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腎臓になんの問題もない夫にもウリエースを使わせてみたが、同じような薄緑(°▽°)どうゆうこと?私が買ったやつ古いんちゃうやろな?しかし尿の泡立ちは若干気になるし、みなさんにも行った方が良いとアドバイスもらったしやっぱり行こうと決める。紅麹サプリの影響か、いつも混んでるのか、前日では予約はできず当日受付で行った。いつもならカード受付したら自動的に血液検査〜尿検査に進むけど、今日は検査するのにも医師のオーダーが必要なので診察を待つ。…結果受付してから会計まで3時間以上かかったけど
突然の病気からもうすぐほぼ1年になる。知らない方はこの辺りから読んでね『更年期はんぱねーってお話①』ものすごくご無沙汰をしてしまいました…その間もブログを訪れてくださった方、フォローしてくださった方、ありがとうございます重度の認知症の母のこと、独居の父のこと…ameblo.jp退院してすぐはくそビビってたので、食べるものにめちゃくちゃ気を遣ってた。とにかく塩分を取らないように、納豆のタレもかけずに黒酢で食べたり、フライなどもソースなし、お寿司もお醤油なしで食べてた。しかし数ヶ月も経
大きな変化はありませんが、10月末時点の脱毛症の近況ブログです一度記事をアップしたのに中身が消えていて最初から書き直し…。久々にやる気出して書いたのに…どうなってるの現在(2022.10.月末現在)の状況初発で継続していた脱毛症治療(SADBE)を、妊娠とネフローゼ症候群の発症により11か月間中断。出産後脱毛症通院を再開していましたが、通院再開8か月、SADBE2回をした後微小変化型ネフローゼ症候群再発により脱毛症通院・治療は2021年6月下旬を最後に再び中断。2021年9月
ずっと雨だったけど、今日は急に春の陽気昨日のブログにはみなさまコメントありがとうございます。非承認でとコメント送ってくださった方へ、この場を借りてお礼申し上げます。肝に銘じておきます。さて、同じ病気をお持ちの方からもメッセージをいただきまして、なかなかリアルでは知り合えないし、貴重なご意見ホントにありがたいです私が尿の泡立ちやむくみで再発なのか判断してるのを読まれて、尿蛋白を測る検査紙が薬局に売っていて、それを使うとひどくなる前に再発かどうかわかると教えていただきました。実は
熱もスッと下がりめっちゃふつう。となると、このお高い薬さまをそのまま飲み続ける?と迷ってくるよね。薬局でも病院でも、途中でやめないで最後まで五日間飲みきってくださいね!と何回も言われた。途中でやめる人多いんやろな…だって、高いし、置いといて次かかった時にまた飲めばよくね?とりあえずウイルスちょっとは減るやろ?って思っちゃうよねー。しかし夫が絶対全部飲めとうるさい。えー、もしあなたに移ったら、これすぐ飲めば良いんちゃう?などと私は思っていた。しかし、調べると、耐
こんにちは今日仕事から帰って尿に泡が少し出てるの発見今回寛解してからずーーっと全く泡無しの尿だったのに確かに今日疲れてる最近仕事忙しくなってきてて疲れ溜まってるかもだけど帰って必ずお昼寝してるんだけどな…え、また再燃するの…と頭をよぎるリツキサンして4ヶ月まだ効果あるはずだけど…考えてもしょうがないからとりあえず今日もお昼しよ、、、ひとまず記録をしておく息子からいまだオーストラリアの写真届かずお金はあたしら親が出したんだから写真をまとめて共有アルバム作るのはあ
こんにちは治療家の赤塚です。ブログにご訪問頂き、ありがとうございます。またまた、ご神水の奇跡的報告が届きましたのでシェアさせていただきます。ネフローゼと言って、腎臓に起きる自己免疫疾患で腎臓の機能が低下し、入院されたと患者さんから連絡がありました。ステロイド治療を行っていましたが、ふくろうの木のご神水を届けて、飲み始め遠隔治療も行いました。足のむくみや腹水でお腹が膨らんでいるのが目立っていましたが、飲み始めてから利尿剤を使ってないのに尿の量が明らかに増えました。尿量
7年前に子宮頸がんの手術で入院した時は、朝まで全く動いたらダメなのは同じだったけど、絶飲が辛かった…。喉も口もカラカラで、うがいはできるから看護師を呼べと言われたが、いちいち呼ぶ勇気もなく、来てくれるのをひたすら待った。それに比べたら、今回は横向いてお茶飲んでもオッケーだったので、尿は気にせずに良いし、ストロー付きマグを枕元に置いて好きな時に飲んだベッドはフラットのままだったけど、うつ伏せで押さえつけられてた検査の時と、仰向けで砂袋押さえつけてた時に比べたら、よゆー!( ̄∀ ̄
腕あげるのつらくてメールもしんどいのでいっぺんに伝えられるように記事に書きます。【腎炎】っていう腎臓の病気らしいです。発症のきっかけは、血管内が脱水でぺしゃんこになっちゃったこと。そのせいで体が浮腫んで、腎臓が炎症おこして、自己免疫疾患の腎炎らしくて自分で自分の細胞を攻撃してるんですって。初めて聞いた。【ネフローゼ症候群】これのせいで腎臓悪くなったらしい。でなんで血管が脱水おきるかっていうと、尿と一緒にタンパク質がでていっちゃう【尿蛋白】ってやつ。血管内の蛋白質がなくなると水
5月1日(月)9時世間は行動制限のないゴールデンウィークと騒いでいるのに、私は動くのもままならず必死のパッチで入院した。海外旅行に行くために買った、しまむらのカバン財布帽子部屋着…全部めっちゃ役に立ったわ!くそ!4人部屋の明るい窓際のベッドに通され、荷物など整理する。一緒に聞くと思っていた主治医の話も、別部屋で夫だけだったので、挨拶もなく別れてしまった。長袖の服を持ってきたけど、院内は半袖でも良さそうだし、整理してみたらあれこれ足りないものも見えてきた。ソッコー夫に連絡し、昼
入院時10キロ増だった体重だが、2日目も増加傾向で、ピーク時は、14キロ増の63キロ!サクッと飲水制限となり、1日1リットルのお茶ポットをベッドまで運んでもらい、それだけを飲む。全く足りん!ってこともないけど、朝の牛乳が嬉しいくらいには心許ない。しかし入院して思うのは、看護師さんの仕事量のハンパなさ!一日中ナースコールは鳴り止まず、廊下挟んだ個室のお爺さまは常に、おねぇーさーん!きてー!はよきてー!おねぇーさーん!と大声で呼び続けている身体は動かないようだが、まぁ、お声は大
素直になれる瞬間先日リアルお話会「マサルと愛のお話会」を開催させてもらいました。その日は少人数だったので輪になってディスカッション形式でさせてもらいました。和やかムードで始まったのですがやはり各々の深い部分が出てきます。難病ではないにしても心の奥底の誰にも話せない部分というものはあるものです。和やかムードだから出る深いい話。僕も難病を2つも体験したくさんのギフトをもらいました。言葉では言い表せない事でも今は少しずつ周りの必要な人にお話出来るようにまでなりました。体験談は人の心の壁
なんとかどうにか浮腫はひきました。。8月24日通院やっと浮腫は減り始めてくれた。ステロイド30mg免疫抑制剤100mg薬は継続だけど、数値も少しよくなったTP最悪時4.4アルブミン最悪時1.6(やばいよね)を思えばよかった。9月7日通院浮腫はだいぶ減りましたー!前回の投稿と比べると別人ただ。。これだけの薬の量なのにむくみが完璧になくなるわけじゃないのよね。この薬の量続けるのも厳しいしとりあえずまた、難病手帳申請します!通るといいな!来年はリツキサンにチャ
2023年アメトピ掲載記事のまとめはこちら『♡2023年アメトピ掲載記事のまとめ♡』いつもお読みいただき温かいコメントやいいねをありがとうございます今年以前もいくつかアメトピ掲載していただいたんですが今年に入り結構たくさん掲載いただい…ameblo.jp簡単な自己紹介私→在宅勤務&主婦(44歳)夫→会社員(46歳)長女→姫さま(3歳)次女→お嬢(1歳)夫の仕事柄、転勤が多いので数年に1回転勤があり東京→札幌→千葉(今ココ)で暮らしています日々
3月22日(金)今日は父の病院付き添いの予定だったのだが、、、どうしても動けない…家の中で軽い家事などはやれるが、基本は横になってて、立ち上がると血が下がる感覚がありふらつくし、あの激混みで座る場所も足りない病院で1時間以上待つのは想像しただけでも無理だ父に再発のことを言うと心配かけるので、それは言わずに、少し体調悪いので付き添いしなくて大丈夫?必要ならその場から電話してと、申し訳ないけどひとりで行ってもらった。だいたいの診察時間内、電話片手に待ってたけど鳴らず…。どうな
この間色々とありまして、私は仕事を退職しました。なので今は無職です!そして、娘と先日実家に帰省したのですが、何せ2週間ほどほぼ夜中は2.3回起きて私も娘も終始不眠実家に帰れて嬉しかった反面、体を酷使して疲れたというのも事実。難しいですね、実家と言えど娘にとっては慣れない環境でやっぱり色々ストレスや戸惑いもあっただろうな。そして、ちょうどこちらに戻ってくる時に風邪気味になりました。で、現在は絶賛夏風邪で薬も拒否して四苦八苦です。ほんと、薬飲んでくれないとまた経管栄養になるんじゃないかとい
数日前から胸の手術痕近くにポツポツと湿疹が出ましたしばらくは馬油やロコイドで様子を見ていましたが、次は左手の中指に出現💦しかもこっちの方は水ぶくれ感が強くて。。先日の医大病院腎臓受診に娘を連れていき診てもらいました。ヘルペス?なんだろね💦となり、とりあえずヘルペスに塗る薬を出されました。これ塗っても酷くなるようなら皮膚科にかかってくださいと。水疱瘡のワクチンの影響というのも考えられなくはないけど、、うーん、、?というような先生の反応でした。今後手術のこともあるしここに来て皮膚湿疹とい
前回の続きで、18年前のことです。入院中に腎生検の結果の説明がありました。ネフローゼ症候群の微少変化型ということで腎臓内部(糸球体)には、ほとんど変化が見られないとのこと。しかしながら免疫物質のIgAの沈着がみられ、これが悪さをするかもとのお話でした。「そんなもの(=IgA)は取ってください」と頼んでみたのですが、「取れません。取っても、またくっつきますし。」との回答でした。実は15歳の時にアレルギー性紫斑病という病気にかかり(留年しました)やっぱりステロイドを使ったのですが
みなさまこんばんは。ネフローゼが再発して、ネオーラル100mg、プレドニン15mgとなって、2ヶ月経過しました。以前にも少し触れた部分もありますが、今日時点の副作用はこうなりました。ムーンフェース少しだけど出てきたかなぁ。顎回りのシャープさが明らかに無くなりつつあります。野牛肩あまり感じず。ただ、毎日の変化がわからないだけかもしれません。手の震えここは相変わらず、続いてます。焦燥感今回は思ったより少ない。そもそも普段の仕事で、それ以上に追い込まれているからかもしれません。
すっかりご無沙汰になってしまいました。これと言ってポジティブな進展は無くかつ仕事が忙しくて更新できませんでした。ここ2ヶ月半の変化といえば、いよいよ尿がほとんど出なくなったことくらいかな。そのせいで1kg/日以上体重が増えるようになって、除水が3kgを超えると足を始めとしてあちこち攣りやすくなるので水分の摂りすぎにより一層気をつける生活をしています。移植に向けての話は消えてはいないけど再発の可能性が低く無いみたいで医師はかなり慎重。かつ私の病態はかなり特殊(コロナもおそらく関係)と
このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています!食品添加物、農薬…玄米がいい、肉はダメ、牛乳は危険、油は酸化する…難病克服の観点から食事を調べ始めると、このような情報に出会うと思います。気にしたらキリがないです!💦息子の難病をきっかけに、無添加無農薬、ビーガンに目覚めた私ですが、試行錯誤の末、どんな食生活に落ち着いたかというと…バランスの取れた食事です❗️(エー、普通じゃん。はい
母が11月に特養に入居してすぐ父の病気がわかり、そちらの対応などでも忙しく、全然面会に行けなかったが、久しぶりに行ってきた!母は髪の毛がさっぱりし、歯がなくなったのでめっちゃ痩せたおばあちゃんになってたぶつぶつなにか話してるけど、車椅子に大人しく座ってる。スタッフさんは、ハイバァさんはアイドルですよー!かわいいし、受け答えがおもしろくて♪え?(°▽°)これはサービストークなのか?めっちゃ疑いの目で、それほんまですか?と聞く私。ほんとですよ!娘さん苦労されましたもん
こんにちは。ハワイの壁紙カレンダー。木曜日のひとりランチです。手羽中チップスケチャップライスと、ストックのタケノコと厚揚げ煮、カボチャです。今日もリハビリテーションに行く予定です。
前回入院の時はどんなんやったかな…『入院前③』4月30日(日)数日で8キロも体重は増えて、足だけじゃなく、お腹から太もも、身体全体が膨れ上がっている私あの時先生に、更年期かなと思ってたくらいで、別に浮腫ん…ameblo.jp『入院って忙しいのね』そういえば書き忘れていたが、入院2日前の絶賛大不調中に、生理になった🩸おいっ!このしんどいときに、内臓働き過ぎか働いてないのかどっちやねん!ほんまややこしいわ…ameblo.jpと読み返してみたら、自分のことやけど、うわ!めっちゃしんど(°
寛解病気が完全に治った「治癒(ちゆ)」という状態ではありませんが、病気による症状や検査異常が消失した状態を「寛解」と呼びます。ネットからそのままコピペ5月19日血液検査、尿検査の結果、私はこの「寛解」という状態になった。エコー検査で足の血栓はまだあるけど、小さいし膝より下なので大丈夫だろうと、とうとう、19日間24時間お友達だった点滴とさようならできた!(^∀^)これは嬉しかった点滴の針?って感染症対策で週に一度交換しなきゃならない。失敗されちゃったところは血液サラサラの点
このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています!健康な人でも、激しい運動の後や、高熱を伴う風邪を引いた時、一時的に腎機能が低下して尿蛋白が出る場合があります。(もちろんネフローゼや腎炎などの病気でなければ自然と陰性化していきます。)皆様ご存知でしたか?私はこの事実を知って少し楽になったんです実際、息子がプレドニンを飲み終わって1ヵ月経たないうちに、おたふく風邪に罹って高熱が出て、尿蛋白が3+出ました💦
あっっっっっという間に10月ではないか!忙しかったとか、別に何をしたということもなく、疲れやすい身体を休めつつ、日常を送っているだけである。9月17日(日)前回の続きです。『十三回忌法要』結論から言いますと、法事は滞りなく終わりました( ̄∀ ̄)11時半からや言うてるのに、ややこしいオッサンは間違えて10時半頃来たり、事前にひとり4,000円や…ameblo.jp法事が終わり、帰りの車の中で特養相談員さんから電話があった。先日、お母さまと面談してきました。とてもかわいらしいお母
4月26日16時半とりあえずの検査は終わり、入院窓口。ここで初めて夫に連絡する。なんかよくわからんけど入院になるみたいで、最短でも1ヶ月とか意味わからんくて、とりあえず帰ってからゆっくり説明するねと電話しながら書類などを書き始めた。そしたら先生が走ってこられて、飲んでるお薬をお聞きした時、オメガ3のフィッシュオイルのサプリを飲んでるとおっしゃってましたね⁈あれにはどうも血液をサラサラにする成分が入ってるらしく、腎生検は出血を伴うので、1週間は間をあけないとできないです。なの
こんにちは。溺ちゃんです。今日は、私のムーンフェイス対策の全てについて語ります。ちなみにまだ退院して5日。ステロイドを飲み始めて41日目です。今後私のお顔がどうなるかわかりませんが、ムーンフェイスは未だに来ておりません。とにかく、「私の顔面への執着」というものはとんでもないです。ムーンフェイスをゆるさない^^ぜったいに^^そして、ステロイドを飲む少年少女よ、絶望しないでくれ・・・こんな人間もいます。(マジ根性)今日は私のムーンフェ
そういえば書き忘れていたが、入院2日前の絶賛大不調中に、生理になった🩸おいっ!このしんどいときに、内臓働き過ぎか働いてないのかどっちやねん!ほんまややこしいわ…入院したらしたで忙しく、ここに24時間尿を溜めてくださいね♪と看護師さんから指令が飛んだ。しびんに受けて、蓋つきのでかい計量カップに溜めていくのだが、生理なのでやりにくいしかも今回に限って思春期か!みたいな量。肝心のおしっこは全然出なくて、毎回30とか50とかで、おまけに血は混ざって汚いし、身体中浮腫んでるからし