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2024.5.3(金)2021.6.1(2歳10ヶ月の時)熱性痙攣重積による二相性脳症(重症)元気に走り回っていた息子は…一瞬で別人になった現在5歳後遺症で重心児歩行困難、意思疎通困難でもすごくゆっくりだけど彼なりの成長している【現在の息子の生活】●訪問リハビリ(週2)●療育リハビリセンター(週2)●児童発達支援(週2)🟰保育園と呼ぶ晴れ☀️てた↑書いていたら日を越えてしまったえっと…昨日はお兄ちゃんとお姉ちゃんの部屋の片付けや模様替えをして断捨離も少
2024.3.25(月)2021.6.1(2歳10ヶ月の時)熱性痙攣重積による二相性脳症(重症)元気に走り回っていた息子は…次に目を覚ました時には別人でした現在5歳の息子は後遺症で重心児(中途障害児)歩行困難、意思疎通困難すごくゆっくりだけど回復している【リハビリ奮闘中の息子】●訪問リハビリ(週2)●療育リハセンター(週2)●児童発達支援(週2)🟰保育園雨☔のちくもり☁️天気悪い日が続く…早くスパッと晴れて綺麗な桜が見たいなぁでも子供達がいる♡春休み嬉しい
息子に悪魔がおりてきたあの日息子は2歳10ヶ月と17日目でした今日はあの日から…2年10ヶ月と17日目そしてこの時間に起こりました元気に生きていた日々をついに越えてしまいます…元気とはいっても…病気を持っていたし産まれてからも色々大変な思いをさせてきたけど沢山乗り越えて…元気なったと安心出来るくらいワンパクに育っていた息子の時間あのまま大きくなっていくとしか考えてなかったあんなに頑張って乗り越えた日々なんだったんだろう…あんなにあんなに家族みんなで乗り越え
2024.4.26(金)2021.6.1(2歳10ヶ月の時)熱性痙攣重積による二相性脳症(重症)元気に走り回っていた息子は…一瞬で別人になった現在5歳後遺症で重心児歩行困難、意思疎通困難でもすごくゆっくりだけど彼なりの成長している【現在の息子の生活】●訪問リハビリ(週2)●療育リハビリセンター(週2)●児童発達支援(週2)🟰保育園と呼ぶくもり☁️今日はお姉ちゃんが歓迎遠足近くの公園まで全校生徒で行き新しい一年生と一緒にお弁当食べるんだってお姉ちゃんリクエスト
発症から1ヶ月で付き添い入院を開始しましたまだまだ抗けいれん薬の量は多いが、少しずつ減らしていく方針【発症から1ヶ月】頭部MRI全体的に萎縮ありでした。特に自発運動のコントロールする部分が強めに萎縮しており、歩行や食事などが厳しいかもしれないと言われ予想はしていたが号泣後に診断書では、重度萎縮で重い障害が残る予想と書かれてました特に前頭葉〜頭頂葉(前脳)萎縮が激しく、後ろの脳も萎縮はしているがほとんど分からない程度と担当医が仰ってました娘の状態(主観)・喜怒哀楽→泣きはするが
娘は2023年4月夜に発熱し痙攣を起こしました。熱性痙攣だと思いましたが、痙攣後に意識朦朧としていたため市民病院へ入院しました。入院中熱が下がり意識の具合も良くなってきた頃、再度痙攣を起こしました。この時に市民病院の主治医から県立病院への転院を勧められ、県立病院のPICUに入院しました。なかなか発作が止まらず、抗てんかん薬を2種類使い痙攣を止める事ができました。3日間意識がありませんでしたが、その後意識が回復しました。「意識が戻りました。短時間だけど特別に面談ができます。」と病院から
台風が去り、急に寒くなってきました。被害に遭われた皆様に心よりお見舞い申し上げます。まだまだ暑かった9月。こうちゃん、人知れず?EBウイルスと戦っていましたEBウイルス(Epstein-Barrvirus)とは大人になるまでにほとんどの人が感染するありふれたウイルスです。感染経路は主に唾液。そのため、kissingdiseaseと言う呼び名があったりもしますが別にキスしてもうつらない人はうつらないしスプーンの共有でうつったりもします。私も変なタイミングで感
2022.12月に娘が急性脳症を発症しました。当時はどんな文献よりも、病気を抱えながらも色んなものを乗り越えて生きていくブログを見て救われました。個人差も大きく、症例報告も少ない病気ですので少しでも情報を残して誰かのお役に立てれば幸いです。後は、自分用に娘との楽しい日常も残したいと思ってます娘は1歳1ヶ月でつかまり立ちまで出来ました病前まで健診等での指摘はありませんでした5日目で病気がわかりました。診断:二相性急性脳症(AESD)併発:敗血症、腸炎原因:風邪ウイルス(退院時に色
急性期の経過つづきです【8日目】昏睡療法から目覚める徐々に抗けいれん薬を減らしていく暫くは中心静脈栄養【9日目〜】抗けいれん薬を徐々に減らす昏睡療法を終えて、一度脳の興奮は無くなっている筈だが、けいれんのような症状あり(全身性ではなく左手が震える)急性脳症による脳の興奮がまだ終わってないのか、現段階では分からない抗けいれん薬を減らしたタイミングで強く噛み締め過ぎて(自分でコントロール出来ない)おしゃぶりごと下の歯が折れた機嫌も悪くなり、抗けいれん薬を増量通常の急性脳症の子よ
2024.4.19(金)2021.6.1(2歳10ヶ月の時)熱性痙攣重積による二相性脳症(重症)元気に走り回っていた息子は…一瞬で別人になった現在5歳後遺症で重心児歩行困難、意思疎通困難でもすごくゆっくりだけど彼なりの成長している【現在の息子の生活】●訪問リハビリ(週2)●療育リハビリセンター(週2)●児童発達支援(週2)🟰保育園と呼ぶ晴れ明日からはお天気も数日悪いみたいだしピカピカお天気を感じて元気パワー溜めとこ…でも毎日黄砂が酷くて朝からムズムズするお
痙攣重積型二相性脳症になってから2ヶ月少し。治療をしてもらってわかったことは左の肺に痰が詰まっていた、右側が肺炎になりかけていた。過去を振り返ることをしてはいけないのはわかっていますが、変な咳をしていた時に耳鼻科でなくて大きな病院へいっていればもしかしたらならなかったかもしれない、11月にしか予約が取れなかったインフルエンザ予防接種が間に合っていればならなかったかもしれない。私のせいだ。とんでもない過ちをしてしまったと思う。また、たらればを思ってしまう。人間は繰り返す生き物だ。過去は振り
こんにちはご無沙汰しております笑これからは書くぞー!と宣言しておいて一切ブログ放置の日々でした…頭の片隅にブログの存在はありましたが自分で何かを生み出すという行為のキャパを越えたのかなかなか書く行動に至りませんでした何をしていたかは今度書きます。今日はこうちゃんの話をする前に、、一応医療従事者の一人として、、、STAYHOME!!たとえ外出してもマスクを外さない!人と距離をとる!マスクを外して食事をする時は一人黙々と。私は近隣県ですが都内のコロナ指定病院に勤め
2024.4.2(火)2021.6.1(2歳10ヶ月の時)熱性痙攣重積による二相性脳症(重症)元気に走り回っていた息子は…一瞬で別人になりました現在5歳の息子、後遺症で重心児歩行困難、意思疎通困難でもすごくゆっくりだけど彼なりの成長している【現在の息子の生活】●訪問リハビリ(週2)●療育リハビリセンター(週2)●児童発達支援(週2)🟰保育園と呼ぶくもり☁️さ!!今日も笑顔で過ごします今日はお兄ちゃんの誕生日今日も春休み中の部活へ朝早く起きてきて『おめでとう
2024.4.1(月)2021.6.1(2歳10ヶ月の時)熱性痙攣重積による二相性脳症(重症)元気に走り回っていた息子は…一瞬で別人になりました現在5歳の息子、後遺症で重心児歩行困難、意思疎通困難でもすごくゆっくりだけど彼なりの成長している【現在の息子の生活】●訪問リハビリ(週2)●療育リハビリセンター(週2)●児童発達支援(週2)🟰保育園と呼ぶ晴れ☀️今日であの日から2年10ヶ月今夜は思い出のアリの巣地獄…つい見てしまった…入院していた頃の写真ICUに
こうちゃんの通園準備について書いているのですがその話をするにあたって私の産後の不調が前提になってくるのでまずこちらの記事にお付き合いください↓↓産後、私を悩ませた(ている)ことずばり『縫合糸膿瘍』読んで字の如くです。傷を縫い合わせた糸の部分がことごとく膿んで腫れました!こうちゃんを帝王切開で産んだ私はリトル君も帝王切開の出産でした。ざっくり言うと皮膚やその下の組織を切開し筋肉を避け腹膜を切り子宮を切ってリトル君を取り出して切ったと
急性脳症と告知されて昏睡療法後初めての面会強い筋緊張でおしゃぶりごと歯が根本から折れるまで噛み締めていましたよだれを飲み込めず殆ど溢れるこれから約1ヶ月後まで萎縮が進んでいく脳無力感この子中で思い出が消えていく脳症から約1ヶ月付き添い入院開始不随意運動でバタバタ目も上擦って笑わない昏睡療法後に左手に痙攣のような所見があり、ずっと強い薬で抑えていました二相性の痙攣のはずが、まだ痙攣が起こるかもしれないと言われて年を越しました昏睡療法後の予後としては抗痙攣薬が減らせず悪い方
(息子が痙攣重積型《二相性》脳症と診断されたときの備忘録です)●1/25(土)救急外来から帰宅後、眠かったのか息子はお昼ご飯食べずにお昼寝をしてしまった。数時間後、起きた頃から異常行動が見られた。異常行動といっても、よく聞く、叫ぶ・外に出ようとする、などではなく「暴言を吐く」「物を投げる」という行動だった。なんの脈略もなく突然「バーカ!」と言ったり、クリスマスプレゼントにもらってから毎日毎日夢中になって遊んでいたトーマスのおもちゃを「こんなのいーらない!」と床に投げつけたり。。
2024.4.23(火)2021.6.1(2歳10ヶ月の時)熱性痙攣重積による二相性脳症(重症)元気に走り回っていた息子は…一瞬で別人になった現在5歳後遺症で重心児歩行困難、意思疎通困難でもすごくゆっくりだけど彼なりの成長している【現在の息子の生活】●訪問リハビリ(週2)●療育リハビリセンター(週2)●児童発達支援(週2)🟰保育園と呼ぶくもり☁️今日は療育OTだったOTでは個室での手指の動きのリハビリ以外に大部屋に出てブランコやボール遊びなども大部屋では…
昨日は、『わかば』の見学に行って来ました。高井戸にある子ども発達センターは、発達に遅れのあるお子さんは誰でも対象になりますが、わかばは、重症心身障害児を対象としているのが特徴です。わかばパンフレット荻窪の東京衛生病院の近くにある、若杉小学校の跡地を利用しています。ブブちゃんは1歳6ヶ月で、0歳児クラスなので、週に一回の親子通園になります。バスで送り迎えもしてくれるよ見学した感想・すごくいいところ・まさかこんなことまで……・足の裏が冷たいブブちゃんの様子朝の会が
(息子が痙攣重積型《二相性》脳症と診断されたときの備忘録です)●1/25(金)娘がすでにインフルエンザA型に罹患していて、まもなく外出禁止が解かれようとしていた。この日、息子は朝から38℃の発熱があったため、保育園を休んだ。とうとううつってしまったか…そんな気持ちだった。発熱してすぐに病院を受診すると、インフルエンザの検査が陰性になることがある。そんな変な知識?があったので、すぐに病院には行かなかった。(この日は夫が休みを取ってくれ、私は出勤した)昼過ぎ、熱が40℃になったと夫
2024.4.9(火)2021.6.1(2歳10ヶ月の時)熱性痙攣重積による二相性脳症(重症)元気に走り回っていた息子は…一瞬で別人になりました現在5歳の息子、後遺症で重心児歩行困難、意思疎通困難でもすごくゆっくりだけど彼なりの成長している【現在の息子の生活】●訪問リハビリ(週2)●療育リハビリセンター(週2)●児童発達支援(週2)🟰保育園と呼ぶくもり☁️のち晴れ☀️息子とりあえず今目の前の目標は1人座位まだ上半身がふらついて座れない今、家の中では座位保持椅子
2024.4.25(木)2021.6.1(2歳10ヶ月の時)熱性痙攣重積による二相性脳症(重症)元気に走り回っていた息子は…一瞬で別人になった現在5歳後遺症で重心児歩行困難、意思疎通困難でもすごくゆっくりだけど彼なりの成長している【現在の息子の生活】●訪問リハビリ(週2)●療育リハビリセンター(週2)●児童発達支援(週2)🟰保育園と呼ぶ晴れ☀️今日はK大病院受診日いよいよ…内服薬が3種類から2種類になるかもしれない日3種類とも全部、抗てんかん薬その中の1種
2024.4.10(水)2021.6.1(2歳10ヶ月の時)熱性痙攣重積による二相性脳症(重症)元気に走り回っていた息子は…一瞬で別人になった現在5歳後遺症で重心児歩行困難、意思疎通困難でもすごくゆっくりだけど彼なりの成長している【現在の息子の生活】●訪問リハビリ(週2)●療育リハビリセンター(週2)●児童発達支援(週2)🟰保育園と呼ぶ晴れ☀️入学式🌸シーズンですね昨日は中学校今日は小学校お姉ちゃんは6年生なので1年生歓迎に入学式参加してきた可愛い1
2024.4.24(水)2021.6.1(2歳10ヶ月の時)熱性痙攣重積による二相性脳症(重症)元気に走り回っていた息子は…一瞬で別人になった現在5歳後遺症で重心児歩行困難、意思疎通困難でもすごくゆっくりだけど彼なりの成長している【現在の息子の生活】●訪問リハビリ(週2)●療育リハビリセンター(週2)●児童発達支援(週2)🟰保育園と呼ぶ晴れ☀️昨夜…息子が寝返りついでに目が覚めたからトントンして寝かしつけていたら少しして…腕の中にいる息子が笑った顔見ると
一般病棟に転棟後、大好きなプリンもゼリーもわからなくなってしまった娘ですが、OTさんが15分かけて一口だけプリンを食べさせるに成功しました。OTさんには入院中のリハビリで大変お世話になりました。県立病院は退院(今は近所の大学病院に行っています。)してしまったのでもうお会いすることはできませんが、あの時のOTさんのおかげで今の生活ができているのだろうなぁと思っています。意識戻った時はこんな感じ。おしゃべりは一切できずに、童謡を歌うだけ。お風呂はシャワーやドライヤーに怯えてパニックになる。
(息子が痙攣重積型《二相性》脳症と診断されたときの備忘録です)夫と付き添いを交代した翌日は、食料品の買い出しや家の掃除・整理整頓をした。外食ばかりにならないよう、冷凍ご飯を用意したり、温めるだけで食べられるレトルト食品などを準備した。娘とはショッピングモールへお買い物に行ったり(私の付き添い入院の準備に付き合わされただけ?)家でたくさん遊んだりした。息子はというと、ステロイドの点滴が始まり、ストレスなのか夫のことを噛みまくっていたらしい。投与2日目は一日中大変だったそうだ。夫の報
発症から1ヶ月との比較です発症から2ヶ月(退院時)・喜怒哀楽→あやすと声を出して笑うようになった目が合うとニコ相変わらずすごい泣く笑ったのは発症して1ヶ月2日目頃声を出して笑ったのは発症から1ヶ月7日目恐らくですが、強い抗痙攣薬を大量に使っていてその血中濃度が0になったタイミングで感情が豊かになった気がします・嚥下→鼻管抜けたミルクは時折咽せる離乳食よく食べる(7〜8ヶ月くらい)先生が予想以上の嚥下回復スピードに吃驚してました何が何でも飯を食いたいという意志を感じる・
はじめまして。娘のボタンは2023年4月にコロナウィルス感染により痙攣重積型(二相性)急性脳症になりました。入院中、インターネットで病気の事を検索しまくりました。PICUで意識が戻らず面会も出来ない中、急性脳症になってしまったけど少しずつ回復していくお子さんのブログを拝見して胸が熱くなりました。私も強くて優しい先輩ママ達みたいに、なんとか娘を支えてやりたいと思う事ができました。(今はまだ修行中です。皆さんみたいな大きな心が欲しい。)先輩ママさん達、ありがとうございます。あの時にブログ