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長女の下の子が聞いたこともない病気と闘っています。「ランゲルハンス細胞組織球症」日本で年間に数十人しか罹患しない希少病…しかも…一番グレードの重いタイプです多臓器型リスク臓器あり(リスク臓器ありとは…造血器、肝臓、脾臓に病変がある)家族みんなで力を合わせ、支え合って頑張ってる。2023年4月〜の闘病でもう一年近くになります。当然、ずーっと入院中パパ、ママ、おばぁちゃん(パパのお母さん)そして、私(ばぁば)が交代で付き添いをしてます。私は、自分の体
私の孫は2023年の4月〜入院。1ヶ月間は病名が分からず…ヘモグロビンと血小板の輸血を繰り返してました。やっと分かった病名ランゲルハンス細胞組織球症多臓器型(リスク臓器あり)2023年5月25日〜6月26日3クールの治療を受け…抗がん剤【①キロサイド(シタラビン)②オンコビン(ビンクリスチン)】ステロイド【1クール目デキサート】【2クール目プレドニン】お薬の効果が出て、一度は維持療法に入れたのですが…すぐに悪化。2023年9月23日〜2024年3月2日
2023年4月18日〜丸一年の入院生活2024年4月19日退院しました✨しかし…寛解したわけではありません。血液検査の結果…まだまだ、基準値には届いてませんが、輸血しなくていいくらいに落ち着いてきました。好中球も感染症リスクがあるほど低くない。持続点滴も退院前しばらくは外せるようになってました。エコー検査では…肝臓と脾臓が少し小さくなってました。MRI検査も骨髄検査も異常なし先生曰く「病院にいても今何らかの治療をする状態ではない。家で過ごした方が、家族と過ごせて良い環境になるの
【長女の気持ち】忘れもしない…ちょうど1年前の昨日、仕事終わりにかかりつけ医からの着信2件保険証でも忘れたのかな?ドキドキしながら折り返す「血液検査で気になるところがあるから早めに再検査したい」それがすべての始まりだった。かかりつけ医は個人病院だから、血液検査してもすぐには検査結果が出ないので…検査結果のすぐ分かる総合病院で診てもらうことに2時間近く待って呼ばれた「すぐにでも輸血が必要です。ここには専門医がいないので専門医のいる病院に転院してください。
こんばんは退院して4日後の診察では血液検査と先生の診察がありました血液検査結果肝臓の数値あがってる数種類の飲み薬飲んでいて薬でも肝機能障害がでることもあるといわれていました薬によるものなのか病気によるものなのか判断が難しいみたいです→薬一種類減らすCRP少しあがってる熱など出てないか聞かれるけど熱もなく元気でした触診で肝臓脾臓が少し大きくなってる気がするといわれる食欲もあり元気もでてきたのと輸血が必要なまで落ちていないので入院は免れましたそして次の診
久しぶりの更新となってしまいました日々目まぐるしく過ぎ、私は仕事と子育ての両立にまだまだ葛藤しています娘は、耳のトラブルは気になる事があるものの、大きな心配はなく、とっても元気に、よく食べ、よく遊び、勉強は…で過ごしています今日で治療終了から丸5年が経過、やっと、やーっとここまでこれました。主治医からLCHは9歳〜10歳くらいで落ち着きます、と言われていました。今月10歳を迎え、治療終了5年を終えた元気な娘をお祝いできて感無量で思わず泣いてしまったけど、それは闘病中の悲し
今日、と言うより今。ランゲルハンス細胞組織球症の娘が首が痛くて左に向けない。と言い出して。少ししたら、本人がしこりがある事に気付いて。・熱はない・節々が痛いと言っている・腫れは5ミリくらい・硬くないけど動く感じでもない・左を向くと痛がる・触ると痛いと言う・虫刺されみたいな腫れ・写真には映らないくらいの大きさなんだろう…凄い不安です。明日変わっていなかったら、受診した方がいいのかな?主人はすぐに行ったほうがいいと言っています。私は今週末に学芸会があるので来週の頭に行
3月29日に定期外来へ行ってきました朝9時の予約だったので、渋滞考慮して7時に出発🚙8時半には病院に着き、朝食パパッと済ませて🍙採血、採尿へ。今回担当の人は痛かったらしくでも、ジッと耐えてて偉かった👏隣の男の子も顔を歪めながら頑張ってたみんな偉いな。その後診察へ。結果、採血、採尿共に問題なしで、今回は前回お話ししたこちらの研究↓前回にもう一度よく読んで、参加しない理由がなかったので同意書を提出させていただきました。娘が実施していた治療はこの資料にあるLCH-12とい
こんばんは今日は午前中、ばぁばとゆーゆに来てもらい片付け、子守を手伝ってもらいました!お昼ご飯食べてじぃじにも来てもらい皆で空港へ遊びに行ってきました入院中からじぃじが飛行機見せてやりたいなーって言ってたのが叶いました飛行機✈が大好きな息子は近くで見れて嬉しそうでした!言葉まだ喋れないので『あー』だけですが喜んでるのはわかりました今日はじぃじdayだったみたいでベタベタでした空港で遊んだあとはご飯食べに行きました。じぃじ、ばぁばごちそうさま息子は1年以上ぶりのお出かけ&外食息子