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MakeAWishさんからパンフレットが届きました。MakeAWishは難病の子供たちの夢を叶えてくれる団体で娘は昨年ディズニーリゾートの旅を叶えてもらいました。昨年のウィッシュチャイルド達が載っているパンフレットを見ながら、色々なことを思い出しました。病院からMakeAWishを紹介してもらったのは、確定診断の説明直後の8月8日。それだけ娘の状況は深刻なのだと釘を刺されたようで、最初は正直辛く、拒否に似た気持ちもありました。でも、MakeAWishの『難病の子供た
8月に告知を受けてあっという間に2月退院してから体重もどんどん増えて投薬入院する度に関わる人からぷくぷくしてきたと言われる娘幸せそうに今日もいちごをまるかじりしてるおかげさまで退院したらやりたいことはだいたいできたというか普通に生活していたらできることばかりだったと気付いた去年一年は我慢ばかりだったから今年はたくさん笑ってほしいたくさんの人に会ってほしい平均余命があと半年ということに気付いてからは安定してきた私の心も少しずつ不安定になってきていると思うこの先どういう
8時前起床。本日は幹細胞採取の為、朝ごはんはリンゴゼリーのみ。まだ首が痛いのでカロナール服用。9:30〜幹細胞採取。(その様子は1つ前の日記へ。)13:30、病棟へ戻ってからも気分が優れず、昼食は焼うどん5本くらい。その後寝てしまった。寝ている間に、メイクアウィッシュジャパンへ初めての電話。病気について詳しく聞かれ、自宅へ書類を送って下さるとの事。通っていた幼稚園へも近況報告。そして夕方吉報が!!!回診にみえた小児科の先生から「今日の採取で全量採れました。明日、明後日
2022.7.16(土)退院46日目K整形リハ初回訪問医M先生朝:鎌倉ソーセージ1本、ヨーグルト、ピーチ、クッキー1枚昼:お好み焼き数口、ソーセージ1本、にんじんグラッセ夕:チーズナン4枚(端っこ残す)、きゅうり麻痺レベル:左手少し握れる!お通じ:2回出た!朝ごはんの前1人でこうやって歩いていって。2分くらいキッチンをぐるっと回って歩いてこれてた🥹お手紙をパパママに書いてくれていて。左手がうまく使えなくても一生懸命に自分で折ろうとしてる。もうちょっと前からだ
行きたい所がいっぱいある娘。冬に「4月になったらディズニーランド行こうね!」と約束していたし入院前には、退院したら屋内プールのあるホテルに旅行する予定でいた。のにコロナで全部無し地元の遊園地もそこでのキャラクタショーも楽しみにしていたのにやっぱりコロナでなし。最近は娘も「コロナ早く終わって欲しい」と言うようになりました。コロナでどこも出掛けられない間にリハビリいっぱいしておこうね!歩くのが安定してきていますちょっと話は変わりますが娘は昨年の12月にメイクアウィ
●ある小学生の将来の夢このお話は、昨日のブログ(●気持ちが悪くなるCD)の続きです。従って、昨日のブログ(http://ameblo.jp/hirosu/entry-12142456294.html)を先にお読みください。そしてから下をお読み下さい。■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■[前回までのあらすじ]彼女が学生時代だった頃、とても音楽が好きで、部屋には沢山のCDがあり、外出する時も、音楽を聞きながらという生活だったという