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今日からリハビリが開始になりましたもも上げ、膝伸ばし、つま先をあげる、踵をあげる。これを15回。座った状態で行いますが、10回をすぎるとドンドン辛くなっちゃう😥ももあげと踵をあげるのは5回をすぎるともうバテバテそして攣る。思いっきり攣るのではなくて、一部分が2-3秒攣る感じ。直ぐに治るけど、頻回におきるから、嫌な気分。そして、脚の動かし方とかポジションとかが迷子になるだってどうやったら攣りにくいかとか考えちゃうんだもんでもって、リハビリで疲れたのか?今日の歩みはペンギン🐧の
今朝方リアルコードブルーの放送を久方ぶりに聞きました。しかもCT室。もしかしたら造影剤でアナフィラキシーでも起きたのかしら?🙄なんて思いはしたものの、入院患者ではなにをどうしようもないわけなのですが、無事だったらいいな。さてさて、今朝は他にもありました。3時くらいにトイレに行って出てくると、同じタイミングでトイレからでた方が廊下でへたり混んでいるので大丈夫ですか?と声をかけて看護師さんを呼びにナースステーションへ。途中膝の少し下あたりが釣りかけながら、急足で向かう。伝えるだけ伝えて
今日はDr.と今後の戦略について話し合いましたまずは今飲んでいるタクロリムス(プログラフ)を違うものへ変更する事になりました。プレドニンはそのままステイで、外来で徐々に減らしていくことに。そんでもって、マイテラーゼが増やせない理由として、副作用のピクピクがあること。ちなみにこれは増やしても効きが悪い場合は結局のところ免疫を減らしたりプレドニンを増やすしかないので、マイテラーゼを増やしてリスクをおかすよりも、マイテラーゼはそのままで、プレドニンを減らしていけるように、ウィフガードやもう一つ
昨日から始まったネオーラル。何か変化は?と言えば何もない副作用がないのはとてもいいことだでもね、電池切れも変わらないという。今日なんかなーんにもなくて、ひたすらベッドにいたんだけど、やっぱり電池切れの時間は変わらず、12時にはヨボヨボの足取りにマイテラーゼの効果はあるけど、足りていないからのプレドニンだったりするんだけど、マイテラーゼさんの仕事が本当にきっちりとしているのがよくわかっちゃうでも、マイテラーゼって確か6-8時間は効果あるはずなのに、量が少ないせい?私には4時間くらいの効
おはようございます。今日からパルス療法開始です一回目。まずは食前の血糖測定から。BS120。うん高いなぁプレドニンの内服は止めずに続行中だからなの?普段からこのくらいあったのかな?測っていないとわからないやそして、ルートとって、現在ソルメドロール注入中口が苦いブロ友さんが口が苦くなると言っておられましたが、本当に苦いやっぱり濃度が濃いから感じるのかな?楽になればなんでもいいけどそしてコンディションの方ですが、もっぱらの寝不足もうね、色々な音や声がうるさいのよまず、
こんにちは🐱多発性円形脱毛症に悩む全ての方に、ちょっとでもお役に立てたらと思い、私の経験を気まぐれ不定期ですが書いていますここまで抜けて、やっとパルス療法というのを決心しました。ここから更に抜けていますが😵💧薬を飲んでも(セファランチン)、塗っても(リンデロンVローション、フロジン)、抜け続けるため、もう塗り薬はやめてました😅飲み薬も、よく忘れてます💧そして家から近い大阪回生病院で治療を受けることに決めて、紹介状を持って皮膚科を受診。さすがは大病院、待ち時間は一時間位でしたでしょ
6/5昼の血糖値178しっかりと上がってらっしゃる夕方の血糖値211順調に上がりすぎ今朝の血糖169皆様おはようございます😃今日も元気にパルス療法2日目です🫡昨夜はパルス療法でプレドニンをたくさん摂取したから、、、、というより、便秘でお腹がパンパン🍞過ぎてなかなか寝付けず下剤をもらいました。便が硬いというよりも、便自体は軟便〜下痢傾向なのですが、腹圧がかけられなくて、いつもスッキリしない感じ。入院の前々日に出て以来なので今日出なかったらマイナス4日目夜勤の看護師さん曰
本日無事に1クール目終了し、14時に退院となりました!なんだかすごーくすごーく疲れている感じがして、ふとおいしいコーヒーが飲みたいなと思い、大好きなカフェに行きました。ソファに沈んだ瞬間、一気に体と心の疲れがでたのか少し泣きそうになりました。日常に戻ってきたという感覚が愛しかった。マスターに入れてもらったコーヒーといつのまにか新メニューに入っていたシナモンロールをいただき、ほっと一息つけました。思えば、間髪入れずにほぼ最短コースで治療をして、仕事もして、少し余裕がなかったのかもしれないな
今日の夕方からタクロリムスからネオーラルに変更になりましたネオーラル50mg‼️デカい!そして嵩張る‼️上の写真は1日分。6カプセルを朝晩3カプセルづつ飲みます。下の写真は一錠を開封したところです。開封した途端独特の香がチョットクサイうん。デカい。なかなかの迫力です。しかも、10、25、50mgとあってまさかの50mgん?一回で150mg摂取する事になるのか。すごい量だなあー😩そりゃ入院で管理しなきゃダメだわ。おそろすぃ血中濃度が食事によって変わってきてしまうということ
いよいよパルス療法に突入します!以前のブログにも書きましたが、私は金土日の3日間で点滴入院、その他は日常生活を送りながら服薬というスケジュールです。◎1クール目1日目朝10時に入院受付をした後、病室に通されました。午前中は検尿以外やる事がないので、荷物の整理をして、点滴針を入れる前にシャワーを浴びておきました。昼食を摂り、13時頃に点滴をしに看護師さんがいらっしゃいました。血管が見つからないことで定評のある私の腕ですが、今回の看護師さんは注意深く探ってくださり、初!腕に点滴です!↓血
昨夜、夜中1時過ぎに病棟に響き渡るシャウトが聞こえてきて目が覚めてしまい、結局そのまま朝になりました。点滴のせいもあるのかな?◎1クール目2日目今日一日(0時〜0時)は蓄尿です。なんだか、腎生検を思い出します。点滴は10時〜とのことでしたので、朝ごはんを食べた後、2時間ほど寝ました。結局30分ほど遅れて点滴開始!やっぱり若干の苦味と暑さを感じました。点滴の間はひたすら横になっておこうと決めているのでゴロゴロしてましたが、暇ですね。遅めの昼食を食べて、シャワーを浴びていいか確認した
昨夜も3時間ほど寝た後目が覚めて、なかなか寝つけず…頭が冴えるのか、思考が止まらない。恐らく副作用なんだろうなぁ(´Д`)◎1クール目3日目(退院日)先生から、退院後の服薬について説明がありました。1はステロイド剤ですね。1日30mgを隔日で服薬します。→プレドニゾロン錠「タケダ」5mg(日経メディカル処方薬事典にとびます)2は胃薬。ステロイド剤の副作用の1つである胃潰瘍を抑制するお薬です。→ランソプラゾールOD錠15mg「トーワ」(日経メディカル処方薬事典にとびます)3は先生
2022.6.17診察の日2週前にアクテムラ点滴後、採血結果…CRP〈0.05フェリチンも平均へ戻りましたプレドニン35mgから30mgへ減薬。今後はアクテムラ点滴を4週間間隔を2週間へ変更。こちらでしばらく…。2回目の再燃で、分かったこと。パルス療法で大量のステロイド投入しましたが、そのおかげもあると考えられるが、、私の体はアクテムラで、、が正解だった事も今回分かりました。スチル難病は、人により何の薬がベストか試行錯誤なのだなぁと勉強になりました。そして今後迎えるだろう
動いていないのにやっぱり12:30-13:00過ぎると完全に電池切れ🪫一気にヨボヨボになります。かといってじゃぁ早めに12時に薬飲んでもいいかもだけどさぁ早いと早いでピクピクが始まるのよね。朝が7:30くらいだからどうしても14:30くらいまでの7時間くらいは間隔開けておきたい。ベストはこんな感じだけど。13:30位ならまぁセーフ?太腿の力抜けるのもあるしね明日は12時の昼ごはんの時に飲んでみようかしら?試すなら入院中の今だもんねー今日は午前中に心電図を撮りに行き、そしてさっ
平成30年7月30日最近は陽が遅くなり4時半でも真っ暗だ〜🌃お盆も近いから今年も半分以上終わるねまだ半年ですが…やはり今年の1番の出来事は…人生初の長期治療の原田病か😭色々な方達に迷惑をかけてうつ病だったあの頃…懐かしいです(๑°ㅁ°๑)ワオッ!!症状も…目は特に問題なく手足に顔の浮腫が酷い状態かな〜今週の通院でステロイド投与が終わる予定なので浮腫が治るのか少し心配です。治療も最終なので再発しないように自己防衛をしっかりやります(ง•̀_•́)ง今朝も強制連行…眠くて