二分脊椎脂肪腫

少し前のブログに、“実は足の事でも不安な事がある”と書きました。日々観察して、やっぱり確信しました..娘の右足の甲？が外側を向いている。左足は内側気味な気がする。こっちの写真の方が分かりやすいかな？⬇️きちんとした向きの時もあれば、こうなってる時も多い。結構前のリハビリ中に気がつきました。この間の外来で、脳外の先生に言ったら先生｢二分脊椎(にぶんせきつい)のお子さんはこうゆう子多いんですよね。実は手術前の方が気になってましたが、今はそんなに気にする程ではないかな？｣

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡また💩の出が悪すぎて、来月入院して全身麻酔して💩を掻き出す事になりました。。そして全身麻酔で眠ってる間、何故こんなに💩の出が悪いのか精密検査をしてくれる事になりました。お尻の筋力がちゃんと働いてるか、、二分脊椎脂肪腫の再発が無いかなど、、、あまりにも出が悪い為最悪の場合、お腹に穴を開けて腸洗浄がいつでも出来るような体制にするかもと言われてしまいました。ただでさえ胃ろうがあるのに、またお腹に穴を開けるの？確かにそれで💩

今日は、かかりつけの病院にて検査盛り沢山二分脊椎の経過観察のMRI、お尻の経過観察、外来ブジー、食事についての相談、総合診察、栄養士さんとお話。半日がかり朝7時のミルクを最後に、午後イチMRI眠らせてから撮影する為、撮影前に薬を注入します。しかし、トリクロ(眠くなる薬)入れても寝ず、ソファーの上でゴロゴロご機嫌にこ30分経っても寝てくれず、座薬を入れて更に30分...変わらず元気いっぱいご機嫌な娘看護師さんが来て、寝なそうなので次回にしましょうと言われ、Σ

連続投稿失礼致します。2年前の今日、にこは脊椎の手術をしました。あれから2年...同じ病気の親御さんがこのブログに辿りついた時の為に今回も書きます。2年前のブログ⬇️『脊椎係留解除手術』にこの手術の事で、沢山のメッセージありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いております！ありがたい事に、沢山メッセージを頂いており、返信が追いつかずおひ…ameblo.jpにこは、生まれつき脊椎脂肪腫という病気を持って生まれてきて、生後7ヶ月の時に手術をしました。脊髄脂肪腫とは、脊

続き>>>>20分後...目をぱちくり開けた娘が、看護師さんに抱かれて出てきました看護師さん『娘ちゃん、途中で起きちゃって、2枚くらいしか撮れませんでした』まじか～～その2枚で経過観察の材料になるのか聞いたら、とりあえず先生に見せてみましょうとの事で、脳外へ。脳外の先生『成長と共に、脂肪が大きくなっています。脊椎と引っ張られてる様子は無さそうだけど、写真があと数枚欲しい』って事で、4月にMRIを...と言われましたが、無理を言って来週にしてもらいました違う角

今日は、かかりつけの病院で同じ病気の子が集まる親子会があり、参加して来ました集まりは、VATER症候群ではなく二分脊椎です。二分脊椎の病気を持った子達の集まりです。脳外や外科の先生、リハビリの先生、親御さん達、看護師さん、全部で50名近くいたかな？二分脊椎について、色々詳しく先生からお話を聞いたり、同じ病気の子を持つママさん達とお話したり...ブログを読んでくださってる方からも話しかけて頂いてとても嬉しかったです娘は沢山の看護師さんに遊んでもらえて嬉しそうでし

トイトレについて、沢山のアドバイスメッセージをありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いておりますありがたい事に、沢山メッセージを頂いておりおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません(>_<)せっかくメッセージを送って下さっているのに、大変申し訳ありません。いつも沢山の先輩ママさんからのアドバイスで、とても参考になります本当にありがとうございますどうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリック

うつ病なの？の記事に沢山のコメント、メッセージありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いておりますちゃんとおひとり様ずつにお返事が出来ずに大変申し訳ありません。こんなにも沢山、沢山..心配して下さる方が居るなんて私とにこは、幸せ者ですね✨感謝の気持ちで沢山ですありがとうございますどうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い致します(´・ω・｀)✨うつ病