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2024.5.22(水)2021.6.1(2歳10ヶ月の時)熱性痙攣重積による二相性脳症(重症)元気に走り回っていた息子は…一瞬で別人になった現在5歳後遺症で重心児歩行困難、意思疎通困難でもすごくゆっくりだけど彼なりの成長している【現在の息子の生活】●訪問リハビリ(週2)●療育リハビリセンター(週2)●児童発達支援(週2)🟰保育園と呼ぶくもり☁️今日も朝イチの訪問リハビリ頑張った息子歩行器の時の右足の調子は…まぁなかなかスムーズにはいかないものですゆっくり
こうちゃんの通園準備について書いているのですがその話をするにあたって私の産後の不調が前提になってくるのでまずこちらの記事にお付き合いください↓↓産後、私を悩ませた(ている)ことずばり『縫合糸膿瘍』読んで字の如くです。傷を縫い合わせた糸の部分がことごとく膿んで腫れました!こうちゃんを帝王切開で産んだ私はリトル君も帝王切開の出産でした。ざっくり言うと皮膚やその下の組織を切開し筋肉を避け腹膜を切り子宮を切ってリトル君を取り出して切ったと
2024.5.20(月)2021.6.1(2歳10ヶ月の時)熱性痙攣重積による二相性脳症(重症)元気に走り回っていた息子は…一瞬で別人になった現在5歳後遺症で重心児歩行困難、意思疎通困難でもすごくゆっくりだけど彼なりの成長している【現在の息子の生活】●訪問リハビリ(週2)●療育リハビリセンター(週2)●児童発達支援(週2)🟰保育園と呼ぶ晴れ☀️土日からとっても良い天気暑くなるとは天気予報で言ってたから覚悟はしていたけれど…まだ5月なのに…この先怖すぎる土曜
2024.5.13(月)2021.6.1(2歳10ヶ月の時)熱性痙攣重積による二相性脳症(重症)元気に走り回っていた息子は…一瞬で別人になった現在5歳後遺症で重心児歩行困難、意思疎通困難でもすごくゆっくりだけど彼なりの成長している【現在の息子の生活】●訪問リハビリ(週2)●療育リハビリセンター(週2)●児童発達支援(週2)🟰保育園と呼ぶ晴れ☀️週末はまたバスケ試合でバタバタ動き回り!!でも頑張っている子供達の姿に私もパワーいっぱいもらえてます息子の発作
(息子が痙攣重積型《二相性》脳症と診断されたときの備忘録です)●1/25(金)娘がすでにインフルエンザA型に罹患していて、まもなく外出禁止が解かれようとしていた。この日、息子は朝から38℃の発熱があったため、保育園を休んだ。とうとううつってしまったか…そんな気持ちだった。発熱してすぐに病院を受診すると、インフルエンザの検査が陰性になることがある。そんな変な知識?があったので、すぐに病院には行かなかった。(この日は夫が休みを取ってくれ、私は出勤した)昼過ぎ、熱が40℃になったと夫
一般病棟に転棟後、大好きなプリンもゼリーもわからなくなってしまった娘ですが、OTさんが15分かけて一口だけプリンを食べさせるに成功しました。OTさんには入院中のリハビリで大変お世話になりました。県立病院は退院(今は近所の大学病院に行っています。)してしまったのでもうお会いすることはできませんが、あの時のOTさんのおかげで今の生活ができているのだろうなぁと思っています。意識戻った時はこんな感じ。おしゃべりは一切できずに、童謡を歌うだけ。お風呂はシャワーやドライヤーに怯えてパニックになる。
脳症になる前アンジェルマン症候群のこうちゃんはいつでもニコニコ何かあるとすぐに大爆笑それはそれは素敵な笑顔で周囲の人たちを幸せな気持ちでいっぱいにしてくれていました脳症になってから前のように笑えなくなってしまったこうちゃん。私達はまた笑顔が見たい一心であの手この手で彼を笑わせようとしていました。それでもこうちゃんはむーっとしたまま表情が緩むことはあっても笑顔とは程遠い…そんなこうちゃん実は一年前から1ヶ所だけ声を出して笑う時がありました。ひいおばあちゃんの家に着
ヘレンは、重症心身障害児の親が働くことを選択できるようになる、貴重な(杉並区なら唯一の)保育園です障害児保育園ヘレンhttp://helen-hoiku.jp2つのクラスがあり、異年齢の子が一緒に過ごします。うみぐみ……重症心身障害児の子が対象。定員5名そらぐみ……比較的軽度の子が対象。定員10名先にそらぐみさんの見学をさせていただきましたが、朝のごあいさつリズムあそび新聞紙ビリビリ〜というプログラムで、みんな楽しそうに遊んでいましたそらぐみの定員は10名としているものの、
皆様ご機嫌いかがですか?あなたの心がラクになる物語(ストーリー)を届けます~The‐Essence~あなたに必要なものを呼び覚まし癒すエッセンシャルライター(Essentialwriter)川居永佳(かわいえいか)です税理士でありインフルエンザ脳症による高次脳機能障害児の母親ですはじめましての方は、川居永佳のプロフィールをご覧ください。「心がラクになる」いう言
はじめまして。娘のボタンは2023年4月にコロナウィルス感染により痙攣重積型(二相性)急性脳症になりました。入院中、インターネットで病気の事を検索しまくりました。PICUで意識が戻らず面会も出来ない中、急性脳症になってしまったけど少しずつ回復していくお子さんのブログを拝見して胸が熱くなりました。私も強くて優しい先輩ママ達みたいに、なんとか娘を支えてやりたいと思う事ができました。(今はまだ修行中です。皆さんみたいな大きな心が欲しい。)先輩ママさん達、ありがとうございます。あの時にブログ
2022.12月に娘が急性脳症を発症しました。当時はどんな文献よりも、病気を抱えながらも色んなものを乗り越えて生きていくブログを見て救われました。個人差も大きく、症例報告も少ない病気ですので少しでも情報を残して誰かのお役に立てれば幸いです。後は、自分用に娘との楽しい日常も残したいと思ってます娘は1歳1ヶ月でつかまり立ちまで出来ました病前まで健診等での指摘はありませんでした5日目で病気がわかりました。診断:二相性急性脳症(AESD)併発:敗血症、腸炎原因:風邪ウイルス(退院時に色
息子が入院して1週間が経ちました。けいれん重積型脳症(二相性脳症)と告げられ、ステロイドでの治療を3日間。最初はPICU(小児集中治療室)にいましたが、そこから隔離病室(インフルエンザ・RSウイルス陽性のため)に移動。昨日感染症の再検査が陰性となり、ようやく一般病室に移動できました。プレイルームに行けたり、シャワーを浴びられるようになりました!息子はというと、病気に加えて長引く入院生活のストレスも重なり、落ち着かない様子。。。私を突然たたいたり、自分の腕をかんだり、ベッドの
2024.5.3(金)2021.6.1(2歳10ヶ月の時)熱性痙攣重積による二相性脳症(重症)元気に走り回っていた息子は…一瞬で別人になった現在5歳後遺症で重心児歩行困難、意思疎通困難でもすごくゆっくりだけど彼なりの成長している【現在の息子の生活】●訪問リハビリ(週2)●療育リハビリセンター(週2)●児童発達支援(週2)🟰保育園と呼ぶ晴れ☀️てた↑書いていたら日を越えてしまったえっと…昨日はお兄ちゃんとお姉ちゃんの部屋の片付けや模様替えをして断捨離も少
発症から1ヶ月で付き添い入院を開始しましたまだまだ抗けいれん薬の量は多いが、少しずつ減らしていく方針【発症から1ヶ月】頭部MRI全体的に萎縮ありでした。特に自発運動のコントロールする部分が強めに萎縮しており、歩行や食事などが厳しいかもしれないと言われ予想はしていたが号泣後に診断書では、重度萎縮で重い障害が残る予想と書かれてました特に前頭葉〜頭頂葉(前脳)萎縮が激しく、後ろの脳も萎縮はしているがほとんど分からない程度と担当医が仰ってました娘の状態(主観)・喜怒哀楽→泣きはするが
(息子が痙攣重積型《二相性》脳症と診断されたときの備忘録です)●1/25(土)救急外来から帰宅後、眠かったのか息子はお昼ご飯食べずにお昼寝をしてしまった。数時間後、起きた頃から異常行動が見られた。異常行動といっても、よく聞く、叫ぶ・外に出ようとする、などではなく「暴言を吐く」「物を投げる」という行動だった。なんの脈略もなく突然「バーカ!」と言ったり、クリスマスプレゼントにもらってから毎日毎日夢中になって遊んでいたトーマスのおもちゃを「こんなのいーらない!」と床に投げつけたり。。
急性脳症と告知されて昏睡療法後初めての面会強い筋緊張でおしゃぶりごと歯が根本から折れるまで噛み締めていましたよだれを飲み込めず殆ど溢れるこれから約1ヶ月後まで萎縮が進んでいく脳無力感この子中で思い出が消えていく脳症から約1ヶ月付き添い入院開始不随意運動でバタバタ目も上擦って笑わない昏睡療法後に左手に痙攣のような所見があり、ずっと強い薬で抑えていました二相性の痙攣のはずが、まだ痙攣が起こるかもしれないと言われて年を越しました昏睡療法後の予後としては抗痙攣薬が減らせず悪い方
こんにちはご無沙汰しております笑これからは書くぞー!と宣言しておいて一切ブログ放置の日々でした…頭の片隅にブログの存在はありましたが自分で何かを生み出すという行為のキャパを越えたのかなかなか書く行動に至りませんでした何をしていたかは今度書きます。今日はこうちゃんの話をする前に、、一応医療従事者の一人として、、、STAYHOME!!たとえ外出してもマスクを外さない!人と距離をとる!マスクを外して食事をする時は一人黙々と。私は近隣県ですが都内のコロナ指定病院に勤め
息子が入院しました。インフルエンザAと診断された夜に痙攣を起こし、前回入院した総合病院に救急搬送。一旦帰宅するも、暴言を吐く、ものをなげる、宇宙語を話す…など普段と少し様子がおかしい。解熱後、一度保育園に行きました。先生にお願いして息子をよく観察してもらったが、・普段の〇〇くんとはやはり何が違う。・指に力が入らないのか、給食のお盆を落としてしまったり、クレヨンを渡しても転がすだけだった(今までは握って小さな丸も書けていた)とのこと。すでに解熱から4日が経っていたので、イン
発症から1ヶ月との比較です発症から2ヶ月(退院時)・喜怒哀楽→あやすと声を出して笑うようになった目が合うとニコ相変わらずすごい泣く笑ったのは発症して1ヶ月2日目頃声を出して笑ったのは発症から1ヶ月7日目恐らくですが、強い抗痙攣薬を大量に使っていてその血中濃度が0になったタイミングで感情が豊かになった気がします・嚥下→鼻管抜けたミルクは時折咽せる離乳食よく食べる(7〜8ヶ月くらい)先生が予想以上の嚥下回復スピードに吃驚してました何が何でも飯を食いたいという意志を感じる・
2024.5.8(水)2021.6.1(2歳10ヶ月の時)熱性痙攣重積による二相性脳症(重症)元気に走り回っていた息子は…一瞬で別人になった現在5歳後遺症で重心児歩行困難、意思疎通困難でもすごくゆっくりだけど彼なりの成長している【現在の息子の生活】●訪問リハビリ(週2)●療育リハビリセンター(週2)●児童発達支援(週2)🟰保育園と呼ぶくもり☁️若干…驚愕発作の程度も5月に入ってから強くなってる気がしてる強直性発作四肢が屈曲して収縮がギューっと入る時間は2
2024.5.7(火)2021.6.1(2歳10ヶ月の時)熱性痙攣重積による二相性脳症(重症)元気に走り回っていた息子は…一瞬で別人になった現在5歳後遺症で重心児歩行困難、意思疎通困難でもすごくゆっくりだけど彼なりの成長している【現在の息子の生活】●訪問リハビリ(週2)●療育リハビリセンター(週2)●児童発達支援(週2)🟰保育園と呼ぶ晴れ☀️久しぶりに…心がやられたゴールデンウィーク真っ只中の4日夕食後…片付けをしていてふと息子をみたら…少し発作が起きて
ついに卒園しました!!10カ月のときにニ相性脳症になり、後遺症も必ず出る。話すこと、感情を表すことできないかもしれない。学力も落ちる。色々覚悟しながらの子育て。入院したのが保育園入園の1カ月半前。保育園に連絡をし、入園出来ないかもしれない。と相談。その時の園長先生が、大丈夫👌。やってみてから検討しましょう。あなたたち夫婦ならきっとこの子は大丈夫だから。入園式まってますね🌸と、背中を押してもらい、そこから5年私の心配をよそにスクスク成長してくれた息子保
急性期の経過つづきです【8日目】昏睡療法から目覚める徐々に抗けいれん薬を減らしていく暫くは中心静脈栄養【9日目〜】抗けいれん薬を徐々に減らす昏睡療法を終えて、一度脳の興奮は無くなっている筈だが、けいれんのような症状あり(全身性ではなく左手が震える)急性脳症による脳の興奮がまだ終わってないのか、現段階では分からない抗けいれん薬を減らしたタイミングで強く噛み締め過ぎて(自分でコントロール出来ない)おしゃぶりごと下の歯が折れた機嫌も悪くなり、抗けいれん薬を増量通常の急性脳症の子よ
(息子が痙攣重積型《二相性》脳症と診断されたときの備忘録です)夫と付き添いを交代した翌日は、食料品の買い出しや家の掃除・整理整頓をした。外食ばかりにならないよう、冷凍ご飯を用意したり、温めるだけで食べられるレトルト食品などを準備した。娘とはショッピングモールへお買い物に行ったり(私の付き添い入院の準備に付き合わされただけ?)家でたくさん遊んだりした。息子はというと、ステロイドの点滴が始まり、ストレスなのか夫のことを噛みまくっていたらしい。投与2日目は一日中大変だったそうだ。夫の報
2024.5.9(木)2021.6.1(2歳10ヶ月の時)熱性痙攣重積による二相性脳症(重症)元気に走り回っていた息子は…一瞬で別人になった現在5歳後遺症で重心児歩行困難、意思疎通困難でもすごくゆっくりだけど彼なりの成長している【現在の息子の生活】●訪問リハビリ(週2)●療育リハビリセンター(週2)●児童発達支援(週2)🟰保育園と呼ぶ晴れ☀️5/4の痙攣が長かった日平常に戻ったけれど念の為に夜間の救急受診病院に着いたのは20時前息子手遊びしたり声を出したり
前回の続きです『急性脳症②〜覚醒、再痙攣〜』前回の続きです8月5日息子が目を覚まして私たちのことを認識できるか、今後の心配や不安の中夜が明けました。朝が来ない日はないそんな言葉の通り、どんな出…ameblo.jp8月9日痙攣があったことを聞きショックを隠しきれませんでした。先生から再度痙攣が起こるか起こらないかは重要ポイントと話されてた記憶があります。今回の痙攣は点滴ですぐにおさまったそうですがこの日から追加でイーケプラという抗てんかん薬の内服が開始となりました。