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母の口癖人生はプラマイ0悪い事があったら良い事があるそれでプラマイ0だ小さい頃お利口な子供は大きくなったら苦労する小さい頃苦労した子供は大きくなったら良い子になる大きくなって苦労すると大変だから小さい頃苦労しとけこれ、家訓か!っていう程よく言われます確かに小さい頃発達障害で大変だった長男は大きくなるにつれ自立し親バカながら優しい男に育っていると思う小さい頃手のかからなかった娘は中学生ぐらいから今に至り手がかかりまくります0歳児より手がかかりますこの前なん
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです『ブログを読んで下さる方へ』このブログを目に留めてくださった方へお伝えしたいことがありこの記事を書いています。このブログは現在、ダウン症の赤ちゃんを出産した母が、過去を振り返って当時の出…ameblo.jp赤ちゃんが生まれてからのこと🕊−−−−−−−−−−−−−−生まれた〜泣くまで少し時間があったけど、何とか泣いてくれてるし大丈夫だ、良かったぁ。😌と思っていました。だけど、分娩室で、赤ちゃんを
産後2日目から搾乳開始。看護師さんに絞ってもらって1mlくらいの初乳を持っていってもらった。そしてこの日も面会は30分しか行かなかった。抱っこする度に小指とか耳とかダウン症の特徴を改めて見るのが辛くて長くいたくなかった。部屋に戻ってベットで1人になると調べることは「ダウン症施設」「ダウン症里子」でもあんまり情報がなくて余計にどうしたらいいかわからなくなった。こんなに辛いのに3時間おきに搾乳させられて投げ出したかった。でもこの日、はじめて看護師さんに泣きながら
GCUの面会時間になった。旦那さんは、初めて娘と会えた。その時撮ってもらった写真の表情はなんとも言えない、少し切なげな顔私は昨日も見たはずだけど、日に日に浮腫みが軽減されてスッキリしてきたお顔にわぁ〜また顔がすっきりしたね可愛い…と、少し嬉しくなって言った。『赤ちゃんの手足はWMの形になっているのが良くて、筋緊張が弱いと、それができない』↑夫婦で予習済みの知識。担当の看護師さんに聞く「WMになってますよね…🥺」看護師の方は娘の様子を色々と教えて下さり「なってます!力
先週の金曜日にやっと鼻チューブが取れました。チューブがなくなって顔が変わったように感じました。金、土、日の間で口からしっかり飲むことができるかを評価していくそうで口から量が飲めなさそうであればまた鼻チューブに戻るとのことでした。この日は直母も40近く飲めていたので看護師さんからは「鼻チューブ戻らずに済みそうかも!」と褒めてもらいました。がんばれ次男!
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録先程の動画にアフレコをつけてみましたおふざけでも良いから明るくて、楽しい動画を作ってダウン症の可愛さを知ってもらえたら嬉しいなぁと、思いつきでYouTu
インスタをフォローいただいている方は昨日あげたストーリーと同じネタです望は今年の4月から公文に通っています。(それまで2年間、学研に通っておりましたが、そのお教室が閉鎖になってしまったので移動)公文に入ってからは、国語はひらがなの復習。算数は1~120までの数唱から。もちろんいわゆる幼児教材です。数唱と言うのはとにかく1から順番に数えること。そんなの出来るような気がしていたけど20より大きくなるあたりから怪しげでした数唱の教材を延々繰り返し、段々と50まで言えるよ
先日4ヵ月検診へ行ってきました。身長体重は問題無し。頭囲が基準より小さい。首座りもまだ完全ではありません。ので、病院へかかってくださいと言われました。ダウン症だからじゃないんですか?って保健師さんに聞いたら、関係ありませんって。本当に!?問診票にダウン症って書いたのは考慮されての結果か??いや、もし本当に、ダウン症関係無くて別の要因だとしたら私は何のために、毎月毎月、市民病院に通っているのでしょう。頭囲が小さいなんて、見た目で判断が得意なお医者様が、なぜ見逃すよ。首座りだ
最近インスタのコメントをよく読む私の大好きなインスタグラマーきょうづかつばさ先生はコメントする人のコメントすら面白いw先日娘がうわっうわってドン引きしていた『ダウン症モデルのなおちゃんパリコレモデルになる』ダウン症のカリスマなおちゃんがパリコレモデルになるなんて夢のような話ウォーキングの練習をしている動画が炎上していた・障害を山車に使うな・同情心を煽るな・私の子供ははダウン症ではないのでもっと可愛いです・ダウン症の皆さんで大会やってください・なんで障がい者っ
隠すことじゃないのに今だに職場や友達に報告できずにいる。ダウン症を育ててるお母さん達はどうやってこの葛藤や気持ちを乗り越えたんだろう。私はまだ怖い。次男のこと大好きなのに。
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです昨晩、職場復帰の文を書いたからかな。夢で職場の信頼している方に報告する夢を見た。自分からは言えず声をかけられて部屋に入った。○○さんちょっといい?って、仕事中、上司から仕事の話をする時に呼ばれるあの感じ。懐かしかったなぁ。なんか嬉しかったなぁまずは出産おめでとうどう?と言われて。待ち望んだ出産で、すごく嬉しかったです。と言った後お話する機会を頂いたので、今話したいことがありまして…実
最近私はイライラしていたぼくちゃんの夜泣きがひどく寝れてない風邪ひいてる訳じゃないのにもう何ヵ月も喉に違和感夜中に喉渇きすぎて咳き込むずっと調子悪かったけど花粉症かもしれんし糖尿病かもしれんし部屋が乾燥してるかもしれんしお金かかるしぼくちゃんいるしな~んて言い訳すること数ヶ月母に叱られしぶしぶ病院へ耳鼻科へ行くが異常無し内科へ行くと高血圧&高脂血症とまぁ、そんなこんなでイライラしてた夫がソファに座って酒飲んでる姿見るだけでイライラそんな時老犬の愛犬
ダウン症の可能性を示唆されてから、ダウン症児の育児ブログも沢山読んでます。可愛らしいすくすく育っている子供達の顔をブログで拝見して、とても励まされました。そんなブログの皆様も、昨日の放送を観て、たくさん反響がありますね。私は、放送の内容がどうあれ、これからダウン症児を育てていく事実は変わらないので、動揺しないつもりでした。でも、りょうさんが、堕胎して、その子が暖かい、抱きたい、そして、その遺体を持ち帰る、、ストーリーは、激しく心が揺さぶられました。息子ベビー同様、こんなに
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録舌を鍛えるのに「吹く」ことが効果的とのことで『舌が出ることについて』記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己
抱っこ紐、2つほど購入しました🌼1つ目は噂のコニーの抱っこ紐*とても装着しやすいです。すぐに着けられますし、かさばらないです!ぱんちゃんもよく寝てくれます。ただ、起きてる時は頭がぴょーんって出てきちゃうので片手で支えてないと危ないのが難点ですね····2つ目はエルゴベビーのエンブレース*装着は慣れですね···簡単ではないです。肩紐を背中でクロスさせてからバックルを止めるのですがノールックでやらないとなので私は指を挟んで血豆ができました(´ཫ`)でもコニーと違っ
次男の心臓はこうなっています。*動脈管開存症赤ちゃんがお腹にいる時は肺で呼吸をしないのでこの動脈管を使って心臓を動かしていて、本来なら産まれてくる前までになくなっている予定がなくならずに出てきてしまいこのせいで肺高血圧になってしまいました。*大動脈縮窄症その名の通り、大動脈に細くなってしまっている部分があるということです。これが細いままだと血流の流れが悪くなってしまい心不全などを引き起こしてしまうそうです。このふたつが次男の心疾患です。幸いな事にどちらも改善傾向にあ
次の週から面会育児(私が名付けただけです...)スタート次男の面会は12時からなので長男を9時に保育園に預けてから一旦、自宅に戻り掃除や洗濯、病院で食べる用の軽食を作ってまた家を出て病院へ向かいます。退院後の保育園の送りで先生方にすごい心配されたけど「ダウン症の疑いがあって...」とは言えず「心臓にちょっと異常が...」としか伝えることができなくてやっぱり私、気にしてるんだなって改めて感じた。面会育児は到着後すぐに沐浴をして母乳をあげて、吸いきってくれなかった
産後4日目、ソーシャルワーカーさんの取り計らいで遺伝子カウンセラーの方とお話をすることができました。ダウン症の子の生き様や取り巻く環境、家族のこと、母親の気持ちなどたくさんお話をしてくださいました。カウンセラーの方は「あまり悲観的になる必要はないよ」「なるようになると思っても大丈夫」と言ってくださいましたが「最初からそう思えたらこんなに悩んでない」と心では思ってた。でも今思うと障害のある子を育てるってある程度、楽観的な気持ちでいるのが1番いいはずで、カウンセラー
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録療育手帳と、療育などのサービスを受けるための受給者証の申請を先日やっと、終えました🙇♀️今通っているのはリハビリ(理学療法)のみで、市の無料で受けられる
ぱんちゃんはまだ普通の赤ちゃん。お外に連れて出ても誰からも気にされることはない。でもいつかダウン症だってわかる顔つきになったとき私は「可愛い」「愛おしい」と変わらず思えるのだろうか。こんな事を言えば必ず言われる「両親の特徴も出るよ」「両親に似るよ、大丈夫」って言葉、わかってるよ。わかってる。Instagramやブログやってればわかる。みんな違うもん。同じじゃない。でも何故かダウン症だってわかる。だからぱんちゃんがどんどんそうなっていったとき初めて「あ、この子
自己紹介30代第一子の女の子を出産しました。もともとは医療従事者で、育休中です。3ヶ月間、ダウン症ママが言ういわゆる暗黒期を経て今は日々、娘の笑顔と成長に癒されています。最初の3ヶ月の経験を、私の人生の中でただ悲しく辛かった時間にしたくなくて、文章にして残そうと思いブログを始めました。ダウン症の赤ちゃんのママになった方、これから出産を予定されている方の為になる内容があるかは、わかりませんが偽りなく、私の過ごした時間と感情を記録したいと思っています。私のこと①『私のこと①結婚・
面会行ってもだいたい寝てるので起きているのが珍しく起きてる時はいっぱい撮る。その写真たちを見返してダウン症の特徴が強く出ている顔の写真は消してしまう。旦那から送られてきた写真も特徴が強く出てるのは保存できずにいる。可愛くて愛おしくてたまらないのに。やっぱりまだ受け入れきれてないんだと思う。大きくなるにつれてどんどん特徴が出てくるのにこんなんで大丈夫なのだろうか。怖い。
会う度に愛おしく感じる。うん、大丈夫。私はこの子を愛していける。今もこの先も。情けないけどたまにこうして再確認しないと不安になる気がして。本当に情けないけど。
※育てる育てないなどの表現があるためご注意下さい。産後3日目看護師さんが早急にセッティングしてくれてソーシャルワーカーさんとお話ができました。まずは私の入院費について。これは「限度額適用認定」を使ってみるといいと言われて書類を頂きました。そしてダウン症を育てていくにあたって国や市から補助してもらえるものについて。幼少期のうちは医療費が無料なので(長男もですが)通院がコンスタントにあったとしても心配はいらないとのこと。青年期〜成人期は18歳からもらえる障害者年金で暮
出産のときのこと①②③、出産後のことの続きです術後2日目。大分痛みも和らいで、トイレまで補助なしで行けるようになりましたこの日は旦那さんは仕事だったから、おかあさんが来てくれました。出産しんどかったよ〜とか、早く赤ちゃんに会いたい!とか、他愛もない話など、ひさびさにおかあさんと話して楽しく過ごしました。先生が来て、相変わらずshoちゃんは呼吸がまだうまくいかないから、母子同室はまだ厳しいとのことでした。ほんとなら今日から母子同室のはずやったのにな。でもわたしもまだ痛みがあっ
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです母、退院当日ーーーーーーーーーーー産院から退院する時間に合わせてGCUの面会予約をとっていた為両親に🚘送迎をお願いしていた。旦那さんは、その時間に合わせて出発🚅医療センターで合流する形となった。出産後、初めて会う久しぶりの再会だったのに「ごめんね来てくれてありがとう」作り笑顔にしかならなかった。旦那さんは疲れ切った表情で少し前まで、泣いていたのかなって思うくらい悲しい顔をしていたつ
モチャさんを連れていけば一緒にボール遊びやお散歩をしてくれていた元気なバァバは、モチャさんのパパのお母さんです。パパと離婚した後も、変わらずモチャさんを連れて行っていましたが、ある時、"○○ちゃん(←私のこと)大変だから今度はモチャちゃんをどこかに預けて、ここに来なさいね"なんて言ってきたり、目がうつろだったりしていました。今年のモチャさんのお誕生日には、初めて何の連絡も無く、いよいよ怪しいと思っていたら、パパのお姉さんから連絡があり、バァバがパーキンソン病と診断されたということでした納
私も旦那もSNSを使ってですが友人、知人、先輩などにぱんちゃんについて載せました。声をかけてくれる子もいて嬉しかったのですが「無事に生まれてよかったね!」「我が子は我が子だから可愛いよね!」「ダウン症でも生まれてきてくれて良かったね」って言われたのはぶっちゃけキツかった。笑ぱんちゃんのこと生まれてこなきゃ良かったとは思ってないけどやっぱり健常児に産んであげたかったって今だに思ってるから、そう言われると自分の不甲斐なさを感じて気持ちがしんどくなった。あとは「私の子も
出産のときのこと①②③、出産後のこと、ダウン症仮告知①のつづきです寝ている旦那さんを起こして、寝ぼけている旦那さんへ聞きました。『shoちゃんのことで先生になんか言われてないよね?』何を言っとるの?そんなん起こしてまで聞くこと?知らんよ、そんなん。そうやって、わたしは心配性なんやから、って旦那さんが言ってくれるのを期待した。でも違った。起きた旦那さんは、黙って、うつむいてしまった。わたしは構わず続けた。『shoちゃん、障害があるとかって言われてないよね?呼吸がうまく
この日、初めて直母で母乳を飲ませることができました。15mlほどしか飲めてなかったけど一生懸命頑張ってくれて成長を感じた。沐浴も改めて教えてもらい次男をきれいにしてあげることもでき搾乳を哺乳びんであげさせてもらえて「育児」を少しだけすることができました。※髪の毛ボサボサ....