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脳波検査を受けて、2日後の夜に電話がかかってきて急になってしまうけど、明日これますか?と。いつものNICUでお世話になった先生が対応してくれていました。(I先生ってことにします)結果はそれ以外にないと思ってたので、むしろ結果が出なかったらもう一度、脳波の検査をお願いしようと思っていました。脳波の検査結果と診察と、痙攣中の動画を撮っておいたのでそれを見せた上で脳神経の先生は『ウエスト症候群』で、間違いでないと思います。って。そうですよね。それ以外、ありませんよね。。。
昨日の話です木曜日は外来受診でした。そして予防接種。夜はまぁ少しだけ機嫌悪いのかなー?と思う事もあり、抱っこ抱っこ。それでも泣き止むまでが大変で泣き止んで寝てもすぐ泣いて起きる。こちらも検査が無くても外来の日は疲れる。クタクタの状況でフラフラで抱っこして寝ながら抱っこしたりソファにもたれかかって、そこから誰の会話もどうやってみーちゃんを降ろしたか何一つ覚えておらず。後少しでミルクだからもう少しだけ抱っこして頑張ろうなんて、それだけは覚えてる。次のミルクの時間は2
今日は外来受診でした盛れるカメラで撮ったら盛れた(笑)可愛い~~風邪かなぁと心配していたのはやはり風邪かなぁと。でも胸の音も悪くないし、痰を切るお薬だしておくね、とNICUでお世話になった先生。今日主治医は緊急で手術になり会えませんでした電話した当直の先生も診察してくれたのも、NICUでお世話になった先生でしたなのでなんだか主治医からの指示がなくてなんとなくもやもや。(診察してくれた先生が不安な訳ではない。)ここんとこ、何かあって電話しても外来の診察時間外なの
書いては消し、書いては消し…なかなか書けず。あれからなんやかんやで先週の検査も異常なしでした。弱音を吐いてしまって、皆様にご心配お掛けしましたみーちゃんも、私も変わらずいますそしてたくさんのアドバイスなど本当にありがとうございます頼れる人は本当にありがたい事に、私の周りにはいっぱいいます特に、義母とは一緒に住んで居て旦那が婿だと思われるくらい仲はいいです(笑)なので世のお嫁さんに比べたら遠慮は少なめで、頼ってます(笑)義母が居なかったら…そう思うとここまで出来
1度、一昨日のお昼頃に公開しましたが少し私の気が沈んだ時に書いてしまったので非公開にして少し改めて書き直させて頂きました。多分、少人数の方の目に触れただけだとは思いますがメガティブな記事をアップしてしまい本当に申し訳ありませんでした。気持ちを改めて頑張りますそしていきなり更新が怠ってしまい、入院中という事もありコメントなど頂いたりとご心配お掛けしました本当に申し訳ありませんと、同時に更新した時だけではなくて更新がない時にも気にかけてくださる方もいるんだなぁと思いました。なんだ
今日脳波検査しました。結果はなにもなければ次の受診までなにもありませんがなにかあれば、電話してもらうようにお願いしました。とりあえず今は結果待ちです。なにもなければいいな、と思いたいですがなにもないはずがないと思います。ここ数日、ミルクを戻していました。今日は外来受診日ではありませんでしたが痰がずっと絡んでいたので痰を切るお薬を出してもらおうと思いついでに~なんて図々しく受診させて頂きました。主治医ではありませんでしたがNICUでお世話になった先生です。風邪っぽ
今日は小児科の受診はありませんがリハビリ科の受診がありました先週、リハビリ科の先生の診察があり…リハビリ科の先生も看護師さんもとっても優しい~よかった~(笑)みーちゃんの事を担当して下さるPTさんもとても気さくでいい方でしたみーちゃんの周りは優しい方ばかりでよかった本当によかった(笑)リハビリは11時からだったのですが9時45分には産科へ産科では、授乳室をお借りしましたいつも小児科受診する時は、特診の個室をお借りしてるので自由にし放題。うっかり寝るなんてざらにあり
みーちゃん、活気も戻り。脳波も前とほとんど変わらないと、ウエストの波もほぼ消えてると言っていたような。。。お、おぉついつい反応してしまう(笑)え、でもにやけてるよねええー何に笑ってるのかは謎~~(笑)完全に笑っておられる~~前と違って、歯が生えてきてるから新鮮~~~(笑)これはこれは…またウエストになる前みたいに笑える日が来そうじゃないの笑顔が当たり前ではなくなってから本当にショックで二度とあの笑顔が見れないのかと思ってたから、まさかではあるけど本当に嬉しい
いつもたくさんのいいねありがとうございますそして読者数300人超え…本当にびっくりです始めた当初はいつか、グルタル酸血症2型の疑いと診断された方のお役に立てたらいいなこういう子も居たんだな少しでもなにかしらの情報の手助けではないけれど、同じ疾患を持ってた子の何かになれたらいいなっていつか同じ境遇の方がみてくれたら、何か感じてくれるかな?私は同じ疾患の方のブログを見つけることが出来なかったので…。(笑)同じ疾患を持つ方がいらっしゃるみたいです!みーちゃんと同じ、新生児期発症
おうちにみーちゃんのお雛様を飾ってありましたみーちゃんのお雛様、ちゃ~んとピンクで可愛いでしよみーちゃんはピンクピンクがあるならピンクを探しますお内裏様とお雛様を連れてみーちゃんの面会へ向かいました面会に行ったら絶対吐いたんだろうな。とみーちゃん見て分かりましたSpo2も下がり気味…一時、0.25から0.5まで上げるか看護師さん達も少し迷うほどとりあえず、体勢などで様子見に。昨日、すごく機嫌がよかったのでちょっとしんどそうなみーちゃん見て切なくなりました。。。
続きです救急車の中で…の話はあまり聞けませんでした。というか、ろくな精神状態ではなくて話す気にもなれなかった感じです。もしかしたらパパは私に話してくれたのかも知れないけど、ただひたすらに泣いてたのは覚えてます。疲れ果てていたのに入眠剤を頂いて飲んだのに1時間も寝れませんでした。近くの市立病院の5分ですら、ハラハラしたのにきっとパパは1時間以上もの間気が気じゃなかったと思います。救急車が到着してみーちゃんはNICUへ…長い間処置を受けて。受け入れてくれた先生がもしかし
不安が押し寄せて。最近、みーちゃん。痙攣?発作みたいな…1日に何度かあります。先生は痙攣かも知れないって前に言った時はそう言ってた。でもその時は1日に1回くらい。前は泣かなかったけど、今は合間合間によく泣く。そう言えば、この発作みたいな痙攣みたいなのが起こるようになってから、みーちゃんの笑顔が減った様な気がする。いつもニコニコの可愛いみーちゃん。あんまり笑顔を見せてくれない。急に怖くなって不安で涙がポロポロしちゃう。みーちゃんの笑顔が見れなくなっちゃったらどう
20日目実は昨日の夕方から酸素を外してただいたい、次の日には酸素再開してるのがいつものパターン。でも今日も酸素つけてないSpo2も98~100でかなり良いでもどうしても泣き始めたりして痰がゴロゴロしたりすると94くらいに下がり気味。でもまぁ昨日1日、それで戻ってこれない訳でもなかったので良しでしょうお耳の掃除してあげたらまぁなんという顔でしょう気持ち良いって事ですよね(笑)これ以上酷いのは見せられませんただ、吸引の刺激や咳きの重積などではなく急に吐いたり、吐いた量などが少
みーちゃんの病気についてみーちゃんは※グルタル酸血症2型※低酸素性虚血性脳症と言われていますグルタル酸血症2型ではないか、という疑いではあるみたいですがほぼ間違いないようです。確定診断まで時間がかかるみたいで診断が出る前に亡くなってしまう子が多いんだとか。そもそも、疑いも出る間もなくSIDSという括りにされて亡くなってしまうみたいですね多分…。みーちゃんは、かなり早い段階で先天性代謝異常症である事に気付いて貰えました。最初に先天性代謝異常CPT2欠損症ではないか、と言
予後不良とか。長期生存者いませんとか。3~4ヶ月くらいしか生きれないとか。みーちゃんと一緒に居ると本当なのかなぁって。お風呂が大好きで…ミルクが大好きで…抱っこ大~好きな甘えんぼさん。可愛いくて可愛いくて愛しくて愛しくて。どうして。最近はいい表情を見せてくれます信じられない。受け入れられない。みんながいっぱい可愛がってくれてみんながいっぱい頑張ってるねって褒めてくれて。もっとずーっと一緒に居たい。ずーーっと側にいて欲しい。ただ、お口からお薬を入れてミル
昨日も5回目の外来へ行ってきましたみーちゃん~みーちゃんは今日も相変わらず可愛いです(笑)ピースなんちゃって(笑)昨日はみーちゃん、5回目の外来でした5回目の外来も何事もなくお家に帰ってこれたよー2018.7.9体重:4095(3930)身長:55.3(54.7)頭囲:37.8(38.0)胸囲:36.3(35.6)()は1週間前の数値ですみ~ちゃーーーんやっと体重が4000g代に突入しました夢みたいだよ~~出生体重が3384g1ヶ月の時は2800g代まで
やっと、現在進行形でブログを書くことが出来るとなるとさぁ何を書こうか迷いますね~迷いますよ~今日は初めての外来を受診してきました退院して初めての外来…ドキドキ。おうちで過ごした時間でどこか悪くなってないかな。また出戻って入院になっちゃうかな。病院につくまでに心臓が止まってしまわないかな。なーーんてよからぬ事を考えずには居られずソワソワ。小児外来へ到着して早々に処置室へ体重、身長、頭囲、胸囲測ってもらいました2018年06月12日身長:53.7(52.5)
みーちゃんみーちゃんみーちゃんが今日に至るまで。大雑把ですが。4月3日出生4月4日心肺停止し大学病院へ4月5日不整脈を起こし心肺停止ここから何とか持ち直し…。4月9日鎮静薬を終了目をあけるようになったりあくびが出来たり、声は出ないけど泣いてみたり…。4月12日脂肪酸代謝異常症(CPT2欠損症)の疑い4月19日グルタル酸血症2型の疑いへ4月27日呼吸
続きになります。本当に文章能力が無さすぎて文章だけじゃないんだけど(笑)お付き合いお願いしますみーちゃんは市立病院に運ばれたのですが…救急車には私も同乗させて頂きました。私も行きたいって行ったら行ってもいいよ、と看護師さんが言ってくださったので迷わずみーちゃんの側に居たいと思いました救急車の中では本当に早く着くことばかり願っていました。考えは甘いですが、市立病院に着いたら色々な設備などがありすぐにみーちゃんの呼吸が戻って産婦人科に帰れると、なにかの間違えだったくらいの
みーちゃん生まれて74日が経ちました本当は、入院中毎日拝みに行った神社へお宮参りに行きたかったんですが出来るだけ外出は控えた方がいい。人混みは避ける。と言った感じで退院指導を受けていたので知り合いの宮司さんにお願いをして出張、お宮参り(?)して頂きましたさすがの宮司さんもお宮参りをするのに自宅で、というのは初めてだそうです。(笑)そりゃそうだ(笑)みーちゃん~~ミルクの時間が近づくにつれグズグズ…。(笑)だけど、御祈祷してもらえたので本当によかったーー宮司
みーちゃんは3384gで生まれ、妊婦健診でも特に異常もありませんでしたただ、妊婦健診では毎回血圧が高く130前後でした。妊娠高血圧を疑われてるのかなぁという先生の話はありましたが次の日に3時間37分という速さでスピード出産しましたみーちゃんを生んだ産婦人科では24時間後から、赤ちゃんのお世話を始めるという方針だったので次の日の22時から母乳をあげましょうといった感じですね21時に生まれたので次の日、2018年04月04日みーちゃんの呼吸が止まってしまいました。夕方
外来の日が待ち遠しい日々を送っています(笑)どこか悪くなっていても、数値をみーちゃんが出してくれるわけじゃないので…。不安でも先生に会うだけで安心します2018.6.18体重:3670(3570)身長:54.5(53.7)頭囲:37.7(37.7)胸囲:34.3(33.9)()の中は前回の外来での測定値ですみーちゃん頭以外は大きくなってます頭はもとから大きいから、大丈夫よ(笑)1週間でこんなに成長…もしかしたらこのまま、大きくなれないかもしれない。このまま
吐き戻しが落ち着いてきた矢先。今度は胃の中の残量が…。どうしたものか。。本人の様子は変わらないとは思いますが不安が消えない毎日が続く。。昨日の外来で3週間ぶりの検査でしたがなにも変わらず、その辺は順調かな、と。心臓の動きも良好で壁の厚さも標準範囲内。血液検査もいつも通り。phも7.377なので基準値内。ヘモグロビンの値も大丈夫。その他色々見てもらってる値も問題ない。ただ消化がイマイチ。みーちゃん、胃残が黄色いのは内服薬のこの色です大量のビタミン剤を5mlのミルクで
入院先の病院から電話があり上の子に申し訳ない気持ちもありましたが急いで病院へ向かいました。あぁ、本当にダメなんだ。さっきまで一緒に居たのに。病院からダメかもしれないと言われ、すぐ側にいてあげれないもう、もう。本当に無理なんだ。昨日の夜、どうにか命は繋ぎとめてくれたけど…無駄に冷静に受け入れる事が出来ました。車で急いで向かっている最中にまた、病院から電話がありました。あ、間に合わなかった。そう直感的に感じましたパパが電話で話しています。はい、はい、わかりました。
白湯をあげましたその時のお話です可愛いみーちゃん~(笑)ずーっと特殊ミルク2種類+ブドウ糖の味のみだったみーちゃん。味は本当に薄めすぎた甘々ホットミルクって感じでとにかく甘いだけブドウ糖を混ぜてないミルクは飲めたもんじゃないと思う…その味しか知らないみーちゃん。初めての白湯の時は…やはり哺乳瓶からはおえおえお口に垂らしてあげたらきょとん顔なんだこれは~~そして2回目の白湯も哺乳瓶からはおえおえお口から垂らしてあげたら、(かなり凛々しく見える!笑)まさかの初めての
2018年04月03日21時05分体重:3384g身長:50cm頭囲:37cm胸囲:33cmちょっぴり頭は大きいけどおめめがとっても可愛い女の子ですみんなからみーちゃんと呼ばれてます甘えん坊で抱っこ大好きな頑張り屋さんですそんなみーちゃんの事みーちゃんの病気の事みーちゃんの今ちょっとだけでも知ってもらえたらなぁと、思います少しずつですが更新していきますのでお付き合いよろしくお願いしますみーちゃんママにほんブログ村
ずーっと前からアカウントは作っていたのですが…こんな性格な者ですので放置。(笑)やっとプロフィール書いたりしたので(更新はまだ0です。笑)このブログと共にやっていきたいと思いますみーちゃんの写真は毎日の様に撮るのですが別にわざわざブログ書くほどの事ないなーでもこの写真はみんなに見てほしいなーっていうのが多々あります。親バカなもので(笑)そういう時はやっぱりインスタ便利。ぱぱっと載せられるかなーなんて。なのでもしよろしければInstagramの方もフォローお願い
新型コロナウイルス、ついに私達が住んでいる県内でも、感染者がでましたそして、市内でも毎日増えていく感染者持病があると重症化しやすいってきくけど、下二人のこの病気はどうなんだろう来週、外来で聞いてみようと思います持病があってもなくても、子供たちにもしものことがあるとだめなので、最近は家の前や近所だけしか行けない生活💦お姉ちゃんたちが毎日一緒にいるので、三女ももちゃん、大分言葉が達者になりましたそして、鬼滅の刃にどっぷりハマったふみちゃんパパと一緒になんとかの呼吸〜とか言ってやっ
明日はいよいよ、手術ももちゃん、手術前日入院しました手術内容は、同じ病気のお子さんをお持ちの方ならピンとくるので、伏せておきますねこの病気の子なら一度は聞いたことあるであろう、一般的なアレです笑ふみちゃんは、手術してないので初めての手術手術後に痛みとか出ないのかなーと心配しておりますいつも入院するのは、RSウイルスや胃腸炎で体調が悪いときなので、元気な状態で入院してきたのは初めて本人はなんでここにいるのかも分からず、「お家帰ろー」攻撃をしてきます明日は朝イチで手術無事に終わりま