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私の娘、クリはDRPLAという病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように自己紹介の最初からはこちら今日はさっきまでDRPLA家族会の人達
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。自己紹
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは7年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で2例目の臨床試験を受ける準備をしています。どうかクリに薬が効きま
今晩Youtubeにアップしたのは「あなたに今起きていること」がどんな未来に繋がっているのか、意外な結びつきや驚きの結果について占っている動画です動画の出だしで説明していますが、実は人生には、かなり頻繁にドラマのストーリーの“伏線回収”のみたいなことが起こるですよね今やっていることが無意味に思えていたり、嬉しくないことが起きていると感じていたりするなら、今日の動画はきっとあなたに勇気や元気をくれますよなぜなら
今日の動画です😋💕ドンキに売ってる媚薬的なドリンク飲んでAV見たらムラムラするのかやってみた→→https://youtu.be/rKDM_8vSDW0このURLから見れます