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おはようございます♪昨日は雨が降らない予報だったのに大雨息子の林間学校は1日目は登山予定だったのですが前々日の大雨で登山道が水溜まりとかあって足元危ないからと中止になり水族館に変更2日目の昨日は大雨で釣り予定だったのにこれまた中止となり予定されてた事がすべて変更になりましたさぞかしがっかりして帰ってくるかなと思いましたが枕投げとかメチャ楽しかったし水族館もイルカの水しぶきスゴかった等子供達はみんな林間学校を楽しんでたみたいでホッとしました(*´-`)お弁当もメチャ美味し
★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆夫が逮捕されたのは息子が冬休み中。もう、社宅には帰れない。息子の小学校も実家がある学区に転校させるしかなかった。息子と話をした。お父さんのお仕事が変わって遠くの会社でお仕事をする事になった事。今まで住んでいた所には住めなくなったのでおじいちゃんとおばあちゃんのお家に住むことになった事。○○(息子)が通っていた小学校も転校しなければならなくなった事。せっかくお友達もたくさん出来たのにパパとママの都合で本当にごめんね…。息子
すぐさま精神病院に相談の電話をしてみた日にちをとっていただいて医師の診察の前のカウンセラーの方と話す事が出来た息子がやってはいけない事をしてしまった内容を事細かに話した息子の幼少期からの性格、学校での成績、学校での順位も関係するらしく記憶を辿りながら何かのヒントになるのならと必死で答えた息子の幼少期や本来の性格を話す時は優しい息子を思い時折泣きそうになったがそんな時は太ももをギュッとつねって泣かない様にしたそして入院させて欲しい事を強く言った半年いや3ヶ月でも良いからと
翔平が発症した『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』なんとも聞いたことのない病名でした。EBウイルスが感染したTリンパ球やNKリンパ球の増殖により、血球貪食症候群を併発したり、最終的に多臓器不全や悪性リンパ腫などを発症し、高い致死率を示す疾患である。難し過ぎて理解できない・・・💦思うことは何故翔平がこんな病気になってしまったのか❗️と言うこと。一年前を少しずつ振り返ってみようと思います。
無力だな。。。3歳8ヶ月。中耳炎が繰り返し起こり、耳が聞こえ難くなってきてました。鼓膜チューブをする事になり、また鼾も凄かったので、アデノイドも取ることになりました。。術後は良好でした。痛みもなく、すぐにご飯をパクパク食べ随分寝ている時も気持ちよく寝て寂しくて泣いてしまうこともあったけど、10時まで私はいたので8日間2人の時間が沢山取れたと思っています。。けれど、、全身麻酔は肝臓に負担にならなかっただろうか。。弱ってしまったんじゃないだろうか。。など。。ずっと後
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年12月20日主治医の先生がこう言いました。『奇跡が起きました』翔平がこの病院に来て疑わしい・・ってことで調べた『EBウイルスDNA定量検査』最初の検査で翔平の体の中には80万個ものウイルスがいました。あまりにも高い数字に病院の先生方も驚いたそうです。そして入院から12日後の再検査翔平の体からウイルスが消えてなくなりました~これは本当
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年12月中旬ちょっと私の気持ち、振り返り・・・・ます。風邪かなから始まった、まさかの闘病生活。しかも病名を聞いても先生の説明を聞いても、今一つ・・・。(わたし、理解力ゼロな人だったのね)でね、この頃ネットで検索ってやつやってみた。(えっ❗️いまごろーって思ってるでしょ)『百万人に1人』『予後不良・高い致死率』『原因不明』『研究が進んでいない
長女の受けるはずの小学校説明会も終わりに差し掛かり。救急時の説明に入ったその時講堂の画面に、AEDを受けてる輝空の姿が写って見えた。。同時に暗かった講堂がバッと明るくなり「○○輝空くんのお母様いらっしゃいませんか?病院よりお電話です。」と。。血の気が引いた。。心臓が波打つ。朝熱を出してる輝空にカロナールを飲ませ「すぐ戻るからね。待っててね」と。けれど向かう電車の中幾度もひきかえそうとした。。心が引っ張られていた。。あの時の行きの電車の中の風景、人の顔2度と忘れない。
まだ病名にピンときません。。9割がたそうだろうとの事ですが、まだ半分は輝空がママが悲しまないようにそうしてくれた気もするし。我が子がなぜ。。と言う想いとまだ「ただいまー。痛かったよ。」って口尖らせて「ママどこ行ってたの?」って帰ってきそうだからです。。輝空にまだ許可得てないので全て出して良いかわかりませんが、検体レポートをよく理解されてるママが見られたら、一目瞭然でご理解頂けると想います。。。輝空は頑張りました。。前日に「ママ、、、ママ、、、」と消えそうな声でママを
9月1日はスクールでのShowandTellでした。自分で足を運んで研究したものを発表する日を設けて頂きました。。緊張しながらも、一生懸命頑張っていたようです。私は何故か8月末から具合悪くも、輝空に必ず9月1日に研究発表させたい!と資料を作成してました。。今日、輝空が好きと言ってくれた場所へプラリと行き、帰ろうとしたその時「お腹すいた〜」と次女が。。目の前に輝空が好きだったケンタッキー。。僅かな時間入りました。そこで久しぶりに見たスクールの連絡帳。。。(私はいつも
のブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。私の大切な読者の皆さまワタシやっちまいました~~昨日、せっせと更新したブログ削除してしまった~せっかく『いいね』してくれてたのに本当にごめんなさい不注意過ぎますよね以後気を付けますのでお許しあれってとこでもう一度改めて・・・H29年1月1日元旦お正月は病院で・・・と思ってたので家族みんなでお正月を過ごせて本当に嬉しい家族一緒にいられる幸
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年1月6日ぐ~たら過ごしたお正月も終わり今日は3回目の外来日前回までは病院休みの日の治療だったんで入院病棟で抗がん剤受けてましたが今日は一般外来にて初めてなんで順序が受付の機械の前にはすでに長蛇の列田舎もんなんで初受付機にあたふた(笑)なんとか受付番号をとり次は、血液検査ここでも長期戦の予感・・・あれっ、あれあれっあの検査技師の方はぁT
もう時間は戻せないけれど、もうあの日に帰れないけれど、今日は消防署へ行きました。あの日、輝空が運ばれた時、私は居ませんでした。私の母と幼い姉妹が一緒でした。私は輝空の全てが欲しいと開示を求めました。私が家を出たのが9時半。輝空が容体悪化し救急車を呼んだのが10時34分。現場到着が10時45分でした。あの日あれから午後3時ごろ輝空は心停止に。そこから2日間頑張ってくれたのでした。。何があって。何が起きたのか。熱のある子を置いて行った私が今更なんだ!と自分自身一生
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年12月21日母さん退院していいってよ~久しぶりに聞いた翔平の弾んだ声いつもはLINEでやり取りやってんのに今日は仕事中に翔平から電話での報告よっぽど嬉しかったのね翔平の説明によるとさっき主治医の先生がきて体調の経過がすごく良くてこれだったら、特別な治療の時以外はほとんど何もしないから外来受診で大丈夫❗️と、先生たちの話し合いで決まったらし
娘の習い事のお迎え後雨宿兼ねて、そばを食べさせ娘達をお風呂に入れ、今また息子の隣に。。こんな雨の日なのに今日は輝空は私の中にいて何処にも出かけていない感じがする。。こんな日はきちんと私なりの気持ちをきちんと伝えられそうです。。輝空の力一杯の温もりと、パワーを借りて。。ブログを始めたのは、輝空を生かして行きたかった事。忘れずに書き記したかった事。踠き苦しみながら、前に進む為にも、そんな時も忘れずに残しておきたかった事。。ひたすらな思いでした。。1番は自慢の我
おなかの中から、「僕がんばる!!」って言ってるような、ファイティンポーズして。。うーん。。と空気を読んでるのか、考え事してるような顔をして。。兎に角1年間はあまり泣きもせず、周りをよーく見ていて空気を兎に角読んでるような子で。。ママは生後困った記憶がありません。。ちょっと強いお姉ちゃんに甘えるようになって信頼を寄せるようになり、それでも本当に周りをよーく見る子で1年2ヶ月後におにぃちゃんになって。。本当に優しく、本当にお世話付きで、遠慮する気をよく使う、1
3人の我が子の出産の主治医が言った言葉は。。「癌細胞が飛び出してるから、本当に少しだけ飛び出してるので。可愛いまだまだ小さな子供達の為に、摘出しましょう。気づかないままだったら、きっと大変な事になっていたので本当に良かったです。」と。。正直ピンとこなかった。摘出ってなんだっけ?ネットで沢山沢山調べた。卵巣もあるけど、子供のお部屋は無い。。長女が産まれる時、長女に先天的な疾患があったのと、なかなか時間がかかり、母子ともに危険な状態になったので緊急帝王切開(縦)でした。縦
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年1月28日『母さん、、、ちょっとダルい』翔平の言葉を聞いて、軽くめまいがした。心臓が大きく鼓動する。恐る恐る・・・熱を測った・・・38度の発熱退院してから毎日、朝晩、体温測定やってた翔平今まで一度も熱が出たことなかったのに何が起きたの昨日診察受けたばかりだよ教授言ってたよ順調、順調、いい感じってあっ、風邪ひいたのかなそれとも
第一子出産後調子悪さがずーっと続いていた私は第二子も無事に出産。14ヶ月後に第三子も出産した。その約1年後2015年8月にやっぱり普通じゃないなぁ。。なんて病院に行くと初期から中期の癌でした。。。子宮上皮内癌は24歳に一度経験。いつのまにか再発。癌細胞が外にふわっと飛び出していたのがわかりました。。ギリギリかなぁ。。と医師の一言。3人育てて行くためにも体を強くしなくてはならないし、摘出しましょう。と即決されて、私も3人育てて行くために赤ちゃんの大事なお
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年1月29日昨日からの発熱に翔平はもちろん、家族みんなに不安が募る。解熱剤を服用しても全く熱は引いてくれないどうしよう・・・どうしよう・・・何度も翔平の様子を見に部屋に行くと『母さん、大丈夫だよ、すぐ良くなるよ。だってオレ奇跡を起こした男だぜEBウイルスだって消滅させたもんね』と、逆に私が励まされてしまったとはいえやはり心配でならない・・・や
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年1月29日・・・の続き真っ暗な道をただひたすら、必死に車を走らせた翔平、頑張れ心配しなくていいからもうすぐ病院つくからね夜だったし私も焦ってちょっとスピード出したしいつもよりずっと早く23時半頃病院に着きました。あいにくこの日は日曜日専門の先生はおらず当番医の先生でしたさっきよりもまた熱は上がってます明日、詳しく検査しないとこの熱の原因
実家は郊外の高台のマンションで空気は美味しいし景色はいいし昔ならそれで良かったけど坂道、駅から遠くてバス🚌高齢者には陸の孤島でしかないのに6年前にうちのパパが私達の近くに住むところを探すからおいでと言ってくれたとき父は自分が買ったマンションに住み続けることに拘りプライドも邪魔して断ったその時母は妹達にはそうした方がいいのにと言って悔やんでたらしい。。。。今回母のことがあって姉妹ではその時のことが悔やまれてならなくてつい先月もここはマンションで暖かいし景色も
百箇日を終えてから、力が抜けてしまいブログを書く事も、コメントする事もできなくなってしまいました。皆様のブログは読ませて頂いています。励みになっているのに、何も言わずイイネだけで申し訳ありません。5月17日に11回目の月命日を迎えました。そして翌日の5月18日は息子の誕生日でした。この11ヶ月間なんとか踏ん張って生きてきました。でも今夜は立て続けのイベントに心が負けてしまい号泣してしまいました。寝ようと思い布団に入りましたが急に寂しさが襲ってきて涙が止まりません。優
一つ残らず忘れてしまわないよう書き残しました。やっぱり管を取り外し直後の顔は、何回思い出しても、神々しかった。。。
週末から帰省していた長男が帰っていきました🚄『兄弟っていいね』おはようございます。すごい雨ですねそれに空気もヒンヤリ。気圧のせいか頭痛いし。せっかくの日曜日が、損した気分雨がやむのを狙ってささっと散歩。嬉しそうで、何より…ameblo.jp毎回のことだけど、帰りの車内は1人涙楽しい週末でした。長男も次男も、ほっんとに優しくていい子に育ってくれて、私は嬉しいよ。ずーっとベッタリだったけど、実は猫アレルギーみたい次は夏休みかな。それまで私もがんばろ。