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体重マイナス500g、だいぶ減って軽くなったのに、瞼とアンダーバストのせりあがりはまだしつこい。午前中は薬剤師さんの訪問。薬剤師さんにグレープフルーツ以外禁の柑橘類について話を伺うことができた。夏みかんや八朔など、ザボン系の皮の厚いものはダメなんだそうだ。レモンも皮はダメらしい。そうと知ってたら、シクロスポリンが始まる前にグレープフルーツとのお別れ会をするべきだった。グレープフルーツ、果物の中でもいちにを争うくらい好きなのに。もう食べられないなんて。午前は歩行器で歩いて、スクワッ
プレドニンの服用が始まって、もうすぐ2カ月。先週の採血で検査していたWT1が50→220に上がってしまいました。免疫下がってるのをいいことにもともとの悪いやつが顔を出してきたか。プレドニン1日30mg→15mgに減薬決定です。がんばって食べていますが喉の筋肉が動かないので、食べ物が完全に喉に詰まってしまったりむせたりで窒息や誤嚥性肺炎がとても気がかり。食事中は目が離せません。舌を動かしたり、ほっぺを膨らませたり顔や首の筋肉動かしたりと誤嚥にいいとされることを家でやってま
こんばんは最近、何やら忙しくしてまして夜は眠れないという状態となりブログのアップがなかなか出来ないでいましたそれでもamebaブログは気になり皆さんはお変わりないかな、移植の方は今が辛いんだろうな、など考えておりました。ブログアップできる体力が回復されるのを、心待ちにしております。さて6月12日の受診何時もごとく7時50分に家を出て帰ったのは15時過ぎ。血液データが揃ったのは12時半を超えてからでした。ネオーラル(免疫抑制剤)の血中濃度が時間がかか
先日、急遽受け取りに行ったネオーラルのシロップ。病棟のお友達ママにアドバイスしてもらったぶどうジュースで割る方法で無事に飲めてます。苦味はあるようですが、ネオーラルソフトカプセル独特の、ゴムというかボンド?セメダイン?みたいなあの匂いに比べたらよっぽどマシ!!とのこと。シロップ飲んだ後は炭酸のぶどうジュースで苦味を消すという方法です。教えてもらってよかったー喉のリハビリも毎日やってるので、これで症状がよくなるといいなぁ。昨日は、50センチはあろうかという立派なタケノコ
当時3歳年少だった息子ネフローゼ症候群と診断されあっという間に6年経過しました。現在まで再発9回入院は初発の時腎生検の時だけですそして2回目のネオーラル減量中です。1回目の減量は3年前となり2020年8月から再発を繰り返すようになり現在はセルセプトも併用しています『ネオーラル減量開始!リベンジ!!なるか?』ネフローゼ症候群経過のまとめ初発2017年8月(3歳7ヶ月)再発①2017年12月(4歳)インフル予防接…
予定では今年の4月にステロイド0になります。楽しみ半分、不安半分です。あわせてリツキサンもしていますが、1回目を一昨年の退院前に、2回目は去年の5月に外来で3回目も去年の11月に外来でしました。外来だと朝9時くらいに病院行って、採血・採尿して、診察して、リツキサンしたら帰るのが夕方4時頃になるので本当に1日仕事です1回目は体調も良く何事もなく終わりました。2回目は点滴中は喉がイガイガして眠気がすごくあったのですが、その後は特に何もなし。3回目は点滴中に少し喉がイガイガ、2回目の
今日は労災病院血液内科受診でした🚗身体の調子は悪くないので大丈夫とは思ってましたが最近ネオーラル(免疫抑制剤)が効かなくなり輸血をされているブロ友さんがいらっしゃりワタシもそのうち…と不安に思ったりしています。検査結果はご覧の通り💮先生も凄く良いですよ〜!と笑顔で言って下さったので調子に乗ってずっとこのままなら良いですね❣️言ったらばお返事してくれなかった先生😅まあ、そうは行かない骨髄異形成症候群って事だよね(^^;;今日は珍しい位に知ってる人を見た
2015年4月、筋症状のない皮膚筋炎に間質性肺炎を併発していたため、即入院を勧められ、診断された翌日から入院治療を開始しました。当時は抗MDA5抗体とは知り得ませんでしたが、筋症状のない皮膚筋炎に間質性肺炎を併発している場合、急性増悪するかもしれないとのことで、早急に治療を開始となりました。まずは・プレドニゾロン45mg(ステロイド)・ネオーラル150mg(免疫抑制剤)・ネキシウム20mg(胃の薬)・チラーヂン100μg(橋本病の薬)で治療を開始し、ネオーラルの血中濃度
ネフローゼ症候群再発10回目となり3/11よりプレドニン60mgスタート免疫抑制剤セルセプトも服用中です。久しぶりのプレドニン息子は『苦い…』と。プレドニンは味合わないで一気に飲み込むようにと話しました3/122➕3/131➕3/14➖3/15➖本日➖寛解ですキレイな黄色ってステキ明日から60mg隔日投与となり朝食後にプレドニン5mg12錠を服用します。今回の再発は風邪が引き金かと思います。コロナや溶連菌では再発はしなかった
体重マイナス900g。けど、お腹はまだ大きいので、苦しいには苦しい。腹水と浮腫が取れたらいいな。採血の結果はどれもよくて、CRPが1.59(おととい3.18)血小板11万だった。シクロスポリン(ネオーラル)は濃度を上げるために、さらに増量になった。プレドニンの減量も今日から再開し、今日は5mg減らした。このまま再燃することなく、炎症が落ち着きますように。サムチレールは飲むと午前中いっぱいくらいムカムカするけど、ここは我慢するしかないかな。レモンティーと一緒に飲むといいみたい。
ネフローゼ症候群経過のまとめ初発2017年8月(3歳7ヶ月)再発①2017年12月(4歳)インフル予防接種後からの再発再発②2018年1月(4歳1ヶ月)ステロイド終了数日後に再発再発③2018年3月(4歳3ヶ月)ステロイド終了数日後に再発↓再発繰り返したのでネオーラル(シクロスポリン)開始再発④2018年4月(4歳4ヶ月)ステロイド減量中感染性胃腸炎からの再発↓ステロイドパルスで入院その後2年以上再発な
5月25日1月25日に入院して4ヶ月が経ちました。退院が見えてきたので、もう一踏ん張りですそれにしても長い😥今年の半分が終わってしまいます💦今日は体重が200g減っていました。3日連続減少で1.4kg減りました❗️体も軽い気がします今日からバクタの代わりに始まったサムチレール内用懸濁液15%(5mL)です。⬇︎絵の具のように濃い黄色の液体で、甘苦い味がします。飲んだ後、唇が黄色に染まってビックリしました肝臓の数値が上がっていて、その原因がバクタなのではないかと先生は推測され
体重マイナス1.2kg昨日は排便も殆どなくて午後の尿もいつも通りくらいの量だったのでここまで減ったのはびっくり。よかった。浮腫腹水が抜けていって、日に日に身体が軽くなるのは嬉しい。採血結果もCRP下がって3.18(おととい4.31)血小板上がって9.5(おととい7.4)アルブミン上がって2.7(おととい2.4)久々の全勝だ。ネオーラル(シクロスポリン)がゆっくり効いてきてくれている感じで嬉しい。主治医の先生も喜んでくれていた。ステロイド減量も再開となりそうで、このまま合併症
うさぴょんが衝撃すぎて、その2はほぼうさぴょんしか書いてませんが、他の薬もいろいろ使ってたようです。(資料見返してみた)★最初の5日間だけ・サイモグロブリン(うさぴょん)・ソル・メドロール(うさぴょん挟んで前後で)ずっと継続・ノイトロジン(白血球上げるやつ)退院間際まで毎日と、退院後も通院の度に点滴→注射投薬すると白血球が上がるが、止めると下がる。通院時は注射もあると教えてもらい、輸血が無くなってからは注射でさくっと終わってた。現在は低空ながら白血
みなさまこんばんは。ネフローゼが再発して、ネオーラル100mg、プレドニン15mgとなって、2ヶ月経過しました。以前にも少し触れた部分もありますが、今日時点の副作用はこうなりました。ムーンフェース少しだけど出てきたかなぁ。顎回りのシャープさが明らかに無くなりつつあります。野牛肩あまり感じず。ただ、毎日の変化がわからないだけかもしれません。手の震えここは相変わらず、続いてます。焦燥感今回は思ったより少ない。そもそも普段の仕事で、それ以上に追い込まれているからかもしれません。
気づいたら新年明けて1/4が終わろうとしている。今は名古屋から出張帰りの新幹線🚅現在も非常に好調を維持12月に一度抗体値がすこしだけあがったものの横ばいにもどったので1月から、シクロスポリンをちょっと減らしたステロイド5mgシクロスポリン125mgその他はかわらずいろいろと自分では、めちゃくちゃ薬は減ったつもりでこの前朝ごはん食べそびれて会社で薬飲んでたら何その薬の量!?ってつっこまれた4年かけてここまで減ったんだ。8錠?めちゃ少ないでしょ、と言ってやりたいどんなに減
みなさまこんばんは。以前、このブログでも触れましたが、難病治療助成費申請は追加資料を提出しておりました。今月末には今の医療証の期限が切れるのでやきもきしてましたが、昨日、自宅に医療証が送られてきました。申請はなんとか通ったみたいでして、主治医の先生が『ステロイド依存性』と診断した結果、昨年『軽症者』のところに付いていた『○』がなくなりました。申請却下は嫌なのですが、軽症者でなくなるのも…なんか複雑な心境ですそんな中、一番下の娘が最終結果はまだですが、とりあえず高校受験を終えたので、三
体重マイナス300g、少し減っててよかった。採血結果はCRPが4台へ下がってた(前回5.57)血小板はやや下がり7.4(前回7.7)一勝一敗といったところか。腹水は増えていなかった。これ以上、悪化しませんように。ネオーラル(シクロスポリン)は濃度が足りないらしく、量が増えた。まずまずの体調だったので、午前に病棟内を歩行器で少し歩いた。午後のリハは1週間ぶりのバイクだった。負荷が辛く感じた。病棟へ戻ってからは自主リハで15分スピードを出して歩いてスクワットもした。図書室へ返
こんにちは12日の夜から免疫抑制剤がプログラフからネオーラルに変わりました。ちょっと個性的な外観…カプセル自体も大きくて、2錠一度に飲むと、「うぐっ」となりますプログラフと「同じ系統」のお薬ということで、副作用も何となく同じような感じですが、プログラフの時のような衝撃は今のところなさそう…一応、どんな副作用が出やすいかは先生に教えていただきましたので、あとは、添付文書を見てみました。まず感じたのは頭痛。次に指先の冷えとしびれ。そ
みなさまこんばんは。本日よりピルケースはこんな感じになりました。今日のネオーラルはすでに服用済みですので、ネオーラルが1日分少なくなってますが、エゼミチブが加わって、ちょっと賑やかです。一方で昨日の検査にてコレステロールが気になる数値でしたので、ランチはこんなんにしてみました。大塚製薬さんのマイサイズシリーズ、大豆ミートカレーです(スプーンは新潟の燕で買ったカレー用スプーンです)。マイサイズシリーズは、カロリーセーブのための食材というイメージがありますが、意外と低塩分で、ネフローゼさ
息子(7歳・小学1年)が、ステロイド依存性/頻回再発型ネフローゼ症候群です。サッカー⚽、体操、スイミングを習い身体を動かす事が大好きな子供です。住まいがある市には小児科入院が出来る病院が無いため、高速道路を走り30分かかる隣の隣の市にある総合病院に入院します。退院後は、入院した総合病院の医師が市内にある市立病院で外来担当しているので、市立病院外来受診していました。市内に住んでいる子供は、入院が必要な時には総合病院に入院する事が多いです。※ネフローゼ発症前までに喘息で2回入院した事もあり
昨日からブログを初めてみましたが、ブログ初心者のため、スムーズにブログを投稿出来なかったり、四苦八苦しています…😓2020年を振り返ると、皆さんも同じかと思いますが、コロナウィルス感染症により、日常生活がガラリと変わり、過ごしにくい日々だったと感じました。4月上旬友人が5年の癌闘病の末に亡くなってしまった。面会制限もあったから入院してから面会にも行けなかった😢6月中旬病気知らずの義母が盲腸癌😱それもリンパや肺転移あり😱現在も抗癌剤治療を続けています。8月下旬息子がネフローゼ
膀胱炎と言えば結婚して間もなく?義母(当時60代後半)が入院しました。膀胱炎だったか?膣炎だったか?おしもの炎症が原因で数週間入院しました。嫁として、初めての義父母の入院です。どのように対応しようかと、実母に電話。相談をしました。実母『私に何をしろというの』私『何かをしてじゃなくて、私が嫁として何をしたらいいかの相談なんだけど。お見舞いとか』実母『そんなどーでも良いことでいちいち電話してくるな!!』と、怒鳴り叫びちらかしながら電話を切られました
病院の神経内科に行くと検査をしましたテンシロン検査陽性筋電図検査陽性マイテラーぜとプリビナ点眼を処方されその1週間後右目に続いて左目も眼瞼下垂、舌がもつれるそしてアセチルコリン受容抗体陽性と言うことで入院になりました入院中はステロイドを3日ごとに5mg増やしていき35mgまでそれから免疫抑制剤のネオーラル💊週2回の血液浄化6回ステロイドパレス500と1000を3日連続1週間あけてまた3日連続ステロイドパレスで複視や舌のもつれなどが回復で2ヶ月で退院できましたこれからは通院になり
昨年ヘルペスウイルスからリバウンドを発症したことを、ブログで公開した記事https://ameblo.jp/reborn1022/entry-12799893073.html『コロナ前後から考える、ヘルペスウイルスとサル痘の関係について』コロナウイルスが蔓延する少し前から、社会ではひっそりと、帯状疱疹を予防するワクチンの摂取が推奨され始めましたそして、昨年は異常なほど、コロナのワクチンを打って…ameblo.jp長くステロイド薬を使用してから断薬をし、ヘルペスウイルスに感染すると、皮