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あやちゃんがダウン症だと分かってから、いろんなことを調べるうちに自閉症についても目に触れる機会が多く、ダウン症と併発していることが多いということも知り自分なりにに調べたりもしていました。出産前は正直ダウン症と自閉症の違いもほぼ分かってなくて、なんとなく大変でよく叫んだりしている、、、そんなイメージでした。最近よく自閉症児の育児についてのブログやYouTubeを見ることがあります。子供さんが感覚特性を持ち、癇癪を起こしている動画などを見ると「なんでそんなに嫌がるのだろう?」という気持ちでいっぱ
あやちゃんが入院していたNICUでは週に2回、月曜日と木曜日に先生との面談があります。もちろん希望制なので週2回もあやちゃんの現状を聞いても特に進捗はないのですが、私は絶賛暇人だったので欠かさず面談を受けていましたはっきり言って、私はめちゃくちゃめんどくさいお母さんだったと思います「あと何日くらいで退院できそうですかね?」「それはこの子のミルクの飲み次第ですね、、、ゆっくり、あやさちゃんのペースでもう少し見守りましょう」この会話を毎回してました先生、しつこい母親でごめんなさい。70c
お立ち寄りいただきありがとうございますにこはなとととパパ9歳(とっころ)7歳(くーたん)6歳(にこ)2歳(ちびはな)次男くーたんはダウン症発達ゆっくりさん♡子どもとの遊びや関わり発信☞にこはなInstagram(follow51000人)親子の運動遊び発信☞ととパパInstagram(follow42000人)をメインに活動中ですブログ☞フォローととパパととパパです小児専門理学療法士インスタでは運動遊びを
前回の成人式の話は久しぶり過ぎて3回に分けての投稿になってしまいましたが今回もまとめて書くので長くなりそう、、さて、6、3、3、2と長きに渡る学校生活もとうとう終了しました。これまで何でも遅い遅いと言われてきたこの子たちが人より早く社会に出ることの矛盾をずっと感じてきて高等部卒業後すぐには就労させる気にならずとりあえず「就労以降支援事業所」を考えていたのですが思わぬ展開でドタバタと私立支援学校の専攻科に入れてもらうことになりプラス2年間の学生
初めてお友達にあやちゃんをお披露目しました。ちょうどあやちゃんが外出できるようになった2ヶ月頃を狙って帰省してくれた親友たち。小学校からの親友2人と、その親と、その子供と、その旦那合計大人7人、子供4人に会ってきました正直、楽しみと不安の半々だったんです。やっぱり産後って誰かと話したい欲すごいし、かわいいあやちゃんを見てほしい。でもでも不安でした。ダウン症の顔してるなぁとか、あー障害児かわいそうと思われるかな?と思ったり実際に健常児の子と触れ合うと私の涙が止まらなかった
子供が障害児についてどう思っているか?という記事を書きました。『ダウン症の子を「怖い」と連呼したお友達。』長男が3歳児クラスのときの話です。その時、5歳児クラスにはダウン症の男の子が在籍していました。特に誰かに話を聞いたわけでもないですが、顔つきでそうなのだろうと…ameblo.jp関連して、私が小学生の頃、友達の障害児への思いを知り、戸惑ったエピソードを書きたいと思います。小学5年か6年のときの話です。私は音楽委員をやっていました。委員の仕事は、月に1度の音楽集会で演奏すること。(
こんにちは!ういです不妊治療約2年のすえ第一子の娘を妊娠、無事出産。2人目治療では初期流産を経て通院10カ月目で晴れて卒業。産院へ転院しました。このブログでは不妊治療から育児、妊娠について私なりに記録しています。不妊治療歴一覧不妊治療費用総額★アメトピ掲載★▶保育士のアドバイスで受けた発達検査▶2人目の不妊治療にかかった費用▶保育園を早退して駆け込んだ小児科よく読まれています▶第一子の妊娠判定結果と移植後の症状▶初着床した周期
ご訪問ありがとうございます。こちらは自閉っ子育児ブログです。私うーさん夫はじめくん一歩(いっぽ)くん5才よろしくお願いします。前回はこちら↓『寝ない赤ちゃん(新生児期)』ご訪問ありがとうございます。こちらは自閉っ子育児ブログです。私うーさん夫はじめくん一歩(いっぽ)くん5才よろしくお願いします。一歩くんは、新生児の頃から気に…ameblo.jp続きです。生後2ヶ月〜3ヶ月頃になると数時間まとめて寝てくれる日もあったり少し笑うようになったりして、とってもかわいかったです
はじめまして2023年9月22日29歳でダウン症の女の子を出産しました。妊娠時は子供とのキラキラな未来しか描いていなかったのに(つわりで壮絶な妊婦生活でしたが、、、)生まれた子はダウン症。娘がこの世に生まれた最高の日人生で1番幸せな日になる予定だったでも対面した我が子はダウン症、、、「人生のドン底におちた、、、」そう言ってしまったあの日。今でも出産の日のことを思い返すといろんな感情が溢れて涙がでます。でも実際に子育てが始まると子供と過ごす日々はとても楽しくて「え!こんなに成
今までこのブログはドナルド・マクドナルド・ハウスのお部屋で更新させていただいておりましたそれがなんと…5月6日にチェックアウトのためブログの更新危ぶまれますなにからなにまでアナログな母ちゃん。スマホからのブログ更新は写真を掲載しようにも上下逆さまになるなどヘンテコポンコツ状態なのでCT検査を受けて今後の方向性が決まる…というもっとも重要な時期のブログ更新がつたない文章のみとなりそうです
中期中絶を経験した体験談になります。悲しい内容になりますので閲覧は自己責任でお願いします。2024年4月3日(12週3日目)続き帰宅してからは仕事をしなくてはいけなかったのですがとても仕事ができる精神状態ではなかったので上司に状況を連絡して1日お休みをもらいました。ベッドに横になりひたすらぼーっとしつつ最初は、いまだに信じられない気持ちとこの現実を受け入れなくてはいけないという思いで葛藤しました。今までの人生も色々な困難はありましたがこんなに辛いことは生まれて初めてでし
NICUの先生が退院の日を1ヶ月検診の日に調整してくれました。最終日はGCUで初の母子同室。なんども面会して授乳もしてるから大丈夫だ!と思っていたけど、やっぱり寝れなかった。一睡もできなかったあやちゃんはミルクを飲むのが激遅なので、おっぱいもあげてミルクをあげたら気づいたら1時間たってる!そこから消毒してオムツ変えて、、、ん?次の授乳まであと1時間半?みんないつ寝てるの?!って感じでした。看護師さんにも「少しずつ容量を掴んで、少しずつ手を抜いてお母さんも休んでいこう!お母さんもまだ1ヶ月、
大阪旅行の2日目に、3歳のおねえちゃんメインプランでユニバへ行きましたメンバーはパパ、ママ、おばあちゃん、おねえちゃん、めいちゃんの5名です。チケット購入チケットはwebで購入&ダイレクトインがおすすめですが、障がい者向け割引チケットはwebで購入しても、現地で引き換えが必要(前日〜当日)なのです。ちょっとめんどくさいと思いましたが、通常チケットは9,800円(8月平日料金)と高いので、割引チケットにしました。あとバースディ割引は誕生日月とその翌日まで可能で、5人
みい子は最重度知的障害をもつ、ダウン症と自閉症のハイブリッドな女の子です。現在特別支援学校小学部6年生です。新年度が始まって、もう4月下旬になりましたね。学校が始まってお弁当が始まると、1日の時間が早く過ぎますね。ブログやリアルでも、新学年になって、先生やクラス、教室などが代わって慣れるまで大変という話を聞きますが、なんとみい子さんの学年、先生も全員持ち上がり、クラスも教室の場所も同じ、という好環境のもと新学年が始まりましたみい子が通う支援学校は、肢体不自由児向けということもあってか、
昨日、友人の結婚式に参列してきました。とても仲良しの友人だったし、ドレスを着ておしゃれをして出かけるなんて産後から初めてだったのでとっても楽しみにしていました。その反面、他の友人に子供のことを聞かれたらどうしよう。ダウン症って言うべき?隠すべき?と悩みましたが、私がどれだけ明るくカミングアウトをしても相手に気を使わせてしまうこともあるし、会話が進まなくなってしまうこともある。結婚式という華やかな場を少しでも悲しいムードにしてしまってはいけないと思い、今回は言わないことにしました。た
中期中絶を経験した体験談になります。悲しい内容になりますので閲覧は自己責任でお願いします。最近多くの方に見ていただくようになりました。ありがとうございます。お腹の子のNT発覚から精密な検査、家族との夜な夜なの話し合い、中絶手術、火葬、経過観察のための病院受診まであっという間の1ヶ月でした。まだまだふとした瞬間に涙がこぼれてしまったり、お腹にいた子のことを思って目の前の楽しいことを享受できない自分がいたり街中で妊婦さんや赤ちゃんを見ると辛い気持ちになりますがやっと
「染色体異常の検査結果が出たので、またお父さんが一緒に来られる日に面談をさせていただきます。」そう言われ、あやちゃんが産まれて1ヶ月後に私たちはNICUの一室で検査結果を聞きました。正直ダウン症なのは確実なんだし、別に改まって2人で聞かなくてもよくない?なんて旦那さんと話していて、面談の前も「やっぱ改めてダウン症でしたって言われると涙でるのかぁ〜」と笑いながら過ごしていました。面談室に入り、先生と挨拶をかわしました。現在のあやちゃんの状態をひと通り説明してもらい、本題の染色体検査の結果
こんにちはご覧いただきありがとうございます特性があるこどもたちを子育て中のなおです今回は、娘が繋いでくれた御縁について書きたいと思います娘を出産して1ヶ月くらいのこと、何もせず過ごしていることに不安に感じていました療育っていつからだろう、今できることってないのかななど、ネット検索しながらひとり頭の中でぐるぐる考えてましたそんな中、当時息子がお世話になっていた一時保育の先生に、『産まれた娘がダウン症だったんです』という話をしたのですそうしたら後日、その先生が一時保育を利用している、特
主人公のkaeさん14歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群(完治)⭐︎心房中核欠損(自然閉鎖)○もやもや病(左右バイパス手術済)●脳梗塞(見た目わからない左手足麻痺)※病気盛りだくだけど、全く感じさせない元気な女の子です。中学3年生中3女子と小4女子kaeさん中学3年生になりました。支援学校では、まさかの3年間クラス替え無し❗️先生も3人中2人3年間一緒。もう、初日から慣れ親しんだ環境です。申し送り事項もなく、新年度が始まりましたこ
お立ち寄りいただきありがとうございますにこはなとととパパ9歳(とっころ)7歳(くーたん)6歳(にこ)2歳(ちびはな)次男くーたんはダウン症発達ゆっくりさん♡子どもとの遊びや関わり発信☞にこはなInstagram(follow51000人)親子の運動遊び発信☞ととパパInstagram(follow32000人)をメインに活動中ですブログ☞フォロー3月21日は【世界ダウン症の日】我が家の次男くーたんは
当ブログにご訪問いただきありがとうございます面談室を出てふたたびGCUに戻りましたが、その時何を思っていたのか我が子にどんな感情を抱いたのかもうよく覚えていません。ただ、カメラのメモリには泣き腫らした目で我が子を抱く私の写真が残っていました。(多分抱っこをして写真を撮るよう促されたんでしょうちっとも笑えてない。)気がつけば産院に戻る約束の時間が過ぎていて、慌てて電話をしてから夫の運転する車で帰りました。無言の車内。産院の病棟に戻ってきた際、看護師さんが言うには、エレベーターから降りた時の
こんにちはタイトルのまんま、ネガティブブログです昨日は高校から仲良しで毎日LINEで繋がっているお友達ABと、3人で遊びました。中古マンションを買ってリノベしたBちゃんのお家へ初めてお邪魔しました。Bちゃんは1歳3ヶ月の娘ちゃんがいて、保育園に行っていないので他のお友達からの刺激がほしいらしく、ユウちゃんもぜひ一緒に来て!とのこと。私は、ユウちゃんはまだ同年代のお友達と仲良く遊べないし(なんなら意地悪しちゃうかも)大人の邪魔もするし、連れて行かないはずだったのですが、室内遊具の滑り台
いつもブログを読んでくださりありがとうございます可愛い娘の成長や私の気持ち些細な日常の出来事を綴っています。どうぞ暖かい目で読んで下さると嬉しいです自己紹介妊娠から出産までダウン症と診断されるまで気持ちの変化母乳育児関連離乳食関連アメンバー限定記事についてブログサポートについてこんばんは!本日はすでにこちらアップしてます『離乳食について~2歳9ヵ月の今~』いつもブログを読んでくださりありがとうございます可愛い娘の成長や私の
私とあやちゃんは既に里帰りから帰宅しているすですが、出産した病院の先生がとてもいい先生でもう少しここで診てもらいと思い、4ヶ月目まで発達外来に通っていました。そして先日で里帰りの病院での診察が最後でした紹介状などのお話を済ませ、いざ診察へ。相変わらず爆睡あやちゃん診察台に寝ころばせて先生が体を診てくれていると、、、「ん?もしかして、、、首座ってる?!?!」「そうなんです!やっぱり座ってますよね!」「座ってるね!!!え、すごい!僕の想像をはるかに超えてきましたね!」「笑いかけたりし
あやちゃんはお散歩をするときはいつも抱っこ紐でおでかけをしていました。そして先日公園に行きましたいつものように抱っこ紐で公園をぶらぶら歩いていたら、天気も良くカラッと晴れていたので抱っこ紐を外してあやちゃん芝生デビューをしました初めて芝生に着地してゴロンとすると仰向けでモジモジ動き出しました!ですがすぐに泣き顔になってしまい、、、急いで抱き上げると、、、後頭部に砂や小さい石コロがあたったようで赤くなってしまった!(おハゲちゃんなのを忘れていました)気を取り直してうつ伏せで再度着地初
こんにちは先日、高校からずっと仲良しのAちゃんBちゃんと遊んだ時のこと。Aちゃんから出産祝いをいただきました(Bちゃんは産後すぐにオムツケーキとおくるみと肌着を送ってきてくれました!)箱を撮り忘れたけどKEYUKAのギフトボックスでしたアサくんだけじゃなくユウちゃんにも同じものをくれました。優しいなぁ♡ちなみに私はAちゃんに労いのギフト(お仕事すごく大変そうなんです)と、Bちゃんに引越し祝いを渡しました。この日はもともと対面でアサくんのダウン症のことを伝えようと決めていましたが、な
おはようございます🌞大量の洗濯物を干しましたが、まだある〜もう干す場所がないから明日も頑張ろっとまだ頭がぼーっとします踊れるかしらんさて、日曜日の午前中は、月1回のダウン症キッズダンスサークルレインボーキッズ🌈でしたゴールデンウィーク中なので、みなさんお出掛けかなーお休みが多かったけど体験の元気なお友達が来てくれたりキッズダンスのお勉強のために見学に来てくださったりとても賑やかでしたダンスは、みんなのパワーがハジケていたしアクティビティも〜とても楽しく上手に
合併症の甲状腺機能低下症の定期受診に行ってきました。今は二ヶ月に1度採血をし、薬を処方してもらってます。3歳7ヶ月身長→84センチ体重→10.6キロなかなか大きくなりません成長曲線からも離れています。けど元気だから様子見のこうくんたくさん食べ、たくさん動きます!こうが生まれた病院。ダウン症かもしれないと言われた時、病室から見ていた海。もう死んでもいいや。って本気で思ってた。その病院の海を今日は採血結果が出る間お散歩しました。あんがい、なんとかやってるじゃん!笑こんなに笑っ
こんばんは前回の記事のあと…すぐに電話して就学相談の担当が4月はもういっぱいで!5月に連絡がいきますので〜と言う事で電話待ちですほらっ!言わんこっちゃない早く電話しないからっっ!!笑さて、そうちゃんですが…ついに年長さんになりましたーーーそりゃもう5歳ですからね〜年長さんにもなりますよ〜態度だけは一丁前初日は親子登園で担任先生とクラスの発表!去年は下駄箱にはすでに名前があって誰と一緒かもすぐわかったんだけど…今年は先生に呼ばれるまでわからないパターンうん、その
こんにちは2024年、4月9日。フンギーマン、ピカピカの1年生になりました🌟おめでとう〜👏👏この日、嵐のようなお天気で(笑)フンギーマン長靴でした入口で先生方が揃ってお出迎えして下さり、喜んで行くかと思いきや、フンギーマン入るのを拒否!でも、その後先生の「レーッツゴー!!」の掛け声で少しその気になって、なんとか教室まで行き、教室に入ったら…我が物顔でぐるぐる(笑)なんていうか、さすが!!!「ぼくちんを誰だと思ってるでしか」うん、そうだそうだフンギーマンのクラスは6