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膝がうまく曲げられないよっち。最近ようやく這い這いっぽい動きが出てきてどうもそれが妙な形で明らかに何か身体的な問題が表出している…と心配していたところに見つけた、低緊張と新生児性筋緊張の混在問題その時の記事はこちら→☆靴下は常に自分で引っ張って脱ごうとしますびろびろ〜。。。動画にある通り、現状のよっちの課題は・両手を床について力を入れられない(肘と腹と脚のみで進もうとする)・膝をタイミングよく曲げられない最近ではもっと速く進みたいという意欲が出たのか、又はより簡易的(安易
6〜7ヶ月くらいでずり這いを始めました。離乳食も2回食にしていろいろな物を食べてくれました。9〜10ヶ月で初めて母子手帳のいいえに⚪︎が着きました。ささやき声で呼びかけると振り向きますか?何回やっても振り向きませんでした。音には反応したりするのになんでだろー。と思ってましたが耳は聞こえてるようだから安心してました。10ヶ月でつかまり立ちをしましたがハイハイはなかなかできませんでした。この頃はもう低緊張や自閉症を調べる事もなく安心してました。少し成長が遅いけど個人差だと思い不安も持
1歳になって伝い歩きとハイハイができるようになりました。でもずり這いのほうが楽なのかあまりハイハイはしませんでした。1歳1〜2ヶ月頃になるとちょうだいと言うとおもちゃをくれたり、こちらの言う事を少し理解してるように感じました。バイバイと言うとバイバイしたり、おいしーと言うとほっぺを触ったり、こちらが教えた事をマネして覚えていました。写真を見返すと1歳3〜4ヶ月くらいからカメラ目線の写真が減ってきていました。そして少しずつ笑顔も減ってきていたのです。毎日見ていたのに小さな変化に気付いてあ
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です娘の姫ちゃんは2017年産まれ身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています重度障害児認定2022年5月現在娘の発達障害がわかって5年9歳男児・7歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます涙が止まらなかった日々第2段😭2018年頃姫ちゃん1歳前後のお話です🍀前回のお話がこちら↓『障害の
ダウン症のわりに、筋力が強そうな娘は今日も筋力トレーニングに励んでいたほんとによく動くまず、デカいので病院のケース(ベッド)を傾斜をつけて置いていると下にさがってきて、足がつく。そこで、ケースを足で蹴るようにして上に上がっていく。おいおい、何を目指しているリ○ビタンDか!そう言えば、義母にダウン症を報告した時の返答「なんで、子どもはみんな可愛いさ。大丈夫!こういう子は、イルカと話せるかもしれないよ」↑ますます大丈夫じゃない何故イルカ⁈と思ったけど、思わず吹き出して
※少し過去のことを順番に書いていきます。今回は7ヵ月頃のことです。前回の検査後、定期的に病院に通うことになるのですが、はーたんの首はいっこうにすわらず。旦那の「だいぶしっかりしてきたから、もうすぐじゃない?」を何回聞いたことか…あと一歩、から先に進まない不安で毎日毎日、スマホで検索ばかり。「首すわらない7ヵ月」「首すわらない病気」「定頸遅れ」等で検索し、出てきた病気を更に調べる。ダウン症?脳性麻痺?筋ジストロフィー?プラダーウィリー症候群?アンジェルマン症候群?
※少し過去のことを順番に書いていきます。今回は11ヶ月頃のことです。総合病院から紹介していただいて約1か月後。こども医療センター受診の日がきました。我が家には車が無いので電車とバスで行くのですが、幸い一時間かからずに到着しました。まずはその病院の大きさに圧倒コンビニやコーヒーショップまで入っていて驚きそして…押し寄せる期待と不安。ここにくれば、はーたんの発達遅延の原因が判るかもしれない、という小さな希望とついにここに来てしまった、という小さな絶望。当たり前ですが周りには、他の
一昨日、ぷうとが突然2、3歩、歩きました!私が家事をしてたら、普通に一人でリビングを慎重に横断してました!たまげました。夢かと思って目をこすりました!私にとってこの2、3歩がどんなに嬉しかったことか!!少しづつ、ゆっくりだけど成長していて嬉しいです。+++++++++++++++++何ヶ月か前に臨床心理士さんがぷうとのお腹を触って『ちょっと低緊張だね』と言っていた事を、私はずっと気にしていました。発達障がいの子たちが全員、低緊張なわけではありませんが、よりこは赤ちゃんの頃からずっと低
早いものでもう9ヶ月忘れないうちに記録しておこう。この1ヶ月での大きな変化は抱っこという言葉に反応するようになったこと!手を広げたりはしないが、高速ずり這いで私の足元まで来るように(来ないときも多々)あとは、私が洗い物等の用事をしているとおもちゃを転がしながらしれーっと私の近くに来るんです。ほんとに、しれーーーっと。これって後追いなんですか?笑でも、私の姿が見えなくなっても一切泣いたりしないから絶対違う人見知り場所見知りは更にパワーアップしました。離乳食は結構な
ブログへのご訪問ありがとうございます我が家ではおかげさまで長男は中1、次男が小1、そしてダウン症がある長女はなんと小5になりましたは、早い脳を育む自宅リハビリを日常生活に取り入れている娘が去年とくらべてできるようになったことは、、、→春休みに新しい担任の先生方(一般級と支援級)を頭の中で考えワクワクできるようになりました。先の見通しや想像力が以前よりもぐんと伸びたように感じます。→映画の感動シーンで涙し、さらには泣いたことをごまか
いろいろとあって久しぶりの投稿になってしましました息子1歳超えて1歳か月になりました!4月から保育園にも通って、たくさんの病気をして、入院もしました。発達が遅いのと関係あるのかわかりませんがちょっと喘息っぽいところがあるみたいさて、どのくらい発達をしたか記録していきます。〇発達状況〇首すわり→まだ不安定。後ろが弱く、ぐらっとなる。寝返り→しない。体の発達的にはできそう?うつ伏せが嫌いだからしなそう。うつ伏せにしても、まだ手で床を押して体を支えることができない。
息子のちびまる1歳1ヶ月の様子です●発達面・首座り◎(らしい。未だぐらつく)・寝返り×(できなくなった)・お座り×・ずりばい、ハイハイ×・つかまり立ち×・喃語(あーうー止まり)・指差し×・模倣×●その他・おもちゃの持ち替え×(興味・追視あり)・歯が生え始めました🆕・離乳食(中期レベル・つかみ食べ×)→食べ方が少し上達、パクっとスプーンを噛めるように!・他人にも笑えるように🆕本当に大きな変化がなく『変化していく』という事に希望は持っていても、期待が持てなくなりま
運動教室に通っているご家族には、必ずお話しする靴の選び方。今日はサイズチェックの方法です🎵ちゃんと測ろうと思うと、専門家に任せた方が良いのですが、家で簡単にチェックする方法がありますよー!子どもの足ってどんどん大きくなっていくし、足の形も変わってくる可能性があるので、定期的にサイズチェックはしたほうが良いです。確認するポイントは2つ!✅中敷きを外せること✅足の長さ・・・足長細かくみると足幅とか甲高とかありますが、家で確認する分にはこの2つだけで良いと思いま
※少し過去のことを順番に書いていきます。今回は10ヶ月頃のことです。前回総合病院で受けた、プラダーの検査(FISH)の結果が陰性だったため、今他に受けられる検査は無いのか先生にお聞きしました。私がずっと気になっていたのが、筋ジストロフィー。しかし、最初に受けた血液検査で血中のCK(クレアチンキナーゼ)が正常値だったんですよね。CKとは筋肉の中にある酵素で、筋肉の細胞が壊れると血中の値が上昇します筋ジスにも色々種類はありますが、CKの値が高くなることが多いようです。また腱反射が低下し
生後10ヶ月の息子ちびまるの様子です。10ヶ月になりまもなく、大きな病院を受診しました。●悩み事・お座りできない・ずりばい、ハイハイしない・動けないので後追いできず・つかまり立ちできない・足を掴んで遊んだりしない・おもちゃを持ち替えない(興味・追視あり)・寝返りをする回数が減り、うつ伏せの時間も減る・マママと少ないが言えた喃語を喋らなくなった…などを伝えました(多い😂)ちびまるの様子や、親へのヒアリングから、発達のチェックを行い、『発達状況が6ヶ月程』であることが判明。先
特別支援学校の中学生さん。低緊張で一人で座位保持はできません。床であぐらをとらせても、骨盤は後傾して円背となります。練習としては座骨に荷重することですが、低緊張で体重も増えてきました。ハンドリングも大変ですが、本人も支えるのは大変です。お家での食事は座位保持装置を使っていますがここでも骨盤はずらしていました。そこでっ!ランバーサポートが低かったのでその上にスラックレールを引いてみました。やっぱり、柔らかくでもしっかりと支えてくれて骨盤も良い感じで起きています
ご訪問いただきありがとうございますアサくんは入院6日目、手術後5日目となりました。PICU→一般病棟に引越し、抱っこの許可がおりたためさっそく抱き上げようとすると、身体がだらんとぐにゃっと柔らかくなっていることにすぐに気がつきました。脇から手を入れて抱き上げようとしても頭がついて来ず、首座りの状態は2段階ほど元に戻ってしまったような。肩の関節も柔らかく抱き上げづらいアサくんは小さく生まれたのですが、新生児期から身体が締まった印象で、ダウン症児特有と言われる低緊張を実感することがあまりあ
ご訪問いただきありがとうございますブログが消えてしまったショックからようやく立ち直りました今度こそ頼むよ、アメブロさん。書こうと思っていたのはアサくんのお肌のことです。手術創を保護するためのガーゼを毎日貼り替えるのですが、お肌が弱いので色々なテープを試した結果「優肌絆(ゆうきばん)」というテープに落ち着いています。使ってきた中で一番合っているのですが、ガーゼを貼っているテープを剥がす時にお肌もくっついてきてしまうのですごく気を使います。イメージでいうと、まるでお年寄りのお肌他のテープ
更新を待っててくださった方お待たせいたしました。他疾患で繋がっている方々、すみません。この話題、しばらく続きます土日は長男が元気過ぎてとてもとてもブログを書くことができず長男、ついに昼寝をしなくなりましたブロ友さんのブログ巡りとメッセージでのやり取りが精いっぱいでしたやってたんかいその分、平日にがんばります先週から例の論文を参考にしてさっそく新生児性筋緊張を解くためのストレッチをやってみていますもちろん月に二回通っている医療療育センターのPTにて同じような内容を
生後4〜6ヶ月頃の息子、「ちびまる」の様子をざっくりまとめました😄・首座り(4ヶ月半)・寝返り(4ヶ月半)・離乳食スタート(5ヶ月過ぎ)・うつ伏せ遊びお腹を中心に回る、後ろにほんの少し進むができるように・飛行機ブーンの姿勢は🙅♀️基本スフィンクス…・たまに寝返り返りをする(6ヶ月頃)・たまに、マママ系の声が出る(6ヶ月頃)※引き起こし、お座りは生後10ヶ月の現在も未だできません😭首については、縦抱っこで時々、私の鎖骨におでこをぶつけてしまいます。ですが、首座りはOKとのこと。
先日無事にMRIと血液検査ができたのでご報告です大学病院にて1泊2日の検査入院をしてきました!当日は朝8時半から絶食MRIを取るのに薬で眠らせるのでお昼寝もなるべくさせないようにということだったので案の定ぐずぐずなんとか眠らせずにMRIができたのですが結局途中で起きてしまって、薬を追加したけど呼吸が危なくなって半分しか撮影ができませんでしたMRIの後結構大変で、薬が効いて朦朧としている中痰の吸引でのどの奥までチューブを入れられてギャン泣きだし、呼吸が危なかったので、
ベビーカーで約30分ほど、ひたすら歩いたところにある市の発達センターへ行って来ました。(ふー、往復で運動になる〜笑)初めての理学療法士さんによる療育です!うつぶせで手を前に置いた状態で遊ぶ練習や、(アオくんは、すぐ⊂(・ω・)⊃ブーンとやってしまいますブーン歴6ヶ月!プロですね)二種類の椅子にすわらせ、タオル等で体勢を調整する方法など教えていただき、一時間ほどで終了、あっという間でした!でも、うつぶせの時は楽しそうにしていたし、椅子のときはブーッとした顔でしたが、アオく
発達の遅い長男。最初はなーんにも気にしてなかったなー5ヶ月なったその日に寝返りしたりして、このまま順調に、育児書に書いてある通りに成長していくものだと思ってた。健診でも何も指摘されなかったし。ただ、半年過ぎても7ヶ月過ぎても全く動く気配がなくて。できるはずの寝返りもほんとに気が向いたときにしかしない感じで、私がうつ伏せにするとよく嫌がってた。あと、うつ伏せの状態でなかなか顔をあげられなかったなーそんな息子を見て、夫はけっこう早い段階から、この子大丈夫なのか?的発言があった。私は本当に
タイトルの通りですがリハビリに通っている病院で紹介状を書いてもらい大学病院を受診しました!診察券を作るところから始まり診察が終わるまで4時間半!途中背中までうんちが漏れたりして母子ともにへとへとになってしまった1日でした。担当医は50代くらいのとても丁寧な男性医師。問診から始まり、うつ伏せの状態なども丁寧に見ていただきました。その後、代謝異常や筋ジストロフィーなどが原因ではないとは思うけど...とは言っていましたが、念のため血液検査をしていただき終了。結果とし
生後11ヶ月の息子ちびまるの様子です。●発達面・首座り◎(らしいけど信じてない。ぐらつく)・寝返り×(できなくなった)・お座り×・ずりばい、ハイハイ×・つかまり立ち×・喃語(あーうー止まり)・指差し×・模倣×●その他・おもちゃを持ち替えない(興味・追視あり)・歯0本・離乳食(中期レベル・つかみ食べ×)入院して実施した病院の検査結果では、原因特定につながるものは無く、またさらに検査を進めていくこととなりました。発達面、こうやって羅列するとキツイ。実際の月齢からだいぶ差
今日は療育園にいって再検査を行いました。最初に問診票や家族構成などを複数枚書きました。夫が休みを取ってくれたので娘をあやしてくれていました💦私一人だとちょっと大変だったと思います。そして理学療法士さん?看護師さん?か定かではないですが、出産時の様子や妊娠中のトラブル、ここに来るまでの経緯などを事細かにお話ししました。うちの場合、とくに妊娠中や出産のトラブルはなく(かなりの難産でしたが😅)、子供も元気に生まれてきてくれました。生まれたときの出来事まで関係してくるのかな?と思いました
※少し過去のことを順番に書いていきます。今回は8~9ヵ月頃のことです。毎日不安でたまらなかった私は、受けられる検査を片っ端から受けたいとお願いし、こども医療センターの遺伝科から異動してきた先生に診てもらうことに。まず染色体検査とMRIを撮ることになりました。1ヶ月後。結果は『46,XY正常核型』異常なしMRIの結果も異常なし染色体検査について知識が無かった私は、この検査で染色体異常(遺伝子異常)の病気は全て分かるものだと思っていたのですが今回の検査(g-band)は全体を大まか
3ヶ月の時にちょっと書いたのですが、あやちゃんは少しづつ腹筋がついてきたのか泣き方がだいぶ変わりました!NICUにいた頃は泣いているのは顔だけで声は出ていないというのが通常運転。そしていやゆるギャン泣き状態では「あーい!あーい!」と叫んでいました泣くというより大声で呼びかけてる感じで友達からは「飲み会のコールみたい笑」と言われていましたかなり個性的な泣き方だなぁと思っていましたがこれも腹筋が関係していたのかもしれません、、、それが4ヶ月に入り、ようやく普通の赤ちゃんみたいな泣き方で持続的
※少し過去のことを順番に書いていきます。今回は9ヶ月頃のことです。染色体検査に異常はありませんでしたが、ここからは考えられる病気について一つずつ検査をしましょうと言われました。そこで一番最初に先生から提案があったのがプラダーウィリー症候群の検査。えプラダーウィリープラダーウィリー症候群は調べて知っていましたが、当てはまる症状があまり無いため、私の中では除外していたのです。モヤモヤしつつも採血をし、結果が出るまで1ヶ月。結果は陰性しかしまたまた知識の無かった私は、この検査でプラダ
書きたい記録はあるのになかなか更新できない先日大学病院でMRIも受けてきたのでその詳細も近々更新したいと思います!さて、8か月の息子君の成長記録です。【できること】・首すわり〇└ただ、低緊張のため、上を向いてしまいがち。引き起こしでは90度までいったら自力で首を前に持ってこれるけど最初はついてこない。・おもちゃに手を伸ばす〇└明らかにおもちゃに手を伸ばすようになった!ただまだ手の届く範囲のみ。・声がした方を向く・最近呼ばれて抱っこしようとすると、すごく赤ちゃんっぽ