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金曜日は息子の5回目の月命日そして、長女の子供の手術の日でした私の初孫になる長女の子供は病気を持って生まれてきました先天性食道閉鎖、口唇口蓋裂、右小耳症です出産中から心拍が弱くなった赤ちゃんは産まれてすぐに大きい大学病院に運ばれましたそして翌日には先天性食道閉鎖の大手術を受けたのですその手術をしなければ生きることができなかった孫ちゃんに生きる道が開かれましたほんとに感謝しかありませんその当時、孫の病気のことでいろいろな情報をネットで探しまくっていましたその中で、ある医師の
どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。今年産まれた娘(P子)は先天性食道閉鎖症心室中隔欠損症という病気を持っています…ameblo.jp37w3d安静生活続行中。主人も仕事でいないし、息子は義実家だし、1人でのんびり過ごす。夕方くらいからなんとなくお腹が張る。前駆陣痛かなぁ。1時間に7〜8回。まだまだ我慢出来る程度。途中寝落ちしたり、ごはん食べたり余裕。ほとんど毎
どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。今年産まれた娘(P子)は先天性食道閉鎖症心室中隔欠損症という病気を持っています…ameblo.jp長かったこの2週間。。ようやく妊婦健診当日。主人に付いてきてもらう。上の子も一緒に。ドキドキ。この2週間の間に何度通院したか…。3〜4回はバタバタと来たな…前回健診で経過観察になっていた羊水過多、胎児心臓、胃の状況をエコーで
どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。今年産まれた娘(P子)は先天性食道閉鎖症心室中隔欠損症という病気を持っています…ameblo.jp前回の続きです。『32w4d大学病院へ転院①新たな疑惑』どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。今年産…ameblo.jp
どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。今年産まれた娘(P子)は先天性食道閉鎖症心室中隔欠損症という病気を持っています…ameblo.jp出産レポ記事①はこちら『37w4dP子出産①』どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。今年産…ameblo.jp羊水過多のお
どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。今年産まれた娘(P子)は先天性食道閉鎖症心室中隔欠損症という病気を持っています…ameblo.jpようやく33週!数字が増えるのが嬉しい。今日は朝から採血や、血糖測定Day。空腹時血糖も測るからと言われ、昨夜夕食後からは何も食べず。水と薬のみで過ごしていた。朝食後、看護師さんが、昨夜、何かこっそりオヤツ食べました?と。食べてな
2回目の羊水除去後、張り止めの点滴をしながらひたすら横になる生活。あと、この間にMFICUから産科病棟に移動。MFICUは急性期の2週間の入院、その後さらに入院生活が続く場合はすぐ隣の産科病棟へ行くことになっている。産科病棟なので、当たり前だが出産を終えたママさんたち&ベビーであふれている。しかもここの病院は産後は基本的に母子同室。母子同室の大部屋とか、絶対カオスじゃないのか?1日中ベビーの泣き声が響き渡る。さすがに私の病室は大部屋だがは赤ちゃんはいない。妊娠中で私と同じようにM
どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。今年産まれた娘(P子)は先天性食道閉鎖症心室中隔欠損症という病気を持っています…ameblo.jp入院生活1日の流れを書いてみました。最初の1週間は、羊水除去や、妊娠糖尿病、P子の病気確定診断でバタバタ。基本安静にしてるんだけど、精神的にはジェットコースターのように。アップダウン激しい怒涛な1週間でした。ちなみに、私が入院した大
どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。今年産まれた娘(P子)は先天性食道閉鎖症心室中隔欠損症という病気を持っています…ameblo.jpMFICUに入院して10日ほど経ち、血糖測定やインスリン注射などにも慣れてきたころ。気のせいではない。診察のたびに、明らかに増えている羊水。明らかに大きくなったお腹。みぞおち痛むようになってきた。この感じ…。羊水過多進行中。恐るべ
どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。今年産まれた娘(P子)は先天性食道閉鎖症心室中隔欠損症という病気を持っています…ameblo.jpこれまで、主に妊娠中のことを書いてきましたが、ここからはP子の闘病生活を中心に書いていきます。術前、P子とパパママ初対面を終え、手術開始連絡を待つ。主人はここで帰宅。また明日面会に来ることに。午後9時半から手術開始と連絡が来る。いよい
どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。今年産まれた娘(P子)は先天性食道閉鎖症心室中隔欠損症という病気を持っています…ameblo.jpP子の手術が終わって安堵、少し寝る。でも、きっとこれからまだまだ長い闘病生活は続きそうだと覚悟も。万全な状態でお家に一緒に帰りたいから、そのためにもまずはきちんと治療して頑張ろう。朝食の時間、普通食が出てきてびっくり。昨日帝王切開し
どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。今年産まれた娘(P子)は先天性食道閉鎖症心室中隔欠損症という病気を持っています…ameblo.jp先週の妊娠糖尿病セーフから1週間。次の健診まであと1週間。目に見えるトラブル多発!!まずは、とにかく頻回なお腹の張り。ギューーっとお腹が締め付けられるような張りが何度となく起こる。そして、羊水過多がさらに進行し、お腹はパンパン。胸
どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。今年産まれた娘(P子)は先天性食道閉鎖症心室中隔欠損症という病気を持っています…ameblo.jpなんと、前回の記事がアメトピに掲載されまして。ビックリなアクセス数になってます。閲覧いただいた方、ありがとうございます。いいねとかどう返したらいいのかよくわからないのですが…恐縮です。いいねのお気持ちいただいてますさてさて、続きを。
どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。今年産まれた娘(P子)は先天性食道閉鎖症心室中隔欠損症という病気を持っています…ameblo.jp入院生活、なんだか毎日バタバタいろいろある。妊娠糖尿病疑惑からは、張り止めの服用を完全にストップしているので、本当によくお腹が張る。特にこの日の夜中。1時間に7〜8回、ぎゅーーっと来るような強めの張り。しばらく様子見てる間に寝落ち。
どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。今年産まれた娘(P子)は先天性食道閉鎖症心室中隔欠損症という病気を持っています…ameblo.jp羊水除去翌日。朝からみぞおちが痛くないって素敵。すっかり軽くなったお腹。迷ったけど羊水除去してよかったな。気持ちも前向きになれそう。ちなみに、体重が2キロ減ってました。羊水2リットル抜いたので当たり前なんですが、体重計乗ってびびりまし
どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。2020年に産まれた娘(P子)は先天性食道閉鎖症心室中隔欠損症という病気を持っ…ameblo.jpこちらの記事の続きです。『【P子3歳11ヶ月】内視鏡検査からの集中治療室』どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。20…a
だいぶーーー期間があいてしまいましたそうこうしているうちに保活問題まあ、いろいろありまして…詳しく書いてるとくっっっそ長くなりますのでまとめまくります、すみません。。1歳頃からずっと役所に入園申請(食道閉鎖のことも、もちろん相談)(簡単な調査書を記入して提出)…医療ケアが必要無いなら普通の手続きで問題無いと言われ安心する→点数足りず落ち続ける(まあ予想通り)※役所から食道閉鎖についての調査など何もナシ2歳半担当医からも保育園OKと言われる(食事への対応可能が前提
どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。2020年に産まれた娘(P子)は先天性食道閉鎖症心室中隔欠損症という病気を持っ…ameblo.jpこちらの記事の続きです。『【P子3歳11ヶ月】P子BIG化計画』どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。20…ameblo
どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。今年産まれた娘(P子)は先天性食道閉鎖症心室中隔欠損症という病気を持っています…ameblo.jp前回ブログにて、私に妊娠糖尿病の疑いがあることが判明。『30w胎児エコー&妊娠糖尿病検査の結果①』どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。
どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。今年産まれた娘(P子)は先天性食道閉鎖症心室中隔欠損症という病気を持っています…ameblo.jpようやくここまで来た!!ついに妊娠10ヶ月。臨月。帝王切開まであと2週間。P子は産まれてすぐ食道閉鎖症の根治手術があるため、小児外科の先生との相談で38wで帝王切開にて出産を決定。産科の主治医からは、そこまでは持たないかも…と言われ
現在ブログでは2023年12月末のことを書いていますが、リアルタイムなことで1つ報告です。P子、この度大手術を行いました!!現在まだ術後すぐということもあり、鎮静をかけて本人は人工呼吸器もつけて、眠っています。これから合併症など出てくることも考えられるのでまだまだ手放しに喜ぶことはできませんが、それでも、長丁場の手術、本当に頑張ってくれました。そして、執刀してくださった先生たち、P子のために、何度も何度もカンファレンスを重ね、P子にとっての最良の選択肢を考えてくれました。もちろん、実際
本日、退院となりました。今回、2度目となる手術。前回と同じ手術だからと特に気にする事もしていませんでした。しかし、前と同じと言う安易な考えをしていた私は後悔する事になります。術後の説明で、前回と違う事がありました。ひとつは、食道拡張時に拡張しない場所があった事。これは、前回の手術でも少し言われていた先天性の狭窄の事。前回は、ほかの場所と同じサイズに拡張できていたけど、今回はその部分がうまく広がらなかった。狭窄の種類によってはバルーンでの拡張は意味が無いので、手術が必