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題名にもある通り、12月ごろから息子の病気に対して落ち込むことが少なくなりました私と夫は毎月、先月の振り返りというものをしています。ストレスはないか、不眠になってないか、やりたいことや挑戦したいことはあるかなど、夫がGoogleフォームで作ってくれた質問に答えるだけのものなのですが、医療的ケア児であり、難病児である息子を育てていることもあり、家庭が崩壊しないためにも、毎月この質問の回答に対する振り返りと、今月はどうしていこうかという話し合いをしているんです。昔の振り返りを見てい
泣く、ミルクをあげる、オムツを替える。泣き止まなければ抱っこをし続ける、それでも泣き止まない時もある。夜は寝れる日もあれば、泣きっぱなしの子を相手に眠れない日だってある。動き回り、家中あれやこれやと引っ掻きまわし、落書きをしたり危ない行動にヒヤッとさせられたりする。旅行に行くにも子どもがぐずったり子どもの荷物を用意するのが大変だったり、大人だけで行く旅行とは大違いだ。これが通常の子育てだ。(こんなもんじゃなかったらすみません。)一方医療的ケア児の子育てといえば、唾液や痰が出れば吸引
ブログの更新がしばらく出来てませんでしたが、会則上では2024年4月1日に「ADSS1ミオパチー患者家族会」が発足しました!ホームページの方も大詰めに入ってます。当初の予定より押していますが今月中にはopenできると思います。ただ、銀行口座の開設が申請から1か月は掛かるということで、事前に会員受付をする予定ですが会費や寄付金集めは来月からになりそうです。なので、発足はしたのですがまだ活動開始とはなっていません準備万端で立ち上げるというのは難しいですね。とりあえずはブログやイ
息子、人生2度目の無気肺になりましたとはいっても、1月になった時よりはずっと軽く、入院が必要ないくらいの肺炎という診断でした時系列で無気肺だとわかるまでの経緯を話しますと、、、、今月17日の日中、お友達と遊んでいました転がってゆく友達の娘ちゃんしかし夜になり急に熱が37度を超えましたえー!日中あんなに元気だったのに〜!と思いつつ、そんなに上がらないまま一晩を過ごし、翌日訪看さんに相談することに。高い熱が出るようだったら言ってくださいね〜と話していたところ、発熱してから2日後の火
こんにちは!今日もありがとーございます!日々の出来事を日記的に記録しているブログにようこそお待ちしておりましたよん!いかがお過ごしでしょうか?ハ・レ・ダ・ナかなり暑いな今朝もお腹への空気流入はないです昨夜も眠剤を服用しました今朝は頭痛もなくて比較的に爽快に起きられました身体🫁と呼吸器のシンクロレベル80%📊ちょっぴりしんどい😥今日は朝からセブンイレブンに行きました👨🦽💨💨💨💨💨ポケカの発売日だったのですが少し買えましたよ~ナナチキもゲットい
顎の下すりむいちゃったyo!そんなヤンチャ次男坊まめちゃん、3歳になりました!!!お気に入りの写真笑↓大きな病気もせず、まめちゃんなりの健康ですくすく育ってくれていて、本当にありがたく、嬉しいです。最近は心の成長も目覚ましいまめちゃん。泣いたり怒ったり、楽しかったり、悲しかったり、ハッキリと表出できています。兄ちゃんはアンパンマンのDVDが見たくて、僕はやだーって泣いて怒ったり。発声は少なめだけど、口パクで「はーい」「ママ」「〇〇した」などおしゃべりしてくれます。3歳の
産後の風邪?ぶり返しながらやっとマシになってきた胃の調子も悪いのか、夕方から夜にかけてみぞおちと背中の痛み、毎日続いていたのが、痛くない日が増えてきた悪露も一時は鮮血で産後直後か!って言うくらい量も増えて、びっくりしたけどまた徐々に減ってきた出産は普通に終わったけど、授乳しない分子宮の収縮が弱いのかな…明後日で光月が亡くなって1カ月忙しくて、慌ただしく過ぎた1カ月だった体が元に戻るのはありがたいし、戻らないといけない光月がいなくなって、その痕跡が無くなるようで寂しかった今は、自分
NCNP病院の研究センターでは送られてきた筋生検の筋病理を無償で行ってるとのこと。一緒に行っている遺伝子検査は製薬会社の方でしているそうですが、どちらも資金不足などから今年で終わってしまうそうです。長男の筋病理は筋生検を行った総合病院とNCNP病院それぞれで結果を頂きましたが、報告内容は全然違いました。総合病院ではいくつかの所見と筋炎ではないこと、原因については言及し得ませんが何らかのミオパチーを示唆すると書かれていました。NCNP病院の西野先生からの報告は当然ですがとても詳しく書かれて
息子が持つ疾患である先天性ミオパチーは筋肉が弱い病気です。特に体幹が弱く、身体がぐにゃっと柔らかくて、もうすぐ1歳になる今、首も座っていません。人間の体は筋肉だらけです。顔の表情が出ずらいのも筋疾患だからだと言われています。(それでも息子はニコっと笑いますし、嫌な時は怒った表情もしますが。)そんな息子を育てる私と夫が気になっていたことがあります。それは息子の知的面です。先ほど言ったように、人間の体は筋肉だらけ。脳の疾患ではないとはいえ、何かしらの影響があるのではないかと私は思ってい
8歳になりました!お勉強もあそびもめいっぱい頑張っています!始まった新学期!自分のペースでがんばろうね!【ゆうパケットOK】イヤーカフ金属アレルギーニッケルフリー18kコーティングレディースイヤーカフスイヤカフイヤリング片耳用メタルワイヤーリボンノット結び目大人上品エレガント華奢シンプルフェミニン楽天市場袖ボリュームギャザートップス楽天市場\新作クーポン配布中!/シアーハイネックプルオーバーウェーブ柄春通年レディースファッシ
先日の医師面談でのことです。息子の病気について改めて説明を受けた時、「予後は1年です」(もちろん色んなケースがある、と医師も言っていました)と言われました。合併症で肝臓の病気にかかって命を落とす子どもが多いそうです。こんなにも愛しい我が子が1年…?1年しか人生を楽しめないの…?そう思ったら涙がポロポロと出てきました。もちろん医師はきっと最悪のケースを私たちに伝えていると思いますし、1年以上生きているミオチュブラーミオパチーの子どももいるはず。それでもこの時は「1年」が頭から離れず
今日3時21分に生まれました2時頃に痛みがひどくなり、分娩室に移動しましたおしるしは粘っこい赤色に変化し、出血も増えてきました痛みは0時半頃から4、5分1時半頃から2、3分と言う感じ1時半頃限界でナースコールを押し、NSTモニター装着痛みが来るたびにあまり体勢を変えられないのが辛かった…しっかり痛みがある事を確認して、分娩室まで歩いて移動着くまでにトイレに行ったりし、3回痛みが来たので、歩くのも辛かったいきみたい感じと便意が起こってきたので、助産師さんに伝えると、一度内診すると
終始ご機嫌ナナメのまめちゃん。かわいいニコニコ笑顔が撮れなかった、ざんねん。いつもはこんなにニコニコなのに~お兄ちゃんはお兄ちゃんで入学式に着たスーツを「やだー着なーい」ということで、入学祝いっぽい写真は撮れませんでした、、、トホホ。このパーカーがお気に召したようです。アディダスです、かわいい↓【SALE/56%OFF】adidasOriginalsアディダス×ケヴィン・ライオンズパーカーセットアップ/アディダスオリジナルス(キッズ/子供用)アディダスト
こんにちは!今日もありがとーございます!日々の出来事を日記的に記録しているブログにようこそお待ちしておりましたよん!いかがお過ごしでしょうか?ハ・レ・ダ・ナかなり暑いな今朝もお腹への空気流入はないです昨夜も眠剤を服用しました今朝は頭痛もなくて比較的に爽快に起きられました身体🫁と呼吸器のシンクロレベル80%📊ちょっぴりしんどい😥今日は体調は悪くはなかったけど出掛けませんでした部屋を片付けたり洗濯や掃除を頑張りましたそのせいか背中がとても痛いです明日も晴
こんにちは!今日もありがとーございます!日々の出来事を日記的に記録しているブログにようこそお待ちしておりましたよん!いかがお過ごしでしょうか?ク・モ・リ・ダ・ナかなり暑いな今朝もお腹への空気流入はないです昨夜も眠剤を服用しました今朝は頭痛もなくて比較的に爽快に起きられました身体🫁と呼吸器のシンクロレベル80%📊ちょっぴりしんどい😥今日は祝日🇯🇵なので訪看とリハビリOTはお休みです午後からヘルパーさん家事支援今日は代理のヘルパーさんでした本日もカレーと