ダウン症児

ダウン症の顔をしてるというだけで沢山の批判があるモデルのなおちゃんには『コメント』最近インスタのコメントをよく読む私の大好きなインスタグラマーきょうづかつばさ先生はコメントする人のコメントすら面白いw先日娘がうわっうわってドン引きしていた『…ameblo.jpまだまだ心無いコメントが多くダウン症はこの世に必要ないなおちゃんだけではなくすべてのダウン症に対して言葉の暴力そもそも人の顔ってそんな大事だろうか？ダウン症の顔目が一重の人頭がハゲている人アゴが出ている人前歯が

今日買い物をした時の話我が家は買溜め派ほぼ1週間分の食材を土日に買う&実家の父の好きそうな魚は私が仕入れ担当の為私が買ってくる&実家の兄の子供達のおやつ仕入れ担当も私なので、私は買い物かご3個分買ってくるレジでお会計していると後ろに並んでいる親子その子供がね、まーだー？ね、まーだー？なんでーーね、まーだー？とずっと叫んでいるお母さんは静かにしなさい！と叱っているしばらくするとなんでこの人こんなに買ってんのー！同じ商品ばっかりーーと大きな声で

産後2日目から搾乳開始。看護師さんに絞ってもらって1mlくらいの初乳を持っていってもらった。そしてこの日も面会は30分しか行かなかった。抱っこする度に小指とか耳とかダウン症の特徴を改めて見るのが辛くて長くいたくなかった。部屋に戻ってベットで1人になると調べることは｢ダウン症施設｣｢ダウン症里子｣でもあんまり情報がなくて余計にどうしたらいいかわからなくなった。こんなに辛いのに3時間おきに搾乳させられて投げ出したかった。でもこの日、はじめて看護師さんに泣きながら

産後2日目〜産後3日目ーーーーーーーーーーーー娘はNICUに入院しているため私は1人産院にいる。本来なら、産後の入院スケジュールには赤ちゃんのお世話の指導や母乳育児についての相談などが予定されている。だけど、私は側に赤ちゃんがいないので沐浴練習や、母乳の飲み方などを見てもらうことはできない。何もできない母はここにいる必要があるのか。私の血液検査の結果は良好ですぐにでも退院したかったのですがさすがに産後３日目の退院は認められていないとのことで私は予定より一日だけ早く

自己紹介30代第一子の女の子を出産しました。もともとは医療従事者で、育休中です。3ヶ月間、ダウン症ママが言ういわゆる暗黒期を経て今は日々、娘の笑顔と成長に癒されています。最初の3ヶ月の経験を、私の人生の中でただ悲しく辛かった時間にしたくなくて、文章にして残そうと思いブログを始めました。ダウン症の赤ちゃんのママになった方、これから出産を予定されている方の為になる内容があるかは、わかりませんが偽りなく、私の過ごした時間と感情を記録したいと思っています。私のこと①『私のこと①結婚・

する側の話たまたま読んだ、あるブログの記事。見なきゃよかった。見たくなかった。批判したい訳ではなく、ただ悲しかった。友人の子がダウン症で、その子はかわいい。友人の子と同じ学校に暴力的なダウン症の子。暴力的なダウン症の子は育て方が悪かったから暴力的に育ったのではないか。友人の子は、友人が上手にいい子に育てた。違うんです。違うんです。『育て方』だけでは、どうにもならないこともあるんです。だから『障がい』なんです。ダウン症児の殆どは、知的障害があります。そして、ごねる時の力がも

東京・神奈川でかかりつけ言語聴覚士をお探しなら…すぐ会えるST（言語聴覚士）木村です。ブログへのご訪問ありがとうございます子ども専門の言語聴覚士であり、公認心理師であり、思春期男子のママでもありますSTとして25年公的機関で非常勤として働きながら相模原の自宅指導歴7年自己紹介はこちら『プロフィール』ご訪問ありがとうございます。言語聴覚士の木村です。私が、ことばの遅れのある子の臨床をするきっかけを作ってくださったのは、国立リハビリテーションセンターの心理士…ameb

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録先日の、弟に対して押したり叩いたりするという記事に対して『問題行動？困っていること』記事一覧1.ブログを読んで下さる

月曜日、染色体検査の結果を聞きました。結果、次男は｢標準型21トリソミー｣でした。わかってたのに涙が止まらなかった。その後、ダウン症の子を育てていくにあたって気をつけてほしいこと、定期通院のこと、健康観察についてなど一通り説明を受けました。そして最後に先生から｢この子は順調に成長していくと思うよ｣と言われました。理由は心疾患はあるし今後も経過観察をしていかないといけないけど、狭窄してる部分は良くなってきてるし動脈管はほぼ閉じているそうです。なので日常生活にそこまで

はじめまして！manakaと申します。上から7歳男子、5歳女子、そして1歳男子の三人の現役ママをしています。三人の中でも唯一の娘である年中女子のmaoriは、ダウン症という染色体異常を持って誕生しました。娘が誕生した当初は、その誕生した奇跡を呪い、誕生を不幸のはじまりだと思い込み、そんな娘を産んだ自分を否定し、下ばかり、後ろばかり見て生きていました。それが、周りのみんなのおかげで、娘が五歳になった今、私は彼女にメロメロで、日々楽しみながら育児に没頭させてもらっています。娘は神様から

早いもので9ヵ月です出来るようになった事寝返り返り方向転換3食離乳食手ついてお座り立ってる風ハイタッチ風夜泣きたぶんお腹すいた時の『んまーーー』『まんまんまんま』『ぱーぱーぱーぱー』下の歯見えてきた口の前に来たものは舐める手の前に来たものは掴む他の子はもっと早いのかもしれないけど比べる相手が居ないので気になりません9ヵ月の今思う事ダウン症って何だ？？だから何だ？？超絶可愛い❤️たぶん世界一可愛い❤️天才かもしれんとまぁ、親バカでいっぱいです手の前

ぱんちゃんは抱っこしてほしいと泣きます。お乳が吸いたい、口寂しいと泣きます。寝付いたからと布団に置くと起きます。静かな空間で犬が吠えるとビクッとします。太陽の光が当たると眩しい顔をします。これは全部普通の赤ちゃんと変わらない。なのに何故か「こんなこともするんだ」って普通の赤ちゃんと変わらないぱんちゃんを見て驚いている自分がいる。「障がいがあるから」って私はこの子を違う生き物として見てしまっていたのかもしれない。せめて家族だけはこの子を特別視したらいけないし変わらず、

出産のときのこと①②③、出産後のこと、仮告知①②の続きです退院前日の夜に、旦那さんからshoちゃんがダウン症の疑いがあると先生から言われていると仮告知を受けて眠れない夜を過ごしました。退院の日、病院内にある美容室でシャンプー&ヘアセットのサービスがあったので、してもらいました。退院、おめでとうございます！赤ちゃんとの幸せいっぱいな生活が始まりますね。母子同室で寝不足じゃないですか？事情を知らない美容師さんに色々話しかけられましたが、事情を説明するのも辛く、全部適当に話を合わ

私も旦那もSNSを使ってですが友人、知人、先輩などにぱんちゃんについて載せました。声をかけてくれる子もいて嬉しかったのですが｢無事に生まれてよかったね！｣｢我が子は我が子だから可愛いよね！｣｢ダウン症でも生まれてきてくれて良かったね｣って言われたのはぶっちゃけキツかった。笑ぱんちゃんのこと生まれてこなきゃ良かったとは思ってないけどやっぱり健常児に産んであげたかったって今だに思ってるから、そう言われると自分の不甲斐なさを感じて気持ちがしんどくなった。あとは｢私の子も

染色体が家族と違うだけでダウン症という面倒臭そうな病気？で生まれた我が家の赤ちゃん。もうそろそろ名前で呼んであげなくちゃ。本名は、ある可愛い女優さんのように可愛く育って欲しいという思いを込めて、その女優さんの名前に付いてる文字を拝借して付けたんだけど、生まれてみたら似ても似つかないダウン症でガッカリ。お腹の中でゴマくらい小さい頃からその名前で呼んでたので今更変えれないし、ダウン症だから変えるってのも変な話ですよね。でも一応本名晒すのも抵抗あるので、このブログの中だけはアスカ（仮名）としておきま

離乳食を始めて、もうすぐ1ヵ月になります。すっかり食べる事が大好きになり何ならミルクより好きかもしれない。大好物はかぼちゃとうもろこしパン粥ニコニコしながら食べてますw嫌いなものトマト相当酸っぱいらしくレモン食べたぐらいな顔してます。毎日これは好きかな～とか思いながらの離乳食先日の検診でアレルギー検査をしてもらいました！アレルギーは何もなくアレルギー体質でも無いとの事なので安心して離乳食進められそうです✨そんなこんなで問題発生クリスマスの日娘の合唱を見に

理学療法士さんの元で赤ちゃん体操（トレーニング）を受けました！今の月齢では（2ヶ月）やる事は限られてくるけど、、、ってダウン症児の子に合ったトレーニングを教えてもらいました！すごい！1時間やっただけで今まで目が合わなかったのに目を合わせたり目で物を追う物を掴むなど急にできるようになった！やっぱりプロに教わると違う！頭を動かさずに目だけで物を追うトレーニングは斜視に効いたり、将来黒板を見る時に顔を上げずに目だ

次の週から面会育児(私が名付けただけです...)スタート次男の面会は12時からなので長男を9時に保育園に預けてから一旦、自宅に戻り掃除や洗濯、病院で食べる用の軽食を作ってまた家を出て病院へ向かいます。退院後の保育園の送りで先生方にすごい心配されたけど｢ダウン症の疑いがあって...｣とは言えず｢心臓にちょっと異常が...｣としか伝えることができなくてやっぱり私、気にしてるんだなって改めて感じた。面会育児は到着後すぐに沐浴をして母乳をあげて、吸いきってくれなかった

ぱんちゃん生後3ヶ月になりました！体重は4900ｇくらい＊たまーーーに笑ってくれるようになりました表情筋がぎこちない感じが可愛い🌿笑横抱きが好きだったのにもうすっかり縦抱き派になってしまいラッコ抱きでねんねがお好みのようで寝かしつけはもっぱらラッコ抱き····*首座りはまだまだで毎日練習していますがうつ伏せがあまり好きじゃないみたいで5分が限界なので5分だけとりあえずうつ伏せ練習をしています！お座りだったりハイハイだったり歩くのだったりはゆっくりで良いのですが首はな

前回の記事にたくさんのコメント、メッセージ本当にありがとうございました！さて、ぱんちゃんは6月1日で生後4ヶ月になりました🌱良くおしゃべりしてくれます！笑う回数もグッと増えて、「ぱんちゃーん♡」って話しかけるとニコーっと笑ってくれます＊後、あやすとたまーーに声出して笑います！「けへ！」くらいの感じだけど笑そして、初のシナジスも頑張ってきました💉太ももにブスリと、、、これが来年の1月まであるのでほんと申し訳ない気持ちで泣きそうです、、。でもあにぱんが保育園に行って

昨日の退院時に先生から次男の今の身体の状況について説明をうけました。出生時に懸念されてた動脈管開存症はしっかり閉じて大動脈縮窄症は問題なく広がっているそうです。ただその後でてきた問題もありますが9割9分、1年以内には問題なく完治する見込みと言われました。その他も問題なし、心配だった聴覚もクリアしました＊先生方にも｢ほとんど問題なしの状態で退院できるのは本当にすごいことだよ｣と言われました。ぱんちゃんはありがたいことに合併症が軽くて本当に良かったです。定期通院はあります

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです主治医からの話を聞いた後も娘のところに行った。娘はダウン症なのか説明を聞く前は可愛いと思えたのにきっとダウン症なんだと思うと娘のことを愛しく思えないこの時から娘を見て笑顔になるというのがなくなったGCUから出て、旦那さんが私に言った。「可愛かったね」「そんなに、特徴的かなあ…」「95%でしょう？5パーセントは違うんだよね」「見た目だけって…」私は「医師は、可能性があることは説

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録今まで、Amebaブログで娘の誕生から気持ちを記録してきました。いつか、動画でも残したいと思っていたのですが、今日UPすることができたので大変恐縮ですが載

あっという間に朝がきます。なぜでしょうディズニーは夜が短い感じがします準備に2時間かかるJKを起こしぼーーーっとしながら母も顔を洗います私の化粧は5分で終わるのですが洗面所&トイレ争奪戦に負けるので早めに準備今回ホテルが毎日変わるのでチェックアウトの準備をトイ・ストーリーホテルは部屋まで荷物を取りに来ていただけないので自分でフロントまで持って行く必要があります朝から汗だくで荷造り旦那は車を移動しないといけないのでさっさと先に行ってもらい現地集合で👋そんな中一番の

久しぶりの更新になってしまいました。コメントくださった方、返信ができず申し訳ございませんでした。でもしっかり読みました。暖かい言葉を本当にありがとうございます。ぱんちゃんは無事、生後2ヶ月を迎えました⸜(˙▿˙)⸝体重は4kgを超えお顔がまるくなって足もむっちりしてきました🌿ただ、ぱんちゃん哺乳瓶拒否で完母になりました。笑あにぱんはミルク寄りの混合だったので拒否をされるという経験が初めてで温度を確認したり乳首を変えたり搾乳にしたりミルクを変えたりと夫婦で試行錯

隠すことじゃないのに今だに職場や友達に報告できずにいる。ダウン症を育ててるお母さん達はどうやってこの葛藤や気持ちを乗り越えたんだろう。私はまだ怖い。次男のこと大好きなのに。

産後5日目朝ごはんの後、次男に会いに行きました。酸素チューブが外れていてすこしお顔がスッキリ。心臓の調子も少しずつ良くなっていて手術になる可能性はほぼないとのことで一安心しました。あとは哺乳力がもう少しあるといいねと言われました。哺乳力がつけば鼻のチューブがなくなるので次はそこも併せて目指して行きましょうと。次男は1日、1日頑張って生きようと頑張ってるんだと感じた。その後、部屋に戻ってお昼ご飯を食べてなんとなくYouTubeで｢ダウン症｣と調べて乳児〜大人まで年

ありがたいことにたくさんの人にアクセスしていただいているようで子育てジャンルではランクインしていました。アクセス数だけで順位が跳ね上がるんですね...驚きました...そんな中でフォローしてくださる方やコメントやイイネをつけてくださる方がいてすごく励みになります。ありがとうございます。まだまだダウン症児の子育てのスタートラインにすら立てていないので色んな情報をコメントしていただけたら泣いて喜びます。と言っても私は順位にこだわりはないので引き続きマイペースに更新していきま

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録成長記録が書けていなかったので、最近の娘の様子を書いておこうと思います2歳のお誕生日を迎えた頃から特に、母が話しかけることに対して理解してくれているのかな

ぱんちゃんの育児を開始して大変に感じたこと。◎抱っこ紐が使いづらいぱんちゃんはかなり小柄でかつ、ダウン症特有の｢低緊張｣があるため抱っこ紐の相性が悪いです。今はナップナップの抱っこ紐に新生児パットを装着してますがぱんちゃんには大きくて埋もれてしまいます。なのでお尻にタオルを詰めて底上げしてやっと抱っこができる感じですがたまに胸に顔が隠れてしまうので注意しつつ外出しています。ですがこれではダメだなと調べた所、ベビーラップが良いとのことなので色々と良さそうなのを探してい