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おもち生後1m7d頭蓋骨の形成および、脳内の構造の確認のためにCTとMRIの検査を受けていたおもちくん。数日前、新生児科のE先生より結果の説明を受けたので整理したいと思います!CT検査・まずは気になる頭蓋骨の形成から。頭蓋骨のフリー素材イラストを拾ってきたので貼ります結果、やはりレントゲンで見ていた通り赤丸で示している「前頭骨」と「頬骨」がまるまる欠損していました。そして、青丸で示している
おもち生後1m23d前回の記事から1週間ちょっと日が空きましたね。その間色々ありました!笑書きたいことは本当に沢山あって。溜めると書くのが億劫になるのでよくないのは分かってるんですが、何かとバタバタしていた1週間でした。。。めげずにひとつずつ!書いていきます。短文でいいから溜める前にサクサクっと上げればいい話なんですけどね。笑徐々にムチっと感が出て参りました(可愛い×1000000)なかなか日取りができ
おもち生後0m29d昨日、いつも通り面会開始時間の11時にNICUに行くとおもちくん、急きょ14時からMRI撮影が入りましたとの事。もともと先週に予定していたものですがおもちくんの急な隔離により、延期になってました。隔離になった経緯『一瞬で終わった面会。久しぶりのデート。』おもち生後0m23dおもちくんが入院しているNICUは基本的には11:00~20:00が面会可能時間で(1回の時間制限なし)パパママのみが入る事ができ…ameblo.j
おもち生後0m8d自宅にいると何かとバタバタしてしまいますね。という訳で昨日私はおもちくんより一足先に退院いたしました昨日の退院直前、面会可能時間の朝イチでおもちくんに会いにNICUへ。おもちくんですが、新生児黄疸の数値が高く(ビリルビン)ここ数日、様子を見ながら青い光の光線療法を受けたりしています。普通の赤ちゃんでも目の保護の為に目隠しをしますがおもちくんは瞼がなく更に眩しいのでは、、と思ったので目隠しのガーゼを二重にしてもらってます。
「ベルナール・スーリエ症候群」「血小板無力症」***********ますます……悪化してきたのか?不安になる症状が出ると、心は穏やかにはなれなくて。。この…....不安な気持ちを言える主人がいないのは、例えようのない淋しさが増してくる。どうして?日本は「いとこ婚」を禁止しないのでしょうか。世界は既に「禁止」している国が増えているのに。。。世界では、婦人科の問診票に、患者さんの親が「い
おもち生後6m8d嚥下障害のあるおもちくん。小顎の影響か、脳からの信号障害かはたまた両方か、原因は分からないところですが嚥下運動の評価に伴い母乳を浸した綿棒での口内の味覚刺激が中止になったり二転三転あった様子をブログでもお伝えしていたのですが。『す、吸ってる!!!!!』おもち生後4m17d少々寝不足気味な毎日で今日はブログをアップする予定は特になかったのですがおもちくんにとても嬉しい成長が見られましたので、興奮冷めやらぬまま…ameblo
おもち生後7m1d生後7ヶ月おもちが産まれた時、「退院まで少なくとも半年はかかる」と先生から言われてまさかぁ、何にそんなにかかるのよ!!と思ったりもしてたのですが余裕で超えてきてる笑ですが当初は予定していなかった瞼の手術があったり途中で転院があったりした上での、7ヶ月での退院なので細々したトラブルはあれど、大きな急変など無く順調にここまで来れた事にホッとしています。おもちくん、3日前に無事に一時
おもち生後2m6d昨日、面会に行くとなんかちょっとセクシーな事になってるうw肌着がオフショルダースタイルに。笑腕をぶんぶんしてるうちに固定具がずれて引っ張られたんだろうなぁちょっと可笑しくて笑っちゃいましたが、パパママがいない時間はだいたいこんな感じでしょうね。。NICUには命を守って頂いてるので文句言うつもりは全くないですがね!!午前中とってもジタバタしてたみたいで目のラップ保護をつけたら外され、つけたら
1歳7ヶ月でようやくヌーナン症候群(RIT1異常)と確定した息子。妊娠中に羊水過多、生まれてからもあれ?と違和感を感じることが多く、生後3ヶ月からヌーナン症候群(もしくはその類縁疾患)なんじゃないかと、密かに疑っていました。正直なところ、GCUに入院していた2ヶ月間だけでも、ヌーナン症候群を疑えることは大いにあったと思うんですが、誰からも疑われなかったのは顔の特徴が一切無かったからヌーナン症候群は珍しい疾患ではあるけれど、大学病院であれば、産科や小児科関係の医師はほぼみんな知っているレベル
おもち生後7m23dタイトルの通りですが昨日、自宅で初めてカニューレ抜去トラブルがありましたカニューレ=気管切開している喉の穴に入れている短い管。この管があるから切開孔が保たれ、呼吸が可能になっています。訪問看護さんは平日のみ来て下さるので土曜日の昨日は夫と二人でおもちくんをお風呂に入れ、お首のケアをしました。ちなみに首ケアは色々な手順があるようですが我が家では、以下のような感じで①おもちくんが暴れたりしないよう、バスタオルで
肥大型心筋症の息子は1日3回、心臓の薬を飲んでいます。インデラル(ジェネリック名プロプラノロール)という薬で、専門的なことを言うとβ遮断薬の一種。分かりやすく言うと、心拍数を抑えて心臓の負担を軽くする薬です。治すために飲む薬では無く、悪化を防ぐための薬ですお昼の薬はこども園にお願いしています。担任の先生は基本的は与薬をせず、主に看護師の先生が担当して下さっていますでも、1人の先生にお任せすると、その先生がお休みの日に困るので、看護師の先生3人・園長先生・主任先生の計5名が息子に薬を
おもち生後1m9dおもちくん、NICU内でお引越しをしましたおもちくんのいる病院では、NICUの中でもお部屋が3つに分かれていてそれぞれに大勢の赤ちゃんたちが入院しているのですが先日面会に行ったら、おもちくんは1番→3番のお部屋へお引越しをしていました。聞くと、お部屋ごとに特に大きな違いはないんだとか。おそらく看護師さん達の業務負担調整によるもので、よくある事なんだと思うのですが産まれたときからお世話になっていたお部屋、看護師さん達と
おもち生後0m11dおもちくんより一足先に退院してからというもの基本的には元気で過ごせていますがふとした時に急な虚無感に襲われて、ポロポロ泣いてしまう事がしばしば。産後メンタル、きてますきてます笑退院した日の帰りも退院手続きやら面会やら、新生児科の先生との面談やらでバタバタしてお腹ペコペコの帰り道だったのですがもう出産も終えたし、回転寿司行こう…!と遅めのランチに立ち寄りマグロって、、マグロってこんなに美味しかったのか、、、と感動しなが
おもち生後0m13d妊娠中期に頭蓋骨の形について指摘されて以来色んな大人たち(お医者さん)を今もなお巻き込んで至れり尽くせり(?)な日々を送っている、おもちくん。一生懸命生きていて、本当に愛おしいです。さて、気になるおもちくんの疾患名なのですが先生たちもまだ、頭を悩ませているようです。染色体の検査と遺伝子検査を提出して下さったようなので結果を待つのみなんですけどね。現状で見えている範囲では、おもちくんの症状は頭蓋顔面(&肋骨)
おもち生後2m10dそういえばおもちの頭囲は成長曲線の範囲内で順調に大きくなってくれていると昨日の記事でも書いたのですが。『おもちくん生後2ヶ月の記録』おもち生後2m9d前回の記事で生後2か月の成長記録も載せようと思ってたのですがすっかり忘れてたので、こちらで記録だけしておきます。身体測定…ameblo.jp前頭骨(おでこの骨)がまるまるないのに、よく頭囲は育ってくれてるなあと。脳が大きくなってるから当然といえば当然なのかも知
おもち生後2m21d国で定まっているコロナの療養期間は無事おとといで終了し昨日から晴れて自由の身となりましたおもちくんも、昨日には隔離部屋からNICUに戻っている、、、、、、はず。ビデオ面会したくて今日電話かけたんですが、全然繋がらず断念しました気づいたら12回もかけてました。なんで繋がらないねん病院の独自ルールで、面会の解禁まではあと2日!このおうち期間は、面会解禁日までひたすら思いを馳せつつ私の搾乳事情についての記事を
『二才児より小さい小5公式ジャンル変更』この度公式ジャンルを入院闘病ジャンルから子育て(小学生以上)に変更させていただきました🤩✨どー見ても小学生以下…盛りました…二才児より小さいですが小学5年…ameblo.jp↑僕はこんな子🍄どちらがお好きですか?🤭母上ねーーーカレンダーって月曜始まりが好きで🤩✨日曜日始まりと月曜日始まり、皆様どちらがお好き?なかなか無いんだよね~月曜日始まり🤔月曜日始まりで5月から使える新しいカレンダー買ったのに袋に入ったまま5月も後半
告知されてからひたすらネットで「ダウン症特徴」を調べまくってゆりちゃんにこれは当てはまるとか当てはまらないとか面会のたびに確認してましたそこでよくネットで見かける特徴とゆりちゃんに当てはまったものをあげてみようと思います。まずはゆりちゃんは幸い内臓系の先天性疾患は全くなかったのですが耳の検査で左側がリファーの結果でした今後もう少し大きくなって里帰り先から帰宅したら大きな病院で詳しく検査をしてもらう予定です手のひらのますかけ線はゆりちゃんは左手にだ
今夜のご飯は🤩✨生姜焼き✨サラダ✨頂きます🍴🙏生姜焼きといえば!キャベスラですよね🤩✨あ、キャベツが無くてね🙄✨レタスだと不思議ですね🤔✨なんだか生姜焼きに見えない🤣豚カツもキャベスラがいいね🤭✨母上、一杯頂けますか?🥃✨もしも嫌いでなかったらなにか一杯飲んでくれ🤣✨そうね~🎶ダブルのバーボンを🎶遠慮しないで~🎶頂くわ~🎶顔っ🤣🤣🤣✨生姜焼き最高ですね!!!姉上が腹ペコだったみたいで生姜焼きにしました🤭✨美味しい😆✨顔が失礼🙄やり直しっ🙄🙄🙄✨美
おもち生後1m3dおもちくん、早いもので生後1ヶ月が経ちました早い、早すぎる、、、産んだのがまだ昨日の事のようなのにもう「新生児」を卒業だなんて。。。そして新生児を卒業してもなお、病院から一歩もお外に出たことないそんなおもちくんの事を考えると胸がキュッとなりますがゆっくりゆっくり、おもちくんと私たちのペースで過ごしていきますさて、そんなおもちくんギリギリ新生児の生後30日の日についに沐浴デビューしました!※後日
おもち生後0m17d2日ぶりの昨日の面会、とても楽しみにしてました前回CTを撮って、気管切開部分が問題なさそうだったら翌日に初回のカニューレ交換をしますと聞いていてそうすれば鎮静剤が終了できるのでフル活動なおもちと会える!!!と思い鎮静剤終了という事は痛々しかったあんよの点滴ももう外せる!!そう思いウキウキでNICUに行ったのですが早とちりでした。まだ点滴ついてました何か問題があったのかと心配になりましたがそんな事はなく、無事前日に抜糸とカニューレ交換が終わったようです。
おもち生後5m27d先日は夫が院内外泊でしたが昨日今日は、私の番で院内外泊をしてきましたおもちくんと初めて過ごした24時間のお話については詳しくは次の記事でお話させていただくとして。。。。(とりあえず寝不足でフラフラですw)今日、院内外泊の最後におねんねもちをだっこしてまったりタイムを過ごしてるとリハビリ科の先生がどことなくニコニコした様子でいらっしゃり、なんと「おもちくん、嚥下運動が見られました」
おもち生後1m11dお引越ししたNICUのお部屋には、廊下に面する窓があります。よく新生児室とかにあるようなやつ。そしてその廊下には更に、外が見える窓があっておもちくんのベッドからはレースカーテン越しではありますが、お空が見えますうっすら笑少しでも自然光が入るだけで、雰囲気が柔らかい感じになります。そしてたまたまなのか、おもちのベッド上の天井には電球が少なくてお部屋の中は少し落ち着いた明るさになってます。寝ても起きてもおめめ全開
おもち生後2m27d昨日、無事に一般小児病棟へ転棟いたしました転棟時間が未定だったので、ひとまずいつも通りNICUへ行くとまさにこれから転棟、というナイスタイミング。移動する前にNICU看護師さんへ挨拶したかったので、間に合ってよかったです。ただ、一般病棟へ転棟すると新生児科も卒業となり、総合診療科の先生が新たな主治医となるのでこれまでお世話になった新生児科のE先生にも挨拶したかったのですがE先生、私たち夫婦がコロナ療養してる間
おもち生後0m20dおもちくん、点滴が外れました~!これまでで一番身軽なおもちくんです。早速写真いきます。か、かわいい、、、、、、この新生児フォルム、、かわいくないですか、、、、、???(親バカ炸裂)誤って呼吸器や胃管を引っこ抜いたりしてしまわないように普段は両手に抑制ヒモがついてるんですけどね。パパママが傍にいる時は外してもらってます。右足についてるのはサチュレーション測定器で、巻
おもち生後7m7d嚥下障害があり、自分のお口で母乳を飲むことが難しいおもちくん。お口から胃に繋がる管を入れていて、そこから母乳を飲んでいます。(注入)特に完全母乳にこだわりがあるタイプではないのですが入院生活が長引く事が分かっていた、おもちくんの出産。私にやってあげられる事が少なく、それならば少なくとも6ヶ月を過ぎるまでは完全母乳で頑張りたい!と決めていました。そして無事、目標達成一般的に6ヶ月を過ぎると母乳の栄養価もだんだん落ちて
おもち生後1m13d数日前、いつもと違う時間帯に面会に行くと初めましての男性の先生が。リハビリの先生でしたおもちくん、入院中に2種類のリハビリを予定しています。①運動発達リハビリ運動機能の発達を促進させる為のリハビリ。入院が長引くとどうしても運動量が少なくなるので、NICUでは多くの赤ちゃんが受けてるみたいです。②経口リハビリお口から哺乳したり、ゆくゆくは食事が取れるようになる為のリハビリ。この日は①運動発達
おもち生後10m11dおもちくん、昨日無事に退院しまして家に帰ってきました早速ですが顔写真が出ます。何だこのかわいい生き物はぁ!!お帽子、これまであまり被せてなかったのですが外にいると不意打ちの直射日光が瞬きの難しいおめめには可哀相だったので、なるほどこれは被せた方がいいなと思いました。今後ヘルメットを日常使用する事になったら、、、、併用方法はまた考えよ
おもち生後1m27dたった今の出来事。新生児科のE先生から電話があり、「おもちくんの目についてですが眼科と形成外科の先生と相談した結果、瞼の形成手術に踏み切る事になりそうです。」と言われました。なんですと先日の形成外科の先生との面談の時点だと、まだ瞼の形成手術をするには早い、という話でした。『【顔面骨と瞼の欠損】形成外科医を悩ませる息子の症状』おもち生後1m23d前回の記事から1週間ちょっと日
おもち生後0m15dおもちが入院しているNICUでは毎週木曜の午後に眼科の診察があり入院中の赤ちゃん達は交代で2週間に1度ずつ、眼科の先生が来て眼の状態を診てもらえるそうです。(その間、NICUの面会は不可)先週はおもちの番。初めての眼科診察です。目が見えそうかどうかの評価がされるので、ドキドキでした。診察の翌日、病院内の飲食エリアでお昼を食べていたら結果について話したいと、NICUから呼び出し。問題ない結果だったら面会中の立ち話でも