ダウン症

こんにちはーー！！本日、特に予定もないので家でのんびり過ごそうかな、と思っていたところ担任の先生から10時頃、『本日11時からIEPがあるからよろしくね！』的なメールが来てえ、マジで？？全然聞いた覚えがない・・・。と思ったら、1か月くらい前にメール来てた。予定表に入れるのをすっかり忘れていたらしい。今日はパパさんが出社で車がない。学校までは徒歩で1時間ほど、どうしよう？Uberを使うか、バスを使うか・・・が、両方とも未体

先生が私たちの目を見て話しはじめました。「転座型は遺伝で起こることが多く、ご両親のどちらかに染色体異常がある可能性があります。ただお二人は特に何も症状はなく生活をしてこられたかと思うので、ダウン症でないことは間違いないです。ただ転座型とは遺伝の時に染色体異常が起きてしまうことが多いんです。14番の染色体が正常に遺伝することができず、21番にくっついてしまい、結果ダウン症として産まれてしまったという状態ですね。お二人が希望すれば、染色体異常の検査を受けることも可能です。遺伝の専門の先生から遺伝

息子が生後七ヶ月になり、六ヶ月の振り返りをしたいと思います。（↓記事は後からUPしました。）今までの間で変化のあった1ヶ月間でした。まず離乳食を初めました。『ファーストスプーン』生後六ヶ月になった今日、離乳食はじめました！今まで、生後5ヶ月から様子をうかがっていましたが、よくわからないので…食の体験と思って思いきってはじめてみることに…ameblo.jp結局、未だにまともに食べてもらえず口に入れてもデロデロ出してしまう…どうせ出してしまうなら、わざわざ作るのもツライので、最近は…フリ

こんにちは2024年、4月9日。フンギーマン、ピカピカの1年生になりました🌟おめでとう〜👏👏この日、嵐のようなお天気で（笑）フンギーマン長靴でした入口で先生方が揃ってお出迎えして下さり、喜んで行くかと思いきや、フンギーマン入るのを拒否！でも、その後先生の「レーッツゴー！！」の掛け声で少しその気になって、なんとか教室まで行き、教室に入ったら…我が物顔でぐるぐる（笑）なんていうか、さすが！！！「ぼくちんを誰だと思ってるでしか」うん、そうだそうだフンギーマンのクラスは6

心理療法士さんから長男への読み聞かせで貸してもらった本は「さっちゃんのまほうのて」という絵本です最初は、私自身も辛くて最後まで読むことができませんでしたさっちゃんのまほうのてたばたせいいち先天性四肢障害児父母の会のべあきこしざわさよこ共同制作偕成社おおまかな、あらすじを紹介します幼稚園のままごと遊びで、お母さん役をめぐってお友達とけんかになってしまった主人公のさっちゃん怒った友達からこう言われてしまいます「さっちゃんは、おかあさん

とき：令和6年5月26日どこ：千町ヶ峰コース：千町ヶ峰登山口（林道千町・段ヶ峰線）から往復タイム：2時間29分今日は天気予報は快晴だったのに、起きるとどんより曇り空。でも天気予報を信じて母も連れて千町ヶ峰へ。そろそろヤマビルを警戒しないといけない季節だけど、登山口の標高は900ｍ。雨さえ降らなかったら大丈夫でしょう。砥峰高原を通って林道千町・段ヶ峰線へ。狭いところもあったけど、全て舗装路、最後の方は走りやすい林道でした。登山口の少し広いスペースに車を止めて9時58分スタ

ボランティア活動での神戸旅行神戸ポートタワーに行ったからには、メリケンパークから出ている遊覧船に乗ってみました。ちょっと波が高かったですが貴浩が、すごく喜んで楽しんでいたのが、親として嬉しかったです

こんにちは！ご覧いただきありがとうございます勝手ではございますが、現在アメンバー記事を書いていないので、アメンバーは承認していません。また、過去のブログのアメンバーも募集していませんのでよろしくお願いします。過去のことを振り返って書いています。入院中、大部屋で同室のご家族がいる時に自分の子どもが泣きわめいたり騒いだりし、落ち着くまでに時間がかかってしまいそうな時、他の子が寝ている時や真夜中や早朝などの時間帯の時は、一旦お部屋の外に出て、落ち着かせてからお部屋に戻る…というのが親のマナー

よく晴れた３連休でしたね。我が家も家族でお出掛けをしてきました。今回は『日光街道歩き旅』です！※画像は下記よりお借りしました（引用元）「五街道」ぜんぶ言える？それぞれのルートと特徴、簡単な覚え方をチェック|HugKum（はぐくむ）(sho.jp)日光街道２１次の最初のステップ、日本橋から千住宿（北千住）までを歩いてきました。■日本橋からスタート！今回の歩き旅につき、にいにには、ポケモンセンター＠日本橋を餌に交渉成立(笑)■中間地点の浅草を通ります

今日は生まれるまでのことを覚えているかぎり、書いて見ようかなぁて思う✨妊娠がわかったのは、８週位だった気がする🏥大学病院で検診をうけていたら、その時期にしか、わからない首の後ろの浮腫のことを指摘されたどーりでエコー検査長かったんだ(´・c_・`)なんて今は、思う。診察室に入ると、お腹の赤ちゃんが染色体異常か心臓疾患の可能性が６０%ありますって。だから、羊水検査をするか考えてみて。産んだら育てないといけないからね。みたいなことを話す。(もっと私との会話を考えながら話しているけど、

おはようございます。シンさん家のワイコです本日はようこそいらっしゃいました障害児を育てている親御さんのブログ。ダウン症児の親御さんのブログに限らず、たくさん読ませていただいています。その中で、どうしても共感できないブログがあります。一つではなく、いくつかあります。リアルママ友にも、こんな思考の人達はいなくて、いや、もしこんな思考の人ならば、友達にはなっていないでしょう。そして、この人達のブログを読んだ人達が言うんです。「これだから障害児の親は。」「障害児親ある

いつもブログを読んでくださりありがとうございます可愛い娘の成長や私の気持ち些細な日常の出来事を綴っています。どうぞ暖かい目でよんで下さると嬉しいです自己紹介妊娠から出産までダウン症と診断されるまで気持ちの変化​数日前にMIAさん生後8ヶ月になりました最近の成長を振り返ります8ヶ月のMIAさん体重7950g(1ヶ月で400g増)身長67.5cm授乳母乳おしっこ1日5-6回うんち1-2日に1回睡眠午後8-9時に寝て、朝は6時起床。お昼寝は1日2

ご覧頂きありがとうございます！このブログは子育て世代のパパが想いを綴るブログです〜家族構成〜パパ３４歳家族との時間を確保するため、３年前に自衛隊を退職し、地方の中小企業に転職５歳のおてんば娘０歳の息子そしてママとの４人家族ただ、０歳の息子にはダウン症があります息子の件あらすじはこちら息子が産まれてから今までをある程度まとめています。〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜以前の記事でランドセルについてちょっと触れたんですけどその続編と言いますか、

結婚して３年、４０代に突入して第一子を妊娠。それは奇跡。そして、ガッツリ高齢出産。ダウン症などの障害を持って生まれる可能性が高い。流産・死産の可能性も高い。そんな情報がネット上に溢れてる。更に、３度目の検診で三つ子発覚。これまた奇跡。「品胎」…初耳だった。想像したことなかった。自分が三つ子の母になるだなんて。ただでさえ、高齢でハイリスクなのに。「なんで？なんで私なの？若い妊婦さん、他にもっといるでしょ。」驚きと、戸惑いと、不安が押し寄せた。全く産める気が

昨日の記事の続きです…↓↓https://ameblo.jp/reireirainbow/entry-12686758739.html『私の日課と時短家事。』私の欠かせない日課は、コインランドリーに行くことです。洗濯機が壊れたからです。１番欲しいと思った洗濯機を注文したので、１か月待ち。今日は、床を拭いてか…ameblo.jpこんなに心を揺さぶられたのは久しぶりでした。おトウマンにも原作の漫画を勧められたことがありましたが以前は、スルーでした…。金曜ドラマ『コ

こんにちは（自己紹介はこちら、職歴はこちらです）今日は娘（特別支援学校中2。小4から不登校。完全不登校→青空教室→別室登校を経て現在は教室へ短時間登校できるようになりました。ダウン症で自閉症。最重度の知的障害があり発語はゼロです）を支援学校に送って、小児科で娘の薬（メラトベルと漢方薬の抑肝散）の処方をしてもらったあと学校に戻る前に40分ほど公園でウォーキングしました。太陽を浴びながら、木々の緑とか花を愛でたりしながら歩く…みたいなことが心身共に健やかに保つには大事だよなぁと改めて思いま

ダウン症の次男ですが、今日は学校が終わった後、放課後デイへ行きました。週の3～4日は放課後デイへ行きますが、大体2か所を2回ずつくらいです。たまに土曜日も行きますが、1カ月に行ける上限もあるので、大体こんな感じです。次男はまだおしっこをよく漏らしてしまいます。(；一_一)尿道が短く、また腹筋も弱いためちょこちょこ漏れてしまうそうで、二時間の放課後デイ利用で2，3回漏らしてしまって、放課後デイの新品パンツを借りることがありました。衛生的に洗って返すというわけにはいかないの

今週の息子の戦績5月7日(火)△5月8日(水)△5月9日(木)⚪︎5月10日(金)⚪︎⚪︎は車から1人で教室に行けた△は靴箱からは1人で教室に行けた×は母にしがみついて教室に行ったなんだその顔は晴れの日は窓にツユがついていないから、こうやって息を吹きかけてまで書く。《う⚪︎こ》今週の息子はお利口さんだった。学校から帰宅してから食事までの時間は、私がいないところで1人で遊んでいた。私が息子の側によると、どこかにいく。そして、お腹が空いたら、『

いつもこのブログをお読みいただき、ありがとうございますダウン症特有の顔つき。これが社会での大きな偏見の原因になっていて、ダウン症をもつ人々がもっと生きやすくなるようにと、子どもたちにこの特徴を緩和させる美容整形手術と、舌を切除して短くする手術を施していた期間がイスラエルであったという書籍を読んだことがあります。この特徴的な顔貌を気にする親御さんは、日本だけではないのだなと思いました。美容整形手術を行った結果、確かにその子どもへの偏見は低下したことが

お遍路の時の話なんですが場所はぎりぎり高知でこれから峠を越えて愛媛に入る所で精神的な障害を抱えている方が向こうから歩いて来られたんですがその時僕は咄嗟にあえてその方から遠ざかるように距離をとって歩いたんですよね意図してというより自然とそうしてしまったというか…なんでこの光景を思い出したかというと岸田奈美さんの新刊を読んでるからでして本の中であるSNSの動画についての岸田奈美さんのエッセイがおさめられていてその動画では警報機が鳴り響

春日井市障がいを持つ子どもたちとその親がどんな時も、いつでも〝帰ってこれる場所〟を作るために活動していますみんなの帰る場所Familyです。✿＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝✿こんにちは～のりちゃんです☆彡今日は、昨日のブログの続き、今年、春から1年生になる我が家の次男が放課後デイに通うまでを、これから、ブログに綴っていきたいと思います。昨日のブログ↓↓↓『放課後デイを探しはじめた。①』春日井市障がい

発達障害のお子さんを育てる方のニュース記事などを読むと、診断がおりたときの気持ちとして「ホッとした」と話すお母様が多いことに気付きます。自分の育て方が悪いのではなく、この子が悪いわけでもない、生まれ持った特性であることが分かり、自分を責めずに済むようになったという話です。勿論「ホッとした」方だけではないはずです。診断がおりて悩みの渦中にあるというお母様も多いと思いますが、私はこの「ホッとした」という側のお母様のセリフにおこがましくも共感する部分があり、それは子育てではなく、私の母に起因し

とき：令和6年5月25日どこ：但馬妙見山コース：大ナル登山口⇒妙見山山頂⇒妙見峠⇒名草神社⇒大ナル登山口タイム：4時間22分この前行った扇ノ山のブナ林があまりにも素晴らしかったんで、今日もブナに会いに但馬の山。HARUも早起きしてくれたんで但馬妙見山へ。北近畿豊岡自動車道を八鹿氷ノ山ICで下りて右折。国道9号から妙見蘇武林道を少し上がったところに大ナル登山口はありました。神戸からほぼ2時間。空は快晴、絶好の登山日和です。ふるさと兵庫100山にも選ばれており、メジャーな山

ダウン症が「治る」？韓国じゃ教会（統一教会のインジェ家庭教会）でこんな事「言って」もいいの？統一教会「ダウン症は中心霊を20数解怨すれば効果が現れ、40数解怨で快方に向かう」#信じる者は巣喰われる#信じる者は掬われるpic.twitter.com/1xgGJA9Ao8—毒性女🏺鶴子(@tsuboTSURUKO)May27,2024・・・。

こんにちは怒涛のゴールデンウィークが終わり、ようやく日常を取り戻しつつあります。「ぼくちんも元気でしよ」小学校に入って１ヶ月。行き渋ることもなく、学校も放デイも楽しく過ごしてくれているフンギーマン１日中めいっぱい活動して、いつも１９時過ぎには眠そうになっています。メンメンも、毎日楽しく過ごしています。さて、今日は…フンギーマンの土曜日の預け先問題当初、平日通っている放デイで土曜も預かってくれる予定だったのですが…。放デイの管轄？が変わり、規定変更により土曜日にオープンできなく

不器用母が、器用なパパの力を借りて工作してみましたじゃじゃーん！！「王様みたいでしよー！！」牛乳パックの椅子〜何かゆとのために作りたーい！とふんふんネットサーフィンしていたところ、ダウン症のある子に合った椅子を発見筋緊張の弱い子にも良いそう今回は、そんな椅子を作ったお話です。せっかくなので作り方を簡単に記録します〜(もっと分かりやすく記録されてる方たくさんいるので詳しく知りたい方は調べてみててくださーい♡笑)①まずは牛乳パックを集める！その数なんと４２本！！わー

先日小学部から12年間通った特別支援学校を卒業しました。長いこと通った学校なので卒業する事がとても悲しく涙の卒業式となりました高校卒業後うちの子はどこに進めばいいのか…色々考えた結果就労移行支援に決めました(うちの子が行くところは就労移行支援の施設内の生活訓練になります)愛の手帳2度だし…B型の作業所か生活介護しか無理だろう思ってたのですが…支援学級に行かせておけばもう少ししゃべれるようになったのじゃないかもう少し１人でできることが増えたんじゃないか小学校選びに少し後

先日、ダウン症の息子の運動会がありました運動会なので、やはり楽しい曲が流れて、体操などもありますよねうちの息子のようなダウン症の子供さんは、みんなそれぞれ楽しそうに踊ってましたが、自閉症の強い子供さんは、あまりその場を楽しんでるようには見えませんでした。これも特性なのでしょう息子は、ほとんど先生とは手を繋がず、その場で話しを聞いたり出来ていて、去年とは全然違う姿が見れました！先生は、やはり多動の子供さんに手がかかってるので、それ以外のまだ落ち着きのある子供さんは、見守るだけという感じで

最近は障害者と書かず、障碍者、障がい者、等の表記も多いですが、どの漢字が適切かの議論は専門家会議でも未だ結論が出ていない模様。特に害という文字が適切でない、という所が大きなネックですね。元々は平安時代に障碍しょうげの者といったそうで、これは元来は仏教からきた言葉の様です。しかし現在は碍がいの字は殆ど使いませんのでどうも分かりにくい表記といえます。また障碍しょうげの元来の意味は何かに憑りつかれた者、というニュアンスですのでこれはこれでどうなんでしょうね。

《2024年5月18日》先日、整体の先生から『ひもトレ』を教えて頂き、Amazonで購入しました。オンヨネ(ONYONE)ひもトレ専用スピンドル(1.8M)AMA1601412ベージュAmazon（アマゾン）有香は・職場で荷物を運ぶのが楽・早く動けると言っています。1日中、着けていたいそうです。不思議なことに、すごく背が伸びた様に感じます。傾きが補正され、背筋が伸びたからだと思います。試してみたら、確かに可動域が変わりました。ヒモトレ介護術(がんばらない、カ