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息子がキレた。実家に泊まりに行った時のこと。足が悪い母は、専用のベッドに寝ています。息子は、楽しみなこの日は、『ばあば』から離れない。いつもは、私にべったりなのに、ばあばにへばりついている。そのまま、2人で、ばあばの狭いベッドに寝る。夜じゅう、ばあばの足を蹴る息子。ばあばは、一晩寝れなかったらしい。だから、ばあばは、朝から機嫌が悪かった。そんなばあばに、息子はさらに遊んで遊んで。と、まとわりつく。息子が、ばあばが寝ていた枕に敷いていたタオルを引っ張って遊ぼうとしたから、ばあば
"何を感じどう思い、けれど諦めきれないインクルーシブ教育を進めていくにはどーしていったらいいのか。はたまた私の考えに変化もあったりするのか?"奥山さん、私も似たような気持ちです。支援学校に進学したヒカリはとても楽しそう。行きたいところにはシャキッと行くのだ。親も一日だけスクールバスに乗ってみるという慣例が入学式の翌日にありまして。乗ってみたらみんなはやさしく。先生方は肯定的で穏やか。帰りのスクールバスには先生生徒児童みんなが手を振ってくれ笑顔で手を振り返す私は皇族のよう。
とにかくおもちゃに興味の無いぼくちゃんマラカスが一時ヒットしたけど頭にガンガンぶつけるからあまり遊んで欲しくない人形もガラガラも全く興味が無い唯一興味を持つのが犬🐶近づくと一瞬で捕まえる耳引っ張るわ胸ぐら掴むわまー手早い若い犬は逃げるけど老犬は餌食に最近は犬が近づくと同じように舌を出す10ヵ月のBIRTHDAYを迎えた本日初めておもちゃに興味を持った!前からずっとあるおもちゃなんだけどありとあらゆる方法で移動して引っ張って遊んでいた!!成長❤️たぶん将
お久しぶりです🌈すっかりInstagramの方ばかりでアメブロの更新が途絶えてしまいました...さて、2月1日でぱんちゃん1歳になりました!苦しくて辛かったあの日々からもう一年が経ちました一年前の自分のブログを読み返していろんな思いが溢れてきました本当に本当に本当に辛かったなあ38週2日、大切に大切にお腹で育てた我が子が「ダウン症です」って言われた時のあの絶望感と不安な気持ちは一生忘れられないと思いますでも、ぱんちゃんと過ごした1年間は涙よりも笑顔が多かった。もち
お久しぶりです!Instagramにこもってしまいアメブロの更新が途絶えてしまっていました。コメントも返せずすみませんでした。先程、コメント返信させていただきました!ぱんちゃんはとっても元気です*先週の定期健診では*身長57.5cm*体重5366gで、順調に成長しているとの事でした!笑う回数も増えて目もよく合うようになり赤ちゃんらしくなってきました🌱とはいえ、自閉症の兆候はないかとか特徴を探してしまったり、身体にグッと力がはいることがあるのでてんかんじゃな
先日ジブリパークへ行った時母が突然『遺影の写真撮って!』と言ってきたまぁ、背景としてはお花畑で良さげかと思ったのか一応撮ったけど色々考える遺影って何年先まで有効祖母の時は孫の成人式で撮った写真だったから亡くなる10年程前に撮った写真亡くなる時病気で痩せてたから痩せる前がいいねと言ってそれになった確かに母は今、元気で大きな病気もしていないので良いっちゃあ良いのだけど母は祖母にいじめられていたので祖母の事が大嫌い祖母は80歳ぐらいで亡くなったから恐らく遺影は
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです母の退院前日ーーーーーーーーー産後1日目の診察で医療センターに紹介状を書いて下さった女医さんが、私のベッドサイドに来てくれた。👩⚕️医療センターではどんなお話がありましたか?😌ーーーーーーーーー救急車の中で色々なお話をして下さったので、先生とは距離が縮まって話しやすい関係になっていた。私は、医療センターでした検査では・心臓は問題なかったこと、・今はNICUからGCUに移ることができた
最近毎日夜泣き今日は特にヒドイ夜泣きでしょうがないのでミルクを余分に与えさぁ寝るかと思ったらぼくちゃんが超元気になった&旦那のイビキで寝られない私ですさてさてぼくちゃんの目いつも見えてんのかな~と心配でした少し離れた所だと声をかけても全く焦点が合わず見えてないのか、視力悪いのかと思っておりました先日眼科の検査がありました先天性内斜視振眼でした右目が斜視の為現在左目だけ見えていて右目はお休みしてますねと言われたのですがお休み??見えないという事!?ど、
先日大好きなブロガーさんのブログを読んでいてダウン症でパラリンピックに出た選手は居ないというお話ダウン症は知的障がいの枠だけど普通の身体で知的障がいの方には勝てないと確かに~と思って読んでいたけど今、世界卓球をやってますね今日のお相手はブラジル🇧🇷早田選手、張本選手が勝ち最後、平野選手の登場お相手はパラリンピックの銀メダリスト片腕の選手なぜにパラリンピックの選手がオリンピックの選考会に??と不思議でなりませんでしたが試合を見てビックリ仰天あの平野選手が空
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録ダウン症の子は、低緊張の関係や、口腔内、舌の特徴的なことから、口が閉じにくい、舌が出やすいのですが口が開きやすい舌が出るという事について、それがなけれ
1日の中で1番緊張感を持つのがミルク。うちの子は上手に飲めないので口蓋裂児用の哺乳瓶を使って横にして飲ませています。この哺乳瓶は乳首のとこに弁みたいなのが付いていて一気に出ないようになっている。普通の哺乳瓶だとミルクが一気に出過ぎてむせてゲボっとしちゃうんですね。でもやっぱりすぐにむせちゃう。ここ3日くらいは順調だったんだけど先ほど久々にゲボ。出る直前に何度かオエッてなるタイミングがあってすぐにタオルとか準備できたから良かったけど、たまに抜き打ちでゲボする時があって着替えたばかりの服が全部台
知人に勧められてリトミックとベビーマッサージへリトミックと言ってもボクは歩けないので母が動くだけですが腰が悲鳴をあげている今日この頃明日元気に起きてこれるかなぁと内心ドキドキしてたけど楽しかった!ボクも楽しそうだった!普段ボクと遊ぶっていっても最低限のミルク、オムツ替え泣けば抱っこおもちゃでガラガラこの程度ですよねwそれを音楽に合わせて歩いたり飛んだりスキンシップしたり最初は少し恥ずかしかったけど誰も私らを見てないと二人の世界へ喜んでいる我が子の笑顔を
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録昨日は、預かり型療育の初日でした初日、張り切って早々と準備完了(母の私が笑)保育園に通っていないので連絡帳を書くのも初めてで、当たり前のようなことができて母
先日4ヵ月検診へ行ってきました。身長体重は問題無し。頭囲が基準より小さい。首座りもまだ完全ではありません。ので、病院へかかってくださいと言われました。ダウン症だからじゃないんですか?って保健師さんに聞いたら、関係ありませんって。本当に!?問診票にダウン症って書いたのは考慮されての結果か??いや、もし本当に、ダウン症関係無くて別の要因だとしたら私は何のために、毎月毎月、市民病院に通っているのでしょう。頭囲が小さいなんて、見た目で判断が得意なお医者様が、なぜ見逃すよ。首座りだ
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです旦那さんと、病院のロビーの椅子に座って話をした。2人とも、きっとこの時が今まで生きてきて一番苦しかった。もっと辛い思いをされている方がいるのに今思うとそんなこと言っていることがお恥ずかしいですが旦那さん「そうかぁダウン症かぁ。」私「ごめんなさい…涙」「検査(出生前診断)しようと思っていたのに…涙悪阻で辛くて行けなかった…涙」そもそも1人で考えて決めることじゃないんです。「どうしよう
GCUの面会時間になった。旦那さんは、初めて娘と会えた。その時撮ってもらった写真の表情はなんとも言えない、少し切なげな顔私は昨日も見たはずだけど、日に日に浮腫みが軽減されてスッキリしてきたお顔にわぁ〜また顔がすっきりしたね可愛い…と、少し嬉しくなって言った。『赤ちゃんの手足はWMの形になっているのが良くて、筋緊張が弱いと、それができない』↑夫婦で予習済みの知識。担当の看護師さんに聞く「WMになってますよね…🥺」看護師の方は娘の様子を色々と教えて下さり「なってます!力
みなさんお元気ですか私は最近、韓流にはまってしまいお家の事やいろんな事がおろそかになってしまっていますブログもかなりの久しぶりの投稿です10月2日でダウン症児としてこの世に生まれてから6カ月になりましたもう6カ月!早いです!よく時が解決してくれるといいますが、ほんとにその通りですね!れあちゃんが生まれた時の私はダウン症の可能性があると言われてから涙腺崩壊の日々、ネットで検索しまくり、心は真っ暗闇普通だったら生まれて幸せで何もかも頑張れるはずなのに、おっぱいあげるのもれあちゃんの世話をする
ダウン症の顔をしてるというだけで沢山の批判があるモデルのなおちゃんには『コメント』最近インスタのコメントをよく読む私の大好きなインスタグラマーきょうづかつばさ先生はコメントする人のコメントすら面白いw先日娘がうわっうわってドン引きしていた『…ameblo.jpまだまだ心無いコメントが多くダウン症はこの世に必要ないなおちゃんだけではなくすべてのダウン症に対して言葉の暴力そもそも人の顔ってそんな大事だろうか?ダウン症の顔目が一重の人頭がハゲている人アゴが出ている人前歯が
今日買い物をした時の話我が家は買溜め派ほぼ1週間分の食材を土日に買う&実家の父の好きそうな魚は私が仕入れ担当の為私が買ってくる&実家の兄の子供達のおやつ仕入れ担当も私なので、私は買い物かご3個分買ってくるレジでお会計していると後ろに並んでいる親子その子供がね、まーだー?ね、まーだー?なんでーーね、まーだー?とずっと叫んでいるお母さんは静かにしなさい!と叱っているしばらくするとなんでこの人こんなに買ってんのー!同じ商品ばっかりーーと大きな声で
産後2日目から搾乳開始。看護師さんに絞ってもらって1mlくらいの初乳を持っていってもらった。そしてこの日も面会は30分しか行かなかった。抱っこする度に小指とか耳とかダウン症の特徴を改めて見るのが辛くて長くいたくなかった。部屋に戻ってベットで1人になると調べることは「ダウン症施設」「ダウン症里子」でもあんまり情報がなくて余計にどうしたらいいかわからなくなった。こんなに辛いのに3時間おきに搾乳させられて投げ出したかった。でもこの日、はじめて看護師さんに泣きながら
産後2日目〜産後3日目ーーーーーーーーーーーー娘はNICUに入院しているため私は1人産院にいる。本来なら、産後の入院スケジュールには赤ちゃんのお世話の指導や母乳育児についての相談などが予定されている。だけど、私は側に赤ちゃんがいないので沐浴練習や、母乳の飲み方などを見てもらうことはできない。何もできない母はここにいる必要があるのか。私の血液検査の結果は良好ですぐにでも退院したかったのですがさすがに産後3日目の退院は認められていないとのことで私は予定より一日だけ早く
自己紹介30代第一子の女の子を出産しました。もともとは医療従事者で、育休中です。3ヶ月間、ダウン症ママが言ういわゆる暗黒期を経て今は日々、娘の笑顔と成長に癒されています。最初の3ヶ月の経験を、私の人生の中でただ悲しく辛かった時間にしたくなくて、文章にして残そうと思いブログを始めました。ダウン症の赤ちゃんのママになった方、これから出産を予定されている方の為になる内容があるかは、わかりませんが偽りなく、私の過ごした時間と感情を記録したいと思っています。私のこと①『私のこと①結婚・
する側の話たまたま読んだ、あるブログの記事。見なきゃよかった。見たくなかった。批判したい訳ではなく、ただ悲しかった。友人の子がダウン症で、その子はかわいい。友人の子と同じ学校に暴力的なダウン症の子。暴力的なダウン症の子は育て方が悪かったから暴力的に育ったのではないか。友人の子は、友人が上手にいい子に育てた。違うんです。違うんです。『育て方』だけでは、どうにもならないこともあるんです。だから『障がい』なんです。ダウン症児の殆どは、知的障害があります。そして、ごねる時の力がも
東京・神奈川でかかりつけ言語聴覚士をお探しなら…すぐ会えるST(言語聴覚士)木村です。ブログへのご訪問ありがとうございます子ども専門の言語聴覚士であり、公認心理師であり、思春期男子のママでもありますSTとして25年公的機関で非常勤として働きながら相模原の自宅指導歴7年自己紹介はこちら『プロフィール』ご訪問ありがとうございます。言語聴覚士の木村です。私が、ことばの遅れのある子の臨床をするきっかけを作ってくださったのは、国立リハビリテーションセンターの心理士…ameb
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録先日の、弟に対して押したり叩いたりするという記事に対して『問題行動?困っていること』記事一覧1.ブログを読んで下さる
月曜日、染色体検査の結果を聞きました。結果、次男は「標準型21トリソミー」でした。わかってたのに涙が止まらなかった。その後、ダウン症の子を育てていくにあたって気をつけてほしいこと、定期通院のこと、健康観察についてなど一通り説明を受けました。そして最後に先生から「この子は順調に成長していくと思うよ」と言われました。理由は心疾患はあるし今後も経過観察をしていかないといけないけど、狭窄してる部分は良くなってきてるし動脈管はほぼ閉じているそうです。なので日常生活にそこまで
はじめまして!manakaと申します。上から7歳男子、5歳女子、そして1歳男子の三人の現役ママをしています。三人の中でも唯一の娘である年中女子のmaoriは、ダウン症という染色体異常を持って誕生しました。娘が誕生した当初は、その誕生した奇跡を呪い、誕生を不幸のはじまりだと思い込み、そんな娘を産んだ自分を否定し、下ばかり、後ろばかり見て生きていました。それが、周りのみんなのおかげで、娘が五歳になった今、私は彼女にメロメロで、日々楽しみながら育児に没頭させてもらっています。娘は神様から
早いもので9ヵ月です出来るようになった事寝返り返り方向転換3食離乳食手ついてお座り立ってる風ハイタッチ風夜泣きたぶんお腹すいた時の『んまーーー』『まんまんまんま』『ぱーぱーぱーぱー』下の歯見えてきた口の前に来たものは舐める手の前に来たものは掴む他の子はもっと早いのかもしれないけど比べる相手が居ないので気になりません9ヵ月の今思う事ダウン症って何だ??だから何だ??超絶可愛い❤️たぶん世界一可愛い❤️天才かもしれんとまぁ、親バカでいっぱいです手の前
ぱんちゃんは抱っこしてほしいと泣きます。お乳が吸いたい、口寂しいと泣きます。寝付いたからと布団に置くと起きます。静かな空間で犬が吠えるとビクッとします。太陽の光が当たると眩しい顔をします。これは全部普通の赤ちゃんと変わらない。なのに何故か「こんなこともするんだ」って普通の赤ちゃんと変わらないぱんちゃんを見て驚いている自分がいる。「障がいがあるから」って私はこの子を違う生き物として見てしまっていたのかもしれない。せめて家族だけはこの子を特別視したらいけないし変わらず、
出産のときのこと①②③、出産後のこと、仮告知①②の続きです退院前日の夜に、旦那さんからshoちゃんがダウン症の疑いがあると先生から言われていると仮告知を受けて眠れない夜を過ごしました。退院の日、病院内にある美容室でシャンプー&ヘアセットのサービスがあったので、してもらいました。退院、おめでとうございます!赤ちゃんとの幸せいっぱいな生活が始まりますね。母子同室で寝不足じゃないですか?事情を知らない美容師さんに色々話しかけられましたが、事情を説明するのも辛く、全部適当に話を合わ