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はじめまして!manakaと申します。上から7歳男子、5歳女子、そして1歳男子の三人の現役ママをしています。三人の中でも唯一の娘である年中女子のmaoriは、ダウン症という染色体異常を持って誕生しました。娘が誕生した当初は、その誕生した奇跡を呪い、誕生を不幸のはじまりだと思い込み、そんな娘を産んだ自分を否定し、下ばかり、後ろばかり見て生きていました。それが、周りのみんなのおかげで、娘が五歳になった今、私は彼女にメロメロで、日々楽しみながら育児に没頭させてもらっています。娘は神様から
まず初めに、私しは4月2日にダウン症児を出産しました。その日からの私しの気持ち、心の声を日記みたいに書いていきたいと思って初めてブログを書きます。初めてなので読みにくいとか、また私しの心の声も書いていくので不愉快に思われる方もいるかもしれないので、不愉快に思われた方はすぐスルーして頂けると助かります宜しくお願いします妊娠中の時のお話し私しが出産した病院では4Dエコーで赤ちゃんの姿を見れる病院でした。とある日のエコー写真で、えっ?と思い、ずっとその写真を見つめていました。赤ちゃんの顔が写っ
息子がキレた。実家に泊まりに行った時のこと。足が悪い母は、専用のベッドに寝ています。息子は、楽しみなこの日は、『ばあば』から離れない。いつもは、私にべったりなのに、ばあばにへばりついている。そのまま、2人で、ばあばの狭いベッドに寝る。夜じゅう、ばあばの足を蹴る息子。ばあばは、一晩寝れなかったらしい。だから、ばあばは、朝から機嫌が悪かった。そんなばあばに、息子はさらに遊んで遊んで。と、まとわりつく。息子が、ばあばが寝ていた枕に敷いていたタオルを引っ張って遊ぼうとしたから、ばあば
先日いつもの病院へ検診に行ったら大好きな先生からぼく、3月で異動になりましてえ、無理無理無理無理やっとあのくそムカつく若造から主治医変えてもらったのに異動ってそれに伴って今後の通院どうしますか?かかりつけの小児科見つけてはいかがでしょう?顔ダウン症だが健康優良児のぼくちゃんここまで大きな病気もしなかっただから緊急で病院行く事もなかった小児科ね確かに気になってはいた早速クチコミを読んでみる候補1上の子の時に通っていた病院現在は息子さんが院長家から5分ク
次男、無事に退院しました*長男と初のご対面。電車のおもちゃをお供えしたり頭をなでたり彼なりにお兄ちゃんしてくれています。そんな長男の姿をみて「なんて幸せなんだろうか」と泣きそうになりました。まだ今は胸を張って「幸せだ!」とは言えないけどこうした小さな幸せを大切にして私たちなりの幸せを作っていけたらと思います。可愛いなあ。そして今日から育児スタートするので次男のことを「ぱんちゃん」長男は「あにぱん」とブログでは呼んでいきます*(謎のこだわり)よろしくお願いしま
する側の話たまたま読んだ、あるブログの記事。見なきゃよかった。見たくなかった。批判したい訳ではなく、ただ悲しかった。友人の子がダウン症で、その子はかわいい。友人の子と同じ学校に暴力的なダウン症の子。暴力的なダウン症の子は育て方が悪かったから暴力的に育ったのではないか。友人の子は、友人が上手にいい子に育てた。違うんです。違うんです。『育て方』だけでは、どうにもならないこともあるんです。だから『障がい』なんです。ダウン症児の殆どは、知的障害があります。そして、ごねる時の力がも
お久しぶりです!Instagramにこもってしまいアメブロの更新が途絶えてしまっていました。コメントも返せずすみませんでした。先程、コメント返信させていただきました!ぱんちゃんはとっても元気です*先週の定期健診では*身長57.5cm*体重5366gで、順調に成長しているとの事でした!笑う回数も増えて目もよく合うようになり赤ちゃんらしくなってきました🌱とはいえ、自閉症の兆候はないかとか特徴を探してしまったり、身体にグッと力がはいることがあるのでてんかんじゃな
あっという間に朝がきます。なぜでしょうディズニーは夜が短い感じがします準備に2時間かかるJKを起こしぼーーーっとしながら母も顔を洗います私の化粧は5分で終わるのですが洗面所&トイレ争奪戦に負けるので早めに準備今回ホテルが毎日変わるのでチェックアウトの準備をトイ・ストーリーホテルは部屋まで荷物を取りに来ていただけないので自分でフロントまで持って行く必要があります朝から汗だくで荷造り旦那は車を移動しないといけないのでさっさと先に行ってもらい現地集合で👋そんな中一番の
出産のときのこと①②の続きです12月18日。陣痛室に移って、分娩台で痛くなった部分の体の痛みは少しだけ楽になったものの、陣痛でやっぱり寝れずで頭痛はするし、何も食べてないからか気持ち悪いしフラフラ。朝になって、先生の診察。子宮口は相変わらず6センチほどで、陣痛間隔も10分から進まない。体力的に限界が来てるので、促進剤を点滴して、出産を促すことに。だんだんと陣痛の間隔が短くなってきて、子宮口も8センチくらいまで順調に開いてきた!わたしはひたすら短くなる陣痛の間隔にひたすら耐
久しぶりの更新になってしまいました。コメントくださった方、返信ができず申し訳ございませんでした。でもしっかり読みました。暖かい言葉を本当にありがとうございます。ぱんちゃんは無事、生後2ヶ月を迎えました⸜(˙▿˙)⸝体重は4kgを超えお顔がまるくなって足もむっちりしてきました🌿ただ、ぱんちゃん哺乳瓶拒否で完母になりました。笑あにぱんはミルク寄りの混合だったので拒否をされるという経験が初めてで温度を確認したり乳首を変えたり搾乳にしたりミルクを変えたりと夫婦で試行錯
今日は、気分転換を兼ねて(私の)フラワーパークにお出かけする事にしました。フラワーパークに着いたまでは良かったのですがなんだか主人の動きが悪いノロノロと歩いたり、🧑🏻「写真撮ろう」と言うと首を振ったり、🧑🏻「今度はこっちに行こう」と言うとまたまた首を振って駐車場に帰ろうとする。仕方ないから🧑🏻「車の中で待ってる?」って言うと🧓「うん」って…仕方ないから駐車場まで一緒に行って🧑🏻「じゃあ待っててね!」と言って、ひなと2人でお花畑を散策しました。チューリップ🌷ネモフィ
出産のときのこと①②③のつづきです緊急帝王切開にてshoちゃんが産まれた後、リカバリー室で眠りにつきました。次に起きた時に夜になっていて、主治医の先生が様子を見にきてくれました。その時に、赤ちゃんが呼吸がうまくいってないので、保育器に入っていることを知らされました。帝王切開で産まれた子には、よくあることとのことで、そんなに心配はいりませんよ、とのことだったので、少し心配になったものの、さっき元気な姿をカンガルーケアで見ていたので、そこまで心配はしませんでした。旦那さんにも説明し
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです娘に会った後娘の主治医から、現状説明の為昨日と同じ部屋に呼ばれた。旦那さんへは、私に説明した時と同じようにいや、もっと詳細に…染色体異常を疑う理由について話して下さった。👩⚕️お嬢さんの身体の中で、ダウン症の特徴と当てはまる部分が多いので、染色体検査をおすすめします。👨…特徴的というのは…どんなところですか。妻と話していたんですが手足に力が入らない感じはないし顔の感じも随分変わ
最近すこぶる体調が悪いずーっと喉に違和感がある飲んでも飲んでも満たされないずっと喉を絞められてる気分耳鼻科は異常無し内科は高血圧と高脂血症でも喉の違和感は違う今日甲状腺の専門医へ行ったヒステリー球かもしれませんね何それ?咽喉頭異常感症ストレスとかホルモンバランスとか更年期障害とかそんなんが原因して起こるらしいストレスかぁ仕事してなくて家にいるだけなのに何がそんなストレスなのか私にはわからない何なら最近引きこもりだから外に出るのも面倒くさい私、酉年なの
最近毎日夜泣き今日は特にヒドイ夜泣きでしょうがないのでミルクを余分に与えさぁ寝るかと思ったらぼくちゃんが超元気になった&旦那のイビキで寝られない私ですさてさてぼくちゃんの目いつも見えてんのかな~と心配でした少し離れた所だと声をかけても全く焦点が合わず見えてないのか、視力悪いのかと思っておりました先日眼科の検査がありました先天性内斜視振眼でした右目が斜視の為現在左目だけ見えていて右目はお休みしてますねと言われたのですがお休み??見えないという事!?ど、
メガネ試着時のエピソードです。。こんにちは最近仕事が忙しくてアップアップしている星きのこですいや。。。仕事が忙しいのは本当に有難いことなんですが、きいちゃんの小さいうちは療育も病院もあるし、ほどほどに仕事して、きいちゃんの育児もしてー・・というのが理想なんですが、フリーランスはそうもいきませんあーーーちょーどいいってないんですかねーーー一通り愚痴吐きしてスッキリしたところで(笑)本題に入りたいと思います以前、近くのこども病院で眼科を受けたにも関
先日図書館へ行った時読んでみたい本を発見『発達障害の素顔』自閉症とか多動症の子供について書いてある本ここに書いてある一文として『視点のズレであって欠けているのではない』この一文であの時のモヤモヤが解消されました我が家の長男は3歳の時発達障害と診断されましたたぶん今でいう自閉症診断された時この子は天才にも障がい者にもなりえますそれはお母さんの育て方次第磨けば光る原石ですそう言われこの言葉を希望に子育てしてきました保育園では他の子と同じ事が出来ずいつも周りの子に
かるく自己紹介はじめましてあんちゃんママと申します34歳女性大阪市在住です家族構成夫(1つ下)、長女(年中)、猫(3匹)2013年7月入籍2015年3月女の子出産2016年妊活開始2019年現在妊娠中2020年3月出産予定今、妊娠19週。おなかの中の赤ちゃんは、染色体異常の可能性が非常に高いと言われています。おなかの中の赤ちゃんを、守りたい。産みたい。そんな気持ちでブログを綴っていますどうぞよろしくお願いしますみなさん、こんばんは今
38歳顕微授精で授かった子のNIPTの結果100%陽性の21トリソミーでした12w1dのことNIPT陽性の結果をうけ確定検査(絨毛検査)へ向かい、いろいろと説明をうけまず初期胎児ドックを受けることになりました。『確定検査へ』12w1dの記録羊水検査が16週からだからまだ3〜4週間先になるとおもっていたら、確定検査として絨毛検査というものが11週からできると教えてもらい、さっそく受…ameblo.jp↑のつづきはじめての経腹エコーはじめての旦那同席時計見てなかったのでわかり
※育てる育てないなどの表現がありますのでご注意下さい。なぜ、私が育てない選択を考えていたのか。まず1つ目は経済面。私は長男がいるため時短勤務の会社員、旦那は28歳の会社員、年相応の年収。共働きで健常児を2人育てて少し贅沢ができるくらいの年収しかない。私が仕事復帰できなければ貯金に回すお金は捻出できないし色々カツカツになる未来しか見えない。2つ目は人の目。私は目立つのが好きじゃなくて人と右へ倣えをして生きていきたいタイプでこの先、必ず経験するであろう好奇の目や偏見の目
最近夜泣きがひどく毎日4時に泣く普段は手を繋ぐと泣き止むんだけど最近はミルク飲むまでねばる🍼お腹がすいたんかもしれんけどミルク増やすと太るしね色々考えたが体力が有り余っているのだろう❗という事で昼寝させない作戦午前中は元々しないので極力放置しながら家事を午後から寝がちなので実家へ遊びに実家には人手があるので皆に入れ替わり立ち替わり抱っこやらなんやらで寝かせない限度を迎える17時頃🍼を飲ませて帰宅限界を迎えた為一瞬寝るが1時間程で目覚めさせまた遊ぶ本
この日、次男が運ばれた病院への転院を勧められ即決。次男に会いたかったからじゃなくて腫れ物を扱うような看護師さんに申し訳なさを感じたのと日中、夜間問わず響く元気な赤ちゃんの泣き声に耐えられなかったから。交わされる明るい会話に耐えられなかったから。そして転院の条件でベットから離床できること自力で排尿ができることカテーテルがとれることこの3つを掲示されたので言われてから1時間以内に全て意地でこなした。その後、付き添いに来てくれた旦那と一緒に救急車乗って転院先へ。診察や採
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです母の退院前日ーーーーーーーーー産後1日目の診察で医療センターに紹介状を書いて下さった女医さんが、私のベッドサイドに来てくれた。👩⚕️医療センターではどんなお話がありましたか?😌ーーーーーーーーー救急車の中で色々なお話をして下さったので、先生とは距離が縮まって話しやすい関係になっていた。私は、医療センターでした検査では・心臓は問題なかったこと、・今はNICUからGCUに移ることができた
理学療法士さんの元で赤ちゃん体操(トレーニング)を受けました!今の月齢では(2ヶ月)やる事は限られてくるけど、、、ってダウン症児の子に合ったトレーニングを教えてもらいました!すごい!1時間やっただけで今まで目が合わなかったのに目を合わせたり目で物を追う物を掴むなど急にできるようになった!やっぱりプロに教わると違う!頭を動かさずに目だけで物を追うトレーニングは斜視に効いたり、将来黒板を見る時に顔を上げずに目だ
おかあさんといっしょのブンバボーンで沢山いる子供の中にダウン症の子がいると凄い見てしまう。街中でダウン症の人を見かけると横目で見てしまう。知的障害者の施設から出て来て職員と散歩するダウン症の人達。20〜40代と思われる。「あの人達はずっとあんな感じで終わっちゃうんだ」そんな感じで哀れみの眼差しを向ける自分がいた。上の子が生まれた時、「どうか無事に障害なく生まれますように!」ってずっと祈ってて元気に生まれてくれてホント嬉しかった。今も何事もなく元気に育ってくれて溺愛してて次の子ができた時
早いもので9ヵ月です出来るようになった事寝返り返り方向転換3食離乳食手ついてお座り立ってる風ハイタッチ風夜泣きたぶんお腹すいた時の『んまーーー』『まんまんまんま』『ぱーぱーぱーぱー』下の歯見えてきた口の前に来たものは舐める手の前に来たものは掴む他の子はもっと早いのかもしれないけど比べる相手が居ないので気になりません9ヵ月の今思う事ダウン症って何だ??だから何だ??超絶可愛い❤️たぶん世界一可愛い❤️天才かもしれんとまぁ、親バカでいっぱいです手の前
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです旦那さんと、病院のロビーの椅子に座って話をした。2人とも、きっとこの時が今まで生きてきて一番苦しかった。もっと辛い思いをされている方がいるのに今思うとそんなこと言っていることがお恥ずかしいですが旦那さん「そうかぁダウン症かぁ。」私「ごめんなさい…涙」「検査(出生前診断)しようと思っていたのに…涙悪阻で辛くて行けなかった…涙」そもそも1人で考えて決めることじゃないんです。「どうしよう
みなさんお元気ですか私は最近、韓流にはまってしまいお家の事やいろんな事がおろそかになってしまっていますブログもかなりの久しぶりの投稿です10月2日でダウン症児としてこの世に生まれてから6カ月になりましたもう6カ月!早いです!よく時が解決してくれるといいますが、ほんとにその通りですね!れあちゃんが生まれた時の私はダウン症の可能性があると言われてから涙腺崩壊の日々、ネットで検索しまくり、心は真っ暗闇普通だったら生まれて幸せで何もかも頑張れるはずなのに、おっぱいあげるのもれあちゃんの世話をする
先日ジブリパークへ行った時母が突然『遺影の写真撮って!』と言ってきたまぁ、背景としてはお花畑で良さげかと思ったのか一応撮ったけど色々考える遺影って何年先まで有効祖母の時は孫の成人式で撮った写真だったから亡くなる10年程前に撮った写真亡くなる時病気で痩せてたから痩せる前がいいねと言ってそれになった確かに母は今、元気で大きな病気もしていないので良いっちゃあ良いのだけど母は祖母にいじめられていたので祖母の事が大嫌い祖母は80歳ぐらいで亡くなったから恐らく遺影は
4ヵ月検診でひっかかった内容で病院へ行って来ました。いつもの若造は頼りにならないので予防接種の時の先生をゴリ押しで予約。「4ヵ月検診で首座りと頭囲でひっかかっちゃって。ダウン症って言ったんですけど関係無いって言われたので」先生『そんな事言われたら心配になりますよね!首座り、全然問題無いですよ。首ついてくるようになってるし、ダウン症じゃなくても4ヵ月で完璧に座らない子もいますから、全然問題ありません!!頭囲も、グラフの基準には入っていないかもしれませんが、グラフと