ブログ記事2,475件
泣く、ミルクをあげる、オムツを替える。泣き止まなければ抱っこをし続ける、それでも泣き止まない時もある。夜は寝れる日もあれば、泣きっぱなしの子を相手に眠れない日だってある。動き回り、家中あれやこれやと引っ掻きまわし、落書きをしたり危ない行動にヒヤッとさせられたりする。旅行に行くにも子どもがぐずったり子どもの荷物を用意するのが大変だったり、大人だけで行く旅行とは大違いだ。これが通常の子育てだ。(こんなもんじゃなかったらすみません。)一方医療的ケア児の子育てといえば、唾液や痰が出れば吸引
毎日新聞の会員限定記事ですどこかに全文がないか探しましたけど無さそうですこちらを様々な疾患のある方々と難病啓発する機会になりました。・難病支援研究会・九州IBDフォーラム福岡IBD友の会・福岡県SCD・MSA友の会・魚鱗癬の会・NPO法人ベーチェット病協会・SBMAの会北九州ブロック・全国パーキンソン病友の会福岡県支部北九州ブロック・先天性ミオパチーの会#難病の日https://t.co/OLXZ4HvyH1pic.twitter.com/yEcJq20TAE
お友だちがデザインしてくれて、そのお友だちの知人の方が無償で作成してくれたアクリルキーホルダー。可愛いです♥会員になってくれた方と寄付のみでもキーホルダーを希望してくれた方に配布予定です。今は振込先の口座開設待ちなので、会員や寄付の事前受付はしてますが、入金を確認次第の発送になるのでまだお渡しできず申し訳ないです沢山あるとチーズクッキーみたいです。
息子、人生2度目の無気肺になりましたとはいっても、1月になった時よりはずっと軽く、入院が必要ないくらいの肺炎という診断でした時系列で無気肺だとわかるまでの経緯を話しますと、、、、今月17日の日中、お友達と遊んでいました転がってゆく友達の娘ちゃんしかし夜になり急に熱が37度を超えましたえー!日中あんなに元気だったのに〜!と思いつつ、そんなに上がらないまま一晩を過ごし、翌日訪看さんに相談することに。高い熱が出るようだったら言ってくださいね〜と話していたところ、発熱してから2日後の火
保育園の面談に行ってきました!第一志望の保育園は定員に達しているため、今年の入園はできないので、今回は第二志望の保育園で話をしに行きました私たちは保育園に訪れる際、このような作った資料を持参しています。これは夫が作ったもので、保育園側が息子についてわかるようにまとめられています。役所のガイドラインをもとに、提出すべき書類や、保育園側が提出すべき書類の内容を、ぎゅぎゅっとまとめたものだそうです。内容は、1.自己紹介2.生い立ち(転院や手術、保育園に入るまでの予定など)3.病気と、で
入院して次の日の朝3時に生まれた赤ちゃんコットに寝かされ、保冷材を置いた上にガーゼ類を敷きお兄ちゃんお姉ちゃん達が着たベビードレスを着ていました出産した後から周りに血がたくさん染みていたので、私の出血が付いていると思っていたんですが、身体全体が浮腫んでいた赤ちゃんは時間が経つと少しずつ、身体から滲出液が滲み出てるようでした真っ白なガーゼやタオル、肌着、ベビードレスが少しずつ赤く染まってしまい、少し生々しい見た目になってしまいますベビードレス、最後に被せれば良かった…後悔しながら、赤く染
予定より遅れましたがADSS1ミオパチー患者家族会のホームページが公開されて、ちょうどその頃にうまくいけば患者家族会の会費・寄付の振込先となる銀行口座が開設される予定でした。今はマネーローダリングなど犯罪行為の対策で団体の口座開設がすごく大変というのは聞いていました。最寄りの小さな郵便局の方や患者会設立のサポート窓口の方からも、なかなか口座開設するのは難しいと言わていました。それでも患者家族会の目的でもある治療法研究開発支援と会の運営の為に会費と寄付を集めなければなりません。駅前
今日は1週間後の検診でした最近は胎動が無い上に、かろうじてあったしゃっくりも感じないので、赤ちゃんが生きてるかどうかも分からず1週間過ごしていましたなので、今日の診察でも心拍あるかなぁ、最近お腹が苦しくて胸やけもあるので羊水増えてないかなぁ…など、胎動以外にも不安がありましたまず30分待って、NSTの検査看護師さんが準備してくれていました「胎動はどの辺で感じますか?」私「胎動は感じません。」普通ならおかしな会話だけど、この看護師さん意味分かったかな…この質問、地味に傷つくんだけど
最近我が家に座位保持椅子のシュクレがやってきました〜最近はこれに座って座位の練習をしています。身体全体を補助してくれますし、首も支えてくれるので、息子も居心地がよやそうちなみに首の角度はお子さんの体の大きさや形によって動かすことができます最近は毎日30分〜1時間座ることができるようになりました苦しそうだなあと思うサインは、汗をかき始めるか、心拍が上がってしまうか、明らかに顔が「もうやだよ〜」な表情になっているか。座位保持椅子のいいところは、私たちと同じ目線で周りを見渡せること。息子
お友達家族5家族と一緒に旅行に行ってきました千葉へレッツゴー!ゾウの国という象がいるテーマパークでみんなと合流だったため、それぞれ車で向かうことに。アクアラインは混んでいましたが、あれ?余裕あるなあと思い少し海ほたるで休憩タイム。息子くん、初めての海です反応はありません笑たこ焼き食べて休憩していると、おやおや、他の家族がどんどん「海ほたるついたよー!」「もうゾウの国つきそう!」と追い抜かれているではありませんか!笑のんびり休憩しすぎました。あわてて海ほたるを出て、ゾウの
もうすぐ中学3年生になる次男。小児良性めまいも乗り越えて、色白で華奢な見た目とは違い頑固で滅多に弱音を吐くことはありません。めまいもあり、体を動かすことが得意ではありませんでしたが、めまい克服と体力を付けるため小学校の頃は水泳と体操を習ってました。今思えば病気が隠れてたのによく頑張ったと思います。水泳はバタフライまで進みました。体操はマット運動はまぁまぁ人並みに進みましたが、腕や足の筋肉が必要な鉄棒と跳び箱はなかなか進級できませんでした。それでも投げ出さず小学校卒業するまで通い続けまし
今日朝9時から入院しました今日はNSTモニターを朝に付けて、3時頃から胸水を抜く処置今から食べ物は控えて下さいね!飲み物は少量ずつオッケー病棟外には出ないように……。昼絶食なんやー静脈麻酔だから、飲食制限はないと思ってた朝しっかり食べてきたのに、何故か食べとかなって言う焦り…病院食大好き女だから、食事だけが楽しみで…笑妹が外来に診察に来てるから、会いに行こうと思ってたのに出れないし、時間の使い方が分からない。まぁ3時頃から胸腔穿刺だから2時半くらいから点滴とエコー。さっき
今日3時21分に生まれました2時頃に痛みがひどくなり、分娩室に移動しましたおしるしは粘っこい赤色に変化し、出血も増えてきました痛みは0時半頃から4、5分1時半頃から2、3分と言う感じ1時半頃限界でナースコールを押し、NSTモニター装着痛みが来るたびにあまり体勢を変えられないのが辛かった…しっかり痛みがある事を確認して、分娩室まで歩いて移動着くまでにトイレに行ったりし、3回痛みが来たので、歩くのも辛かったいきみたい感じと便意が起こってきたので、助産師さんに伝えると、一度内診すると
息子が持つ疾患である先天性ミオパチーは筋肉が弱い病気です。特に体幹が弱く、身体がぐにゃっと柔らかくて、もうすぐ1歳になる今、首も座っていません。人間の体は筋肉だらけです。顔の表情が出ずらいのも筋疾患だからだと言われています。(それでも息子はニコっと笑いますし、嫌な時は怒った表情もしますが。)そんな息子を育てる私と夫が気になっていたことがあります。それは息子の知的面です。先ほど言ったように、人間の体は筋肉だらけ。脳の疾患ではないとはいえ、何かしらの影響があるのではないかと私は思ってい
9時半予約の検診に向かいました9時10分くらいに着きましたいつも検診は、赤ちゃんが動いているのが見れるかも分からない!と少しの期待と不安で向かう気持ちですが、今日は赤ちゃん生きているかな?胎動はますます感じられないお腹よく張るけど早産大丈夫かな…羊水増え過ぎてないかな?違う心配も出てきました30分程で、NSTモニターをする部屋に呼ばれました心音を探す助産師さん…なかなか見つからない…心拍が止まってるんじゃないかと、段々と不安に…「お母さんのおへそと重なって、だいぶ奥だね
昨日、旦那さんと火葬の事や棺、骨壺の話をしました棺は病院で用意してもらう箱をそのまま棺にしようと…木の箱は焼けた時に燃えかすが赤ちゃんの骨と混ざり分かりにくくなるとインターネットで書いてあったので、小さな赤ちゃんは紙の箱がいいとか…病院に白い紙の箱だと言うのでそれがいいかな?と言うことになりました真っ白なのでシールや手芸用のお花を貼ったりしようかなぁ…と100均に行って買ってきました骨壺はネットで見ながら可愛い物を探していました送料が気になるし、実物が見たかったので、市内の仏壇屋さん
4日後の妊婦健診になりました担当の先生は30代半ばの男の先生で、障害の子を1人産んでいる私は初期から診察中にも質問を何度かしていました先生はその度に、軽く受け取ったかのような笑いで流されるような返答をされている気がしたので、診察が終わる度にモヤモヤ、不安は軽くなるばかりか不満が募っていましたいろんな不安から限界がきていた私は、もうあの先生は嫌だと看護師さんに訴えました長女が生きている時に次女を妊娠した担当の先生が、はっきり受け答えする中でも的確に答えてくれ、長女の病気の事も分かってくれて