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9時入室。うとうとしながらポニョを見ている。夜は割と寝ていて4時くらいに一度起き7時から起きてるとの事。(そこまで詳しくはいらないのに夫が夜の間どれだけ寝てたのか教えて欲しいと言うから)胃からの出血は止まっているけど肺からの出血は続いている。血液データ上は横ばい。身体拭きをしてマッサージ。午後からは足浴をしてくれるとの事。夫の希望で挿管チューブのテープの張り替えをしてもらう。二男くんはテープの張り替えで咳き込み大量に血が引けて可哀想な事に。11時半に夫はマクドナルドハウスチェ
先日、メディアの方に闘病と家族の様子を撮影していただきました。お時間あるときに観ていただけたら嬉しいです。
奥様がお亡くなりになってから、しばらくブログを読むのをお休みしていました。久々に読ませていただいて、思ったことというか、いつもそう思っていることなんですが、きっとあの世はある、きっと亡くなった家族にまた出会える、と私は、信じています。奥様がお亡くなりになった頃、うちの息子は人口呼吸器は抜管できたものの、なかなか体調が安定せず、それを見ている私も心身共につらい時期が続いていました。なので、家族が生死の狭間にいる時のつらい気持ちは少しわかるつもりです。息子のお
線状降水帯…我が家のあたりは雨が強いな、くらいで済みましたがこんな日に停電になったら…と思うと不安が膨らんでしまうじめじめ暑い日が続きますがご自愛くださいねこの写真のピザは10年くらい前に主人が作ってくれました生地から作りました🍕そのピザを食べながら花火🎆家から東京湾の花火が観えたのです午後には雨も小降りになり今日も無事に面会へシャワーに入れてもらってお肌ツヤツヤ耳の後ろがベタついていることを看護師さんが気にしてくださって…毎日のようにシートで拭いたりしていたけれど
ねむねむ💤人間なら70代のにゃん若いにゃんを追いかけて元気ですがねむねむの後にゲーをしたそう猫もじめじめ暑さに体が慣れていないのでしょう嫁は5ヶ月ぶりに美容院へ#アンメットの野呂佳代さんのヘアスタイルを目指してよい写真がなくて、ドラマの中で出てきた肖像画?をお手本にカットしてもらいました笑ずーっとロングだったのに介護がはじまり、次第に短くなりました今の長さは小学生以来かも笑また寒くなったら伸ばそうかなそんなで面会にはいつもよりも1時間遅く行きましたがしっかり起きていて
自分の子どもが、病気であったり障害があったりする事を受けいられずにいるお母さんがいる。そんな話を最近耳にしました。その方は、自分はどうして元気に産んでやれなかったのだろう子どもに申し訳ない等と、ご自分を責めていました。子どもが可哀想だ、と。じゃあ私はどうだったかな、と思い返すと。。私にそういう「自分責め」はなかったんですよね。そりゃあそんな状況になるのが嫌でした。障害を持つ子の母親になるってこと。私が思い描いていた理想とかけ離れてる!なんで!?とか自分が知らない世界に
息子の1歳のお祝いを、近所のホテルのレストランでしてきましたなんと、両家のじいじばあばも一緒です大きな窓に囲まれたレストランで、景色も良くて気持ちよかったです郊外なので見晴らしも抜群!お天気も良くて最高でした息子はというと、なんとほとんど寝ていました笑おかげで大人だけでゆっくりご飯を食べながらおしゃべりもできましたがお料理もとても素敵で、見た目でも楽しめる美しいメニューばかり。最後には、じいじの再就職祝いと、息子の1歳のお祝いプレートを出してもらいましたじいじは約40年間働いた会
転院しました急性期の病院から主治医同行のもと救急車のお世話になりました急性期の主治医にも、新しい主治医にもこれ以上よくなる、回復は見込めない脳梗塞、脳出血をこの数年で繰り返してきてダメージが大きく何が起こるかわからないもし何かあっても延命治療はもうできない、しないと言われました白血病の治療でもう10年以上前になりますが全脳照射しています…移植を二度して再発することもなく大きなGVHDも見られず元気に過ごしていたけれど数年前に少しづつ歩行困難になり脳梗塞になり、脳出血
気切っ子、呼吸器っ子の皆さん先日、くーちゃんの往診医から人工呼吸器(トリロジー)について注意喚起があったので共有させていただきます!呼吸器回路がカニューレごと抜けてしまった場合、呼吸器の回路外れアラームは、鳴りません!ご存知の方もいらっしゃると思いますが、くー母は恥ずかしながら言われるまで知りませんでした。でもこれってめちゃくちゃヒヤッとさせられませんかぁ実は我が家でも一度実際に経験があります。その日も訪看さんにバトンタッチして母が離れた直後、看護師さんがカニューレが抜けていることに気
一部、変更しました。本日、起きるべくして事故が起こってしまった。第二子、一歳4ヶ月。慣れからくる、完全なる私の不注意だった。20:30台所仕事をしていた時にシリ子と餅男にブドウを渡した。(普段、餅男は歯が上下生え揃いブドウは上手に噛んでいた。)その直後餅男が冷凍ブドウを飲み込み詰まらせてしまった。私が台所仕事をしている時に振り返ると、詰まらせて苦しそうな餅男。オエ!オエ!とえずくがブドウは取れない。背中を叩いても、後ろから胃を押してもだめ。大変や!お風呂からち
2021年7月26日15時10分。息子は生まれました。妻からのLINE。「呼吸ができてないようで、見る間もなくNICUに運ばれました」病院に急行し、小児科医からの説明。気管が口から先が存在していないので、食道に気管挿管チューブを挿入しています。続けて小児外科医からの緊急措置の説明。診断名は『気管無形成』。気管狭窄や先天性声門下狭窄、食道閉鎖症などなど。。説明前にいろいろ調べて出てきた、どれもはじめて聞く病名。それのどれでもなく、気管無形成。気管の代わりと
東京に住んでいたときは愛宕神社へたびたびお詣りに5年前の今日は、ほおずき市へfacebookが教えてくれました(facebookはお休み中)本当に楽しかったことしか思い出されなくて白血病の移植後の経過も良く元気そのものでしたまさか5年後は脳幹出血になるなんて…明日の面会ではその頃の画像をiPadで見せたいと思います転院して土日の面会も許されるようになりました今日も足浴をさせてもらいました看護師さんの方から「何かしましょうか」と聞いてくださり、ありがたいですわかっているの
…まだベッドカラ離れられずにいます栄養状態が良くないので『栄養接種療法』からと言う事でそもそも嚥下が悪かったこともあり2月16日、胃瘻造設2日後、胃瘻からの“食事”か始まり20日には人口呼吸器離脱の訓練開始午前中1時間だけ呼吸器を外して過ごすしたものの…たった3日で肺炎を起こしてしまいリタイアまた絶飲食の安静状態に戻る余談だけど…肺炎になると痰すごい肺が弱ってる上に気管切開してるから吐き出すことができない。溜まった痰を吸引してもらわないと息ができないんだけどこれが
救急搬送される途中やその後は記憶があまりないです。救急車に乗ってる時かな、旦那さんが電話してるのが聞こえて。私が○○病院に運ばれてる、と。実家の母に電話してるようでした。実家は隣の県なので、この後我が家に来てくれて、子供達の面倒を見てくれました。私が次に気づいたのは、(私の名前)さん!と肩を叩かれた時です。「PCR検査は陰性でしたから!」と言われ、あ、そっか、こんなご時世だから検査するのかー、とりあえずコロナじゃなくてよかったー、なんて思ってました。次にまた名前を呼ばれ肩を
人口呼吸器設置や胃瘻については基本拒否を考えてるんですが、みなさんは、どんな考え方で延命治療に望まれた、また、拒否されたのか?良い、悪いは症状、年齢、家族構成、様々悩んだと思われます。死生観を、時間を取り、深く考える必要あるなと思っています。
脳幹出血【45日目】一年前の今頃は…小脳出血の後遺症でお鼻から栄養を入れて回復期から退院してきましたが、数日で口から食べられるようになり、周りを驚かした主人でした通所リハの帰りに食べたかき氷、美味しかったね主人と一緒ならなんでも美味しかった、楽しかった今日は面会の前に入院費を払ったり生命保険のことを聞いたり…転院後、また書類を取りに行くのは嫌なのですが郵送してくださるそうですちょうどシャワーの用意をしてくださっているところでした🚿あと数日で転院なのと私が昨日、モヤっとし
この子はある日から毎朝玄関前で待つようになっておうち猫になりました🐈急性期から転院した主人今日はシャワー🚿の日でしたさっぱりしたかなありがとうございます昨日は看護師さんと足浴をさせてもらいましたしきりに左手を動かしていたので✊✋👌☝️何か話したかったのかもしれませんそんな今日も左手をよく動かしてニギニギしてくれましたたまに自ら腕も上げてびっくりします右手もマッサージしたり指圧すると動かしてくれます今日は夫婦にしかわからない内緒の笑い話を何個か話してみましたすると、笑っ
前回の記事『血漿交換療法』について若干、書いてることが間違ってました身体の血液を一旦外に出し血漿分離器を通して赤血球と血漿成分を分離神経伝達を邪魔する“自己抗体”がいる血漿成分ごと自己抗体を捨ててしまい棄てた容量分、似た成分(アルブミン)を補填し赤血球と一緒に身体に戻す…という方法この時、普通の注射の倍はある針を首と腕に刺すんだけど…コレが痛いんだ◯書いてあるところちょっと治療が特殊なだけに「これ、保険効く治療かな」と不安が過るが…仮にも国立の病院で患者の意思確認
東京に居た頃通院の帰りに食べたパフェ…こんな穏やかな日がずっと続くと思っていた主人は今、何を想っているのだろう昨日はPTさんのリハビリを少し見させてもらいました一緒にやりましょう、と手足の動かし方を教えてもらいました2人がかりで左右動かされることはないから、驚いたかもベッドを60度くらいまで上げていました久しぶりに頭を起こした主人を見ることができて嬉しい去年入院していた時にぶつけられたらしい足の親指…爪がふかふかしてしまった在宅になって主治医が切ってくれていましたが
昨夜は何度も寝ようとしたけど無理寝られない時間少し用事をしようとキッチンにいく。すると、窒息した時の餅男を思い出し落ち込む。餅男の保育園用品をみて次はいつ行けるのかなぁと思うし、明日、保育園の先生に報告する時泣いてしまわないかなぁと不安になる。餅男の動画をみては泣きそうになる。周りにある餅男に関連するものすべて落ち込む要素がたっぷりまた、可愛い顔で笑ってくれるのかな?ジタバタした足でダンスしてくれるのかな?ぱっぱいと言って嬉しそうにおっぱい飲んでくれるのかな?は
産科医療補償制度の審査結果通知書が届きました。補償対象とのこと。11月に書類を取り寄せて、1月に提出して約半年。100%通ると言われていたので、予想通りというかんじではありますが。とりあえず一段落かな。これから戸籍謄本、両親の印鑑証明書を提出すると、60日以内に準備一時金(600万円)と補償分割金(1年で120万円。0歳を1年目と数えるので、こまさは1歳1ヶ月なので2年目となり240万円)が振り込まれるとのこと。振込先は申請者(両親どちらか)になるので、振り込まれたらこまさの通帳に移し
唯花は高校2年生。11月には修学旅行がありますなので、先日2年生で宿泊学習が校内でありました。我が家は修学旅行も私が同行なので、宿泊はせず、皆んなでご飯を作って食べる所まで一緒にいました学校の先生に助けてもらいながら色んなことさせてもらってました。人参の皮をスライサーで剥いてジャガイモの皮もスライサーで剥いてカレールーを細かく刻んでカレーライスの出来上がりです皆んなで作ったカレーライス、美味しかったようです看護師さんは15時までなので、それからは私が付き添い、しっかりカレーも
ひまりの手術が終わって3日目のこと。いつものようにひまりに面会に行きました。ひまりに近づいてみると、帽子みたいなものをかぶり、鼻になにか装着されている過去2回の術後では見たことない姿に驚きましたなに、なに、何かあったの悪化して、呼吸状態ヤバイのかなと思い、看護師さんにお聞きしたところ「呼吸も落ち着いて、今日人口呼吸器を抜管しましたまだ、呼吸をサポートした方がいいので、赤ちゃん用の酸素マスクをあててます。」との回答でしたそれを聞いて、ほっと胸を撫で下ろしましたでもでも、素人
今日ご紹介するのは、こちら。血液中の酸素飽和度(SpO2)を測定するためのパルスオキシメーター。※すごく簡単に言うと、ちゃんと呼吸をして体に酸素を運んでいるか…を測定するもの。SpO2モニターと呼ぶこともあります。多くのお子様がセンサーを足に巻きつけて24時間、もしくは睡眠中付けっぱなしで測定しています。ただ、このセンサーが外れやすいんですよね…すぐに外れてしまわないように、足首にテープで固定している方が多いと思います。そのテープの代わりに、お肌に優しいWガーゼで作った固定
寒いですね…雨も続きますね…衣替えしようと思ったのですが…冬物を宅配クリーニングの保管サービスに入れていて11月配送にしてしまっているので、冬物(特にアウター)が家にありません今年初めて利用したのに、失敗した…仕方ないので、ヒートテックでしのいでます。トトさんはお下がりのアウターがたくさんあるので暖かそうです今までトトさんのベビーカー(bugaboodonkeymono)を雨仕様にするにはbugaboo専用のレインカバーを使っていました。bugaboo専用レインカバーは
こんにちは♪先週の風邪で心も体も弱り気味で心身共にリハビリ中です。今朝は精神科を受診して病気への不安が大きくなっていることなどをお話して来ました。延命治療について精神科の先生は「今は決めなくていい。でも家族には聞いてみよう。」と意見をくださりました。まずは家族とよく話そうと思います。精神科でカウンセリングを受けさせてもらうことになり明日は事前の心理検査を行ってきます。今日できることをやって一歩ずつ進んでいこうと思います。
どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。今年産まれた娘(P子)は先天性食道閉鎖症心室中隔欠損症という病気を持っています…ameblo.jpP子の手術が終わって安堵、少し寝る。でも、きっとこれからまだまだ長い闘病生活は続きそうだと覚悟も。万全な状態でお家に一緒に帰りたいから、そのためにもまずはきちんと治療して頑張ろう。朝食の時間、普通食が出てきてびっくり。昨日帝王切開し
また破くだろうから🐈カーテンはしばらくこのまま笑アンメット見ました?ミヤビちゃんが作った焼肉丼を三瓶先生が食べるあたりからシクシク泣き始めた私皆さんも同じかと思いますが、どうしても家族のことを思い出してしまいます主人も料理が得意で美味しいものを作ってくれました私の唯一得意なものはロールキャベツ!偶然にもミヤビちゃんが作っていましたもう想うところは沢山ありすぎて言葉にならない泣き止んでいつも通り猫と寝ましたがすぐに主人の夢を見て気がついたらビービーナイテイタワタシ毎日
今日が「あの日」だ。昨夜、息子とご飯を食べながら私が思いつめた表情をしていたらしく・・・息子が「どうしたの?そんな顔して」と聞いてきた。「明日は”あの日”だね」というと、息子も「うん」と答えた。~前の記事の続き~病棟(HCU)に移動し、私と父親は帰宅した。家に着く直前に、電話が鳴った。この時、夜中の1時半頃だったと思う。「病棟に移してから急に悪くなってしまいまして・・・。今からすぐに戻って来れますか?」とのこと今度は、息子も連れて3人で再び病院に向かった。
弁護士からカルテを開示しておいたほうがいいと言われたので手続きをとった。産院のカルテは最初から取得していたので(カルテ全部出してくださいといったら無料で出してくれた。一応そこは誠意ある対応だったのだなー。)、最初に搬入され、2時間だけ蘇生処置を受けたA病院とその後移送され2ヶ月入院していたNICUのあるB病院にカルテ開示を依頼。A病院からはすぐ開示してもらえた。カルテは電子化されていてCD-R1枚にまとまっていて開示費用は開示手数料2000円CD-R3000円で税込5400円。データ