察へ。婦人科の先生は内分泌系の疾
お久しぶりです便りの無いのはいい便り…ってことにはなりませんか退院してからは特に変わらぬ日々を過ごしております。体調的に少し前にはなりますが、数年ぶりに京都に行ってきましたインバウンドとか色々言われてるからめちゃくちゃ混んでたらどうしようって思ってたけど意外と普通に歩ける程度に混みすぎてないというか。思ってたよりは混雑していなくてほっとしました今回の目的は別にあったのですが、せっかく京都に行くならということで、ずっと行きたかった[安井金比羅宮]に行ってきました。知ってます
投稿おサボりしてました退院後の倒れそうなくらいの具合悪さは日に日に改善しつつありますめっちゃダルいが普通にダルいに変わった感じ。そして今日は耳鼻科&内分泌科の受診日でした朝から内分泌科の採血→耳鼻科→内分泌科のハシゴ受診まず朝イチの採血、70人待ちの激混みでした普段空いてる時間の採血だから見誤った40分待って採血室に入ると、担当の看護師さん10人くらいがフル稼働。採血、といえば、私が『プロ』と呼ぶ看護師さんがいます。プロは私の見えない血管に神の手でいとも簡単に針を刺してくれる
お久しぶりです先週土曜くらいからダルさと眠気が増して良くならなかったので急遽、予約外で内分泌科を受診しましたコルチゾールは2.6ACTHは3となかなかの悪め。病棟が空いていなく、入院は回避しましたが、点滴打って帰ります。点滴打ったら開かない目が開いてきました低血糖でもないのにこの眠気はなんだったんだ…そしてコートリルは手術前ということもあり30mgに増えました。しょぼん。
八重山クロレラ300粒約1ヶ月分ヤエヤマクロレラクロレラサプリメントChloChulala(くろちゅらら)yaeyamachlorella完全無添加Amazon(アマゾン)3,240円体がだるい方は、本当に多い。多分月10人弱がこの訴えかと思います。その方は、40歳台男性受診数か月前からだるいため外来受診されました。朝からほんとうにだるい!何にもする気がないという事です。そんなに神経質な感じでもなく結構マッチョでよわよわしい感じはありません。診察して
実は数日前から検査入院しております今回は蓄尿と下垂体負荷試験の2本立てまず何が辛いって初日~3日目までコートリル飲んじゃいけなかったこと基本ベッド上生活なので多少のだるさはありましたが、案外いけるやんって思ったけど検査から解放されてコートリル飲んだ瞬間シャキーンコートリルありがたやーで肝心の検査は、蓄尿については特におもしろ話なーんにもないです笑下垂体負荷試験はとにかく点滴が刺せなくて内分泌科の先生2人がかりで30分かかりました血管問題児すぎるもちろん腕は無理だったので
11月14日内分泌科の診察は15時からの予定だったのでこの日は午後休を取り、午前だけ職場へ周りの人に行ってきます!って宣言して、お昼は呑気にファーストキッチンでハンバーガー食べましたそして迎えに来てくれた親と一緒に内分泌科へこの日は診察の人があまり居なくて、採血の結果が出たらすぐに呼ばれましたACTHは3.0そして午後だったのもあるかもだけどコルチゾールは0.5しかなかったそれでも内分泌科の診察は、ちょっとコルチゾール低いけどお薬継続かなーって感じであっさり終了さーて、帰りはどこ
2023.11.24今日は内分泌科の受診日でしたまずは前回の採血の結果から。採血の日の前夜、点滴も打っていたためコルチゾールはこれでも少し増えている方です(↑ここの話も順番にしていきます。まだかかりそう笑)そしてまだダルさも続いているためコートリルは30mg/日で継続です…次回診察は2週間後!よくなってますように
身体の痛みが悪化身体の痛みが悪化でも現状維持食欲が変何気なくだらだら食べ食べた後気持ち悪くなっている気持ち的には落ち込んでいて特に午前中が酷いとお話ししてお薬一種類新しいものに変わりましたサインバルタとセットで出だされていたエピリファイがレキサルティに他の薬の効果を増強するお薬ただ注意する点があって飲み始めで効き始めるのが人によって3日から一週間かかる(要するに飲み続けないと効いてこない)ので最初効かなくても飲むのをやめないで欲しいと薬局で数ページ
お久しぶりです突然ですが、アジソン病の方や、副腎皮質機能低下症の方にお伺いしたいです。単刀直入に。お仕事ってどうされてますか?現在私はありがたいことに週3日の在宅勤務と残りの週2回を午後出勤という働き方をしています午後出勤っていうのは、ちょっと職場が自宅から遠くて、朝コートリルを服用するとしたら、5時くらいに服用しなければいけなく、そうすると薬の効果がお昼頃には切れてしまうため、早起きしなくていいように午後出勤という形をとっていただきましたですが本来私の職場はあまり在宅勤務が出来る
5日間の検査入院も終わり無事に退院出来ましたやはり下垂体前葉機能低下症のようです。(他のホルモンについてはまだ結果出てないので、単独欠損なのか、汎下垂体機能低下症なのかはまだ不明ですが)下垂体機能低下症は指定難病にあたるので、医師から医療費助成の申請についての説明がありました。申請が受理されると、指定難病で受診した際の窓口負担割合が軽減されたり、所得に応じて負担上限が変わるみたいですねなので退院ついでに区役所に寄って必要な書類を受け取ってきました。今回の検査入院でアジソン病ではな
『2023.11副腎皮質機能低下症で緊急入院。3』前回のブログはここから『2023.11副腎皮質機能低下症で緊急入院。2』前回のブログです↓↓『2023.11副腎皮質機能低下症で緊急入院。1』11月14日…ameblo.jp前回のお話はここから朝の採血の結果次第で退院、ということでしたが果たして血液検査はこんな感じでした。見にくくてごめんなさい11/10は皮膚科で採血したものです。上段がコルチゾール、下段がACTHの値です。入院期間であんまり数値良くなってない気もするけど
扁桃腺摘出手術してから今日でちょうど1週間。退院してから2日。ずっとベッド生活で体力が落ちたのもあると思うけど、コルチゾールが足りない今日はリハビリも兼ねてちょっとお散歩に出てみたけど、途中で変な汗出てきて、焦点も合わなくなってきて焦った。低血糖かと思って甘い飲み物飲んでみたけどそこまで回復せず、途中で休憩挟みつつでどうにか帰宅。お出かけするから本来夜に飲むコートリル10mgをお昼くらいに飲んでおいたんだけどなぁ。これは内分泌科に電話して点滴打ってもらうべきかそもそも、アジソン病で
リウマチクリニックと耳鼻科で医療センター、2日連続通院でした。リウマチの痛みや腫れは落ち着いていますが、両手両足の変形は明らかに進んでいます。右手はそのうちグーに、右足指もひとつにこんもり固まるんじゃないかと思うほどまだ手は何とか使えるし、良い靴屋さんに恵まれてとりあえず歩けるので良しです。プレドニンは最近3~4日に1度は1ミリに減らしています。副腎が戻っているといいなぁ。耳鼻科は副鼻腔の洗浄。7年前に手術しても免疫が低いせいで未だに緑膿菌が溜まり毎月お掃除してもらっています