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今日は初めての訪問看護の日でした。以前にアメブロで、ダウン症だと医療ケアがなくてもリハビリという観点で訪問看護を利用できることを知り、改めてアメブロのみなさんには感謝です療育センターでのPTは月に1度しかなくなんだか心許ないなぁという気持ちと、いろんな視点から発達促進をさせたいという気持ちがあって訪問看護をお願いすることにしました。結果的にはとても良かったです!同じ理学療法士の資格を持ったPTさんでもアプローチのかけ方がそれぞれ違っていました。療育センターではまずはうつ伏せ姿勢からの方
ご訪問ありがとうございます。こちらは自閉っ子育児ブログです。私うーさん夫はじめくん一歩(いっぽ)くん5才よろしくお願いします。前回はこちら↓『寝ない赤ちゃん(新生児期)』ご訪問ありがとうございます。こちらは自閉っ子育児ブログです。私うーさん夫はじめくん一歩(いっぽ)くん5才よろしくお願いします。一歩くんは、新生児の頃から気に…ameblo.jp続きです。生後2ヶ月〜3ヶ月頃になると数時間まとめて寝てくれる日もあったり少し笑うようになったりして、とってもかわいかったです
『【先生どうだった⁉】』子供達が帰宅するのドキドキしながら待っちゃった。だって子達にとって先生ってかなり大事‼内気だった私がパワフルガール(言い方w)になったのは小学二年生の時の担任…ameblo.jp『【しまむら】』『【深夜に…】』新学期始まってなんだかバタバタしてます💦昼間なかなかゆっくり見れなかったから深夜にポチポチっとお買い物ー。いつものおやき👇【送料無料】いろ…ameblo.jp『【川沿い散歩♪】』『【初めての餃子】』『【次男と外遊び】』『【ネックレスとにーにの問題
刻々と日々は過ぎて…5月7日(火)のCT検査まで残り3日となりました医師からはハローベストを外したあと高熱痙攣を伴う「髄膜炎」となった場合こちらの病院で(車で2時間ぶっ飛ばす再び首を開く…なんて恐ろしい話も耳にするなどハローベストを外せるかどうかハローベストを外したあと安全かどうかまだまだ課題は山積みでなかなか心穏やかな日々を送れませんが「偶然GWに兵庫県立こども病院のそばにあるIKEAへ
お読みいただいてる皆様、お久しぶりです昨年の12月にブログ更新してから、半年もたちましたねーちゃんは、今月で3歳半になります。ブログに書きたいことはたくさんあるのですが、仕事に家事、育児と毎日とても忙しく、半年ブログを開いてなかったです3月のことですが、ねーちゃんは、2歳児までの小規模保育園に通っていたので、3月末で無事に卒園しました↓卒園式ですで、4月から別の保育園に入園して、毎日元気に通っています最初の2週間は、慣らし保育でした。妹ちゃんと同じ保育園が第一希望でした
こんにちは先週の出来事ですが、2ヶ月ぶりの新生児科受診がありました。最近の心配ごと、それは12月からアサくんの身長が伸びていないこと。体重は手術後の水分制限があったのでもちろん落ち込むのものとして(でも、一回大きく落ち込んだ後は順調に伸びています)身長は伸びていてほしい12月の入院時に測ってから、1月の入院時、退院後の定期受診、6〜7ヶ月健診と何度も測る機会がありましたがの、伸びない…今回こそ身長も伸びててくれ〜っと願いながら計測。結果、60.8㎝。12月の計測記録は59.4c
今日、会社の上司に言いました!!!私『あの、とっても重い雰囲気にさせちゃうかもしれないんですけど、お話ししたいことがありまして。。。』上『なになに?重い雰囲気?!えーやだぁー』ちなみに上司は私と同い年の女性です。私『何かを言って欲しいとかじゃないです。暗い気持ちにさせてしまったらごめんなさい。』上『えー大丈夫だよーなにー??』私『あのーウチの娘、ダウン症なんです。21番の染色体が3本あって。なので、今後わかんないんですけど、普通の子が3日で治る風邪とか病気が、娘は倍かかったりするので
こんばんは突然ですが…先週。地獄のような1週間でした😵💫慣れない小学校と放課後デイの準備、お弁当、おやつの用意、仕事も詰まっていてとにかくやることが多岐にわたり、あっぷあっぷしている中、パパ、ダウン🫨詰んだ……。こんなとき、心優しい奥さんなら、まずパパの体調を心配し、あぁ、今までたくさんパパが手伝ってくれてたんだなぁ、ありがたいなぁと改めて感謝の気持ちが湧いたりするのかもしれませんが。私に湧いたのは、どちらかというと怒りでした🤣🤣「おによめ、ってやつでしね!」ぐぅの音も出な
GW終わって気が抜けた炭酸水のようになっております私は青森県出身なのですが、GWと言えば桜まつりでした🌸今住んでいる関東はGWから夏のような暑さになります。これから梅雨(それよりも復職💦)がはじまると思うと意識していないとニッコリ笑えない日々です----さて、「はじまる」と言えば、いよいよ療育が始まります!先日はじめて、療育施設へ行ってきました。電車で療育施設の最寄り駅まで行き、徒歩10~12分らしいので、歩こうと考えていました。当日、
NICUの先生が退院の日を1ヶ月検診の日に調整してくれました。最終日はGCUで初の母子同室。なんども面会して授乳もしてるから大丈夫だ!と思っていたけど、やっぱり寝れなかった。一睡もできなかったあやちゃんはミルクを飲むのが激遅なので、おっぱいもあげてミルクをあげたら気づいたら1時間たってる!そこから消毒してオムツ変えて、、、ん?次の授乳まであと1時間半?みんないつ寝てるの?!って感じでした。看護師さんにも「少しずつ容量を掴んで、少しずつ手を抜いてお母さんも休んでいこう!お母さんもまだ1ヶ月、
ダウン症と告知されて何時間たっただろうか。私はただ呆然とあやちゃんを見つめていました。看護師さんが産後の体を心配して「病室戻って少しでも寝たほうがいいですよ」と言ってくれたけど1人になるのが怖くて、あやちゃんと触れていないとおかしくなりそうで何時間もあやちゃんの手を握っていました。病室での日々は本当につらかった。毎朝起きた瞬間に夢ではないということに絶望する。そして廊下から聞こえてくる元気な赤ちゃんの泣き声。「なんで私なの、、、?」病室にいるとネガティブなことばかりを考えてしまう。もう
おはようございます🌞大量の洗濯物を干しましたが、まだある〜もう干す場所がないから明日も頑張ろっとまだ頭がぼーっとします踊れるかしらんさて、日曜日の午前中は、月1回のダウン症キッズダンスサークルレインボーキッズ🌈でしたゴールデンウィーク中なので、みなさんお出掛けかなーお休みが多かったけど体験の元気なお友達が来てくれたりキッズダンスのお勉強のために見学に来てくださったりとても賑やかでしたダンスは、みんなのパワーがハジケていたしアクティビティも〜とても楽しく上手に
来週は母の日🌹ですね自分が子供の頃は、母の日といったらカーネーション一択💐高校生あたりからアジサイやら、バラやら胡蝶蘭やらを送る事が流行りました🌹アジサイって昔からお花屋さんに売ってたかなあ?道端に咲いてたし今みたいに種類も沢山なくて、少なかったですよね母の日紫陽花「大きな感動のサイズ」を【産地直送】全11色から選べる!5号鉢あじさいアジサイ2024【同梱・代引き・沖縄配送不可】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}\GWラスト★限定クーポン!/母の
無職、家🏠を買う。episode0今から約12年前私たち夫婦は、1戸建ての建売住宅を買った今日は、その時の話きっかけは、夫の一言。『家にトイレが2個欲しい。』当時夫、私、1歳の息子の3人暮らし。トイレ2つ要るのか?と、疑問だったけれど、お腹が弱い夫は、トイレにいる時間が長い。気持ちが分からない訳ではなかった。引っ越し先を探してみる。しかし、賃貸物件でトイレが2個ある物件なんてほぼ無い。それまでの私たちは、3LDK、家賃9万円の賃貸アパートに住んでいた。賃貸なら家賃の半額が
当ブログにご訪問いただきありがとうございます面談室を出てふたたびGCUに戻りましたが、その時何を思っていたのか我が子にどんな感情を抱いたのかもうよく覚えていません。ただ、カメラのメモリには泣き腫らした目で我が子を抱く私の写真が残っていました。(多分抱っこをして写真を撮るよう促されたんでしょうちっとも笑えてない。)気がつけば産院に戻る約束の時間が過ぎていて、慌てて電話をしてから夫の運転する車で帰りました。無言の車内。産院の病棟に戻ってきた際、看護師さんが言うには、エレベーターから降りた時の
こんにちは先日、高校からずっと仲良しのAちゃんBちゃんと遊んだ時のこと。Aちゃんから出産祝いをいただきました(Bちゃんは産後すぐにオムツケーキとおくるみと肌着を送ってきてくれました!)箱を撮り忘れたけどKEYUKAのギフトボックスでしたアサくんだけじゃなくユウちゃんにも同じものをくれました。優しいなぁ♡ちなみに私はAちゃんに労いのギフト(お仕事すごく大変そうなんです)と、Bちゃんに引越し祝いを渡しました。この日はもともと対面でアサくんのダウン症のことを伝えようと決めていましたが、な
ダウン症ライトくん(7歳)のママ、あぐです。夫と、こども3人の5人暮らし。浜ねえちゃん(小学5年生弟大好きな優しい女の子)ライトくん(7歳9ヶ月。養護学校の新二年生。ものすごいいたづら好きダウン症候群(21トリソミー)。生後半年で心臓手術。現在は、夜間のみ在宅酸素使用)あづのすけ(4歳年中さんショベルカー大好きなやんちゃ男子)8年前、夫の仕事の関係で横浜から長野県安曇野(あづみの)に引っ越し。当初3年で横浜に戻る予定でしたが、安曇野がとても気に入り、移住を決め
あやちゃんがダウン症だと分かってから、いろんなことを調べるうちに自閉症についても目に触れる機会が多く、ダウン症と併発していることが多いということも知り自分なりにに調べたりもしていました。出産前は正直ダウン症と自閉症の違いもほぼ分かってなくて、なんとなく大変でよく叫んだりしている、、、そんなイメージでした。最近よく自閉症児の育児についてのブログやYouTubeを見ることがあります。子供さんが感覚特性を持ち、癇癪を起こしている動画などを見ると「なんでそんなに嫌がるのだろう?」という気持ちでいっぱ
こんにちはベビーカイロの先生に勧められて東大構内の食堂でランチをしてきました。唐揚げ定食1,000円なりオーガニックの食材×最先端技術を取り入れた調理法で本当に美味しい上質な味にこだわる、学食とは思えないオシャレな食堂でした!私とアサくんは小上がりのお席でまったり。ポカポカお天気で気持ちよかったです寝かせると背中スイッチが発動するので膨らませるベビーチェアを持ち歩いていますエアポンプ内蔵なので口をつけずに膨らませられ便利です。膨らますのも萎ませるのも2〜3分くらいだけど、もう少し短
じぃじ大好きりーちゃんの日常。子どもたちに、「じぃじのところ行くよー。」と声をかけて、荷物を準備して見てみると、夜なのに帽子を被り、大好きなお絵描きおもちゃを持ち、水筒を片手に、さらにはそこら辺にあるおもちゃもかき寄せて持って行こうとするりーちゃんの姿が。え?キャンプに行こうとしてます?※りーちゃんとは対照的に、やる気ない次女は、パンツ丸出しでソファに寝っ転がっていたので、スタンプで隠すのが大変でした。
あやちゃんが入院していたNICUでは週に2回、月曜日と木曜日に先生との面談があります。もちろん希望制なので週2回もあやちゃんの現状を聞いても特に進捗はないのですが、私は絶賛暇人だったので欠かさず面談を受けていましたはっきり言って、私はめちゃくちゃめんどくさいお母さんだったと思います「あと何日くらいで退院できそうですかね?」「それはこの子のミルクの飲み次第ですね、、、ゆっくり、あやさちゃんのペースでもう少し見守りましょう」この会話を毎回してました先生、しつこい母親でごめんなさい。70c
ご訪問いただきありがとうございます夕飯を食べながら、唐突に夫が切り出しました。「アサくんってやっぱり障害があるのかな」仮告知のあの日、夫はショックで一週間も会社を休み、「(ダウン症が確定したら)育てていけない」と言いました。染色体検査をせず仮告知もなかったことにして「普通の子として育てよう」と約束し、それから一切アサくんのダウン症についての話を封印してきた私たち。夫が今のアサくんについてどう思っているのか、確かめる術がないまま6ヶ月経っていました。聞けば、たまに寄り目になってしまうこ
第1子が前髪切ってくれると言うので委ねたら、コレ。爆笑しながら「ごめん失敗したー」って返却された。ヒドイ。面接の約束3社。その間書類選考で1社落ちた。転職活動って大変だよね。ゴールデンウィーク?なにもゴールデンな気分になれないぞ。鳥居注連縄しめ縄付き開運黄金鳥居/匠工房の職人が4重塗りで仕上げた極上黄金ラメ仕上げ商売繁盛千客万来内祭総ひのきやまこう山幸楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}ビンゴ景品【金塊ラーメン】忘年会ビ
ご訪問いただきありがとうございます前回の続きです。『暗黒期③助産師のAさん』当ブログにご訪問いただきありがとうございます前回の続きです。朝9時頃日勤担当の助産師さんが様子を見に来てくれました。「おはようございます。日勤のAです。寝ら…ameblo.jpAさんの実在するご家族の話なので詳しい会話は割愛しますが、ダウン症のある弟さんについて家庭の事情により未検査であることアサくんと同じように健常児として育てられたこと芸術系の感性が豊かだそうで、専門学校を卒業していること周囲の人に恵まれ
ーーーーーー近況概要ーーーーーーー第二子妊娠中に再発した乳がんは肝臓に転移があるステージ4でしたが、合計34回の抗がん剤治療でがん細胞は無くなりました。ダウン症の息子も娘と同じ保育園に通い始め、育児休暇から復職して元気に生活していました。(2019年4月〜)が、2020年2月に骨盤への骨転移が発覚して、また新たな治療で頑張ることになりました。2度あることは、3度あるですが、七転び八起きです。2021年6月全身骨転移に加え、肺転移、リンパ節転移下顎骨、頚椎、胸椎、腰椎、両側肩甲
ご訪問いただきありがとうございます先日、高校からのお友達のお家にアサくんと一緒に遊びに行きました彼女はお子さんに内部障害があり、また彼女自身にも心室中隔欠損があります。アサくんの心室中隔欠損がわかった時真っ先に連絡すると、一緒に泣いてくれました。アサくんの手術が終わるまでは会うのを遠慮してくれていて、今回が初対面です。カミングアウトのタイミングは解散した後LINEで伝えようとあらかじめ決めていました。面と向かって言ったら、きっと困らせてしまうから。日中に4時間ほどお邪魔しましたが、
いつもブログを読んでくださりありがとうございます可愛い娘の成長や私の気持ち些細な日常の出来事を綴っています。どうぞ暖かい目で読んで下さると嬉しいです自己紹介妊娠から出産までダウン症と診断されるまで気持ちの変化母乳育児関連離乳食関連アメンバー限定記事についてブログサポートについておはようございます!新学期始まって、木曜と金曜だけ保育園行けたのですが昨日からまた発熱しております今も坐薬入れたところで・・・来週も危
お久しぶりです♪つーちゃんの母です久しぶりすぎる笑更新全くせずにすみません💦つーちゃんは、児童発達支援センターに通園していてこの4月に年中さんになりました長男くんは、小学4年生になりゲームやらYouTubeやら、、もっと外で遊んで欲しい笑とにかく家族みんな元気に過ごしています。可愛いのポーズつーちゃんの最近は、「ねぇねぇ、あちょぼー(遊ぼう)」と一緒に遊ぼうと誘ってきたり、「やだ!◯×△◯たくない!」と意思表示も出来るようになって来ました堅あげポテトやじゃがりこが好きで
みい子は最重度知的障害をもつ、ダウン症と自閉症のハイブリッドな女の子です。現在特別支援学校小学部6年生です。新年度が始まって、もう4月下旬になりましたね。学校が始まってお弁当が始まると、1日の時間が早く過ぎますね。ブログやリアルでも、新学年になって、先生やクラス、教室などが代わって慣れるまで大変という話を聞きますが、なんとみい子さんの学年、先生も全員持ち上がり、クラスも教室の場所も同じ、という好環境のもと新学年が始まりましたみい子が通う支援学校は、肢体不自由児向けということもあってか、
当ブログにご訪問いただきありがとうございます前回の続きです。私「検査をしますかってどういうことですか?」医師「検査結果はご本人とご家族にとっての大切なプライバシーなので、知る権利もあれば知らないままでいる権利もあるんです。」プライバシー、なるほど私たちの様子を見かねてか、医師はこう続けました。医師「ご自身の疾患を知らないまま大人になる方もいますよ。今日も本当はお話しするつもりじゃなかったんですけどね」「言うつもりじゃなかった」について、後日真意を確認したところ「"今日は"話す予定じ