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2022年2月シンチでの再発がわかり、念のため全脳全脊髄のMRIも撮っておこう。となりました。結果、脳や脊髄には転移や再発は見られなかったのですが、右前頭葉に髄膜播種の疑いがありました。…。中枢神経は一番転移してほしくなかった場所。3年前に全脳全脊髄には21グレイ照射済み。中枢神経には抗がん剤が行き届きにくい。そのために、アメリカまで行ってオンブルタマブの治験に参加した。もうこの場所は打つ手がない。教授からも、『骨転移だけなら、GD2とケモの交互をと考えていたけど、中枢神
2022年8月付き添いのお母さんとマクドナルドへ買い物に行きました。すると、『あれ?今、画面に、〇〇ちゃん親子が流れてたような?』と。そうなんです。3年前の2019年、名大病院へ転院し、初めてマクドナルドハウスを利用させて頂きました。そして、ハウス利用者として、インタビューを受ける機会があり、それがきっかけで、マックハッピーデーのマクドナルドのCM出演のお話を頂きました。その時、撮った映像をお店のスクリーンみたいなところで時々流れているそうなのです。普段、ドライブスルーばか
2022年1月シンチの結果を待っていましたが、誰も来る様子がなく、いつもなら、フェローの先生がふらっと来てくれて、『まだ放射線科の読影は出ていないですが、小児科医で確認したところ、特に異常ありませんでした。』と、言いに来るのがお決まりなのに、今回はそれがなく、何かあったんだろうな。と察していました。教えてくれそうな先生を見つけ、聞きました。すると、『まだ読影が出てないんですけど、今回のシンチで数ヶ所骨転移が見られました。娘さんは画像上ずっと病変は消失していたし、直近のNSE
2022年9月昨日のMRIの結果を聞いてから、ずっと考えていました。「悪くなっていた箇所にもこのタイミングで、もう一緒に照射した方がいいのか」という事を。悩んだ結果、翌朝、大阪の病院の主治医に連絡し、追加で照射してほしいと、気持ちを伝えました。色んな場所に悪影響を及ぼす前に、少しでも進行を止めたい。先生が仰った、怖い症状が出たり、痛みが出るくらい悪くなるのを待つ意味はあるのか。抗がん剤だけで、この先良くなる可能性があれば様子見るべきだけど、残念ながらそういう感じではない。